Ashley事件から生命倫理を考える（ミラー）

But in this extraordinary and unprecedented era of biotechnological progress, whose fruits we have scarcely begun to harvest, the campaign to conquer nature has at long last begun to turn inward toward human nature itself.

We conclude with critical questions for physiatrists and other disability specialists who are in a unique position to examine medical controversies involving people with disabilities.

Open discussion of all possible motivators and ethical concerns helps ensure robust decisions are reached. Children's nurses have an important role in acting as advocates for the child.

The paper below discusses the main objections to the treatment. It concludes that the most serious concern raised by the case is that it may set a worrying precedent if the moral principle employed in justification of the treatment is applied again to endorse it in similar circumstances. Finally, it raises the possibility that that same moral principle may even be invoked to justify more radical interventions than those that were actually performed in the Ashley treatment.

もしも親が裁判所にAshley療法の許可を求めた場合に、どういう判断がされるだろうか。
親が明白で説得力のあるエビデンスによって、それが子の利益であると論証することができれば、
認められる可能性はあるが、しかし、このような極端な要望に対して、
裁判所は慎重であることが望ましい……という論旨。

……要するに英語圏では、みぞれのような雨でもなければ雪でもないといったあいまいな事象は用語として定着しなかったのであろう。刻々と変化してゆく現象を言葉としてとらえることは、英語圏の人の苦手とするところである。
　そのことは生死をとらえるときにも同じことが言える。西洋の思想では、生か死であって〈生死〉というとらえ方はない。(P.38)

　しかし、〈生〉にのみ価値を置く今日の我々は、自分だけは変わらないとする我執のため、この〈無常〉という言葉も死語に近い状態となっている。（ｐ.45）

　科学が、宇宙や生命の謎を解き明かそうとしている時代に、霊魂を信じるアニミズムが数千年まえと変わりなく人々の心に巣くっている。そのことは、迷信や俗信の裏に霊魂の実在を信じる人間の自我が、絶ちがたく存在しているということにほかならない。（p.83）

まず生への執着がなくなり、同時に死への恐怖もなくなり、安らかな清らかな気持ちになり、すべてを許す心になり、あらゆるものへの感謝の気持ちがあふれ出る状態となる。
この光に出会うと、おのずからそうなるのである。（P.102）

源信、法然、明恵、道元、一遍、親鸞、これら高僧たちはおしなべて、十歳未満で父母との別離に出会っている。蓮如も、幼い日に母との別離があった。こうした幼い日の悲しみの光は、いつまでも残り、その人生に大きな影響を与えてゆく。（p.122）

そして生と死のせめぎ合いから生じる〈生死〉の光を浴びて、詩人たちが生まれてくる。（P.123）

──救いようもない者たちよ、みんな光の中にいるのだ。今はただ、煩悩に遮られて見えないだけである。しかし大悲（光）は永遠に輝いて、私たちを照らし続けている。だから念仏を称えていればよいのだ──　（p.138、 親鸞の言葉を訳したもの）

Obama民主党案が目指す皆保険ビジョンというのは
全国民の健康・医療データの全てを国がオンラインで管理して、
科学的なエビデンスに基づくコストパフォーマンス判断を行い、
個々人に最適な医療を受けてもらおう、という仕組み。

こんな仕組みでは高齢者は切り捨てられて、
治療するよりも自殺幇助を受けなさいという話になる。

Obama大統領の巨額の経済刺激策の中に
The Federal Coordinating Council for Comparative Effectiveness Research(190-192)
という研究があるが、

それは「もう治る望みがなくなった人には
最新テクノロジーや高価な薬を使っても意味がないから
そういう治療をやめることでコストを削減しましょう」という方向に
誘導するための研究である。

実際に英国のNHSでは、
このCEが患者への治療を拒否する言い訳に使われているんだぞ。

退職者アドボケイトのAARP　は一体何をボケっとしているのだ？？？
会員である高齢者の利益を守るべく、さっさと戦わんかいっ。

1961年の英国の自殺法は、
自殺未遂にも自殺者の家族にも寛大である一方、
自殺そのものを容認してはいない。

幇助死と言葉を言い換えたところで、自殺幇助の合法化は結局、
この自殺法の基本姿勢を変えて、英国社会が
自殺という行為そのものの容認に転換することを意味する。

ターミナルな人への自殺幇助（assisted suicide) →　死の幇助　(assisted dying)
なんでもありの自殺支援　　　　　　　　　　　　　→　自殺幇助　(assisted suicide)

Conditions of first 114 Britons to die, starting in late 2002; no details are yet available of a recent 115th
Aids 1
Cancer 36
Cauda equina syndrome 1
Cerebellar ataxia 2
Huntington's chorea 2
Chronic obstructive lung disease 1
Friedreich's ataxia 1
Heart problems 1
Inclusion body myositis 1
Kidney disease 3
Motor neurone disease 27
Crohn's disease 2
Multiple sclerosis 17
Multiple diseases 3
Multiple luxation 1
Multiple system atrophy 3
Non-treatable epilepsy 1
Parkinson's 3
Pick's disease 1
Progressive supranuclear palsy 4
Rheumatoid arthritis 1
Tetraplegia 2

大切な人が脳卒中を起こしたら介護者として心得ておきたい15の知恵

１．知らないことは尋ねましょう。あなたの大切な人が飲む薬について、副作用も含めて、きちんと把握しておきましょう。疑問に思うことは医師や看護師、セラピストに尋ねましょう。脳卒中の直後や回復期の医療について、またリハビリテーションについても、はっきりと説明を受け、資料をもらいましょう。

２．脳卒中を繰り返さないためリスクを減らしましょう。一度脳卒中を起こした人が治療の注意を守らなければ再び脳卒中を起こす確率が高くなります。健康的な食事、運動、正しい服薬、定期的な検診が大切です。

３．回復は様々な要因で変わります。脳卒中が起きた部位、脳が受けたダメージ、患者さんの意欲や介護者のサポート、リハビリテーションの質と量、脳卒中を起こす前の健康状態など、回復には様々な要因が関わっています。脳卒中はどれ１つとして同じではなく、脳卒中サバイバーも１人として同じではありません。回復を他の人と比べないようにしましょう。

４．回復は短期、長期の両方で考えましょう。通常、最初の３～４週間で最も早い回復は起こりますが、中には発作後1年または2年が経った後になって、まだ大きな回復を見せる人もあります。

５．症状によってはリハビリテーションを。次のような兆候があったら、理学療法士または作業療法士の支援が必要と考えましょう：めまいがある。バランスを崩して転倒する。日常生活で歩行や移動が困難。止まって休憩しないと6分以上歩き続けられない。それまで楽しんでいた娯楽や家族との外出を楽しまなくなった。日常生活動作に手助けが必要となった。

６．転倒をあなどらないで。脳卒中の後での転倒は誰にでもあることです。ひどく転んだ時や、転んだ後に強い痛み、あざ、出血があったら、救急病院で診てもらいましょう。怪我のない、ちょっとした転倒でも、半年間に2回以上あるような場合には医師や理学療法士に相談しましょう。

７．機能の回復具合を測るとリハビリ内容を変えることができます。機能回復の度合いによって、急性期リハをどれだけ受けられるかが変わります。急性期リハでは、機能的自立度計測スコア（FIMS）によって機能回復の程度を測り、ポイントを毎週上げることが求められているのです。項目には日常動作や移動、意思疎通スキルも含まれており、通常は一日に１～２ポイント上げるのが目標となります。

８．能力に変化があればサービスも変わります。脳卒中前よりも身体機能が低下していればメディケアでリハビリテーションを受けられます。前回のリハビリを受けて後に運動機能、言語機能、自助能力が改善しても、また、その逆に低下しても、その後のサービスを増してもらえる可能性があります。

９．態度や行動の変化をチェック。ご本人が自分の感情をコントロールできにくくなっていないか、気をつけてチェックしましょう。そういう兆候があれば、医師に相談して対応するための計画を立てましょう。

１０．ウツは回復の敵。そうなる前に止めましょう。時期のばらつきはありますが、脳卒中後にウツ状態になる人は3～5割もいると言われており、よくあることです。しかし脳卒中後のウツ状態は回復やリハビリテーションに大きく影響します。ウツかなと思ったら医師に相談して対応するための計画を立てましょう。

１１．支援を求めましょう。脳卒中サバイバーや介護者支援グループなど、地域には家族やあなた自身を支援する資源があります。地域の情報を得るためには、ケース・マネージャー、ソーシャルワーカー、退院支援担当者との繋がりを切らないようにしましょう。

１２．保険の支払いについて把握しましょう。医師やケース・マネージャー、ソーシャルワーカーに相談して、リハビリテーションがどのくらいの期間に渡って保険で支払われるか把握しましょう。リハ・サービスは症例によって大きく違うことがあります。あなたの保険ではどのくらいの期間支払われるのか、自費でどのくらい支払うことになるのか、把握しておきましょう。

１３．必要なら協力を求め、自ら行動を。「医療上の必要」の不足を理由に保険会社がリハビリテーションを拒否した場合は、主治医に介入を求めましょう。保険者に記録を送ってもらい、必要なら自分で保険会社に電話をしましょう。

１４．自分の権利を知っておきましょう。あなたの大切な人の受ける医療とリハビリテーションの記録を公開してもらう権利が、あなたにはあります。カルテの記述や脳の画像も含め、医療記録のコピーをもらう権利もあります。

１５．自分を大切にしましょう。他の家族や友人、近所の人に協力を求めて自分自身のための時間を作り、介護からの休憩を取りましょう。きちんと食事をとり、毎日運動やウォーキングで体を動かして、ちゃんと休みましょう。

仮訳：児玉真美
「世界の介護と医療の情報を読む」より（「介護保険情報」2009年6月号p.104-105掲載のものを一部改定）

Jason Wallace と Crystal Vitelli夫妻は、
生まれたばかりの娘Kayleeが重病なため、
トロントの子ども病院でずっと付き添っているうちに

Kayleeよりも少し遅く生まれたLilianの両親
Kevin O’Connor とMelanie Bernard夫妻と出会い、親しくなった。

Kayleeは重症のJoubert 症候群で
人工呼吸器をつけているが、いずれにしても長くは生きない。
生き延びたとしても重い障害を負うことが確実視されている。

片やLilianは心臓病で、すぐに移植すれば命が助かる。

そこでKayleeの両親はLilianの両親に
「じゃぁ、うちの子の心臓をあげよう」と申し出た。

それだけでなく、
表に出たがりだったらしい父親２人がメディアにせっせと露出したものだから
たちまちのうちに「美しい命の贈り物」の美談ができあがり、
Jason Wallaceは国民的ヒーローに。

そして４月７日。
近親者がベッドを取り囲んでお別れのセレモニーを行った後に
いよいよKayleeの呼吸器が取り外された。

ところが、Kayleeは死ななかった。
自力で呼吸を続けたばかりか、写真のように元気に生きている。

どうせ死ぬし、生き延びても重症障害児になるんだったら、
いっそ誰かの命を救って死ぬほうが、この子の命には価値があると思えた。
そういう形で尊厳のある死に方をさせてやりたかった。

でも、呼吸器をはずしても、こんなに元気そうだなんて、ショックだ。

医師は最初の日から「QOLが低い」と、そればっかり言っていたし
診断された直後には栄養と水分を断って死なせるのも選択肢だと言ったり
呼吸器をはずしても死なないと分かった晩にも
「お父さんはもう余計なことを言わずに黙って、
娘さんに尊厳のある死を迎えさせてあげなさい」と失礼なことを言うので
セキュリティがやってくる大喧嘩になった。

結局、医師は娘の心臓が移植に適した状態から外れていくにつれて診断を二転三転させ、
親はそれに振り回されたってことだ。
もう何がなんだかワケが分からない。

自然に死なせてやりたかったのだけど、
このまま元気になるのだったら娘は家につれて帰ってやりたい。
だけど、死ぬんだったら、次に子どもを作る時には出生前遺伝子診断を受ける。
生む前に分かっていたら、この子は生まなかったのに。

我々が自己選択・自己決定によって臓器を提供しようと考えるのは
死のラインが不動だという前提があってのことなのだけれど、
なんと医学においては、そのラインが動くのだよ、と
William SaletanはWashington Post　に書いています。

なにしろNew England Journal of Medicineでの報告によると
Denver子ども病院では
心臓の機能不全による死を宣告された乳幼児から
停止して75秒後に心臓を摘出するのをプロトコルとしているのだ、と。

しかも、機能不全とされた、その心臓は、
別の子どもの体内に移植すれば即、正常に動き始める心臓であるわけで……。

昨今、脳死を待たずに心臓死からの臓器摘出が行われるようになってきて、

心臓死の「死」は心臓が不可逆的に止まることだったはずなのに、
そしてまた、以前はともかく今日では2分以上、中には5分以上経っても
外部刺激で拍動が再開するケースだってあるというのに、

最後の拍動から5分待つ移植医もいれば
2分待つという医師もいる。

そしてDenver子ども病院は
60秒以上たつと心臓は自力では拍動を再開しないことが分かっているとして
75秒しか待たない、と。

Denver子ども病院チームを率いるDr. Boucekの言い分は
１． 別の子どもの体内で動いたからといって、元の患者の体内で動いたとは限らない。
２． 赤ん坊の両親が蘇生を許可しないと決めたのだから、その子の心臓は死んだのである。

上記NEJM誌の報告の最後に倫理学者が提案しているのは
蘇生するかしないかだけでなく、どの時点で臓器をとってもいいかまで
それぞれの家族に決めさせればよいだろう、と。

脳死にしますか？
心臓死？
それとも永続的植物状態でも？
あなたが死んだと決める時がその子の死になります、
お好みのままに──。

The Doctors Who Are Redefining Life and Death
By William Saletan
The Washington Post, October 5, 2008


ここにまた「死亡提供者ルール」の廃止を説くRobert Truogが登場して
Denver子ども病院のプロトコルを支持しています。

Truogの言い分は

我々は既に生きた人間から臓器を摘出しているし、
それによって死なせているのだ、それを認めようではないか。
その患者が「壊滅的な神経の損傷」を負っていて
事前意思や代理決定者によってインフォームドコンセントを与えているのならば
倫理的になんら問題はない。
終末期医療の延命停止と同じことに過ぎない。
脳死からの摘出と同じセーフガードがあれば濫用は防げる。
世論調査によればドナーが死んでいようがいまいが世間だって気にしていないし。

しかし、「壊滅的な」損傷についても
Denverチームがドナーの選別に使っている「無益futility」という基準も
これもまた定義がいかようにでも動くのではないか、とSaletanは疑問を投げかけます。

人の生死にかかわる決定をそんなふうに移り変わる世論に基づいて行っていいのか、
臓器の不足を補いたいために基準が緩められていくことはないのか、

死や心臓停止、個人による臓器の所有の概念が不動だからこそ
我々は自分の意思で臓器提供を決めるのではないのか、とも。

　　　　　　――――――

この記事を読んで、とても単純に疑問なのだけれど、
心停止から75秒で心臓を「摘出」するという
「摘出」とは具体的にどの段階の行為を指すのだろう。

まさか血管や神経を切り離して心臓本体を取り出すまでが75秒なのか
それともその赤ん坊の胸にメスを入れるまでが75秒なのか、
それとも75秒待ってみてから臓器摘出の決断をするのか、
いったい75秒後の「摘出」というのはどういう行為を指しているのだろう。

私はつい
ドナーとなる赤ん坊もレシピアントとなる赤ん坊も既にそれぞれ手術室に運ばれて、
ドナーには臓器を保存するための薬剤の投与などの処置が既に行われ
いつでもメスが入れられる待機状態でスタッフが取り囲んで
（または既に胸を開いた状態で拍動する心臓をむき出しに）
心臓のモニターをみんなで固唾を呑んで見守りながら
止まるのは今か今かと待っている……という、恐ろしい図を頭に描いてしまった。

心停止の75秒後に起こることが上記のいずれであるにしても
両親の腕の中で亡くなるという形での家族とのお別れなど
「死」の瞬間にはできないことになりそうだから、
（それとも心停止後75秒間だけ抱いていさせてくれるというのか？）
前もってまだ心臓が動いている段階で
家族はお別れをすることになるのでしょうか。