Ashley事件から生命倫理を考える（ミラー）

・周産期医療の進歩で未熟児がどんどん助かるようになっているが、治療しても死亡したり重い障害を負う可能性が高い。
・重い障害のある子どもの養育は親への負担が大きい。
・そういう子どもの命を助け、育て、成人した後も面倒を見るための社会のコストも大きい。
・妊娠２４週で胎児の障害が分かった妊婦には中絶が許されているが、２８週になると許されない（フェアでない）。
・オランダでは特定の条件を満たせば重症障害新生児の安楽死が認められている。

ＢＢＣ　Early babies dubbed bed blockers　(2006.3.27)
the Guardian　Obstetricians call for debate on ethics of euthanasia for a very sick babies　（2006.11.6）

こういう障害児を一生世話するコストをリアルに知って、その全額を国が出してくれるわけではないということが理解できたら、「未熟児の母親だって激しい救命や治療について恐らく考えを変えるだろう。担当医師も変えるかもしれない。」

Watsonは人種差別主義者よりももっと危険な存在である。なぜなら彼は優生主義者だから。

「われわれが神を演じているという人がいますが、それに対する私の答えはこうです。
われわれが神を演じずに、いったい誰がやるというのか？」

「誰かが本当にバカだったら、私に言わせるとそれは病気ですね。
……それならその病気は取り除いてあげようと私は考える」

「若い女の子をみんなきれいにすることができたら、そんなのはイヤじゃないかという人がいます。
素晴らしいと私は思いますね」

能力があるとの前提
自分で決める能力がないと実証されない限り、能力があるとの前提に立つこと。証明責任は、その人には能力がないと主張する人にある。（つまり推定無罪と同じ原理ですね。）概要説明の中にも、「意識のない患者は能力を欠いていることが明らかである一方、その他のカテゴリの患者のほとんどは、いかに低くとも、なにがしか意思決定の能力を有するものである」と書かれています。（「どうせこの子には何も分からない」と安易に決め付けてはならない、ということですね。）

意思決定能力を最大に生かすこと
意思決定の能力がないと決める前に、実施可能な限りあらゆる支援が行われていなければならない。サポートの手段を尽くすことなく能力がないと決め付けてはならないということですね。またアセスメントの方法が適切であることも。（AshleyやKatieなど、表出能力の低い脳性まひ者の意思決定能力については、特に要注意でしょう。Ann McDonaldの主張を思い出します。）

愚かな決定をする自由
バカな決断だと他人が思うからといって、それで能力がないことにはならない。決定の愚かさを根拠に本人が決める自由を侵すことはできない。いわゆる愚行権。

最善の利益
自分で決定する能力のない人に代わって代理決定を行う場合は、その人の最善の利益となる決定でなければならない。

最も制約度の低い選択肢
望ましい結果を得るための選択肢は複数あるのが通例であり、その人の基本的な権利や自由を最も制限しない選択でなければならない。（AshleyとKatieのケースはこの原則に違反しているのでは？）

・自己決定の能力が疑われる理由、アセスメントのプロセス、その結果が医療記録に残されていなければならない。

・決定が重大なものであれば、アセスメントも公式なものであることが必要。それが適切と思われる場合には、さらに精神科医や心理学者のセカンド・オピニオンを仰ぐのが望ましい。

・意思決定能力の有無を巡って対立があり非公式な方法で解決できない場合はthe Court of Protectionに判断を仰ぐこともできる。

・最善の利益を考えるに当たってはチェックリストが用意されている。またＭＣＡの精神にのっとって考えれば、本人ができるだけ意思決定のプロセスに参加できること、本人に近しい人や代理決定権者（ＬＰＡやdeputy。後述）もそのプロセスに含めることが望ましい。

・生命維持治療の継続・中止を巡る意思決定には、別立てのセーフガードが特に用意されている。治療拒否をあらかじめ意思表示しておく場合も同様に細かい条件が設定されている。

・財産管理について代理決定を行うとされてきたこれまでのenduring power of attorney（ＥＰＡ）の権限を新たに保健医療と福利に広げてlasting power of attorney(LPA)とし、本人が自分でＬＰＡを指名すること、代理決定の諸条件を自分で決めることができる。

・ＬＰＡの決定に医療職が重大な疑問を抱く場合は、the Court of Protectionに判断を仰ぐことができる。

・the Court of ProtectionはＭＣＡが適切に機能することへの最終責任を負い、ＭＣＡ下で行われる決定に関する最終全権機関である。継続した意思決定を支援するための代理人（deputy）を任命する権限がある。ただしdeputyには延命治療の拒否に同意する権限はなく、その権限は本人が任命した代理人（attorney）であるＬＰＡの代理決定権を超えるものではない。

・ＬＰＡと上記deputyを監督する機関としてPublic Guradianがある。またPublic Guardianはthe Court of Protectionに情報提供を行い、その決定をサポートする。

・さらに身近にアドバイスやガイダンスを行う大人が不在で上記の代理人もいない、特に弱い立場にある人に関して重大な医療上の決定が必要な場合には、新たに導入されたindependent mental capacity advocate Service(IMCAs)が提供される。

・植物状態にある患者から人工栄養と水分補給を中止または停止する提案。
・同意する能力がない人からの臓器または骨髄の提供に関する症例。
・非治療的な不妊処置の提案。
・妊娠中絶はその症例によって。
・特定の治療がその人の最善の利益にかなうかどうかに疑いまたは争議がある症例。
・いまだ検証されていない領域で倫理上のジレンマのある症例。

９歳から州によって監護されている（custody)１３歳の少女は、暮らしているグループホームから何度も逃走しているが、最後の逃走時に妊娠。年齢と育てる経済力がないことを理由に、本人は中絶を希望。親権のある州の子どもと家族局が、少女は自分で中絶の決断をするには若すぎる、未熟であると主張したが、彼女の代理となったthe Florida American Civil Liberties Unionは、フロリダの州法は未成年に中絶を選ぶ権利を認めているとして対立。

少女の精神鑑定が必要だとして、いったん中絶を差し止めた裁判所は、その後、少女は「意思決定の能力があり（competent）、既に決断しており、その決断に従って行動する権利がある」と裁定した。

「あくまでも本人の最善の利益を考えて行動している」と主張する子どもと家族局は上訴しない予定。

Abortion Stopped for 13 Year-Old Florida Girl
LifeSiteNews.Com May 2, 2005

Florida judge approves abortion for 13 year-old
MSNBC.com May 3, 2005

１３歳の少女Valentinaが１５歳の少年によって妊娠し、本人は生むことを希望。しかし、Valentinaの両親は、その子どもを産むと娘は人生を台無しにする、娘には生まれた子どもを育てる財力もないとの理由で、中絶させたいと未成年裁判所（the Court of Minors）へ。裁判官はValentinaに中絶を命じた。

イタリアの法律では未成年には妊娠を継続するか中絶するかを決定する権利がないので、ガーディアンまたは両親に中絶を強制される場合がある。

しかしValentinaは中絶の後、自殺念慮があり子ども病院の精神科に収容された。

「あんたたちが私に殺させたんだから、今度は自分で殺すわ。自分を殺すのよ。こんなところにいたくなんかない。私はクレイジーなわけじゃないもの。親と裁判官に無理やりやらされたことが、私を犬なみに邪悪（evil）にしてしまっただけ」とVlentina。

Girl Suffers Forced Abortion in Italy : Minors have no “right to choose” life in Catholic nation
LifeSiteNews.com Feb.19, 2007

運勢とは粘土に似て、時を選ばず形を変えるものだが、自分でつくり変えることができるのは自分の未来だけで、自分以外の人間の未来までつくり変えることはできない。ある人々にはそれが物足りないのだと。

……自分がお荷物でいるのをケイトが後ろめたく感じていたんだとしたら、あたしはその２倍、うしろめたさを感じていた。彼女がそう感じてるのを知ってたから。自分もそう感じてるのがわかってたから。
　そのあとは話が途切れた。あたしは彼女が手渡すものを拭き、ふたりして、自分たちが真実に気づいていないふりをした。ケイトに生きてほしいといつも思っているあたしのほかに、解放されたいとときどき願う恐ろしいあたしもいるっていう真実に。

いきなり１３歳の少女に裁判を起こしたいと頼まれた弁護士は、なぜ両親を訴えるほどの強硬な手段をとるのかとアナに問います。生まれた直後の臍帯血を皮切りに、リンパ球、骨髄、顆粒球、抹消血管細胞と、姉の病気の進行に伴って次々に体の組織を提供させられてきたアナの答えは、

「きりがないからよ」

これまでにそれだけの臓器提供をしてきたということは以前は同意していたのか、との問いには、

「だれも一度もあたしに尋ねなかったわ」
「腎臓を提供したくないということは、ご両親に伝えたのかい？」
「あたしの言うことなんか聞いてくれないもの」

「アメリカで両親が子どもに代わって決断を下すことが認められているのは、憲法で保障されたプライバシー権によるもの」という法的解釈が出てきます。

（この点は“アシュリー療法”論争の際も、支持・擁護の立場の人たちが親の決定権に関連して挙げていました）

「両親が既にその意思を示していたとしても、１２歳から１４歳に達した子どもは、正式なコンセントでなくとも、病院が勧める処置に同意の意思表示をする義務が生じる」

と医療倫理審議会の委員長が証言する場面もあります。

(シアトル子ども病院の生命倫理カンファレンスで、 Lainie Ross医師の講演の中で mature minor という概念が出てきました。ここで言っているのがそのことかも。）

アナの頼みを引き受けるつもりになった弁護士が、裁判の手順を彼女に説明する場面。

「家庭裁判所にきみの訴状を提出しよう。医療目的のための能力付与を請求することになるな」
「そのあとは？」
「審理が開かれ、判事は訴訟後見人を選任する。訴訟後見人とは──」
「家庭裁判所の訴訟に関わる未成年者を補佐するための訓練を受けた人。その子の最大の利益がなんであるかを決定する人。つまり、あたしの身に何が起こるかは、またべつのおとなが決めるってことね」
「でも、法律ではそうすることになっているんだから、そこを避けては通れない。ただし、後見人は理論上、きみの味方なんだ。きみのお姉さんや両親の味方ではなく」

「彼女（アナ）に関する医療倫理審議会の意見書はありますか」
「アナ・フィッツジェラルドのために医療倫理審議会が開かれたことは一度もない。患者は彼女の姉なんだから」

（アナが８回もその病院で処置を受けていることを弁護士に指摘されて）
「しかし、ああした処置が医療倫理審議会にかけられるとはかぎらんだろう。患者の要望に医師が同意していれば、また、その逆であれば、対立は起こらない。対立がなければ、われわれはそのことについて聞き取りすらする理由がない。われわれはフルタイムで仕事をしているんですよ、ミスター・アレグザンダー。われわれ精神分析医、看護師、医師、科学者、牧師といった職業の人間は、問題を探しに出かけていくわけじゃないんだ」

もちろん、Katieを施設に入れることを考えたことはあります。今でも時々考えますよ。そういう、気分の落ち込む日があるんです。たとえばKatieと寝ていて夜中に２０回も起きなくちゃいけなくて、次の朝になってベッドメイクしようと思ったらそこらじゅうウンチだらけで、頭はガンガンするし、メリッサはママ、ママあたしのお弁当は、ってうるさく言うし、そういう日に、ああ、もうイヤだ、こんなの、と思ったりしますよね。でもKatieが学校へ行ってしまうと、そういうのも忘れるんですけど。

すごく困るんですけど、メディアに出るKatieの写真はたいていノーマルに見える。確かに、障害があるのは見てとれますよ。だけど、ちゃんと分かっているように見えるというか、まるで周囲とやり取りできているように写っている。私はカメラマンには必ず言うんですよ。舌も突き出しているし、よだれも垂らしているんだから、それをちゃんと撮ってくださいって。そしたら向こうは困るみたいで。だから、いいから撮ってくださいって言うんだけど、いや、そんなことはできません、と言われてしまう。そんなのはあまりないというんですね。親ならたいてい子どものそんな写真は嫌がるって。

イヤだと思う自分だっていますよ。それは。可愛い１５歳の女の子を見てもらいたいという思いは私の中にもあるんです。でもPeterが言う通りなのよ。私はこういうことと格闘しているわけだから。そういう写真はいやだと思う気持ちもあるけど、でも、やっぱりこれが真実なんだと分かってもらいたいとも思うんです。

I can certainly understand why people, reading those words, have reacted in the ways they have.
To all those who have drawn the inference from my words that Africa, as a continent, is somehow genetically inferior, I can only apologise unreservedly.
That is not what I meant. More importantly from my point of view, there is no scientific basis for such a belief.
We do not yet adequately understand the way in which the different environments in the world have selected over time the genes which determine our capacity to do different things. The overwhelming desire of society today is to assume that equal powers of reason are a universal heritage of humanity.
It may well be. But simply wanting this to be the case is not enough. This is not science. To question this is not to give in to racism. This is not a discussion about superiority or inferiority, it is about seeking to understand differences, about why some of us are great musicians and others great engineers.

信頼の商品の数々に新しい名前が付きました

Xmarkへようこそ。

Xmarkは医療セキュリティ製品会社の新たな名称です。

名称を改めることによって、我々は医療セキュリティに特にフォーカスします。
これまではeXI やVeriChipとしてご存知だったかもしれませんが、
これからは当社の商品は全てXmarkの名でお届けすることになりました。

いろいろ考えるべきことがあるからといって、
大事なことに取り掛かるのに臆したりはしません。

我々がやっているのは大きなアイディアなんです。
生命に対する新たな価値観を創造しようとしているのだから。

こういう次元でやっている以上、
それが気に入らないという人も出てくるのは当たり前でしょう。

イギリスでは１９８０年代後半から、意思決定能力を欠く成人に対する一定の医療上の決定において、病院などの医療機関が裁判所に認許を求める実務慣行があり、判例が集積されている。

意思決定能力を欠く成人の最善の利益について宣言を行う裁判権を有しているのは高等法院であり、判例法によって事前の高等法院の認許が求められている範疇は以下のように確立されてきた。

①同意ができないものに対する不妊手術
②植物状態患者への人工的栄養補給と水分補給の打ち切り

ただし、いつまでも裁判所の認許を必要とすることへの疑問が呈されており、今後は裁判所関与から専門医療従事者によるガイドライン重視へとシフトしていくものとの予想も。

植物状態の事案では、裁判に申し立てる場合には患者の訴訟後見人としてオフィシャルソリシタが必ず関与を求められる。

イギリスで患者の最善の利益を考える基準としては、以下のようなBolan基準が参照されている。

Bolan基準とは：　医師が、「医療上の見解を持つ責任ある集団がその当時受容していた慣行」に従って行動していたことを立証すれば免責されるという治療および診断の過失の判断基準。

ただし、Bolan基準を最善の権利基準としてしまうことには批判もあり、法律委員会では以下の４点を最善の権利を決定する場合に考慮すべき４要点としている。

①本人の過去と現在の希望・感情・考慮したであろう要素
②本人の参加を促すこと
③相談すべき他者の見解（本人が指名した者、判断能力を欠くもののケアや福祉に従事している配偶者、親戚、友人またはそれ以外など）、継続的代理人、マネージャーなど
④その決定が本人にとってさらに制限を与えるものでないこと

　

・僕が車椅子にのっているせいか、たいてい人はまるで僕がその場にいないかのように、あてつけのように僕の頭の上を飛びこして僕のことについて話すんだ。みんな僕にとって一番良い（最善の利益）と思うことをやってくれる――ぼくに尋ねはしないで。僕の小脳失調症がひどくなったら、医師たちは食物と水分の供給を中止することが僕にとっていちばん良いこと（最善の利益）だと信じている。[…]意識があるままで、身体の動きや言葉が全く意のままにならない。僕のことをほんとうによく知る人のみが、(僕ののぞみを)わかってくれるだろう。
・GMCのガイドラインは、人工的な食物と水分の補給は治療にほかならないという包囲網に（医師たちを）とじこめようとしてみたいに僕にはみえるんだ。もし医師が、僕が良いQOLにあると信じられなければ、彼は治療（食物と水分の供給）を中止することができることになる。
・食物と水分の供給は治療じゃないでしょう？それは人間の尊厳の問題だと僕は思う。ぼくたちには食べものと飲み物が必要だ。だから僕は怖いんだ。ほんとうに恐ろしくてたまらない。[…]僕は自分の人生を楽しんでいるよ。今のところ、生きてゆくことはほんとうに素晴らしいと感じている。自分の名づけ娘が大きくなってゆくのを、ずっとこうして見ていたいものだ。[…]僕は裁判官が医師たちに、本人からインフォームド・コンセントを与えられない限り、勝手に中止できないと言う判断を下してほしいと願っている。別に医師たちに敵対しているわけではないよ。このままでは、患者の同意のなしに医師たちは食物と飲み物の供給を取りやめられることになる。僕にとっては、自分の同意が何よりも重要な問題なんだ。

　　　　Paul Burnell　“Why　I fear　my　future”　20040223　BBC　News

４日　 Ashley X story hitting prime time
　　　　（ニュースを報告）

５日　 Defending Ashley’s Parents on the BBC
　　　　（ＢＢＣに出演したことを報告）

１６日　Trying to catch my breath
　　　　（アシュリー事件でHughesともども取材依頼が殺到し、息つく間もないと）

２６日　Peter Singer on the “Ashley Treatment”
　　　　（Singerの論評を紹介）

２７日　Certain minds and certain bodies
　　　　（知能と体の不一致に関する見解を修正）

障害児の世話をするというのは終身刑を務めているようなものです。時には、もうこれ以上はやれないと思うことがあります。一番辛いのは睡眠不足。Katieは２４時間介護が必要な子で一晩に２０回も起きてやらなければならないんです。

夜のうちに自分の吐しゃ物や唾で窒息しかねないので、気を抜けません。でも私はKatieに無条件の愛を感じています。Katieのいない生活なんて想像できません。

自分のことなんて、どうでもいい。彼女が家族の中心で皆がKatie中心に動きます。Katieのニーズがいつでも最優先なんです。

（父親は障害を受け入れられなかったが）私には投げ出すことなどできませんでした。母親ですから、世話をしてやる責任があると感じましたし。でも、生まれた時に死んでいたら、その方がKatieにとっては間違いなく幸せだったと思います。そうすれば苦しむのはあの子ではなくて私だけで済んだから。実際、Katieは苦しんでいるんです。だってKatieには生活（人生）なんてない。ただの存在でしかないんですから。

うちのドアは開いています。日々のKatieの介護がどういうものか、きて見てもらいたいわ。その上で判断してちょうだい。

その言葉に従って私はAlisonと共に１日を過ごし、その生活がどういうものかを見た。この経験に頭が下がるという気持ちにならない人がいるとしたら、私はその人を認めない。

ＩＥＥＴのサイトの記事は私が出会った最初の正気（sane）で理にかなった（rational）反応のひとつでした。こちらではみんな、あなた方のサポートに感謝しています。やがて、もっと理にかなった声が沢山上がるようになり、反動的な声が消えていくといいのですが。

（ブログ公開以来、自分たちの元には１６００通の激励、１２０通の批判のメールが届いた
と書いた上で、）

「励ましのメールはほとんどが思慮深いもの」で、自分たちのブログを読んでくれたのだとわかる。

「批判メールの大半は明らかに批判のための批判、または単なる反動であり、
メディアのセンセーショナルな見出しに（本文をちゃんと読まずに？）反応しているだけのようだ」

…….we can make things better by promoting rational thinkinｇ, freedom, tolerance, democracy, and concern for our fellow human beings.

……我々はrationalなものの考え方、自由、寛容、民主主義、そして同じ人間同士への心遣いを広めることによって事態を改善していくことができる。

残念です。
Kouroth　Oct 11, 2007 10:08:01AM

罪悪感とは無関係に決まっています……よね……
Balance Oct 11, 2007 10:53:27AM

何に対する罪悪感？　
彼も、あの処置を要望した親も、時代に先んじていただけかもしれないよ。
体が小さい方が、食べさせるのも、いろいろ世話したり移動させるのも簡単なんだから。

マイノリティの女性に無断で不妊手術をしていた医者とは違うんだよ。
昔、そういうのが当たり前だった時代もあるけど。

まぁ、子どものころに宗教的信条で洗脳された人間の中には、
裁判所の介入があった方がいいと考えるのもいるがね。
TJ Oct 11, 2007 3:01:31PM

私にとっては苦しい決断でした。他の決断だっていつでもそうですけど。“私は正しいことをしているのかしら”とずっと自問しました。

たしか、決めたのはこの子が１２歳か１３歳だった２年前です。メリットとデメリットをはかりにかけて検討するのには１３年かかったんです。

唯一の反論は障害者団体からのものですが、私があの人たちに言いたいのは“じゃぁ、うちに来て私と一週間過ごしてみてよ。私の身になってみなさいよ”ということです。

この子は自分では何もできないのです。おしっこもウンチも垂れ流しだし。手も足も使い物にならない。コミュニケーションも取れない。Katieが自分でできるのは息をすることだけなんです。

Guntherが名声や脚光を求めたことはないが、アシュリーへの治療の論文を発表してから２人は注目を浴び、その中には「悪意に満ちたeメール」も熱意のこもったサポートもあった。

２人とも嫌がらせも受けましたが、その一方でGuntherを“家族のために立ち上がってくれるヒーロー”だと考える人からの声も沢山ありました。

アシュリーのケースでDanが抑うつ状態になっているとか落ち込んでいるとか、感じたことはありません。ご家族をあのように助けてあげたことには誇りを感じていたし、それはいろんな意味で彼を元気にしていたと思います。

何が人を自殺に追いやるかは分かりませんよ。しかし、アシュリー・Ｘのケースは小児医学の分野でも障害児・者の世界でも衝撃をもたらし、障害児の最善の利益とは何かという難しい、答えの出しにくい問題を提起しました。論争は続くでしょうし、Gunther医師の声がそこから消えたことは多くの人が痛々しく残念に思うでしょう。

Daniel Ｆ．Gunther医師に特別な感謝を。先生の勇気、自信、知識、広い心と揺るがぬサポートがなかったら、この療法は実現せず、アイデアのままで終わったことでしょう。このような新たなテリトリーに勇気を持って足を踏み入れる内分泌医は多くないはずです。先生の扉をたたいて、我々は、そしてアシュリーは幸運です。先生の扉をたたいたのは正解でした。