Ashley事件から生命倫理を考える（ミラー）

Equality for people with disabilities does not mean treating them in the same way as everyone else. Sometimes alternative methods of making services available to them have to be found in order to achieve equality in the outcomes for them. The focus is on those outcomes.

Our investigations uncovered a lack of understanding of how to make reasonable adjustments in practice, which suggests there may be a need for further training on the practical implementation of the Disability Discrimination Act 1995.
（P.10）

・コミュニケーション
・パートナーとしての協働・協調
・家族・介護者との関係
・ルーティーンの医療手順をきちんと踏むこと
・マネジメントの質
・アドボカシー

自らに対する苦情申し立てに対して
理解しようとする姿勢がなく、
問題を整理しようと努力もせず、
システムは繋がりを欠いて、ばらばらで
エビデンスの検証もない調査はお粗末。
防衛的な説明で問題をごまかし、謝罪しようとしない。

このような苦情申し立てに対する不誠実な対応が
亡くなった人たちの家族の悲しみをさらに増幅させた。

しかるべき説明と謝罪を受けるために
これらの家族はこんなにも長く待ち、
こんなにも激しく戦わずともよかったはずである。

・医療と福祉サービスの重大で嘆かわしい怠慢（過失？　failure）。

・(6人のうち)１人は公共サービスの怠慢の結果、死亡した。
もう１人の死も、ケアと治療がもっとスタンダードに近いものであったら
防ぐことができた可能性がある。

・知的障害のある人たちの苦痛は長引き、彼らへのケアはお粗末だった。
そうした怠慢の理由は障害に関係したものだった。

・公共の団体の中には人権原則を、とくに尊厳と平等について十分に守っていないものがある。

・多くの組織が、自らに対する苦情に適切に対応していなかった。
そのために家族は疲れ果て、意気阻喪することとなった。

自殺幇助が違法行為とされる英国で
現実には終末期の患者には死を早める治療が行われていたり、
スイスに家族を連れて行って自殺させる人たちが実際には罪に問われないなど、
きわめて英国的な妥協点として偽善が横行している。

しかし、このままではスイスに行くだけの体力も資力もない人は
苦しみ続けるしかないことになって、フェアではない。

またオランダや米国のオレゴン州・ワシントン州の尊厳死法の実態からしても
自殺幇助を合法化すれば「すべり坂」になるとの懸念は当たらない。

自分の父親の晩年はアルツハイマーで本当に悲惨だった。
あんな酷い状態では、自分でもきっと死にたかったに違いない。
あの時、なぜ父親が死ぬ手助けを自分はしてやらなかったのかと悔いている。

幸い父は最終的には、心ある医師によって死なせてもらった。
自分の時にも、そういう医師がいてほしいし、それが合法であってほしいと望む。

父は妻を失ってから酒びたりとなり、
それはまるでアルコールで自殺しようとしているかのようだった。
実際に、あわや死に掛ける場面もあったのに、
医師らはわざわざ生き返らせてしまった。
なぜ、そんなことをするのか。

その後、父はアルツハイマー病となり、
さまざまな施設を転々とした。
劣悪な精神病院に入ったこともあった。

かつては誇りに満ち、独立自尊の人だった父があんな惨めな姿になり
何時間も「助けてくれ」と叫び続けていた声が
私には未だに忘れられない。

ついに最後の施設で医師が死なせてくれた。

誰もが願う〈生きたい〉思いを大切に

厚労省が昨年終末期医療について、アンケートやヒヤリング懇談会を開催し、尊厳死協会からは「植物状態」を念頭においた法制化の意見が出されています。また、救急医学会のガイドラインを適用し、「延命」中止事例が報道されています。これは放置できないので、阻止する会として検討し、遷延性意識障害者をはじめ、「終末期」と見なされた者が、治療を中止されないよう発言していきましょう。皆さまのご出席をおまちしています。
（案内から）

3月29日（日）　14時～17時
文京シビックセンター　スカイホール
主催：安楽死・尊厳死法制化を阻止する会

茶は、栄養的には無価値であるが、国によっては、経済学者たちによってすら、“生活必需品”として一般的に受け入れられている。このような国の多くの人々にとって茶を飲むことは、一生を通じての習慣であり、心理的には必要欠くべからざるものである。そして友達や近所の人々が訪問した時に、一杯の茶を供されるのを当然としている事実から見て、茶は社会的にも必要であることがわかる。
(P. 41)

人間は生物学的な存在であると同時に、社会の中で社会のメンバーとして生きている。社会の中で生きていないような人間は現実には存在しない。だからカロリー計算だけで判断するような最低生活費は、頭の中だけで抽象的にこしらえた人間生活にしか当てはまらない。
(p.40)

もともと日本は、税や社会保障による所得再分配効果が小さい国だといわれている。OECDが2005年に公表した国際比較で日本は、10等分された所得階層のうち下から三つの層が再分配後に得た所得のシェアで、先進国19ヵ国中、下から2番目である。つまり日本は、所得再分配によって貧困が是正されることが少ないことで定評のある国なのだ。
（ｐ.189）

10代の男児。

2年前に、スケートボードで遊んでいる時の事故で脳と脊髄を損傷。
四肢麻痺、コミュニケーション不能、人工呼吸器が必要。

当初の治療で、頭蓋骨の2箇所が取り除かれ
その箇所は本人の体の他の部分の骨グラフトでふさがれたが、
その処置が結果的にうまくいかず、脳を保護するものが薄い皮膚一枚となったために
少年が再入院してきた。

そこで脳を守るべく、人造の頭骨でその部分を覆う手術が計画された。

両親はその手術を希望しており、担当医も同意したが
リスクが大きい割りに利益が定かでないと手術に反対する医師も。

少年は時に車椅子に座らせてもらう以外はベッドに寝ているのだから
転んで頭を打つ危険は皆無であり、それならば
手術の利益は外見をノーマルにするためだけ。
これはコスメティックな手術である、と。

判断が病院の倫理相談に持ち込まれ、
母親に「どうしてこんなコスメティックな手術を望むのですか」と理由を聞いたところ
「この手術をコスメティックだなんて！」と母親は腹を立てた。

・このお母さんと同じで、私にも何故この手術が「コスメティック」なのかが分からない。著者が挙げている「強化と修復」、「強化と正常化」の区別のいずれにおいても、この手術は強化ではないからコスメティックではないし、さらに修復や正常化ですらなく、ただ「必要な治療」のように私には思える。Wilfondは意図的にか無意識的にか、この手術がなぜコスメティックでしかないのか、きちんと説明していないと思う。

・頭蓋骨の欠損をグラフトで塞いだがうまくいかなかったというのが、いま具体的にどういう状態になっていることなのか、私には知識がないため分からない。（不安定になったグラフトが脳を圧迫したり傷つけたり、この状態を放置することにこそリスクがあるような気がする。脳圧は？　そういうことが今更問題にならないほどに脳が損傷されていたとすれば、グラフトで埋めたこと自体、もともとコスメティックでしかなかったのか？）

・この手術のリスクとは具体的にどういうものか。（既に脳損傷のある子どもの脳に外科的に介入するリスクはそうではない子どもの場合より大きいのか？　それとも一定期間寝たきりに近い本人の全身状態の問題？　しかし主治医が手術に同意しているということは？）

・仮にベッドに寝たきりであっても、まったく体を（頭も）動かさないわけではないのだから、脳を保護しているのが頭皮一枚という状態に、大きなリスクがあるのではないか。それなのに「歩ける子どもが転んで頭を打つようなリスクがあるわけじゃない」というのは、寝たきりの子どもの生活状況にあまりにも想像力を欠いて、ただの物のように考えているからでは？

・それとも、もしかしたら、この男児は本当は「重症の障害がある」という形容よりも「最小意識状態」または「永続的植物状態にある」という形容のほうが正確な状態なのか？　著者が男児の意識状態を「コミュニケーション不能」としか説明していないのは、事例の提示の方法として不誠実なのでは？

・さらに言えば、手術に反対した医師らの「リスクが大きい割りに利益が定かでない」という判断は、「重症児だからコストがかかる割りに社会的利益が少ない」という意味だったのでは？

もしも手術の利益が社会心理的なものに限られ、子ども本人がその利益を享受する認知能力を永遠に欠いているとしたら、その手術から利益を得るのは親だけだ、と主張する人もいるだろう。

例えば、スケートボードの事故にあった少年が脳を人造の頭骨で覆ってもらうことに、なんら身体上の利益がないと仮定してみよう。（念のため、ベッドから車椅子に移される時などに脳を保護するという、小さくはあるが、確かな身体上の利益はある。）むしろ、母親が手術を希望するのは、自分の息子が“正常な”外見であることが彼女にとって重要だから、という社会心理上の理由からであったと仮定してみよう。

そうすると、利するのは母親のみであって本人ではないから、この手術は適切ではないと考える人もいるだろう。そのリスクを負うのが息子であるという場合に、手術はどのように正当化できるのだろうか。

もしも子どもの意識がないことだけを理由に手術を否定しないという立場に立つとしても、親が希望する理由を問題とするべきかどうかを決めなければならない。頭蓋骨の欠損したあの少年の母親になぜ人造骨の手術を望むのか理由を聞いてみるべきだろうか。もし折ったのが足だったら、その治療を親が望むことを誰も疑わない。こういう場合、臨床医は親の動機は、また立って自由に歩けるように、という正しいものだと考えるのだろう。仮に疑わしいことがあったとしても、折れた足を治すのはあまりにも頻繁に行われていることだから、親の動機など問題ではなくなっているのだろう。

しかしコスメティックな手術は足の骨折とは違う。……（中略）……頭蓋骨の欠損した少年のケースは、このような子どものコスメティックな手術の論議がいかに難しいかを示している。動機を話し合い、その決定にかかわる価値観の重要性について親を交えて協議することによって、予見や意見の不一致を克服することができる。親が希望する理由は、臨床医と親とがともに検討することが相互理解を助けるという理由でのみ、重要なのだ。

それ以外に障害のない子どもの口蓋裂の手術なら
子どもへの社会心理的利益は明らかで手術のリスクも少ないし、
こちらとしても子ども自身が成長すればその利益を喜ぶことが確信できるので、
問題なくOKとなる。
もちろん、その手術で親にも利益があることは織り込み済みでもある。

一方、トリソミー18症候群の子どもは
重篤な認知障害があり、腎臓と心臓にも問題がある、
身体上の奇形もあって十代まで生きることはまれである。

認知障害があるために、
口蓋裂の手術が約束する社会心理的利益を本人は感じることができない。
したがって手術で利益を受けるのは親のみだということになる。

しかし、Lainie Friedan Ross は
「密接な関係の家族における子どもの利益は
親の利益が増進されることによって間接的に増進される」と結論付けている。
このことからしても、家族全体の利益によって親が決定してもいいはずだ。

障害のある人の歯科治療でもネットで抑制される場合が沢山あり、
異常や苦痛を自分で訴えることのできない子どもや障害児・者にとって、
あのネットは慎重にも慎重を重ねて使用してもらわないと危険だということは
私も個人的にずっと感じてきました。

ウチの娘は今では経験則から予測もでき納得できているようですが、
２歳の時に初めて抑制された日のことは、
事後のただ事ではなかった様子からすれば、
きっと本人にも大きなトラウマになっていると思うし
母親である私にとってもトラウマになっています。

あの日、本人にはもちろん母親にも何の説明もなく、
娘はいきなりネットをかけられて治療が始まってしまったのです。
娘はパニックし、真っ赤になって全身で無駄に抗い続け、
ただでさえ口呼吸と鼻呼吸が分離できていないところに
泣いて鼻がふさがって、パニックから何度か口の中に小さく嘔吐しました。
それを２歳の子が自分で飲み込みながら耐えている間、
大学から短いサイクルで障害者施設に派遣されてくる若い歯科医は
声もかけるでもなく、たいして自分のペースを変えるでもなく、治療し続けました。

小さな虫歯で、実際は短い時間だったのでしょうが、
本人にとっては本当に殺されそうになるほどの本能的な危機だったでしょうし、
それを目の当たりにしながら
抑制された身体に手と言葉で励ましを送ることしかできなかった私にとっても、
長い長い拷問でした。

やっと解放された時に抱き取った娘の衣類は絞れるほど汗みずくでした。
抱き取られた瞬間に、それまで耐えていたものが噴出するかのような号泣を放ち、
さらに身体を火照らせて、３０分間も全身を振り絞るような号泣を続けました。

あの時、嘔吐したものを本人が無事に飲み込めていなかったら……と思うと、
あの日のことは今でも恐怖の記憶だし、
母親の自分までが予想外の出来事にパニックして
娘を守ってやることができなかったという自責の記憶にもなっています。

歯科治療の危険を考えれば、ネット抑制そのものはやむをえないのだろうと思います。
が、問題はネットで抑制することそのものにあるのではなく、
それを使う医師の技術に加えて、その際の姿勢や対応なのではないでしょうか。

どんなに小さな子どもでも知的な障害のある人であっても、
きちんと丁寧に説明すれば、何も分からないということは断じてありません。

仮に内容が完全には理解できないとしても
相手が自分を人間として尊重してくれていることは感じられます。

「やむをえないにせよ、苦しい思いをさせて申し訳ない」という気持ちがそこにあり、
「怖いだろう、苦しいだろうから、なるべく怖くないように、なるべく苦しくないように」との配慮があれば、
細心の注意を払って患者を観察するだろうし、

なによりも
その思いは自ずと医師や看護師の言葉にも声にも手つきにも表れて、
子どもにも障害のある人にも伝わっていくものなのです。

それを「どうせ分からないから」と物を扱うような意識になるから、
機械的にネットをかけて、ロクに観察もせずに治療を続けることになる。

治療行為を拷問に変え、過誤にまで至らせてしまうのは抑制ネットでも治療行為そのものでもなく、
もの言えぬ非力な者たちを「どうせ……」と見下し、
人として尊重しない医師の冷たい意識と手さばきなのではないでしょうか。

・米国で現在、医師による自殺幇助を合法化しているのは
オレゴン、ワシントン、モンタナの3州。

・現在、検討中なのは
ハワイ、ニュー・ハンプシャー、ニュー・メキシコの3州。

・　なお、米国医師会のスタンスは
　「医師による自殺幇助を合法化する如何なる法案にも強く反対する」というもの。
　　その理由は「癒す者（healer）としての医師の役割に根本的に反するから」。

しばしば思いやりのある行為のように説明されるが
医療による合法的な殺人は実際には重症障害のある人を殺すダブルスタンダードであり、
ターミナルと名づけられる人とそうではない人の両方を対象にしている。

・本気で自殺したい人は毎日自分で死んでいる。FENを頼る人というのは、誰かが傍にいて力づけてくれないと自殺できないのだから、その時点で既に彼らは揺らいでいるのだ。

・自殺の方法を情報として流すことならネット上でも行われているし規制も難しいが、FENにはヘリウム自殺の間、頭にかぶった袋を脱がないように手を押さえていたという話もある。本能的に脱ごうとする動作と、死ぬのを思いとどまって脱ごうとする動作をどうやって見分けることができるというのか。誰かが本人の希望で自殺を手伝った行為が、実際は殺人に終わっていたとしても見分けることはできない。実際に傍にいたのかどうか、具体的にはどこまで手伝ったのかが問題。

・FENを頼る人たちは、余命6ヶ月以内という条件のあるOregonやWashingtonの尊厳死法では対象にならない人たちなのだということは、重視しなければならない。

・Stephan Drake自身、出生時に脳損傷があったので両親は医師から「植物」だといわれた。新生児でも成人でも、脳損傷があるとなると、次に出てくるのは、まるで物品のように施設に収容しようとか死なせようという話。安楽死推進運動は、こういう状態の人とターミナルな状態の人を十分に区別していないし、さらに言えば、FENで今回逮捕されなかった活動家の中には、以前は障害児殺しの罪を免罪しようと運動していた人もいる。

・（FENの逮捕が、自殺した人の家族からの捜査依頼で行われた囮捜査によるものだったことから、「自殺は本人の自己決定権で行われるものである以上、家族がFENを責めるのはお門違いだろう」とのホストの指摘を受けて）、問題は、その人がもしもFENを知らなかったとしたら、それでも自殺していたかどうか、という点。

・また、意思決定能力のある人なら自殺は自己決定だという場合に、その意思決定能力の有無をどのようにして線引きするかという問題もある。