Ashley事件から生命倫理を考える（ミラー）

当時は自分の命を断とうとしたことに深い罪悪感を持っていましたが、
フルタイムで介護をしている人は、それほどの絶望に至るものだということを
今では知っています。
私はあの時、精神的にも肉体的にも疲れ果てていたのです。
ぎりぎりのところにいたのです。
……（中略）……
私たちはみんな、ただの人間。
耐えられることには限界があります。
でも支援もあるのです。
私は幸い、手遅れにならないうちに助けを得ることができました。

……「尊厳死」などとことさらに言うのは、私は好きではない。苦痛をある程度和らげてもらい、意識がいつの間にか薄れ、あの世に行く。偉い人も、貧乏人も、天皇でも立派な科学者でも、哲学者でも、死は平等である。痛みも不安も、皆同じである。それが良いのだ。
　死の評価は、他人が見て「あのように死にたくない、こう死にたい」と評価することであって、死につつある本人はあずかり知らぬことだ。残った家族や診ていた医者などの価値観が、自分勝手によい死に方かどうか評価する。死に掛けている人はこれら価値観の異なる人の介護を受けて死んでゆくわけだから、いろいろな死に方を強要される。だが、死に方まで強要されるのは真っ平である。その前の段階で「健康長寿」などの理想の健康を押し付ける大衆追随派のマスコミドクターも同様に真っ平だ。（p.87-88）

・子どもが親を介護して当たり前という考えに縛られず、施設入所の（老人は）覚悟と（息子夫婦は）決断を。そうして、むしろ家族の心の交流を大切に。

・介護で女性を家に縛り付けるのは、もはや現実的ではなく男性のノスタルジーに過ぎない。介護はきちんと社会化して、女性は外で仕事を持って働くほうが社会も近代化するし、老人を大切にすることができる。

Given a shared mission and vision for global health monitoring, The Lancet and the Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME) are pleased to announce a collaboration that should stimulate researchers around the world to apply the best science to the challenges of monitoring global health.

地球の保健医療モニターに関して同じミッションと展望を持つもの同士として、
Lancet誌とIHMEとは協働することを表明する。
その協働によって世界中の科学者らが刺激を受けて
地球の保健医療をモニターするという大きな仕事に
この最善の科学を適用するに違いない。

（「最善の科学」というのはHealth Metrics and Evaluation のこと？
　それともIHMEの研究そのものをいうのか？
　もしやIHMEが作ったDAILY基準のこと？）

・少なくとも2ヶ月に1度はセクションを掲載。
・すべての科学者の公募とするが最終的な採用判断はLancet誌が行う。
・応募を促す手始めとして、IHMEが毎年6本以上の論文を掲載する。

協働が陰謀を意味するわけではない。癒着を意味するわけでもない。協働が意味するのは共通の目的である。ここでの目的は、今日の若い科学者たちが余り目を向けない分野である、地球の保健医療のデータ活用を拡大させること。また、どんな論文であれ、たとえ全ての論文を拒否することになろうとも、たとえそれがIHMEの論文であろうとも、拒絶する権利は依然としてLancet誌にある。

As a whole, the study stands to significantly revise our comprehension of global health, while providing information in a way that is maximally useful for funders and policy-makers.

この研究全体としての狙いは世界の保健医療についてのわれわれの認識を大きく改変し、
資金提供者と施策立案者が最大限に利用できるような情報提供を行うことである。

・権利擁護と疫学を切り離し、すべての病気と障害に体系的で客観的な分析、つまりエビデンスに基づいた評価をおこなう。

・年齢尚早の死、病気、障害の原因情報を統合して、うつ病やマヒなど、これまでの統計に見えにくい病気のデータも拾う。これまで予測もできなかった形へと世界の様々な保健医療の認識を変える。

・コスト効率を分析する。世界中のどこの人の命も平等に重んじて保健医療介入の利益とコストの意思決定が行われるよう、同一の通貨単位を創設する。

・インターネットを介した教育、研修、透明性に重点を置き、それによって研究者、専門家、施策立案者などグローバルなコミュニティの参加を促す。

・てんかん発作の知識がないので、外科医は目の前で発作が起きていても気がつかない。

・外科病棟の看護師も発作が分からないことは同じ。夜中に発作が続いてひどくなる一方なので「このままでは重積状態になる」と小児科ドクターに連絡してもらっても、情報を中継する看護師に知識がないので、話がまともに伝わらない。必死の思いで訴えているのに「要求度の高い親」、「うるさい親」という受け止めしかしない。

・医師にも看護師にも重症児の細い血管に点滴を入れる技術がない。小児科に助けを求める謙虚さもない。かといって「重症児だから何が起こるか分からない」との保身ばかりが先走って、中心静脈からラインを取ることは躊躇し続ける。その間、患者の脱水の可能性には目をつぶったまま。（そもそも中心ラインを確保せずに手術を行ったことが考えられない。）

・手術翌日から痛み止めを処方しない。ベッドサイドにきても、本人なりに必死に痛みを訴えている声や目の表情が、彼らには聞こえないし、見えない。家族や、日ごろ本人をケアしている医療者までが「相当に痛がっている」と訴えているのに、一切取り合わなかったのは「どうせ重症児だから」という意識としか思えない。

・口と鼻の呼吸が充分に分離していない重症児の呼吸特性が分かっていないので、嘔吐が起こる可能性が高いのに酸素マスクで鼻と口を覆ってしまう。窒息の危険性を訴えても、親の言うことは素人の言うことだとバカにして取り合わない。

・点滴も入れられない、口からも食べられないのに、またお腹の傷は開いて化膿しており、水分の補給も栄養状態の改善も急がれる事態なのに、こちらから頼むまで経管栄養の決断ができない。

・やっと経管栄養にしてくれたと思えば、健常児よりも身体も胃も小さいことへの配慮もなく、いきなり普通分量を通常の速度で注入して全部吐かせてしまう。当人にとって初めての経管栄養だというのに、まず重症児に詳しい小児科医に相談する配慮もない。

・「こういう呼吸になるとこの子は熱を出す」と親が訴えているのに、医師は「大げさだ」と相手にしない。この会話の半日後に３８度の発熱。手術の傷口が開いて化膿している状態で風邪を引いて咳き込むのが本人にはどんなに苦しいか。体力が弱っているところに高熱がどれほどのダメージになるか。

発展途上国と先進国の双方において、
保健医療の厳密な科学的評価に「ゴールド・スタンダード」を設定すること。

可能な限り最善の保健医療データを提供することによって
世界中の人々の健康を改善すること。

しかし、もうそれぞれが適当な数値を上げていればいいという時代ではありません。
世界の医療に関する医師らや各国政府の関心（利益）は爆発的に大きくなり、
今まで以上に各種プログラムの正確なモニターとアセスメントが必要となっています。

企業が一定のスタンダードに基づいた損益報告を出さなかったら市場はどうなります？
基本的には世界の医療も今やそういうふうに運営されているのです。

いい結果でなければ、論文を掲載してもらうことそのものに研究者は苦労する。否定的な結果に終わった実験は、まず雑誌の編集者がOKしない。影響力が小さな研究なら結果がネガでも掲載されることはあるが、話題にはならない。「一般的な風邪薬で風邪は治らない」という話がニュースになることはないし、誰かの口に上ることもないのだ。