Ashley事件から生命倫理を考える（ミラー）

・親の行為が子どもに重大な害を及ぼす。
・そのために介入が必要である。
・他にもっと穏やかな選択肢が存在しない。
・一般化できるかどうか。
・公開できるかどうか。

相違を理解するためには、
まず他者の視点に立って
他者が見ているものを理解することから。

最初にそれをしなければ、
どんな倫理問題も解決しない。

・「最善の利益」スタンダードはもともと養子縁組や親権などを考える際に家族法で使われていた基準が医療に拡大利用されるようになったもの。医療における意思決定に使う基準としてはベストではない。

・そもそも「利益」とは数値化できるものでも数式のように計算できるものでもなく、もっと複雑なもの。医療を受けさせるために親から子を引き離す場合など、医療における利益だけではなく、もっと幅広い子どもの利益を考える必要がある。

・親も常に逐一子どもの最善の利益だけに基づいて行動するわけではなく、社会生活の都合や事情が子どもの利益に優先しているのが現実。

・我々の社会そのものが、子どもの最善の利益を無視して動き、そのくせその代償だけは子どもに支払わせている。もしも子どもの最善の利益を優先するならば、最低賃金と教育、医療保険、働く親への保育を保障し、公害問題に対処するなど社会全体が変わらなければならないはずだ。そんな中で子どもの「最善の利益」を云々するのは偽善めいている。

・問題は「医師がある医療介入を子どもの最善の利益だと考えるかどうか」ではなく、むしろ「その介入はどの程度正当化できるのか」。つまり、「その医師は裁判所の命令をとってでも介入しなければならないとまで考えているか」という点である。

息子はもらった。

この子が生涯、自分の身の回りのこともできず
周りの人ともかかわりを持てないようにしてやるぞ。

これは手始めに過ぎない。

自閉症

問題は、障害を持った子どもたちについての議論ではなく、
広告についての議論ばかりになっていったということ。

障害のステレオタイプを広めようと意図したわけではありません。

むしろ、治療せずに放っておくと障害に子どもを人質にとられますよと、
インパクトの強い暗喩で訴えたいと考えたのです。

この国には医療危機があるのですよ。
精神障害を抱えた子どもが１２００万人もいて、
治療を受けていない子どもたちも多い。
彼らには保険もないし、研究対象にもなっていないのです。

精神障害については、
一般に考えられているよりもはるかに強いスティグマがあって、
それが当事者らを非常に神経質にしているのでしょう。
もちろん、それも分かります。

ニナ（妻）が死ぬ確率が１％でもあると病院が教えてくれてさえいれば、
こんなことはしなかった。

子どもが欲しかっただけなのに。どうしてこんなことに？

現在の英国における根本的な問題というのは、
たいていの患者は自費で治療を受けるわけだから、
彼らにベストな成功率を出してあげる責任を我々としては感じること。

一回失敗すれば、それだけ患者の信頼を損なう。
患者というのは、なるべく短期間で妊娠したいのだから。

IVFを行う医師が患者の望みをかなえてあげる腕もずいぶん上がってきたから、
そろそろ安全性にも、もう少し注意を払い始めてもいいだろう。

息子はもらった。
我々はこの子の対人能力を破壊し
完全な孤立生活に追いやっている。
後はお前たち次第だ。

アスペルガー症候群より

In the scientific field, the Bill confirms the wider use of pre-implantation genetic diagnosis. That is good. I hope that your Lordships will be pleased that the deliberate choice of an embryo that is, for example, likely to be deaf will be prevented by Clause 14. The Bill confirms saviour siblings, no selection of sex for social reasons, and extended purposes for research in embryology, first allowed in the 2001 regulations. That research, once legitimated, put the UK at the forefront of world stem cell research. Interspecies embryos will be legitimated and I think that that is right.

科学の領域で言えば、この法案は着床前遺伝子診断を認めます。これは良いことです。例えば耳が聞こえないだろうと見られる胚をわざわざ選ぶようなことはClause 14で防げますから、上院議員の皆さんは歓迎してくださるでしょう。それから法案では救い主兄弟が認められます。社会的な理由での性別選別は認めません。さらに胚を扱う研究は２００１年の規制で最初に認可されましたが、こうした研究の目的をより広く認めます。この研究が合法化されれば、英国は世界の幹細胞研究の最前線に出るでしょう。多種胚が合法化されます。これは正しいと私は考えます。

「深刻な身体または知的な障害」、「深刻な病気」または「その他、医学的に深刻な状態」を生じる大きなリスクとなるような遺伝子、クロノソムまたはミトコンドリアの異常があると分かっている人または胚が、異常がないと分かっている人や胚よりも選好されてはならない。

やっかいでデカくて周りの迷惑になる障害児たちにしてやれることは、まだまだ沢山ある。我々にはそれだけの技術があるのだし。それが親の利益になれば、当然子どもの利益にもなるというわけ、だよね？　だって、考えてごらんよ。親が世話をしやすければ、子どもだってハッピーで満ち足りているはずだ。こういう解決策があれば、子育ての悩みなんてなくなって、子どもの世話をするたびに感じるのは喜びだけさ！　それに、いまさら外見が人間の価値を決めるなんて信じる人はいないよね？　だから成長を抑制して外見が大人にならないようにしたからって、中身の人間を変えることにはならない。

しかし同時に我々は他の選択肢があることも知っている。違いに対して、もっと許容もできるはずだ。もっとアクセスの容易な住宅を提供し、予算をつけてパーソナル・アシスタンス制度を整え、障害者が地域で暮らせるように在宅ケアのサービスを保証する。しかし、それはコストがかかることだ。それに、投資として面白くもないんだろうね。福祉にお金をつぎ込むというのはね。

むかしむかし、
あるところにAshleyという名前の女の子がいました。
いつまでも小さいままの女の子でした。

We don’t have to make the world fit people anymore. We can shrink people to fit the world.

もう世の中を人間に合わせる必要はない。世の中に合わせて人を縮めることができるんだから。

・これまでアメリカでは人間のサイズが大きくなるのに連れて、家や車を始めモノも大きくしてきたが、これから先を考えれば、経済の点からも環境の点からも流れはAshley療法の方向だろう。人間が小さければ消費する資源も少なくて済むし、運ぶにも安上がりだから。

・現に今でも多くの人が社会に適応するために体に手を加えており、中国人は出世のために手術で足を伸ばすし、アメリカの男性はステロイドを使ってジムで見栄を張る。女性は豊胸、レーザー脱毛、処女膜再生……。

・両親がAshleyについて sweet, pure, innocent　という形容を使い、また彼女のことを pillow angel　と呼んでいるが、これらがcognitiveな単語ではなく　moralな言葉だという点は興味深い。

しかし、もしも人を縮ませたり、少なくとも臓器を摘出するのに、そういう（病気予防との）説明が通るのであれば、ことはAshleyでは留まらないだろう。だって我々はそういう患者の大流行に直面しているではないか。身体的にも認知力においても障害を負い、抱き上げるのが大変で、癌になる確率が高く、本人もたいそう不快で、しかも子どもを産むことができない。高齢者と呼ばれる人たちだ。

今日では、アメリカの高齢者の７％に深刻な認知機能の障害がある。親の介護をしているアメリカ人は１５００万人。アルツハイマー病の患者の大半は家族や友人の助けを借りて家で暮らしている。最もアルツハイマー病にかかりやすいとされる８５歳以上が、アメリカで最も急増している年齢層だ。彼らの生殖臓器は役に立たないだけではなく、危ない。なにしろ７５歳までにたいていの男性は前立腺がんになるし、８０歳までに女性の１０人に１人は乳がんになるのだから。

いったん言ってしまったことは取り返しがつかないが、
新聞はまたこの問題を取り上げるだろうから、はっきり言っておくが、
この子について、またあんな書き方をしたら次は我々が闘う。

あんな報道は許しがたいし、
あれに誰も腹を立てなかったらしいことを考えると、
ジャーナリストとして私は気持ちが滅入る。

メディアはKatieから人間性を剥ぎ取って、
まるで物体であるかのように書いた。
そんなことは絶対に間違っている。

Katieの年齢と理解力のレベルを考えると、
医師らが治療への同意が可能かどうかを見極めて、
もしも可能であれば本人の意思も考慮するでしょうが、
まだ未成年なので最終決定は両親になります。

このケースには、
我々の社会が障害者をどのように遇するか、
また障害者の人権と生殖権をどのように尊重するかという点に関して
基本的な倫理問題があります。

医師らが両親を支持していることを
Scopeは懸念します。

英国政府は
子どもに重大な障害のリスクがある場合に
妊娠後期の中絶を認める新たなガイドラインを作りたいと表明している。

中絶に反対する人たちは、
（現在でも）対象となる異常が定義されていないので、
口蓋裂などの些細な理由で中絶が行われてきたと指摘する。

国会議員の両党委員会が”異常”の一覧を公表せよとの要求を拒否したのに続き、
政府は英国産婦人科学会に新たなガイドラインの作成を依頼すると述べた。

・子宮摘出術が本人の最善の利益にかなうかどうか、全く不明。

・実際に生理が始まるのを待ち、Katieの様子を見てから判断するのがよい。

・人の幸福には心理的、情緒的な要因が関わっているので、ただ臓器の機能だけで考えてはならない。

・健康な人がそういう状態になった自分を想像してみた場合に比べて、慢性病の人や障害者は自分のQOLを高く評価するとの研究結果もある。

・我々の想像力は、未来を想像したり仮定的な状況を考える際に悲観的な図を描く傾向があることに気をつけなければならない。

・このような難しいケースで意思決定を行う人は、道徳的な問題やその他の選択肢などのすべてを検討し、なおかつ強力なジャスティフィケーションができる決定を行わなければならない。

・それらが満たされた場合には、いったん意思決定が下された後は決定者を批判するのではなく支持する方が良い。Katieの幸福は母親の幸福と完全に切り離されるものではないから。