Ashley事件から生命倫理を考える（ミラー）

平等という概念が健全であるには、
このような微妙な差別も差別を禁じる法規制で捉えられなければならない。

Mental Capacity Actの導入で
こうした状況は解決しやすくなるでしょう。
その人の同意能力をどのように見極めるべきか、
自分で決定する能力を持たない人の最善の利益は
どのように決めていったらよいのか、
といった点についてガイダンスを提示していますから。

Alison Thorpe の頭はガンガンしている。顔色が悪いのも、明らかに何日も満足に寝ていないためだ。何日もではない、正確には15年間ずっと、である。

彼女の望みはただ1つ、暗い部屋で横になって眠りに全てを忘れてしまうこと。しかし、それはできない。

Katieのような重症障害児を娘に持てば、そんなことはできないのだ。その代わりにAlisonは時計を見ては15歳のKatieを養護学校から連れて帰るタクシーの音に耳を澄ます。

1人の母親が重症障害のある娘の子宮を摘出してもらう戦いに敗れた。

Alison Thorpeは外科医らが15歳のKatieの手術をしてくれることを願っていた。Katieは脳性まひで、手術は生理の「苦痛と不快そして尊厳の欠如」を防ぐためのものだった。

しかし、障害者の人権団体は、そんな手術はKatie――歩くことも離すこともできず大小便失禁状態なのだが―――に、不要な苦痛を味わわせることになると主張した。

Ashleyが生まれて間もなく、メンタルな能力が一人前になることはなく、生後3ヶ月の心の中に閉じ込められてしまったのだということが痛々しくも明らかに（painfully apparent）なった。

……中略……

何年間か、神経学、遺伝学、見つけられる限りありとあらゆる専門医を胸が張り裂けるような思いで次々に訪ね歩いた後に、static encephalopathyと診断された。

どこから見ても、悲劇的な話である。しかし、本来なら家族のプライベートな苦しみだったかもしれないことが、Ashleyの7歳の誕生日を目前に、広く人々の知るところに押しやられてしまった。

（これでは勝手にプライバシーを暴かれたみたいな書き方ですが、
もともと公開したのは親当人なのですがね。）

父のことは大いに誇りに思っています。
父への評価はフェアじゃないと思う。
介入主義の外科医、パイオニアだった父には
たいへんな勇気があったと思う。

（Dullyは）反抗的で人と協力するということもなく、
言ってみればコワイ奴だったわけだから、
あのままだったとしても、
どうせ行き着く先は刑務所か精神病院だったに決まっている。
Howardみたいな人がロボトミー手術を受けて
いつのまにかまともになっていたということは多いですよ。
Howardももう何年も自活しているし、
今では結婚もして妻との関係もいいわけだから。

Freemanが悪人だったとは思いません。
考えが誤っていたのです。
自分では正しいことをやっていると思っていたのでしょう。
ただ、途中で辞めることができなかった。
問題はそこにあったのです。

国はともかく、
重度心身障碍者の社会的コストを明らかにした上で、
福祉政策を立てていただきたい。

今の予算編成は
重度心身障碍者とその家族を追い詰める構造になっている。

それでも尚
高齢の母親や体外受精で多胎妊娠した母親に
少子化対策として「子どもを産ませる」つもりならば、
一定数は必ず生まれてくる重度心身障碍児のための施設の充実が必要である。

こうしたコスト計算を表に出さないのが　日本的優しさならば、
重度心身障碍者とその家族を「無理心中」に向かわせる圧力も、
日本的優しさの産物ということになる。

医療における意思決定では
子どもに代わって親が決定する権利が尊重されてきたが、

Ashleyのケースでは、

このケースを検討した倫理委が
医療上の理由ではなく社会的な理由から
障害のある子どもの身体を変えようとする
親の決定権を尊重したことは不適切であった。

起こりうる害の重大さ、
親の利益の衝突の可能性、
さらにAshleyのようなケースにおける虐待の可能性を考えると、
親の決定権に制限を設けることが必要。

自ら望んだのではないcommitment(この文脈で何を指すのか？)や
兄弟からの臓器提供、自ら望んだのではない不妊手術の場合に行われている
第３者による検討がこの場合も
障害児が最も守られる意思決定モデルとなるだろう。

……これらの療法は全て
Ashleyへの愛と思いやりからなされたことです。……

このケースについてのDiekema医師の分析と説明は
とても良かったと思います。
また反対する人たちが指摘した点を上げて
それに1つずつ答えていったのも良かった。

先生の講演を聴くと、
この人の言うことに同意しないなんて不可能だっていう気持ちになりました。
先生の言うことにとても説得力があったから（だけ？）ではなく、
このケースで考えられたのはAshleyの最善の利益と健康であって、
結果的に正しいことが行われたように思えるからです。

昨日の講演はすごく楽しかったし、
とてもよかったと思います。

生まれた子どもに四肢が欠けていた。
医師が神経異常を疑ってMRI検査を行ったところ、
脳神経系の異常はなかった。
母親は
「自分が生きている間は面倒を見てやれる。
　けど自分が死んだ後、
　この子はどうなるんですか？
　この子には自分の身の回りのこともできないというのに」
と言って、治療停止を求めた。

・安全でプライベートな情報交換フォーラムを作る。

・初期に行われる症例から学んだことを整理・文書化し先の世代の役立てるために、
“Ashley療法”を子どもにやった人の情報を収集する。

（自分たちのメールアドレスに情報を寄せてくれるよう呼びかけています。）

（「初期の症例」という表現に、
　　広く世の中に定着したAshley療法が彼の頭では既にイメージされているのが感じられます。）

・こうした草の根の活動を続けて、“Ashley療法”についての正式な研究を促す。

・“Ashley療法“を実施または検討する家族と医師に対して、
　Gunther医師の残したAshleyの症例記録と自分たちの記録を公開する。

The Hospital’s decision was welcomed by disabled rights groups.
(Times)

Disabled rights groups said they were “delighted” the operation had been ruled out.
(Telegraph)

これはKatieにとっても両親にとっても明らかに辛い状況であり、
この展開にがっかりしておられることは分かります。

このケースが浮き彫りにしたのは
英国の悲しいほどに不適切な
障害のある子どもたちと家族への支援です。

我々は常に、
臨床上の必要のない
このような性格の不可逆的な処置は
正しい道ではないと考えてきました。
また、このような方法を考えてみる医師が英国にいるということにも
驚きを感じてきました。

Katieの生理が始まったら、
子宮摘出の臨床的な理由があるかどうか
その時に改めて検討してくれるんでしょ。
ということは、実際に始まっても
どうにかしてもらえるまでに
Katieは何ヶ月も痛みや不快を耐えなければいけないということですよね。

・日々の介護を担う母親が一番よく分かっているのであり、
直接の責任を負わない外部の者にとやかく言う資格はない。

・Katieにはどうせ子どもを生むことなどできないのだから、
　子宮を摘出することで彼女が失うものはない。
逆に苦痛から解放されてQOLが上がるというのに。

・障害者たちにはKatieとAlisonの実際の苦労が分かっておらず、
政治利用するために机上の空論でキレイごとを言っているだけ。

・バカな！　娘の生活がもっと良くなりラクになるというのに、なぜ母親が決められないの？……たまには常識で判断したっていいでしょう！

・このシナリオ全体がそもそもバカバカしいし、人権規定があほらしい行き過ぎを生む例がまた作られたということだ。

・いわゆる障害者の権利団体の意図がいかに価値あるものであるにせよ、ドグマで目を曇らせないでもらいたい。

・障害者の人権団体は“喜んでいる”などと、恥を知れ。

・身勝手極まりない人たち！　もしKatieにモノが言えたら、さぞ感謝するでしょうよ。自分には使うこともできない生物学上の機能を維持する代わりに尊厳のない苦しい生活を送る権利があると、あなたたちが飽きもせずに訴え続けてくれたことにね。

・この問題で気に入らないのは社会正義を気取る連中だね。この可愛そうな少女の面倒を見ているわけじゃないのに。この子の母親が死んだ時に、彼らが面倒を見てやるわけでもあるまいに。

私がこれまでに読んだコメントはすべて母親擁護のもので、
障害者と健常者の間にある文化の分断が今なお大きいことを
くっきりと描き出している。

こうした展開はとても気にかかるし、
そこに描き出されているのは、
障害者の平等が紛らわしいものであること、
また障害者の平等が苦しい戦いであるということ。

（Scope など一部障害者団体の声を）世論だと思ったトラストがそれに屈したんでしょうけど、
私は健常な人からも障害のある人からも圧倒的な支持を受けているのよ。
Scopeなどマイノリティからの”支持がない”と
トラストが状況を読み誤ったんだと思うわ。

唯一の反対は障害者の人権運動から出たものだけど、
あの人たちに言いたいのは
「来て一週間私と過ごしてご覧なさい。私の身になってごらんなさい」
私は15年間も娘と暮らしてきたのよ。
娘を心から愛している母親として、
娘のためにできる限りのことをしてやろうとしているんじゃないの。

私は障害者団体と関わったことはないし、
あの人たちだって私のこともKatieのことも知らないのよ。
あの人たちがウチの一家に支援をしてくれたことなんてないし。

私がびっくりするのはあの人たちが言ったことよりも、その言い方。
このケースの詳しい事情など何も知らないで、
私たちの事情を考えてみるつもりもなく、
こちらの言い分を聞く前から反対だと決め付けているんだから。

私は障害者の権利を奪いたい訳じゃなくて、
選択を与えたいだけ。

障害のある子どもとの生活というのは長い戦いなのよ。
今回のことも、またいつもの一歩後退というやつね。

こういうのも全く予想しなかったわけじゃないし、
次の段階に進んで戦い続けるだけ。

・Ashleyは例の療法の副作用もなく元気にしており、本人も家族もこの上なくハッピー。

・思い通りの結果になって、やはり正しい決断だった。

・同じような子どもたちにもやるべきだと考えている。

・残念なことは一部の障害者人権団体からの反応。彼らは障害児・者と家族の代弁をしていると主張するが、意見の違う障害児・者や家族も沢山いる。自分で思いを主張することができない子どもたちの意見まで障害者団体に勝手に代表されてしまっている。そういう子どもたちにとって何が最善かを権利擁護団体は分かっていると主張するが、じゃぁ、そういう子どもの親は分かっていないとでもいうのだろうか。

The reality is that there were very few if any people on our ethics committee who felt like they knew for certain what to do for this little girl, but we did the best we could.

We tried to do our best to determine what really was going to make her life as good as possible and remain faithful to the notion of treating others well.

実際はどうだったかというと、我々倫理委員会の中で、この小さな少女のためにどうしてあげるのがいいのか、はっきりこうだと確信をもって言える人はほとんどいませんでした。しかし、我々はできる限りのベストを尽くしたのです。

どうしたらこの子の生活ができるだけ良いものにしてあげられるかを見極めようと、また同時に他者には思いやりをもって接っすべしという教えにも忠実であろうと、我々はベストを尽くそうとしたのです。

Its important for us to look at the counter-arguments with an open mind because there is always going to be another Ashley, and next time we will have to try to do even better.

反論に対しても心を閉ざさずに眺めていくことが大切です。だって、今後もAshleyは出てきますからね。次の時には今回よりも良い対応をしなければならないわけですから。