Ashley事件から生命倫理を考える（ミラー）

★パキスタン

大地震後に瓦礫の山で
臓器泥棒

近年、世界中で大きな災害が相次いでいる。一昨年10月にパキスタンで6万人近い死者を出した大地震もまだ記憶に新しいところだが、実はこの時、冷蔵ボックスを手に瓦礫の山をうろついていた4人の男が逮捕されたことはあまり知られていない。冷蔵ボックスの中には人間の臓器が15個。いずれも瓦礫に埋もれた遺体から盗ったものだった。

しかし、臓器を求めて被災地に群がったのは4人だけではなかった。被災者の中にも生活の困窮から腎臓や目まで売ろうとする人がいて、避難民の間でもブローカーが暗躍したのだそうだ（Times, 05年10月30日）。

昨年秋に四国で臓器売買が問題になった際、渦中の医師は記者会見で「売買に関与したことはない。どうしてもという人には外国に行くよう勧めてきた」と力説した。それが妙に生々しく聞こえたので検索してみたら、いきなり出くわしたのがこの話だった。

災害現場に人が“救出に”ではなく“臓器狩りに”急行するパキスタン。去年11月12日のAP伝によると、自国のメディアにまで“腎臓バザール”とあだ名されている。同記事では本人ばかりか兄弟姉妹7人に義妹5人、甥2人もが腎臓を売ったという女性の話が紹介されている。腎臓を売るという行為が、それほど当たり前なのだ。パキスタンでは売買禁止措置が取られていないため、慢性的な債務に苦しむ農民が腎臓を売る。そしてレシピエントが支払う金額のほんの一部を手にした後、彼らの多くは体調を崩し、さらなる貧困に追い込まれていく……。

★中国ほか

臓器売買は公然の秘密
オークションにまで

お隣の中国には、死刑囚から腎臓を採っているという噂が以前からあった。無責任なデマとして、それを頑強に否定し続けてきた中国政府だが、去年11月ついに死刑囚からの臓器摘出と、その多くが外国人に売られ移植されたことを公式に認めた（LA Times, 06年11月19日）。それに先立つ7月には臓器売買を禁止。移植できる医師や病院も指定すると発表した。その後も臓器提供ネットワークの構築やし刑事犯への監督強化に言及するなど、やっと合法的な臓器提供システム作りに動き始めたようだ。

それもそうだろう。臓器移植ツーリズムで世界中から人が訪れる中国で、移植が必要な自国民1500万人のうち受けられるのは年間1万人程度。金持ち外国人がリストの順番を飛ばす上に、ドナーカード制度がなく脳死を認めない中国では臓器獲得の手段が乏しい。7月までは病院の廊下に売買広告がひしめいていたそうだ（China Daily　06年7月1日など）

イギリスでも02年に臓器売買でインド生まれの医師が有罪になり（Reuters 8月30日）、03年には大西洋を股にかけた臓器売買で、南アフリカとブラジルで14人も逮捕（NY Times, 12月8日）。また、2000年には米オークションサイトdBayに「十全に機能している人間の腎臓」が出品されたことがある。eBay側がそのオークションを削除した時に入札額は25万ドルだった。ネットに“臓器が買える国”として名前が上がっているのは他にもフィリピン、インド、ベルギー、キューバなど。臓器売買は、いまや公然の秘密のようである。

「介護保険情報」2007年1月号　
「世界の介護と医療の情報を読む」（P.88-89）
児玉真美

Everyone has the right to respect for their private life and the way that Ms. Purdy determines to spend the closing moments of her life is part of the act of living.

プライベートな生活を尊重してもらう権利が万人にある。Purdyさんが自分の人生の最後の時を自分で決めたように過ごすことも、その人が生きるという行為の一部である。

Mr. Purdy wishes to avoid an undignified and distressing end to her life. She is entitled to ask that this too must be respected.

Purdyさんは尊厳のない苦しい死に方をしたくないと望んでおり、これも尊重してほしいと求める権利が彼女にはある（?　entitled）。

葬儀場で遺体から
人体組織を採りたい放題

最近は自宅での葬儀など滅多になくて、荘厳なセレモニー・ホールを備えた葬儀場で執り行われることが多くなった。あの葬儀場の奥に実は解剖室があって、そこで遺体が密かに切り刻まれていて………などと真顔でいったら、「まさか」と一笑に付されることだろう。しかし、まるで出来の悪いＢ級ホラーのようなこの話。まぎれもなく現実に起こった事件なのだ。

一連の報道によると、主な舞台はニューヨーク。主犯は、かつてコカインの使用で医師免許を返上した経歴を持つ元口腔外科医である。当時のコネを生かして、その後バイオ企業を設立した元口腔外科医は、葬儀屋と共謀のうえ、葬儀場奥の「解剖室」で親族に無断で遺体から組織を採取していた。

去年の秋に事件が発覚するまで犯行は約５年間にわたり、被害にあった遺体は何百にも及ぶという。採ったのは皮膚、骨、腱、心臓の弁などなど………。心臓死前後に採らなければ使い物にならない臓器と違って、こうした人体組織は死後48時間以内の採取でよいらしい。一体分の組織から７０００ドルもの利益を得ていたという報道もある。

事件の発覚で、埋葬された遺体を掘り起こしてみたら、下半身が跡形もなく採り去られたものまで出てきた。棺に入れてもバレないように、脚の代わりの配管パイプがネジで骨盤に取り付けられていたという。検察当局は主犯を含む４人の起訴を発表する記者会見で、この遺体のレントゲン写真を公開している（USATODAY ６月12日）。なんとも奇妙かつ不気味な写真である。

そして問題を深刻にしているのが、元口腔外科医らは親族の同意書を偽造しただけでなく、組織の安全性のスクリーニングを行わなかったことだ。年齢と死因を都合よく偽った書類をつけて、安全が疑わしい人体組織を加工会社に持ち込んだのである。それらの組織から加工された医療製品は、今のところアメリカ国内とカナダに流通したものと見られている。

ＦＤＡ（食品医薬品局）は事件報道を受けて、汚染の可能性のある医療製品の回収を命じたが、膝や歯のありふれた外科的治療も含め、治療に使用された場合には、梅毒のほか、ＨＩＶや肝炎に感染する恐れまである。

カナダでは被害に遭った患者が３月に集団訴訟を起こした（canada.com ３月23日）。また、汚染した医療製品が流入していないとされるオーストラリアでも、疑わしい治療を受けた患者に関係機関が個別に確認をとったり（THE AUSTRALIAN ６月６日）、ニュージーランドでも医師が個人的に購入した商品に不安の声が上がる（ニュージーランドのニュースサイト　stuff.com６月23日）など、事件発覚から１年半経って、波紋はなお広がっている。

それにしても、この事件のことを調べていて、あるキーワードで検索をかけたところ、ヒットした中に弁護士事務所のホームページが並んでいたのには、びっくりした。こぞって事件の概要を詳細に語り、「もしもあなたが被害に遭っていたら、訴訟はぜひとも当方で。ご相談、ご連絡はこちらまで」などと呼びかけている。全貌が手軽に分かりやすいので、事件に興味のある方には、むしろこちらの弁護士事務所のサイトをお勧めしたいくらいだ。

そういえば、こういう弁護士のことを英語では　ambulance chaser という。「霊柩車の追っかけ」が起こした醜悪事件に、「救急車の追っかけ」が、ヨダレを垂らして群がっていく──。それも、どこやらアメリカン・ホラーではなかろうか。

「介護保険情報」2006年8月号
「世界の介護と医療の情報を読む」　②　児玉真美
　P.82-83

Zach Dunlapさん（２１）が交通事故にあい、
テキサスの病院で脳死を宣告されたのは去年１１月１９日のこと。

臓器提供に同意した家族がいよいよZachさんと最後の別れに臨んだ時に手足が動き、
ポケットナイフで足をなぞったりツメの間に押し付けたりすると反応を示した、と。

４８日間後に退院を許され、現在自宅療養中。

Man Declared Dead Feels ‘Pretty Good’
Associated Press, March 24, 2008

３月２４日にNBCテレビの番組に両親と共に出演した彼は
医師らが自分の死亡宣告をするのを聞いたことを覚えていると語り、
「動けなかったから、その時やりたかったことができなくてよかった」と。

「その時やりたかったこと」というのは医師らに掴みかかって生きていると言いたかったのかと問われて、
「たぶん窓が飛び散るくらいの激しさで掴みかかっていただろうね」

脳死状態の彼の脳のスキャンを見た父親の話でも
血流は全く見られなかったというのですが、
いまだに記憶には障害があるものの
テレビに出演してこれだけ筋の通った会話ができるところまで回復しているのは事実。

「本当にありがたいです。諦めないでいてくれたことがありがたいです」

Dunlapさんのこの言葉、
よくよく考えると恐ろしい言葉ではないでしょうか。

諦められて、
臓器を摘出するための医療に切り替えられて
死んでいく人が現実に沢山いるのだから。

その人たちがもしかしてDunlapさんと同じように
自分が脳死宣告される声を聞いた記憶を持ちつつ死んでいくのだとしたら……？

臓器を保存するための処置を（それはとりもなおさず自分を殺す処置になるわけですね）
医師らが始めようとする気配や会話が
もしかしてその人の最後の記憶になるのだとしたら……？

そんな孤独と絶望の中で死んでいくことが
ドナーになろうとの愛他的行為の見返りなのだとしたら
それはあまりにも酷い話では？

翻って棄民とは、雇い止め労働者やネットカフェ難民やホームレスだけではない。医療の中でも命の線引きがなされ、まず最弱者の脳死者が、次に種々の末期患者が、さらに植物状態やALSの患者、認知症老人、障害者などが、廃棄されようとしている。その法的突破口がA案なのである。
（p.53）

・中枢神経系の損傷または病気によって永続的植物状態にある子ども
・最小意識状態の子ども
・無脳症など神経系に重症の先天性奇形がある子ども
・緩和治療を施しても生き続けることが大きな苦痛と不快を伴うとみられるターミナルな病気
・重症の胃腸の形成不全または完全な腸機能不全に至る病気の乳児

急増した倫理委員会の質を担保するには組織論的検討も必要ではあろうが、いかに見識の高い委員による公正かつ真摯な討議がなされても「倫理性」判断を半ば白紙委任することは結論の合理性・安定性確保の上で問題が大きく、実態的判断基準の明確化があわせて追求される必要があろう。（P. 11）

……特に、倫理委員会の機能ないし権限が被験者意思といかなる関係に立つかは制度設計に際し極めて重要であり、被験者に同意能力がない場合や「代諾」権者との利益相反状態が存する場合の倫理委員会の権限を決するには、両者の機能に関する大枠の制度設計が明らかにならなければならない。（p.11-12）

このように、臨床指針は私法的観点からの不備が著しいが、翻って考えると、これは結局、従来の学説が生体試料をめぐる法律関係の緻密な分析を怠ってきたことに起因するとも考え得る。（P.13）

最後に、「倫理問題」を法律問題として分析することの重要性を強調したい。ヘルシンキ条約や近時の行政指針は一般に「倫理指針」と位置づけられているが、一定のルールとして機能させる以上は、国家法との矛盾・抵触が放置されてはならない。既存法の中にも複雑な利益状況に対応すべく発達した様々な法制度や考え方が存在し、そのような既存法の「知恵」を活用しつつ当該事案の特殊性に基づく必要な訂正を行うことは、問題解決の妥当性や安定性を確保する上でも重要である。(P.17)

・　ターミナルな病状の人は医師によって幇助してもらって死なせてあげてほしいとする人が７４％も。

・　自殺幇助合法化を支持する人のうち９５％がターミナルな人の自殺幇助を支持。

・　一方、自殺幇助合法化を支持する人のうち、
　“重症の身体障害”はあるものの、それ以外は健康な人の自殺幇助については
　　支持した人は４８％のみだった。

・　また、合法化を支持する人のうち、認知症など、
　ターミナルではないが進行性の病気の人の自殺幇助を支持した人は３分の２強。

・　合法化を支持する人のうち、激しい苦痛のある人の自殺幇助に賛成した人は５６％。

・　なお回答者のうち、ターミナルな人の配偶者またはパートナーの自殺幇助に
賛成した人は３分の１のみだった。

もう２年以上、Ashley事件を追いかけている。

Ashley事件を機に、
障害児・者の医療をめぐる、その他の事件も気にかかるようになった。

そうして
Emilio Gonzales, Ruben Navarro, Sam Bolubchuk, Kaylee Wallace, Annie Farlow　ほか、
障害があることを理由に医療によって見捨てられ、
命の切捨ての対象にされた多くの人々の事件を知った。

この２年以上に起こった、それら多くの事件を経て改めて振り返る時、
Ashley事件はその後に加速化する障害児・者軽視・切捨ての前触れとして
非常に象徴的な事件だったのだ、ということを思う。

Ashley事件が犯した罪の最たるものの１つは
障害者の中に明確な線引きをしたことだ。

Ashleyの父親とDiekema医師、擁護に登場したFost医師らは
重症重複障害のあるAshleyは他の障害者とは違うのだと主張し続けた。
そうして、彼らは障害者を、尊厳を尊重すべきグループと、尊厳など考慮する必要の無いグループとに分け、
両者の間にくっきりとした線引きを行ったのだ。

Ashleyケースの報道で、その線引きと、その正当化の理屈に初めて出くわした時、
賛否いずれの立場で受け止めたかはともかく、世界中の人が衝撃を受けた。

しかし、数ヵ月後にKatie Thorpe事件で同じ正当化が行われた時には
もはや人々は、さほどの衝撃は受けなかった。
Ashleyケースによって、既に線が引かれていたからだ。

あれから２年。Ashleyケースによって行われた線引きが
現在の無益な治療論や自殺幇助合法化論での線引きにぴたりと重なることに
私は薄気味悪いものを覚えている。

成長抑制も無益な治療論も自殺幇助合法化も選択的中絶も着床・出生前遺伝子診断も、
それぞれに個別の議論かもしれないけれど、それらはすべて、
世の中の人々が障害や障害者に向けるまなざしに
大きなマイナスの影響を及ぼしている。

その結果、脳死と永続的植物状態の間の線が曖昧になり、
永続的植物状態と重症の認知障害との間の線が曖昧になり、
それらを区別して引かれていた線は、互いにどんどん近づいていく。

そして、いまや
その人が本当はどういう状態なのかという実像には
誰も興味などないのでは……と、私には背筋が冷える。

「赤ん坊と同じ」「悲惨な」「耐え難い」「ただ寝ているしか」「自分でトイレにすら行けない」
などなどのレッテルが貼られてしまったら、
もはや、その人が具体的にどういう障害像の人なのかが問われることはない。

医師か家族が特定の人について死んだほうがいいと決めてしまったら、
それだけで本当に殺してもかまわないかのように。

まるで、障害者を２つに分ける、この線の向こう側にいる人たちには
何をしたっていいことになったかのように。

２００７年のAshley療法論争の時、１月１２日のラリー・キング・ライブで
障害当事者の活動家 Joni Tadaさんは言った。

忘れないでもらいたいのだけど、
もしも障害者から適切なケアを引き上げて
その代わりに体の一部を外科手術で取り除けば
それでコスト削減できると、その方法さえ見つければ
社会はそれをやるのだから。

障害者を犠牲にしてマジョリティの便利を優先させる機会さえあれば、
社会はそれをやるのだから。

Ashley療法論争の初期に、誰かが既にこんな警告を発していたことに私は驚く。
そして、彼女の言葉が今まさに現実となりつつあることに、ぞっとする。

しかし、Ashley事件に関してだけいえば、
その他の動きと違う事情があるはずだ。
２００４年にAshleyケースを検討した際、
医師らはそれが間違っていることを承知していたはずなのだから。
そうでなければ２年間も隠蔽しなかったはずだ。
そうでなければ、言うことがもっと一貫していたはずだ。

彼らは今さらに成長抑制を一般化しようとしている。
障害者の間に線引きをするという、すでに取り返しの付かない害をなしたこと、
一般化によって、さらに取り返しの付かない害を追加していることを振り返って、
忸怩とした思いをしている人は本当にいないのだろうか。

誰でもいい。
子ども病院の誰かでも、WPASの関係者でも、メディアでも。
真実を知っている人がいるはずなのだから、その中の誰かが
どうか名乗り出て、真実を語り、
既に行われてしまった線引きの害悪を
少しでも修復してもらえないだろうか。

誰でもいいから、誰か。どうか。

私の娘は一人の人です。
前は小さな女の子でしたが、今は女性になりました。

自転車に乗れるようになったとか、泳げるようになったというような
普通の子どもたちが刻んでいく成長の記録は我が家にはありませんでしたが、
それでも私は娘の成長と変化をしっかりと見てきました。

障害があっても娘の成長は優美です。
手足が長くなり、手が大きくなり（この子は、とてもきれいな手をしているのです！）
体のそこここが丸みを帯びて、顔つきが大人びてきて。

私は他の親と同じように、娘の成長を目の当たりにしてきました。

そして、なんて、きれいな子なんだろう、と
娘がありのままに何一つ欠けたものなく美しいこと（perfection）に息を呑むのです。

美術館でずらりと並んだ絵を見たことはありませんか？
絵はそれぞれに違っていて、それぞれの力で見る人に訴えかけてきます。
どの絵もみんな貴重な作品です。

どの絵もみんな、白紙のキャンバスの上に
一度に一筆の絵の具を塗り、その一筆一筆を重ねて描かれてきたものです。

私の娘は、そんなふうに一筆一筆成長し、変わっていく、
素晴らしいアーティストによる作品です。

私はただ、数歩引いたところに立って、そんな娘の姿を見ています。

・自殺希望者へのカウンセリングの期間を現在よりも延長し、数ヶ月をかけて意思確認を行うこと。

・致死薬を処方する医師は希望者本人と少なくとも2回直接会って、意思を確認すること。

・本人の自由意志が基本。緩和ケア等の選択肢についても十分に説明されること。

・希望者はターミナルな病状であるか、重い障害があるか、重大な事故の後遺症があることを証明する必要がある。

・精神障害者、ウツ病の人については、医師が心理アセスメントを行ったうえで意思決定能力を判断すること。

・身体的な苦痛がない25歳以下の人の自殺幇助は認められない。

・営利目的の幇助を予防するため、自殺幇助の料金は上限を500スイス・フラン（461ドル）とする。（Dignitasでは通常6000ユーロ。）

・1人の自殺ヘルパーが幇助できるのは12人まで。