英国議会は英国における
障害を理由とした中絶の実態調査に乗りだした。
Inquiry into Abortion on the Grounds of Disability
UK Parliament Inquiry
調査が行われる理由について
The current law permits an abortion to take place up to birth (40 weeks) if tests for disability indicate that the child may be disabled when born. There is a legal limit of 24 weeks for abortions on other grounds.
The Equality Act 2010 protects disabled people from discrimination. The Act prohibits discrimination arising from a disability by preventing one person from treating another less favourably because of their disability.
In light of the current legal position, the Parliamentary Inquiry into Abortion on the Grounds of Disability is seeking evidence from parents, medical practitioners, academia, support groups, disability groups, lawyers and individuals with an interest regarding the current theory, practice and implications of the approach to abortion on the grounds of disability in the UK.
英国の現行法では、胎児に障害がある場合には
出生時（妊娠40週）まで中絶が認められている。
その他の理由の場合には中絶が認められるのは２４週まで。
一方、２０１０年の平等法は障害者を差別することを禁じていることから、
障害理由による中絶の実態を、親、医療職、学者、支援団体、
障害者団体、弁護士その他の関係者からエビデンスを集めて調査する、と。
調査は口頭と書面で行い、
分析結果を2013年5月に報告書に取りまとめられる。
が、いつもお世話になっているBioEdgeによると、
この調査のきっかけになったのは、
中絶が男女の産み分け手段とされている、との指摘だったとか ↓
http://www.bioedge.org/index.php/bioethics/bioethics_article/10405
英国で障害理由による人工妊娠中絶が
口蓋裂や内反足程度でも、いよいよ出産の途上まで認められる件については
2008年のヒト受精・胚法改正の際にも議論となったことがありました。 ↓
「障害児はnon-person」と英国上院で(2008/3/7)
英国ヒト受精・胚法関連ニュース(2008/5/13)
英国ヒト受精・胚法関連ニュース２(2008/5/13)
英国議会ハイブリッド胚と救済者兄弟を認める(2008/5/20)
「中絶決断に情報提供不要」ヒト受精・胚法議論(2008/6/1)
(胎児に障害の可能性があれば中絶にはタイムリミットがなくなったのは
1990年、サッチャー政権下でのことだ、と、この記事に)
障害を理由とした中絶の実態調査に乗りだした。
Inquiry into Abortion on the Grounds of Disability
UK Parliament Inquiry
調査が行われる理由について
The current law permits an abortion to take place up to birth (40 weeks) if tests for disability indicate that the child may be disabled when born. There is a legal limit of 24 weeks for abortions on other grounds.
The Equality Act 2010 protects disabled people from discrimination. The Act prohibits discrimination arising from a disability by preventing one person from treating another less favourably because of their disability.
In light of the current legal position, the Parliamentary Inquiry into Abortion on the Grounds of Disability is seeking evidence from parents, medical practitioners, academia, support groups, disability groups, lawyers and individuals with an interest regarding the current theory, practice and implications of the approach to abortion on the grounds of disability in the UK.
英国の現行法では、胎児に障害がある場合には
出生時（妊娠40週）まで中絶が認められている。
その他の理由の場合には中絶が認められるのは２４週まで。
一方、２０１０年の平等法は障害者を差別することを禁じていることから、
障害理由による中絶の実態を、親、医療職、学者、支援団体、
障害者団体、弁護士その他の関係者からエビデンスを集めて調査する、と。
調査は口頭と書面で行い、
分析結果を2013年5月に報告書に取りまとめられる。
が、いつもお世話になっているBioEdgeによると、
この調査のきっかけになったのは、
中絶が男女の産み分け手段とされている、との指摘だったとか ↓
http://www.bioedge.org/index.php/bioethics/bioethics_article/10405
英国で障害理由による人工妊娠中絶が
口蓋裂や内反足程度でも、いよいよ出産の途上まで認められる件については
2008年のヒト受精・胚法改正の際にも議論となったことがありました。 ↓
「障害児はnon-person」と英国上院で(2008/3/7)
英国ヒト受精・胚法関連ニュース(2008/5/13)
英国ヒト受精・胚法関連ニュース２(2008/5/13)
英国議会ハイブリッド胚と救済者兄弟を認める(2008/5/20)
「中絶決断に情報提供不要」ヒト受精・胚法議論(2008/6/1)
(胎児に障害の可能性があれば中絶にはタイムリミットがなくなったのは
1990年、サッチャー政権下でのことだ、と、この記事に)
2013.03.04 / Top↑
ダウン症の大学生、Kさん（21）について
両親から出されていた強制不妊手術の要望を
ロンドンの保護裁判所は却下。
Kさんには現在のところ恋人はおらず、
特に交際相手を望んでいるわけではないが、
Kさんを愛情深く献身的にケアし支えてきた両親は
娘が成長するにつれて異性を意識するようになり、
時に人に対して過剰に親密にふるまうことがあることから、
今後、親から独立していくことを思うと、
障害のある弱みにつけ込まれることもあるだろうと案じての要望。
両親が相談した最初の医師は両親の強い要望に、同意したが、
「弱者である成人に対する特別な責任のある立場の女性」が知るところとなり、
セカンド・オピニオンが求められることになった。
2人目の医師は手術には同意せず、
非侵襲的な避妊方法をとるべきだ、との意見だった。
その際には、両親は、手術が認められないなら
Kさんを外国に連れて行ってでも受けさせる、とまで言っていたが、
裁判の進行の中では、国外に連れていくことはしないと同意。
法廷が任命した専門医、Samuel Rowland医師は
不妊手術に「臨床上のニーズはなく」、
本人がすぐに誰かと付き合うという状況でないなら
手術は本人の最善の利益ではない、と判断。
判事は、
Kさんが地域の Community Nurse Learning Disabilityで
人と付き合う時に身を守るための支援を受けていることを考え、
不妊手術には腸や膀胱を傷つけるリスクや心理的なリスクがあることを考えて、
本人の環境に大きな変化がない限り、
将来のKの避妊手段として現時点で手術を行うのは
行き過ぎ（disproportionate）であり、
つまり制約が最小の方法というわけでない、として、
侵襲的な不妊手術よりも、
制約度の低い避妊方法によるリスク管理は可能で、
避妊の必要が生じた場合には、これらを試みるべきだ、と判断。
Judge blocks sterilization of Down’s Syndrome woman
Telegraph, February 16, 2013
この判断は、Ashley事件の担当医であり生命倫理学者のDiekemaが
事件の1年前の論文で書いていた
「差し迫って必要になるまで不妊手術はやるべきではない」
との条件にも当てはまります。
（それなのに彼は何故6歳時のアシュリーの手術をあんなに熱心に正当化するのか、
事件の最大のナゾの一つでもあるわけですが）
最近の関連エントリーとしては ↓
英国で知的障害女性に強制不妊手術か、保護裁判所が今日にも判決(2011/2/15)
世界医師会が「強制不妊は医療の誤用。医療倫理違反、人権侵害」(2011/9/12)
精神障害者への強制中絶・不妊手術命令を、上訴裁判所が破棄（米）(2012/1/23)
スウェーデンでトランスセクシャルへの強制不妊に違憲判決(2013/2/4)
強制不妊は日本にもあります ↓
佐々木千鶴子さんの強制不妊手術(2010/5/18)
その他、大きな事件については ↓
【イリノイのK.E.J.事件：知的障害者への強制不妊を却下】
イリノイの上訴裁判所 知的障害女性の不妊術認めず（2008/4/19）
IL不妊手術却下の上訴裁判所意見書(2008/5/1)
ILの裁判からAshley事件を振り返る(2008/5/1）
ILの裁判から後見制度とお金の素朴な疑問(2008/5/1)
IL州、障害者への不妊手術で裁判所の命令を必須に(2009/5/29)
【昨年の障害者人権擁護ネット報告書から】
障害者人権擁護ネットから報告書「“A療法”・強制不妊・生命維持停止は人権侵害」（2012/6/20）
NDRN報告書：カルメンの強制不妊ケース(2012/7/14)
【オーストラリアのAngela事件関連】
豪で11歳重症児の子宮摘出、裁判所が認める(2010/3/10)
Angela事件(豪)：事実関係の整理(2010/3/10)
Angela事件の判決文を読む １(2010/3/11)
Angela事件の判決文を読む ２(2010/3/11)
重症児の子宮摘出承認でダウン症協会前会長・上院議員が検察に行動を求める(豪)(2010/3/13)
【その他、関連エントリー】
知的障害・貧困を理由にした強制的不妊手術は過去の話ではない(2010/3/23)
（タイ、日本、ペルー、これから進められそうな途上国のことなど）
ナミビアでHIV感染女性への強制不妊手術に抗議デモ(2010/6/2)
コンドーム生産国日本の家族計画国際協力がペルーの強制不妊に繋がった？(2010/8/17)
ウズベキスタンで強制不妊：人口抑制と周産期死亡率を落とす手段として(2012/4/23)
両親から出されていた強制不妊手術の要望を
ロンドンの保護裁判所は却下。
Kさんには現在のところ恋人はおらず、
特に交際相手を望んでいるわけではないが、
Kさんを愛情深く献身的にケアし支えてきた両親は
娘が成長するにつれて異性を意識するようになり、
時に人に対して過剰に親密にふるまうことがあることから、
今後、親から独立していくことを思うと、
障害のある弱みにつけ込まれることもあるだろうと案じての要望。
両親が相談した最初の医師は両親の強い要望に、同意したが、
「弱者である成人に対する特別な責任のある立場の女性」が知るところとなり、
セカンド・オピニオンが求められることになった。
2人目の医師は手術には同意せず、
非侵襲的な避妊方法をとるべきだ、との意見だった。
その際には、両親は、手術が認められないなら
Kさんを外国に連れて行ってでも受けさせる、とまで言っていたが、
裁判の進行の中では、国外に連れていくことはしないと同意。
法廷が任命した専門医、Samuel Rowland医師は
不妊手術に「臨床上のニーズはなく」、
本人がすぐに誰かと付き合うという状況でないなら
手術は本人の最善の利益ではない、と判断。
判事は、
Kさんが地域の Community Nurse Learning Disabilityで
人と付き合う時に身を守るための支援を受けていることを考え、
不妊手術には腸や膀胱を傷つけるリスクや心理的なリスクがあることを考えて、
本人の環境に大きな変化がない限り、
将来のKの避妊手段として現時点で手術を行うのは
行き過ぎ（disproportionate）であり、
つまり制約が最小の方法というわけでない、として、
侵襲的な不妊手術よりも、
制約度の低い避妊方法によるリスク管理は可能で、
避妊の必要が生じた場合には、これらを試みるべきだ、と判断。
Judge blocks sterilization of Down’s Syndrome woman
Telegraph, February 16, 2013
この判断は、Ashley事件の担当医であり生命倫理学者のDiekemaが
事件の1年前の論文で書いていた
「差し迫って必要になるまで不妊手術はやるべきではない」
との条件にも当てはまります。
（それなのに彼は何故6歳時のアシュリーの手術をあんなに熱心に正当化するのか、
事件の最大のナゾの一つでもあるわけですが）
最近の関連エントリーとしては ↓
英国で知的障害女性に強制不妊手術か、保護裁判所が今日にも判決(2011/2/15)
世界医師会が「強制不妊は医療の誤用。医療倫理違反、人権侵害」(2011/9/12)
精神障害者への強制中絶・不妊手術命令を、上訴裁判所が破棄（米）(2012/1/23)
スウェーデンでトランスセクシャルへの強制不妊に違憲判決(2013/2/4)
強制不妊は日本にもあります ↓
佐々木千鶴子さんの強制不妊手術(2010/5/18)
その他、大きな事件については ↓
【イリノイのK.E.J.事件：知的障害者への強制不妊を却下】
イリノイの上訴裁判所 知的障害女性の不妊術認めず（2008/4/19）
IL不妊手術却下の上訴裁判所意見書(2008/5/1)
ILの裁判からAshley事件を振り返る(2008/5/1）
ILの裁判から後見制度とお金の素朴な疑問(2008/5/1)
IL州、障害者への不妊手術で裁判所の命令を必須に(2009/5/29)
【昨年の障害者人権擁護ネット報告書から】
障害者人権擁護ネットから報告書「“A療法”・強制不妊・生命維持停止は人権侵害」（2012/6/20）
NDRN報告書：カルメンの強制不妊ケース(2012/7/14)
【オーストラリアのAngela事件関連】
豪で11歳重症児の子宮摘出、裁判所が認める(2010/3/10)
Angela事件(豪)：事実関係の整理(2010/3/10)
Angela事件の判決文を読む １(2010/3/11)
Angela事件の判決文を読む ２(2010/3/11)
重症児の子宮摘出承認でダウン症協会前会長・上院議員が検察に行動を求める(豪)(2010/3/13)
【その他、関連エントリー】
知的障害・貧困を理由にした強制的不妊手術は過去の話ではない(2010/3/23)
（タイ、日本、ペルー、これから進められそうな途上国のことなど）
ナミビアでHIV感染女性への強制不妊手術に抗議デモ(2010/6/2)
コンドーム生産国日本の家族計画国際協力がペルーの強制不妊に繋がった？(2010/8/17)
ウズベキスタンで強制不妊：人口抑制と周産期死亡率を落とす手段として(2012/4/23)
2013.03.04 / Top↑
スウェーデンには1972年から
性転換したい人は、新しい性で法的に登録するまえに不妊手術を受けなければならない
という法律があるということに、まず驚く。
強制不妊は決して歴史でも過去でもないのだなぁ、と
改めて痛感させられる記事。
スウェーデンでは、激しい防の末、去年強制不妊を禁止する法律ができて、
今年7月1日から施行されることになっている。
それに先立ち、このたび上訴裁判所が
1972年法を憲法にも欧州人権条約にも違反していると判断。
同法の下で不妊手術を施されたトランスセクシャルは約500人で、
補償を求めている。
一方、1936年から1976年の間に
「社会的適性を欠いている」として不妊手術が行われた女性は63000人に及ぶ。
90％が同意書にサインしているが、
サインしていない人も6000人から15000人と言われ、
サインした人の中にも、精神障害者、知的障害者、貧しい人、
てんかん患者、アルコール中毒者、“混合人種”女性が含まれていることを考えると、
「同意」の質も疑わしい。
中には、刑務所からの釈放や、子どもの親権を取り戻すための
条件として不妊手術に同意した女性もある。
Swedish transsexuals with right to be sterilized
BioEdge, February 1, 2013
強制不妊は日本にもあります ↓
佐々木千鶴子さんの強制不妊手術(2010/5/18)
米国の関連では、
【イリノイのK.E.J.事件：知的障害者への強制不妊を却下】
イリノイの上訴裁判所 知的障害助成の不妊術認めず（2008/4/19）
IL不妊手術却下の上訴裁判所意見書(2008/5/1)
ILの裁判からAshley事件を振り返る(2008/5/1）
ILの裁判から後見制度とお金の素朴な疑問(2008/5/1)
IL州、障害者への不妊手術で裁判所の命令を必須に(2009/5/29)
【ミネソタ州の強制不妊被害者への謝罪】
MN州、１００年に及ぶ差別的施策を障害者に公式謝罪(2010/6/15)
MN州の公式謝罪から「尊厳は無益な概念」を、また考えてみる(2010/6/17)
【ノースカロライナ州の謝罪と補償問題】
NC州で、かつての強制不妊事業の犠牲者への補償に向け知事命令(2011/3/21)
NC州の強制不妊事業の犠牲者への補償調査委員会から中間報告書(2011/8/15)
NC州知事が約束した強制不妊犠牲者への保障、上院が棚上げ(2012/6/21)
【昨年の障害者人権擁護ネット報告書から】
障害者人権擁護ネットから報告書「“A療法”・強制不妊・生命維持停止は人権侵害」（2012/6/20）
NDRN報告書：カルメンの強制不妊ケース(2012/7/14)
【オーストラリアのAngela事件関連エントリー】
豪で11歳重症児の子宮摘出、裁判所が認める(2010/3/10)
Angela事件(豪)：事実関係の整理(2010/3/10)
Angela事件の判決文を読む １(2010/3/11)
Angela事件の判決文を読む ２(2010/3/11)
重症児の子宮摘出承認でダウン症協会前会長・上院議員が検察に行動を求める(豪)(2010/3/13)
【その他、関連エントリー】
知的障害・貧困を理由にした強制的不妊手術は過去の話ではない(2010/3/23)
（タイ、日本、ペルー、これから進められそうな途上国のことなど）
世界医師会が「強制不妊は医療の誤用、医療倫理違反、人権侵害(2011/9/12)
ナミビアでHIV感染女性への強制不妊手術に抗議デモ(2010/6/2)
コンドーム生産国日本の家族計画国際協力がペルーの強制不妊に繋がった？(2010/8/17)
英国で知的障害女性に強制不妊手術か、保護裁判所が今日にも判決(2011/2/15)
ウズベキスタンで強制不妊：人口抑制と周産期死亡率を落とす手段として(2012/4/23)
私が今一番気になっているのは、
世界人口の抑制が急務と認識されていく中、
国際世界から内情が見えにくい途上国で「母子保健」などの名目で
新たなテクノロジーを利用した優生施策的な強制不妊が行われるのでは、ということ。
性転換したい人は、新しい性で法的に登録するまえに不妊手術を受けなければならない
という法律があるということに、まず驚く。
強制不妊は決して歴史でも過去でもないのだなぁ、と
改めて痛感させられる記事。
スウェーデンでは、激しい防の末、去年強制不妊を禁止する法律ができて、
今年7月1日から施行されることになっている。
それに先立ち、このたび上訴裁判所が
1972年法を憲法にも欧州人権条約にも違反していると判断。
同法の下で不妊手術を施されたトランスセクシャルは約500人で、
補償を求めている。
一方、1936年から1976年の間に
「社会的適性を欠いている」として不妊手術が行われた女性は63000人に及ぶ。
90％が同意書にサインしているが、
サインしていない人も6000人から15000人と言われ、
サインした人の中にも、精神障害者、知的障害者、貧しい人、
てんかん患者、アルコール中毒者、“混合人種”女性が含まれていることを考えると、
「同意」の質も疑わしい。
中には、刑務所からの釈放や、子どもの親権を取り戻すための
条件として不妊手術に同意した女性もある。
Swedish transsexuals with right to be sterilized
BioEdge, February 1, 2013
強制不妊は日本にもあります ↓
佐々木千鶴子さんの強制不妊手術(2010/5/18)
米国の関連では、
【イリノイのK.E.J.事件：知的障害者への強制不妊を却下】
イリノイの上訴裁判所 知的障害助成の不妊術認めず（2008/4/19）
IL不妊手術却下の上訴裁判所意見書(2008/5/1)
ILの裁判からAshley事件を振り返る(2008/5/1）
ILの裁判から後見制度とお金の素朴な疑問(2008/5/1)
IL州、障害者への不妊手術で裁判所の命令を必須に(2009/5/29)
【ミネソタ州の強制不妊被害者への謝罪】
MN州、１００年に及ぶ差別的施策を障害者に公式謝罪(2010/6/15)
MN州の公式謝罪から「尊厳は無益な概念」を、また考えてみる(2010/6/17)
【ノースカロライナ州の謝罪と補償問題】
NC州で、かつての強制不妊事業の犠牲者への補償に向け知事命令(2011/3/21)
NC州の強制不妊事業の犠牲者への補償調査委員会から中間報告書(2011/8/15)
NC州知事が約束した強制不妊犠牲者への保障、上院が棚上げ(2012/6/21)
【昨年の障害者人権擁護ネット報告書から】
障害者人権擁護ネットから報告書「“A療法”・強制不妊・生命維持停止は人権侵害」（2012/6/20）
NDRN報告書：カルメンの強制不妊ケース(2012/7/14)
【オーストラリアのAngela事件関連エントリー】
豪で11歳重症児の子宮摘出、裁判所が認める(2010/3/10)
Angela事件(豪)：事実関係の整理(2010/3/10)
Angela事件の判決文を読む １(2010/3/11)
Angela事件の判決文を読む ２(2010/3/11)
重症児の子宮摘出承認でダウン症協会前会長・上院議員が検察に行動を求める(豪)(2010/3/13)
【その他、関連エントリー】
知的障害・貧困を理由にした強制的不妊手術は過去の話ではない(2010/3/23)
（タイ、日本、ペルー、これから進められそうな途上国のことなど）
世界医師会が「強制不妊は医療の誤用、医療倫理違反、人権侵害(2011/9/12)
ナミビアでHIV感染女性への強制不妊手術に抗議デモ(2010/6/2)
コンドーム生産国日本の家族計画国際協力がペルーの強制不妊に繋がった？(2010/8/17)
英国で知的障害女性に強制不妊手術か、保護裁判所が今日にも判決(2011/2/15)
ウズベキスタンで強制不妊：人口抑制と周産期死亡率を落とす手段として(2012/4/23)
私が今一番気になっているのは、
世界人口の抑制が急務と認識されていく中、
国際世界から内情が見えにくい途上国で「母子保健」などの名目で
新たなテクノロジーを利用した優生施策的な強制不妊が行われるのでは、ということ。
2013.02.12 / Top↑
米国で昨年12月から売り出されている新型出生前遺伝子診断、
販売している企業によれば、すでに何万人もの女性が受けたと言うが、
FDAの規制対象とはなっておらず、
また正確性やどういう役割を果たすことになるかについて疑問視する声もあり、
そのために保険会社は未だ実験的なものと捉えて給付に踏み切っていないため、
最大1900ドルもする、たいへん高価な検査となっている。
したがって、この新型検査が
羊水穿刺のような侵襲的な検査数と早産件数を減らすことで
医療コストの削減につながるものか、それとも
もともと早産リスクから羊水穿刺など受けようとも思わなかった女性が
新型なら受けることで却って医療コストを膨らませるものか、まだ分からない。
米国産科婦人科学会は11月20日に初めての見解を追発表し、
「ルーティーンで行う出生前検査に含めるべきではない」と結論。
ただし、検査の限界についてきちんとカウンセリングを行う限りにおいては
トリソミーのリスクが高い患者には申し出てもよい、としており、
これらの点では、これまでに出されている
米国遺伝カウンセラー協会や出生前診断国際協会の見解と同じで、
新型検査がこれまでの侵襲的な検査と同程度に正確かが証明されていないので
この検査で陽性と出た人には羊水穿刺や絨毛検査を受けるように勧めている点でも
これら3団体の見解は同じ。
保険会社は慎重に今後の研究結果を見極めると言っている一方、
販売企業は精度や患者の意思決定への影響に関するデータがとり揃うのを心待ちにしつつ
「医療費削減効果があるとなれば、それは嬉しいボーナス」。
既に多くの女性が検査を受けることを望んでおり、
「これほどまでに消費者の需要があるとはだれも予測しなかったのでは」とも。
現在は販売価格1900ドルとか1200ドルのうち、
販売会社がコストの大半を引き受けているため、
保険のある人で200ドル程度の負担、
保険のない人には特に自費プランが用意されていて
450～500ドル程度で受けられる。
(保険会社が給付対象にしていないという情報との整合性は私には？）
この記事の冒頭で紹介されているハイリスクとされる妊婦さんの主治医は
どういう使い方がよいのかについては疑問点もあるにせよ、
目の前の患者さんには知らせる必要がある、と語り、
「出たばかりの検査なので、どういう使い方がベストなのか分からない。
でも自分には患者にそういう選択肢があることは知らせる倫理的な義務があると思う」
ちなみにこのドクターは
MaterniT21という新型検査の販売元であるSequenom社の
講演陣の一人で、同社の求めで講演する際には講演料を受け取っている。
また、もう一人別の産婦人科医は
患者は従来の検査をパスして、いきなり新型を受けたいと言っている、と言い、
「私の患者は平均的なニュー・ヨーカーですからね。
結果が今日出るとしても遅いんですよ」
A new prenatal test for spotting genetic issues is less invasive, but it’s pricey
WP, November 27, 2012
この記事のうち、「倫理」という言葉が使われているのは一か所で、
医師である自分には患者に選択肢を知らせる「倫理的義務」がある、という個所のみ。
以下のリンクのように、
英語圏では私がこのブログで拾ってきただけでも
2008年の早くから、この非侵襲的な出生前診断については
様々に倫理問題が議論されてきているはずなのだけれど……？
ちなみに、Sequenom社に関して2008年に当ブログが拾っていた情報は以下 ↓
出生前診断をショーバイで語るとこうなる(2008/11/21)
それ以外の関連エントリーはこちら ↓
2007年
選ばないことを選んだ夫婦の記録(2007/11/4)
「ダウン症だから選別的中絶」のコワさ(2007/11/12)
2008年の米連邦法関連
障害胎児・新生児の親に情報提供を保障する法案（米）(2008/4/1)
周産期に障害・病気情報提供を保障 法案にW・Smith賛同(2008/4/16)
障害胎児・新生児の親に情報提供を保障する法案つぶれる(2008/7/29)
出生前後の障害・病気診断に情報提供を義務付け（米）(2008/10/9)
2008年のその他関連
「中絶決断に情報提供不要」ヒト受精・胚法議論(2008/6/1)
羊水穿刺より侵襲度の低いダウン症検査、数年以内に(2008/10/8)
英国でダウン症児の出生数が増加傾向(2008/11/24)
「障害児については親に決定権を」とSinger講演(2008/12/26)
2009年
“乳がん遺伝子ゼロ”保証つき赤ちゃん英国で生まれる(2009/1/10)
受胎前遺伝子診断：巧妙な言葉の操作が優生思想を隠ぺいする(2009/1/16)
出生前遺伝子診断で「あれもこれも調べたい」って？(2009/2/2)
ダウン症の安全確実な出生前検査まもなく米国で提供開始(2009/2/25)
非侵襲出生前診断の倫理問題をJAMA論文が指摘(2009/5/28)
ダウン症アドボケイトと医療職団体が出生前診断で“合意”(2009/7/1)
ダウン症スクリーニングでShakespeare「技術開発と同じ資金を情報提供に」(2009/11/10)
2010年
アニメ・ソング「ダウン症ガール」巡り「コケにされる平等」インクルージョン論争（米）(2010/8/31)
遺伝子診断で激減の遺伝病、それが社会に及ぼす影響とは？(2010/9/10)
ダウン症らしいからと、依頼者夫婦が代理母に中絶を要求（カナダ）(2010/11/18)
2012年
IVFの妊娠でダウン症を理由に中絶、5年間で123人（英）(2012/7/24)
「ダウン症だから」と本人にも家族にも無断でDNR指定（英）(2012/9/13)
日本で議論になってから書いたエントリーは以下。
ダウン症の新型検査をめぐって(2012/9/9)
新型出生前遺伝子診断に関する米英の動きと議論(2012/11/22)
販売している企業によれば、すでに何万人もの女性が受けたと言うが、
FDAの規制対象とはなっておらず、
また正確性やどういう役割を果たすことになるかについて疑問視する声もあり、
そのために保険会社は未だ実験的なものと捉えて給付に踏み切っていないため、
最大1900ドルもする、たいへん高価な検査となっている。
したがって、この新型検査が
羊水穿刺のような侵襲的な検査数と早産件数を減らすことで
医療コストの削減につながるものか、それとも
もともと早産リスクから羊水穿刺など受けようとも思わなかった女性が
新型なら受けることで却って医療コストを膨らませるものか、まだ分からない。
米国産科婦人科学会は11月20日に初めての見解を追発表し、
「ルーティーンで行う出生前検査に含めるべきではない」と結論。
ただし、検査の限界についてきちんとカウンセリングを行う限りにおいては
トリソミーのリスクが高い患者には申し出てもよい、としており、
これらの点では、これまでに出されている
米国遺伝カウンセラー協会や出生前診断国際協会の見解と同じで、
新型検査がこれまでの侵襲的な検査と同程度に正確かが証明されていないので
この検査で陽性と出た人には羊水穿刺や絨毛検査を受けるように勧めている点でも
これら3団体の見解は同じ。
保険会社は慎重に今後の研究結果を見極めると言っている一方、
販売企業は精度や患者の意思決定への影響に関するデータがとり揃うのを心待ちにしつつ
「医療費削減効果があるとなれば、それは嬉しいボーナス」。
既に多くの女性が検査を受けることを望んでおり、
「これほどまでに消費者の需要があるとはだれも予測しなかったのでは」とも。
現在は販売価格1900ドルとか1200ドルのうち、
販売会社がコストの大半を引き受けているため、
保険のある人で200ドル程度の負担、
保険のない人には特に自費プランが用意されていて
450～500ドル程度で受けられる。
(保険会社が給付対象にしていないという情報との整合性は私には？）
この記事の冒頭で紹介されているハイリスクとされる妊婦さんの主治医は
どういう使い方がよいのかについては疑問点もあるにせよ、
目の前の患者さんには知らせる必要がある、と語り、
「出たばかりの検査なので、どういう使い方がベストなのか分からない。
でも自分には患者にそういう選択肢があることは知らせる倫理的な義務があると思う」
ちなみにこのドクターは
MaterniT21という新型検査の販売元であるSequenom社の
講演陣の一人で、同社の求めで講演する際には講演料を受け取っている。
また、もう一人別の産婦人科医は
患者は従来の検査をパスして、いきなり新型を受けたいと言っている、と言い、
「私の患者は平均的なニュー・ヨーカーですからね。
結果が今日出るとしても遅いんですよ」
A new prenatal test for spotting genetic issues is less invasive, but it’s pricey
WP, November 27, 2012
この記事のうち、「倫理」という言葉が使われているのは一か所で、
医師である自分には患者に選択肢を知らせる「倫理的義務」がある、という個所のみ。
以下のリンクのように、
英語圏では私がこのブログで拾ってきただけでも
2008年の早くから、この非侵襲的な出生前診断については
様々に倫理問題が議論されてきているはずなのだけれど……？
ちなみに、Sequenom社に関して2008年に当ブログが拾っていた情報は以下 ↓
出生前診断をショーバイで語るとこうなる(2008/11/21)
それ以外の関連エントリーはこちら ↓
2007年
選ばないことを選んだ夫婦の記録(2007/11/4)
「ダウン症だから選別的中絶」のコワさ(2007/11/12)
2008年の米連邦法関連
障害胎児・新生児の親に情報提供を保障する法案（米）(2008/4/1)
周産期に障害・病気情報提供を保障 法案にW・Smith賛同(2008/4/16)
障害胎児・新生児の親に情報提供を保障する法案つぶれる(2008/7/29)
出生前後の障害・病気診断に情報提供を義務付け（米）(2008/10/9)
2008年のその他関連
「中絶決断に情報提供不要」ヒト受精・胚法議論(2008/6/1)
羊水穿刺より侵襲度の低いダウン症検査、数年以内に(2008/10/8)
英国でダウン症児の出生数が増加傾向(2008/11/24)
「障害児については親に決定権を」とSinger講演(2008/12/26)
2009年
“乳がん遺伝子ゼロ”保証つき赤ちゃん英国で生まれる(2009/1/10)
受胎前遺伝子診断：巧妙な言葉の操作が優生思想を隠ぺいする(2009/1/16)
出生前遺伝子診断で「あれもこれも調べたい」って？(2009/2/2)
ダウン症の安全確実な出生前検査まもなく米国で提供開始(2009/2/25)
非侵襲出生前診断の倫理問題をJAMA論文が指摘(2009/5/28)
ダウン症アドボケイトと医療職団体が出生前診断で“合意”(2009/7/1)
ダウン症スクリーニングでShakespeare「技術開発と同じ資金を情報提供に」(2009/11/10)
2010年
アニメ・ソング「ダウン症ガール」巡り「コケにされる平等」インクルージョン論争（米）(2010/8/31)
遺伝子診断で激減の遺伝病、それが社会に及ぼす影響とは？(2010/9/10)
ダウン症らしいからと、依頼者夫婦が代理母に中絶を要求（カナダ）(2010/11/18)
2012年
IVFの妊娠でダウン症を理由に中絶、5年間で123人（英）(2012/7/24)
「ダウン症だから」と本人にも家族にも無断でDNR指定（英）(2012/9/13)
日本で議論になってから書いたエントリーは以下。
ダウン症の新型検査をめぐって(2012/9/9)
新型出生前遺伝子診断に関する米英の動きと議論(2012/11/22)
2012.12.07 / Top↑
侵襲度の低い新型出生前診断については、
英語圏で問題になっていた08年、09年を中心に考え書いてきたので、
日本で議論になってからは9月に以下のエントリーを書いたきりですが、
ダウン症の新型検査をめぐって(2012/9/9)
10月末に米国からダウン症の専門医が来日したことに関連して、
以下のニュースなどがありました。
妊婦に最新、十分な情報を 米専門医が重要性強調 新出生前診断の導入で
47NEWS, 2012年11月20日
このインタビューの中で、
マサチューセッツ総合病院のダウン症プログラム共同主任、
ブライアン・スコットコー医師が語っている「2008年にできた連邦法」の
前後の議論については、当ブログでいくらか追いかけているので、
同法関連のエントリーを以下に。
障害胎児・新生児の親に情報提供を保障する法案（米）(2008/4/1)
周産期に障害・病気情報提供を保障 法案にW・Smith賛同(2008/4/16)
障害胎児・新生児の親に情報提供を保障する法案つぶれる(2008/7/29)
出生前後の障害・病気診断に情報提供を義務付け（米）(2008/10/9)
なお、スコットコー医師らの調査結果について
詳細なデータとともに日本語で取りまとめてある記事を見つけました ↓
圧倒的多数の親がダウン症の子どもを持つ決断に満足
DS21.INFO, 2011年10月24日
また、この問題をめぐる米英での議論や関連事件のエントリーは以下。
2007年
選ばないことを選んだ夫婦の記録(2007/11/4)
「ダウン症だから選別的中絶」のコワさ(2007/11/12)
2008年
「中絶決断に情報提供不要」ヒト受精・胚法議論(2008/6/1)
羊水穿刺より侵襲度の低いダウン症検査、数年以内に(2008/10/8)
出生前診断をショーバイで語るとこうなる(2008/11/21)
英国でダウン症児の出生数が増加傾向(2008/11/24)
「障害児については親に決定権を」とSinger講演(2008/12/26)
2009年
“乳がん遺伝子ゼロ”保証つき赤ちゃん英国で生まれる(2009/1/10)
受胎前遺伝子診断：巧妙な言葉の操作が優生思想を隠ぺいする(2009/1/16)
出生前遺伝子診断で「あれもこれも調べたい」って？(2009/2/2)
ダウン症の安全確実な出生前検査まもなく米国で提供開始(2009/2/25)
非侵襲出生前診断の倫理問題をJAMA論文が指摘(2009/5/28)
ダウン症アドボケイトと医療職団体が出生前診断で“合意”(2009/7/1)
ダウン症スクリーニングでShakespeare「技術開発と同じ資金を情報提供に」(2009/11/10)
2010年
アニメ・ソング「ダウン症ガール」巡り「コケにされる平等」インクルージョン論争（米）(2010/8/31)
遺伝子診断で激減の遺伝病、それが社会に及ぼす影響とは？(2010/9/10)
ダウン症らしいからと、依頼者夫婦が代理母に中絶を要求（カナダ）(2010/11/18)
2012年
IVFの妊娠でダウン症を理由に中絶、5年間で123人（英）(2012/7/24)
「ダウン症だから」と本人にも家族にも無断でDNR指定（英）(2012/9/13)
英語圏で問題になっていた08年、09年を中心に考え書いてきたので、
日本で議論になってからは9月に以下のエントリーを書いたきりですが、
ダウン症の新型検査をめぐって(2012/9/9)
10月末に米国からダウン症の専門医が来日したことに関連して、
以下のニュースなどがありました。
妊婦に最新、十分な情報を 米専門医が重要性強調 新出生前診断の導入で
47NEWS, 2012年11月20日
このインタビューの中で、
マサチューセッツ総合病院のダウン症プログラム共同主任、
ブライアン・スコットコー医師が語っている「2008年にできた連邦法」の
前後の議論については、当ブログでいくらか追いかけているので、
同法関連のエントリーを以下に。
障害胎児・新生児の親に情報提供を保障する法案（米）(2008/4/1)
周産期に障害・病気情報提供を保障 法案にW・Smith賛同(2008/4/16)
障害胎児・新生児の親に情報提供を保障する法案つぶれる(2008/7/29)
出生前後の障害・病気診断に情報提供を義務付け（米）(2008/10/9)
なお、スコットコー医師らの調査結果について
詳細なデータとともに日本語で取りまとめてある記事を見つけました ↓
圧倒的多数の親がダウン症の子どもを持つ決断に満足
DS21.INFO, 2011年10月24日
また、この問題をめぐる米英での議論や関連事件のエントリーは以下。
2007年
選ばないことを選んだ夫婦の記録(2007/11/4)
「ダウン症だから選別的中絶」のコワさ(2007/11/12)
2008年
「中絶決断に情報提供不要」ヒト受精・胚法議論(2008/6/1)
羊水穿刺より侵襲度の低いダウン症検査、数年以内に(2008/10/8)
出生前診断をショーバイで語るとこうなる(2008/11/21)
英国でダウン症児の出生数が増加傾向(2008/11/24)
「障害児については親に決定権を」とSinger講演(2008/12/26)
2009年
“乳がん遺伝子ゼロ”保証つき赤ちゃん英国で生まれる(2009/1/10)
受胎前遺伝子診断：巧妙な言葉の操作が優生思想を隠ぺいする(2009/1/16)
出生前遺伝子診断で「あれもこれも調べたい」って？(2009/2/2)
ダウン症の安全確実な出生前検査まもなく米国で提供開始(2009/2/25)
非侵襲出生前診断の倫理問題をJAMA論文が指摘(2009/5/28)
ダウン症アドボケイトと医療職団体が出生前診断で“合意”(2009/7/1)
ダウン症スクリーニングでShakespeare「技術開発と同じ資金を情報提供に」(2009/11/10)
2010年
アニメ・ソング「ダウン症ガール」巡り「コケにされる平等」インクルージョン論争（米）(2010/8/31)
遺伝子診断で激減の遺伝病、それが社会に及ぼす影響とは？(2010/9/10)
ダウン症らしいからと、依頼者夫婦が代理母に中絶を要求（カナダ）(2010/11/18)
2012年
IVFの妊娠でダウン症を理由に中絶、5年間で123人（英）(2012/7/24)
「ダウン症だから」と本人にも家族にも無断でDNR指定（英）(2012/9/13)
2012.12.07 / Top↑