Ashley事件から生命倫理を考える（ミラー）

脱人間（ポスト・ヒューマン）になることを拒否し、従来型の人類の方がよいと考えるのは、鋤の弁護をするようなものである。鋤のような古い道具は、役に立たないと批判されても、なくなることはないものだ。

ジェームズ・ヒューズ
コネティカット州トリニティ・カレッジの社会学者
トランス・ヒューマニスト協会事務局長
「人類は脱人間になることを歓迎すべきか拒否すべきか」の討議で　　　　（P.５３４）

超知能に解決できない、あるいは解決の一助となれない問題などあるだろうか。疾病、貧困、環境破壊、ありとあらゆる不要の苦しみ──進化したナノテクノロジーを装備した超知能はそういった問題を解決するだろう。さらに超知能は、ナノ医療によって老化を止めたり若返らせたりするか、もしくは自分をアップロードしていくという可能性を提供することによって、人間に無限の生命を与えることができる。また、我々は超知能の助けによってみずからの知性と感情の可能性を大きく広げられるかもしれないし、とても魅力的な経験世界を創造できるかもしれない。その世界では、楽しい遊びをしたり、お互いに理解しあったり、経験を深めたり、個人的に成長したりして、理想的な人生に専念できるのだ。

ニック・ボストロム「高性能の人工知能に関する倫理的な問題」（２００３年）P.329

ＷＴＡって、なに？

世界トランスヒューマニズム協会とは、人間のキャパシティを拡げるためにテクノロジーの倫理的な利用を進める、非営利の国際的会員組織です。みんなが、より良い精神、より良い肉体、より良いライフを享受できるよう、新しい技術の発展と普及を支持します。言い換えると、我々が望んでいるのは人々がただ元気である（well）というだけでなく、betterになることなのです。

（１）Humanity will be radically changed by technology in the future. We foresee the feasibility of redesigning the human condition, including such parameteres as the inevitability of aging, limitations on human and artificial intellects, unchosen psychology, suffering, and our confinement to the planet earth.

（１）ヒューマニティ（人間であるということ）は将来テクノロジーによって大きく変貌するだろう。老化を避けられない、人間の知能にも人工知能にも限りがある、心理や苦しみをコントロールできない、地球に縛られて暮らしているといった限界を含め、人間がおかれている状態を作り変えることは、我々の予測では実現可能である。

現実に、我々は
ダウン症候群やその他の遺伝子異常のスクリーニングを行う際には優生学を実行しているわけですが、
そういうのをナチのような“優生学”と定義しないのは、選択に基づいているからです。
それが人の自由を減じるよりも強化しているからです。

強化は、例えばより健康でより知的な子どもを産むために母体環境を操作することなど、
現在ではありとあらゆる形で見られます。

生物学的な介入にせよ生殖介入にせよ、
私はいい学校に行かせることや学校給食の栄養価を高めることと変わらないと思います。

今現在、薬学で最も大きな問題は、
薬学や医療介入がどのように病気を治療し予防するかということよりも、
いかにその技術を我々のライフの強化に利用するかという問題です。

・正常な体が本人の不利になる場合があり、
アシュリーのケースでは体が小さい方が確かにＱＯＬの向上に繋がる。
したがって成長抑制は本人の最善の利益となり、妥当。
介護者の都合という動機は本人への利益に影響しない。
ただし今回の病院内倫理委員会のように独立した倫理委員会でケースバイケースの検討が必要。

(その今回の倫理委員会の独立性に
大いに疑問があることを当ブログでは指摘しているのですが……。)

・子宮と乳房芽の摘出の理由には多くの矛盾があり、リスクと利益のバランスが取れない。

・子を愛する親の義務にも限度はあるはずで、それは子育てや高齢者介護の問題にも通じる。
介護家族に対して支援する社会の集合的義務というものがあり、
アシュリー療法を批判するのであれば、社会として支援する用意がなければならない。

・生理や大きな乳房から予想されている本人の不快は明確なものではなく、
工夫次第で侵襲性の低い方法で回避できる。

・子宮摘出によって卵巣のホルモン分泌が阻害され、
それによって心臓病や骨粗しょう症のリスクが高まる。

・手術そのもののリスクが無視されている。

・子宮と乳房芽の摘出の理由として親と主治医が挙げている
「レイプされた時に妊娠しないよう、性的虐待を招かないよう」という部分について、
「性的虐待の責をアシュリーに負わせている」。

・子宮や乳房の病気予防については、
同意能力のない人に対しては過激な医療よりも定期的な検査での対応が常識的だろう。

・Dovorskyの述べる体と知的レベルの“つりあい”には根拠がない。
この論理が通用するなら、
認知症になった高齢者も赤ん坊と同じ体にしよう、乳房はいらない、というバカな話になる。

・乳房芽の摘出はアシュリーのジェンダー・アイデンティティの形成を阻害する。

H・Ｇ・Wellsの短編小説にある「盲目の人の国」では目が見えることが不利になる。
騒音だらけの国では耳が聞こえることが不利になる。
四肢が揃っていることに患者が不全感を覚えるapotemnophiliaでは、
患者の心理的安定のために医師は四肢を切断する──の３例を挙げ、

だから「アシュリーのケースでも正常なサイズの体を持つことは本人の不利になる。」
したがって
「アシュリーの体や周囲の状況を考えれば、成長を抑制することは総じて本人の利益にかなう。」

もしもアシュリーの障害が通常の人間の５倍の大きさに成長するというものだったとしたら、
薬で成長を抑制したところで反論はないだろうが、これも介護者の都合であることは変わらない。

「これ（５倍の成長を止めること）が正しいのなら、
問題は成長抑制が行われてよいかどうかではなく、
成長を何時とめるべきかということだ。」

①この療法の効果と副作用も、動機となった「背が低く軽い方が、背が高く重いよりも自宅で介護できる時期が長くなり、本人もより幸福」との仮説も、充分に科学的に検証されていない。

②アメリカでは既に外見を目的に体に手を加えることが広く行われている。もしも人の価値を身体的外見以上のものと信じるならば、この点での拒絶は出来ない。

③この療法に虐待の可能性はないか？　優生思想の歴史にかんがみて、重症児の成長パターンに手を加えることには最大限の慎重さが求められる。仮に実施する場合でも、最大のセーフガードと保護が必要。

④人は生物学的な存在であると同時に社会的な存在でもあるのに対して、医療は伝統的に単純な技術的修正を試みてきた。しかし問題の範囲は医療を超えている。必要なのはもっと多くの医療ではなく、もっと多くの社会サービスであろう。

重症障害児における成長抑制の妥当性は、診察室という密室や、組織内に限定された検討委員会だけではなく、障害者の人権運動と、重症発達障害児・者への良質な在宅介護ケアの悲しいほどの貧困という社会政治的文脈の中で裁かれるであろう。……（中略）……大量ホルモン療法が正しい方向なのであれば、コミュニティ全体から一般的承認が得られるだろうし、もしもそうでなくて批判が起こるのであれば、禁止されることになろう。

・アシュリーの知的機能に対する担当医らの判断は「主観に彩られている」こと。脳性まひ者を中心に、運動機能に重い障害のある子どもの認知機能が間違って低く評価されてきたエビデンスは多く、その問題がアシュリーのケースでは無視されている。

・Brosco & Feudtnerが、人間には外見以上の価値があるとする障害者の権利擁護の立場に立つならば背が低いことは問題にならないはずだと述べている点について、権利擁護の運動が障害のある人を社会の価値あるメンバーとして認めるからといって、人の成長を抑制することを正当化するものではない、この指摘は障害者運動の主張への大きな曲解であり論理を転倒させている、と批判。

・Brosco & Feudtnerが成長抑制を治療の１形態として受け入れていることに対して、アシュリーの典型的な成長を目的としたものではないことから疑問を提示。

・アシュリーに行われた成長抑制が実施に至ったプロセスへの疑問。本人の意思が確認できない上に緊急性もない以上、実施以前に利益を証明する大きな責任があったはずだが、そのような利益のエビデンスは伺えないこと。委員会の検討プロセスが主治医論文で述べられている以外には（しかも今後のケースに向けたもののようだし）、本人の法的権利を独立して代弁をする者が不在であること。障害者の権利擁護と自己決定に知識のある専門家が不在。選択肢が広がりつつある在宅サービスに詳しい専門家も不在。

・親の決定権は絶対的なものではなく、子どもには倫理原則と法律において固有の権利と保護が保障されている。アシュリーの状況ではこの問題こそが最も中心となるべきであったのに省みられていない。

・成長抑制が広がれば、虐待の懸念が大きい。体重増加が介護者である親の負担となった場合、肥満手術やカロリー制限が治療とみなされる。それでも効果が足りなければ、将来に渡って歩くことのない子どもの場合は脚の切断もあるだろう。子どもの行動が介護者のストレスになる場合には、薬物を使って介護を楽にすることも許されることになる。

いまだ不透明な将来に対する親の不安が、子の医療上の最善の利益に置き換えられてしまえば、どんなに関係者の志が尊くとも、個々に行われる医療はあっという間に腐敗する。……（障害者に対する虐待の歴史にかんがみて）我々は２００６年に成長抑制の相対的な利益がこのフォーラムにおいて真面目に議論されるトピックとなりえた事実そのものに、唖然とし憤りを覚えるものである。……（すべり坂議論には慎重になるべきではあるが）このような医療が受け入れられるものだと判断された場合には大きな悲劇へのドアを開くことになると我々は確信する。このドアは閉めておく方がよい。

(ドナーが必要だからという理由で赤ん坊を産んだ家族のケースに関わったことが何度かあると語り)　
そういうのは珍しいことではない。

（あるケースでは腎臓病の子どもが２度の移植に失敗したため、もう一人子どもを産んだ。
その子が１４歳になって同意したので、移植を行って成功したというケースもある、と語り）
その家族は神様からの贈り物だと考えていた。
年下の方の子どもは、年上の方の子どもを救うために（神に）創られたのだと。

人が、ありとあらゆる理由で子どもを作ることを考えると、
これは命を救うというのだから、マシな理由のうちに入ると思う。

Cover Stories: When One Body Can Save Another
Time, June 17, 1991

女性がどんな理由で妊娠を終わらせてもかまわないと信じるのであれば、
そういう（胎児がドナーとしてマッチしない）理由で妊娠を終わらせることがいけないと
私には思えない。

More Babies Being Born to Be Donors of Tissue
The New York Times, June 4, 1991

人々の関心はいつも病気のAndyにあったんです。誰かが訪ねてくると、聞くのは決まって「Andyはどう？」。周囲ではいつも「Andyがこれをしたいと言っている」、「今日はAndyは……」、「でもAndyが……」。Jeffはいつも自分が無視されていると感じていたんです。

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Andyは４歳で癌になり、双子の兄弟のJeffから骨髄の提供を受けた。現在は完治し、家を出て大学生活を送っている。Jeffの方は大学にも行かず、今も親と暮らしている。Jeffは移植の後ずっと、まとまったことができないまま。母親は彼の本当の問題は「無視された子ども」だったことにあると分かっているが、どうすることもできない。Andyの移植のこうした側面に対して、医療者も対応してこなかった。

家族の１人の利益と他の１人の利益とを差し引きすることにより、家族全体のニーズを考えるべき。(Nathan v. Farinelli, 1974)

血縁関係の有無に関わらず、親密なつながりのある人物を失うことは人生への打撃なので、家族のみならず友人への提供も認められるべき。（Jansen, Cambridge Quarterly 2004;13:133-142）

Rossの親密な繋がり原則

・子どもの基本的なニーズを犠牲にすることは不可。しかし家族全体の幸せが子どもの幸せなので、家族のために子どもの健康に最小限の制約を及ぼす（minimally compromise）ことは可。
・家族以外の親密な人物への提供については、外部の審査が必要。

（こういう場合にcompromiseという言葉を使うのかぁ……と。compromiseはとりあえず苦し紛れに「制約を及ぼす」と訳してみましたが、「望ましくないものとやむを得ず折り合いをつける」といったニュアンスではないかと思います。でも、ここで意味しているのは現実には「質を落とす」ということですよね。）

Sibling donation justified if there is “a moral match between the relationship and the risks to the donor relative to the benefit to the recipient”

兄弟の臓器提供が正当化されるのは、両者の関係と、レシピアントの利益と比較した際のドナーへのリスクとの間に道徳上の釣り合いが取れている場合。

Dwyer, Vig. Hasings Center Rep. 1995;25:7-12

親が臓器提供する場合のリスクについては、母親が提供者になりたいという自己決定（autonomy）は、父親の同様の自己決定よりもリスクを理由に却下される確率が高い。母親は死なせたくないが父親を死なせるのは構わないようだ。しかし我が家であれば、夫は「自分が育児家事を担っているから母親がリスクを負っても大丈夫だ」と言うはず。私は子どものためなら数パーセントのリスクは喜んで引き受けたいと思うが、それは母親であるという社会役割のために認められないのだろうか。それを誰が決めるのか。私としては、それを決めることができるのは親自身であってほしい。

子どもが親から臓器提供を受けられるためには、子のために犠牲になろうとする親の下に生まれることが条件になる。また、それだけの医療が整った国で、そういう親の下に生まれていなければならない。この点で私は医療に平等などありえないとのFostの指摘に同意する。

例えば、「リスク対利益」で考えれば利益がゼロであるような子に臓器提供を望む親がいたとして、「あなたがたにとっては命の質が非常に低く思えるかもしれないが、それでもこの子は自分たちにとっては大事な子どもであり、移植をしてやれることは自分にとって大きな意味を持っているのだ」と主張する親に対して、どう判断するのか？　

午前のMagnusの講演でのケース１への対応が、ずっとひっかかりになっている。我が子はこういう子だというイメージを親は創りあげて、それを大切にしている。そこへ、あなたの子どもは実は何の反応もしていないと指摘して、我々はその希望を砕いてしまった。たとえ臓器移植の候補としてリストに挙げないという決断をするにせよ、医療者がこんなことをしたのでは、どんな利益を提供できたとしても、我々がなす害の方が大きい。

誰が命の質を決めるのか。誰が無益な治療（futility）の原則で決定を行うのか。「リスク対利益」で決定を行うには、ヒューマニティを示すことが必要だ。

唯一考えられる（この療法の）気がかりは手術そのものだったが、当該手術は普通に行われるもので、複雑な手術ではない。さらにシアトル子ども病院の最高の手術施設とチームに恵まれた。もしも我々がこれほど進んだ地域や国に住んでいなくて手術のリスクが高かったとしたら、この部分では別の分析をしていただろう。

子宮、乳房芽、盲腸を一度に摘出する手術は２００４年７月に問題なく行われた。アシュリーは厳密な管理下で４日間入院した。アグレッシブな痛みのコントロールのおかげで彼女の不快は最小だった。一ヶ月もしないうちにアシュリーの傷は癒えて通常の生活に戻った。子どもの傷が大人よりも早く癒えるのは目覚しい。アシュリーの母親には帝王切開の経験があるので、手術後のアシュリー状態も分かっていた。ありがたいことに、回復は母親が予測していたよりもはるかに良好だった。

THE CODE

Act with skill and care, keep skills up to date
Prevent corrupt practice and declare conflicts of interest
Respect and acknowledge the work of other scientists
Ensure that research is justified and lawful
Minimize impacts on people, animals and the environment
Discuss issues science raises for society
Do not mislead: present evidence honestly

重症の心身障害があるRuben Navarro（２５歳）の脈がなくなって、
暮らしていたナーシング・ホームから病院に送られ、呼吸器をつけられたのは２００６年１月２９日。

ただし、わずかながら脳の機能が見られ、不可逆的な脳損傷を受けてはいるものの脳死とはみなされていなかった。
医師に回復の望みはないと告げられた母親は臓器提供に同意。
そこで病院側は地域の臓器移植ネットワークに連絡し、
ネットワークからはNavarroの臓器を保存するためのチームが派遣された。

ところが、呼吸器をはずしてもNavarroは予想に反して死なない。
３０分以内に死ななければ臓器は使えなくなる。

手術室でジリジリする派遣チームの移植医Hootan Roozrokhは何度もモルヒネとアチバンの投与を指示。（その際、それらの薬物をジョーク交じりに「キャンディ」と。）

通常なら死後のドナーにしか投与しない抗生剤まで、栄養摂取の管を通じてNavarroの胃に入れたとの疑惑もある。
医師らがついに諦めてNavarroを部屋に戻した時、Navarroは口から泡を吹き、震えていたという。
そして翌日に亡くなる。

その場にいた看護師らの訴えにより捜査が始まり、
Roozrokh医師はNavarroの死を早めようとしたとして、
臓器移植ケースでアメリカで初めて刑事罰に問われる医師となった。

それが７月のこと。

罪状は３つで、

dependent adult abuse (非自立の？成人に対する虐待)
administering a harmful substance（有害薬物の投与）
unlawful controlled substance prescription（規制薬物の違法な処方）

解剖所見は死因を自然な原因によるものとしており、
医師の処置が死の原因となったわけではないので殺人罪での起訴は見送られたとのこと。

【追記】
「・・・脳死とはみなされていなかった」の部分はUSATODAYの記事にある情報なのですが、
家族が臓器提供に同意したら脳死じゃない人の呼吸器をはずしてもいいのか……。
アップした後で疑問になってきたのですが、その辺りは報道からははっきりしません。
昨日１３日のUSATODAYの記事も確認してみたところ、
病院側は裁判で呼吸器をはずすことについては母親の同意を得たと主張し、
母親はそれを否定している、との記述もあります。

私は世の中を変えるために４つ目の「簡単な方法」を提案します。とても易しいことです。

障害のある子どもと一緒に過ごす機会があるならば、ぜひ、そうしてみてください。ただ同じ部屋で一緒に座っているだけでいいのです。ただ、そこにいる、子どもと共にそこにいる、ということをしてみてください。その子どもは、じっと動かずに横になったままかもしれません。テンション高く部屋中を駆け回り、いろんな音声を発して、あなたの言葉には何の反応も示さないかもしれません。あなたがそこにいることを、その子どもがどの程度分かっているのか、そもそも分かっているのかどうか、あなたには分からない。あなたの存在を子どもが分かっているとは言えない。けれど、分かっていないとも、また言い切れないはずです。

ちょうど、もう障害のある赤ん坊を荒野に連れて行って狼やジャッカルの餌食にするようなことはないからといって、５世紀のローマ帝国の、あの１２表法の時代よりもはるかに進んだ世の中になったと、我々に言い切れないのと同じように。

人間存在の本質は統合された心と体の存在であり……人間が法的、道徳的、また社会的意味を持って存在するためには、これら２つが存在しなければならない。植物状態と診断された人たちには意識がないと考えられるため、息をしている間に埋葬するのは単に美的でないという理由でしないだけで、それさえなければ埋葬しても構わない「息をする死体」に過ぎない。

もしも永続的植物状態を死とみなすことになれば、そうなる以前に本人が同意さえしていれば、死体での実験と同じ条件での実験利用も合法である。永続的な植物状態を「患者」と呼ぶことはやめるべきだ。「患者」と呼ぶと「生きている死体」を誤って人格化してしまい、議論の妨げとなる。

永続的植物状態の人はまだ生きていると個人的には考える。しかし、だからといって、そういう状態の人を動物臓器の人間への移植実験に利用していけないわけではない。同意能力のあるうちに、同意能力をなくした場合は研究に参加すると決めておくことにすれば問題はない。植物状態やそれに近い状態で何年も生きるよりも、研究に参加して他者を助ける方が間違いなく良い生き方だろう。

ケース１
１０歳。Alagille Syndrome。神経発達障害(NDD)は重度。四肢マヒ。肝機能障害のほかにも臓器に問題がある。母親は知識のある人で、子の命を延ばすためにもQOL向上のためにも移植を希望、既に３箇所で却下されてLPCHに来た。

親の面接を行ったところ、子どもは親を認識しており、意思表示や親とのやり取りが出来ると母親が主張。その後、入院と外来で６ヶ月に渡って子どもを観察。家での様子をビデオに撮ってもらい母親と一緒に確認したが、子どもは無反応だった。

ケース２
１０歳。Wolf Hirschhorm Syndrome。focal glomerulonephritis。重度の知的障害。言葉はない。痙攣発作。筋肉の発達不良。腎臓病末期。親は透析と移植を希望。

親の面接では、子は親を認識しており意思表示もあると主張。その後３ヶ月間、入院と外来で子どもを観察したところ、確かに一定の意思表示や反応が見られた。

ケース３
１３歳。alpha-1 antitrypsin deficiency。肝機能低下。その他の臓器に問題はない。Fragile X SyndromeでIQは５０。部分参加で学校にも通学。法定代理人は治療の継続と、できれば移植が受けられないかと病院の判断を求めた。

・ケース１については意見が分かれた。
・ケース２については概ねYes。
・ケース３については明らかにYes。
・無脳症についてはNo。

・NDDを判断に含めるのは道徳的に妥当なのか？
・臓器は決定的に不足している。これまでこのカンファレンスも論じられてきたコストの問題とはまた違い、いわば災害時のトリアージと同じ。使える臓器を最大限に生かすには？

・親が望めば、どの子も評価・検討をしてもらえること。
・すべての決定はケース・バイ・ケース原則にて。
・評価のプロセスには、熟練した発達の専門家によるアセスメントが必ず含まれること。
・リストに挙げるかどうかの判断に発達の専門家が加わること。
・永続的に意識のない子どもは対象としない。
・軽度または中等度のNDDはそれ自体では、否定的な指標とはならない。
・「利益対負担」の判断からリストに載せない判断をする場合には、パリアティブ・ケアが必要。
・決定プロセスの透明性が必要。
・NDDの移植アウトカムについて、より良いデータが残される必要がある。
・親と医師のコンフリクト対応のため、不服申し立てが出来る機構が考えられなければならない。

データ自体が少ないので、今後もっと調査が必要だが、既存の調査データによると、移植候補として登録するかどうかの判断の際に、子どもの神経発達状態を考慮するかどうかについては、always というところから never というところまで対応は様々。

神経発達遅滞（NDD）の程度で見ても、軽度や中等度でも判断の考慮に含めるという病院もある。自分で食べられるかどうかを基準にしているというチームもある。NDDを理由にリストに載らない子どもがいることは事実。

そこで問題になるのは、その判断に正当な医学上の理由があるのか、それともむしろ「利益vs負担」の問題なのかという点。（Magnus は benefit と burden という用語を使っています。）

医学上の理由という点では、腎臓移植のみでサンプル数も少ないが調査がある。その調査によると、知的障害児での移植のアウトカム（生存率）は健常児とほぼ同じとの結果が出ている。

NDDを移植候補リストに載せない医学上の理由とするには、もっと研究が必要だろう。

橋出血で救急搬送されてきた女性。３８歳。意識レベルはJCS（Japan Coma Scale）３桁で手術は困難。医師は「植物状態です」と家族に告げた。発症後４日目に担当した彼女は、この女性が右足だけはかろうじて自分の意思で蹴ることができるのに気づく。それによってYes, Noの意思疎通が可能となった。この女性はその後順調に回復した時に、医師が植物状態だと告げた後に自分の枕元で行われた家族の会話を鮮明に記憶していた。

アシュリーは９歳。しかし精神年齢は３ヶ月児相当以上には発達していない。歩くことも話すことも、おもちゃを持つことも寝返りを打つこともできない。両親はアシュリーが自分たちのことを認識しているかどうか確信できない。正常な寿命と思われるが、知的障害の改善はありえない。

①“アシュリー療法”は自然に逆らうものである。

　この批判に対して、Singerが言っているのは２点。まずは医療はもともと自然に逆らうものだという主張で、これはアシュリーの両親、担当医、擁護に登場した奇怪な面々が言っていることと全く同じ。次に、アシュリーのような子どもは人類の歴史においては長い間、狼やジャッカルの餌食にされてきたのであり、自然に任せろというなら、本来はそれこそが自然な宿命かもしれぬ、と。

②歯止めがなくなるという「すべり坂」論。

　倫理委員会がこれらの処置が本人の最善の利益だと判断した以上、倫理委に提出されたエビデンスを聞いていない者には反論はできない。最善の利益原則を使うのが正しく、その原則に照らしあわせて判断する限り、他の障害児にも適用されて悪いことはない。「すべり坂」をいうなら、多くのADHD児へのリタリン使用の方が小数の重症児への成長抑制よりも、よほどリスクが大きい。

③アシュリーの尊厳を侵している。

これに対してSingerがいうのは、「生後３ヶ月相当の乳児に尊厳など、ない」との主張。具体的には、「親として祖父として、私は３ヶ月の赤ん坊は可愛いと思うが尊厳は感じない」、「我々は犬や猫の尊厳を云々しないが、犬や猫の方が人間の赤ん坊よりもはるかに高い知的なレベルで機能していることは明らかだ」、「アシュリーの生活で大切なのは、彼女が苦しまないこと、それから楽しむことが可能なものを楽しめること」と。

病院その他の施設にいる脳に損傷を受けた植物状態の多くの人間に比べれば、類人猿も、サルも、犬も、猫も、ネズミでさえ、もっと知的であり、自分たちの身に起こっていることをもっと多く意識しており、苦痛にももっと敏感であり、また他にも同様のことがある。(P.82)

「実践の倫理〔新版〕」
ピーター・シンガー著　山内友三郎＋塚崎智監訳　昭和堂　１９９９

自己意識があるとか自立的であると見なされるという点では人間以外の多くの動物以下であるような、知能に障害を持つ人間がいることを思い出してほしい。(P.90)

知能に重度の障害のある人々には人間を他の動物から区別する特質が具わっていなくとも……以下略。（P.91）

「知能に重度の障害のある人々を扱う場合に、人間という種に通常与えられている道徳上の身分もしくは権利をそのような人々にも与えるべきである」という主張……以下略。(P.91)

感覚することができ快苦を経験することはできるが、理性的でもなければ自意識も持ってはおらずそれゆえ人格ではないような存在が多くいる。私はこのような存在を意識ある存在と呼ぼう。人間以外の多くの動物はほとんど確実にこのグループに属する。新生児や知的障害者もまたこのグループに属する。（P.122）

認知症患者の心の状態を考えれば、道徳観や倫理観をもって何かに従事するのが不可能なのは明らかだ。彼らは世界とのつながりが断たれている。人間であるための条件が、基本的な知的能力テストに合格することだとしたら、残酷な見方ではあるが、彼らはもはや私たちの一員ですらない。だが、みんなそうした考えを必死に打ち消そうとする。認知症の患者を介護していると、患者の意識が明晰になる瞬間を何度となく目にする。介護者にとってそのときの様子は忘れがたく、繰り返し思い浮かべることが、望みなくつらい介護の日々における心の支えとなっている。しかしながら、そうした瞬間が訪れたと思うのはたぶん錯覚なのだ。患者が何か自分から言葉を発したのを、意識の明晰さと解釈しているだけで、本当は何の実体もないのである。（P.56）

「脳のなかの倫理――脳倫理学序説」
マイケル・ガザニガ、梶山あゆみ訳、紀伊国屋書店　２００６

右のような倫理学者の分析を目の当たりにすると、医学や科学の訓練を受けた者はいささか戸惑いを禁じえない。きっとドレッサーは神経科病棟を歩いたこともなければ、アルツハイマー病にかかった本物の患者を世話したこともなく、つぶさに観察したこともないのだろう。もしあれば、認知症の末期にある患者がほとんど何も認識していないことに確信がもてたはずだ。(P.59)

難しい事例で親と意見が対立し、裁判所に「治療を中止してもいいですか」なんて医師がお伺いを立てても、裁判所はこれまで一度も涙する母親にNOと言ったことなどない。彼らは医療のことなど何も知らない上に、頭にあるのは自分が責任をとるポジションに置かれたくないという一事のみ。だから医師の言うことを却下するのだ。

すると医師は上訴する。手続きには時間がかかる。本人の利益を代弁する法定代理人が選定される。代理人が本人のことを調べる時間もかかる。なんだかんだで数ヶ月だ。裁判官は、その間に当の子どもが死ぬのを待っている。そうすれば自分が責任を取らなくてよいから。

彼らに言わせれば “They don’t pay me enough to do that. (それほどの給料はもらってないから)”ということさ。連中が、呼吸器を止めてよいと認める決定を下して、家に帰って女房に「今日私は子どもを死なせたよ」なんて言えると思うか？

イギリスでは認める場合もあるが、アメリカには家族の意向に反して治療の停止を認めた裁判官はいない。しかし、何でもかんでも家族の言うままに治療するのが医療のあり方としてまともなのか？

「この子がノーマルになるって保証してくれますか？　そうじゃなかったら何もしないで」という親だっている。親が求めているのは所詮ミラクルなのだ。しかし医師はミラクル・マンではない。