Ashley事件から生命倫理を考える（ミラー）

David Morris: I really share very much of what Debbie feels around choice and control as a disabled person. But [when it comes to legislating] what I don't want to see is this being placed in a context where some of our lives are of less value, in the eyes of the law and in the eyes of society, than others. And there's a whole depth of debate which we need to have, which is both ethical, but is also very practical.
Before we legislate for death we should be ensuring that we all, as disabled people, have access to these supports to be able to live effectively. Say last year, for various reasons, I was feeling suicidal but it was nothing to do with my impairment. I could have gone to Dignitas and nobody would have said anything about me being assisted to die, because I'm judged as somebody with an impairment which can be confused with somebody who is terminally ill. And we really need to establish that point.

障害のある人の選択とコントロールについてはDebbieさんと同じ気持ちだけど、合法化されて、法律においても社会においても、我々障害者の命が他の人よりも価値のないものとみなされるようになるのは困る。そういうのは倫理の問題というだけでなくて現実問題なんだから、そういうところまで、ちゃんと議論する必要がある。

死を合法化する前に、障害者みんながちゃんと生きるための支援を受けられるように保障するべきだ。例えば私は去年、いろんな理由で自殺してしまい気分になったことがありました。それは自分の障害とは関係のない気持ちだったのですが、でも私がその時にDignitasへ行っていたとしたら、そこで幇助を受けて死んでも誰も反対しなかったわけですよね。私には障害があるから、ターミナルな人と同じように思われてね。そこのところをはっきりさせておかなければいけない。

Debbie, I'm not. I would never claim that palliative care has a magic wand and can make things magically better; it can't. People are suffering. Suffering seems to be part of the human existence, but what I'm saying is if we take away the duty of care within our society and if we take away the protection of the law from those who are vulnerable, we have to look at what the unintended consequences of that are.

緩和ケアが万能だなんて言っていません。万能じゃない。みんな苦しんでいます。苦しむことは人の存在の一部のようにすら思えますが、私が言っているのは、そういう人をケアする義務を社会から外し、自分で身を守ることのできにくい弱者から法による保護を奪って、そんなことをしたら、どんな思いがけない結果が起きるか、考えなければならないということなのです。

・透明性がない
・然るべきプロセスがない
・説明責任がない

８年間　ME（慢性疲労症候群）を患ってきた者として、故Lynn Gilderdaleさんが自殺したいと感じていたのは分かります。あれほどの重症だったことを思えば、なおさらです。MEという病気は理解されていません。研究も患者団体が資金を出しているものしか行われていません。MEでは体力が低下し、疲労感に襲われます。それでも患者は支援を求めて闘うことを余儀なくされているのです。この国だけでも何千人もの患者がいるというのに、そんな病気があることそのものを疑う人もいます。

障害のある人を身内が殺して刑罰を受けなかったという、この事件は、我々の社会のダブル・スタンダードの、さらなる１例です。つまり、患者自身の苦痛よりも、病人のケアをしている人のほうに同情が集まる。

もしも身障のない人が死にたいと言って、身内がその人を殺したという犯罪だったとしたら、それは間違いなく殺人となったはずです。自分で身を守るすべを持たない弱者をケアしている人たちに向かって、この事件は誤ったメッセージを送ります。「介護者が助けてほしいといっても、その願いは無視されますよ、でもね、もしも、どうにもできなくなって自殺を手伝うのだったら、同情をもって迎えてあげますよ」とね。

この愛情に満ちた母親は、殊勝にも自殺幇助については罪を認めているというのに、
なんで有罪なんだ？

DPPのガイドラインで、
本人の自殺意思が明白で、思いやりからやったことなら訴追しないと
決められたんじゃないのか？

同じ愛情から子どもを殺した母親なのに、
Inglis事件では母親が終身刑で、Gilderdale事件では執行猶予はフェアじゃない。

こんな一貫性のない判決が出るから
やっぱり安楽死に関しては法律を見直し、明確化しなければならないのだ。

親が子どもの悲惨を見かねて殺す場合には、温情・慈悲のある判決が当たり前だろう。

うんぬん……。

The law needs to protect potentially vulnerable people by being tough on malicious or irresponsible behaviour, but it also needs to be flexible enough to show mercy when the motivation is clearly compassion.

法が、自分で身を守ることができにくい弱者を、悪意があったり、無責任な行動から守ることは必要ですが、動機が明らかに思いやりである場合には慈悲を示すだけ法が柔軟であることも必要。

May 4,　2008
9:00am–11:00am
4195 The Pillow Baby: Growth and Puberty Attenuation in Children with Profound Developmental
Disability
PAS/LWPES Topic Symposium ~ HCC, Room 316AB

Target Audience: General pediatricians, pediatric endocrinologists, developmental pediatricians and ethicists.

Objectives:
– Understand the ethical, social, and developmental implications of growth and pubertal attenuation therapy in the severely
disabled child
– Integrate potential medical and surgical approaches to growth and pubertal attenuation therapy in the severely disabled child

Chairs: David Allen, University of Wisconsin Children's Hospital, Madison, WI; and Douglas Diekema, Children's Hospitaland Medical Center, Seattle, WA

Growth and puberty attenuation in children with profound developmental disability has recently received national and international media attention since the publication of the Seattle case known as the “Pillow Baby.” Many pediatricians and endocrinologists are now being approached by families of similarly affected children who wish for similar medical/surgical treatments raising various medical, social, and ethical questions.

9:00 Overview
David B. Allen, University of Wisconsin, Madison, WI

9:05 Endocrinological Aspects of Growth Attenuation
Michael S. Kappy, The Children's Hospital, Denver, CO

9:30 Social Concerns About Growth Attenuation
Robert A. Jacobs, Childrens Hospital Los Angeles, Los Angeles, CA

9:55 A Developmental Perspective
Douglas Vanderbilt, Childrens Hospital Los Angeles, Los Angeles, CA

10:20 Ethical Aspects of Growth Attenuation
Norman Fost, University of Wisconsin, Madison, WI

10:45 Discussion
Program developed by the Lawson Wilkins Pediatric Endocrine Society and the Pediatric Academic Societies

"The panel session at the Pediatric Academic Societies Meetings went very well. The audience included about 200 pediatricians, many of them endocrinologists. ... Although many of the panelists raised concerns, most seemed supportive of growth attenuation (the focus of the panel) for some children. The audience seemed very receptive. Perhaps most surprising, was that when we asked for a show of hands, about half of the room said they had been approached by a family seeking growth attenuation, and about a dozen raised their hands when asked if they had offered it to a family. Everybody seemed agreed that it should be studies or that a registry should be created if this moves forward. It should be interesting to see what happens in the endocrine community after that discussion."

・Ashleyは現在、体重　約29.5キロ、身長134センチ。

・側わん（背骨がS字状にねじれていくこと）がひどい。ホルモン療法後、側湾が進んで、08年8月の計測で56度だった。75度になったら、内臓を保護するために手術を受けなければならないが、幸い、09年10月の計測でも56度でとどまっている。成長抑制療法が側湾予防に効果があるかどうか、注目してみたい。

・“Ashley療法”とくに成長抑制については広く医療界で議論してもらっている。ある医師からは、08年5月にハワイで開かれた小児科学会の成長抑制パネルでは、内分泌医らの反応が良かったとわざわざメールで知らせてもらった。それによると、Ashley療法を我が子にやってほしいという親からアプローチを受けたことがある人に挙手してもらったところ、部屋にいた半数の医師（おもに内分泌医）が、また実際に実施した人に挙手してもらったところ、約12名が手を挙げたとのこと。

・09年のシアトルこども病院Treuman Katz センターの成長抑制シンポで、Diekema医師が報告したところでは、主要な子ども病院２つで倫理委員会が成長抑制療法を検討し、なんら倫理問題はないとの結論に達した、とのこと。

・09年6月の論文　“Growth-Attenuation Therapy: Principles for Practice” では、小児内分泌医2人と、生命倫理学者2人が、成長抑制療法を倫理的に妥当だと結論付けた。

・2010年1月の論文 “Ashley Revisited: A Response to the Critics”　では、高名な生命倫理学者2人が同様に結論付けた。

身近な子どもが、また１人亡くなった。

とても重度ではあるけれど元気な子だったのに……と
知らせを聞いて絶句する。

電話で知らせてくれた人と、
いつもこういう時に繰り返す儀式のように

「○○さんちのAちゃんの時には、こうだったよね」
「そういえば△△さんちのB君の時も、こうだったっけ」

いつのまにか数えることをやめてしまった子どもたちの死を１つずつ振り返る。

ずっと身近で見て、よく知っている子もいたし、
顔を知っている程度という子もあった。

時には子どもですらなくて、いい年のオッサンだったりもした。
中学校まで娘のクラスメートだった男性は、
かつて就学猶予を強制された年齢超過者で私よりも年上だった。

でも、どの子もどの人も、亡くなったという知らせを受けると、
私はいつも「私らの子が、また１人死んだ……」という感じがする。

私らの子が、また１人死んだ――。

そういえば、あの子もこの子も、いなくなった。
いつのまにか、私らの子が、もう、こんなにたくさん死んでしまった――。

養護学校の卒業式の後とんと会わなくなった重症児の親たちが葬式で顔を合わせて、
通園時代や養護学校時代の親の同窓会みたいだ。

焼香で人が動く時に見知った顔を見つけて、同時に、
その人の子どもがずっと前に危篤状態になったことを思い出す。
ウチの娘と同じで、幼児期には健康でいる日など数えるほどしかない子だった。
お母さんも「この子はそう長くは生きないだろうから」とよく口にしたし
「そんなことないよ」と言いながら、周りの人たちだって本当は心の中でそう思っていた。

それでも彼女の娘は数年前に成人式を迎えて、今もちゃんと生きている。

そういえば、あの子も、そして、この子も……と指を折ってみれば
ちゃんと生きている子だって沢山いることに驚かされる。

へんな言い方だけれど、仲間内で子どもたちが初めて死に始めた頃は
誰かの子どもが亡くなると、次はどこの子だろう、
もしかしたらウチの子だろうかと、みんな疑心暗鬼に駆られて
内心で子どもたちを重症度や体の弱さで順に並べてみたりしたものだったけど、

この子たちは決して、障害の重い順、弱い順に死んでいくわけじゃない。

とても重度で虚弱で、長くは生きられないだろうと誰もが思っていた子どもが
ある年齢から急に元気になることもあるし、
弱いまま何度も死にそうになったり、医師や親にいよいよだと覚悟させたりしながら
それでもちゃんと生きている子どもたちもいっぱいいる。

そうかと思うと、
それほど重度なわけでもなく、障害があるなりに元気だった子が
ある日突然に体調を崩し、あっという間に逝ってしまったりする。

あの子が死んで、この子がまだ生きていることの不思議を
説明することなど誰にもできない。

人の生き死には、人智を越えたところにある。

今日、葬式で
いっぱい死んでいった子どもたちや、
まだいっぱい、ちゃんと生きている子どもたちの顔を一つ一つ思い浮かべて、
改めて、そのことを思った。

同じように重い障害を持って生まれてきて、
あの子が死んで、この子がまだ生きていることの理由やその不思議を
いったい誰に説明できるというのだろう。

そんな、人智をはるかに超えたところにある命に、質もへったくれもあるものか。

「生きるに値する命」だとか「命の質」だとか「ロングフル」だとか、
そんなのは、みんな人智の小賢しい理屈に過ぎない。

生まれてきて、そこにある命が
生きて、そこにあることは、それだけが、それだけで、是だよ。

障害があろうとなかろうと、
どんなに重い障害があろうと、
生きてはいけない人なんて、どこにもいない。

重い障害を負った私らの子は
次々に死んでいくように見えるけれども、

本当は障害のあるなしとは無関係に
誰がいつ死ぬかなんて、誰にも分からない。

だから、

あの子もこの子も、生きてこの世にある間は
生きてこの世にある命を、誰はばかることなく、ただ生きて、あれ──

それを、せめて大らかに懐に抱ける人の世であれ──と

亡くなった子の遺影を見上げて、心の底から祈った。

１．最初の公式申請時に16歳以上であり
２．それまでにスコットランドの医療制度に18カ月以上継続して登録していて
３．以下のいずれかの条件を満たしていること。
　　　A.ターミナルな状態と診断され、生きているのが耐えがたいと感じている
　　　B.身体能力を永続的に、自立生活ができない程度まで失って、生きているのが耐えがたいと感じている

・Lynnさんの発病が17年前だとすると、ちょうど思春期にあたる。

・身体障害があるわけでもないのに、ずっと経管栄養だとすると、
思春期の摂食障害がきっかけだった可能性もあるかもしれない。

・もしも、そうだとすると、当初きちんとした対応ができていれば
今のような寝たきりで経管栄養という状態は避けることができたかもしれない。

・その時に対応を誤り、その後も、ずっと然るべき対応がされてこなかった可能性も？

・そういう状態の娘を“献身的に”17年間介護をしてきたとしたら、
母親の方にも、精神的な問題があるのでは？

・その17年間の介護も、母親による一種の虐待だった可能性はないのか。

法は社会において我々すべてを保護するために作られています。
特に弱者を保護するために。

はっきりされておかなければならないのは、
法には慈悲殺という概念は存在しないということです。

その意図がいかに親切であったとしても、
それは、まだ殺人です。

現在、米国では医療上の理由によるワクチン免除はすべての州で、
またMichigan州を含む20の州で親の個人的信条による免除が認められているものの、
貧困層が多かった、かつてとは様変わりして、近年は
高所得・高学歴の親の免除希望が増えてきている。

ワクチンが自閉症その他の障害を起こすとの風説などが原因と思われ、
それにつれて米国では撲滅されたはずの麻疹やおたふくかぜなどの伝染が増えてきている。

我が子のワクチンを拒否する親は、その子どもが他の子どもに病気をうつした際には
法的責任を問われるべきだろうか。

A parent whose child suffers brain damage, death, or disability as a result of contact with another child whose parents chose to forgo vaccination has been harmed unfairly. While the current system in the United States has a publicly funded mechanism for compensating those injured as a result of vaccine side effects, there is no corresponding public mechanism to guarantee that a child harmed by an unvaccinated child will receive the medical care, services, and support necessary. The best mechanism for justice in this situation may be the tort system. It would be unreasonable for those who have made good-faith efforts to participate in the vaccination program to suffer harm at the hands of those who have not, without some mechanism for recompense.

親がワクチンを接種させなかった子どもと接触したために
我が子が脳損傷をこうむったり、死んだり、障害を負ったりした子どもの親は
不当な害をこうむったのである。

ワクチンの副作用の被害者への補償制度は整備されているのに
ワクチンを接種していない子どもによって害を受けた子どもには
医療やサービスや支援が受けられる制度が整備されていないのもフェアではない。

この不正な状況をただすには、不法行為責任制度の導入がよい。

良心的にワクチン・プログラムに参加した人が、
そうしなかった人の手によって害を受け
保証を受けられる制度もないまま苦しむのは不当である。