Ashley事件から生命倫理を考える（ミラー）

In order to ensure that a court order is obtained before a sterilization or growth-limiting growth-limiting medical intervention is preformed on an individual with a developmental disability, Children’s Hospital has entered into an agreement with WPAS to take the following steps:

A.Implementation of Policy and Procedure on Growth-Limiting Medical Interventions

Children’s will develop, adopt, and implement a policy prohibiting growth-limiting medical intervention for individuals with developmental disabilities unless Children’s has received a valid order from a court of competent jurisdiction, not subject to appeal, authorizing such intervention in a given specific case. In the event Children’s does receive such an order providing legal authorization for one or more growth-limiting medical interventions for an individual with a developmental disability, Children’s will in addition forward to its Ethics Committee for consideration any proposed use of such interventions. The Ethics Committee will review the proposed use and issue a report setting forth its recommendations regarding such interventions.

For purposes of this policy prohibiting growth-limiting medical interventions for individuals with developmental disabilities without a court order, the term “developmental disability” will have the definition set forth in federal law, 42 U.S. C. §15002(8)(A). A “growth-limiting medical intervention” means any medical intervention, including surgery or drug therapy, that alters or is intended to alter a patient’s potential for normed physical maturation. The policy will apply whenever a growth-limiting medical intervention for an individual with a developmental disability is sought by a parent, guardian, or other third party.

Investigative Report Regarding the “Ashley Treatment”
May 8, 2007, Washington Protection & Advocacy System, P.25

We are working to introduce new safeguards so that something like this never happens again. These safeguards include:

・Children's will require a court order for growth attenuation through hormon treatment, and for breast bud removal and/or hysterectomy when it involves a child with a developmental disability.

・Children's will not schedule procedures either to attenuate growth or perform hysterectomy or breast bud removal in children with developmental disabilities without review and approval from Children's legal counsel, who will assure a court order is obtained before allowing a procedure to be scheduled.

・Children's will appoint someone with a disability rights perspective as a full member of the Hospital's Ethics Committee, and will require committee review and guidance when a court order has been obtained by parents.

裁判所の命令なしに発達障害のある人に成長抑制を行わない。裁判所の命令があった場合、子ども病院はさらに倫理委員会で検討を行う。方針と手順についてはWPASと密に相談し、２００７年９月１日までに策定する。　さらに、それら手続きなしに治療が行われたり薬が処方されることがないよう、病院のコンピュータ・システムにセーフガードを儲ける。また成長抑制療法に裁判所の許可が下りた場合は、プライバシー法の範囲で、子ども病院はWPASに通知する。

・最近の医学の発達によって命が助かるようになった子どもたちという新しい障害カテゴリー。
・障害児の１割にも満たない、社会で最も非力な子どもたち。
・介護者への依存度が非常に高く、家族にとってとても大切な存在である。
・家族の愛情に満ちたケアを受けるほうが“人間扱いされない施設に入れられる”よりQOLが豊か。
・家族と介護者の大半は体重と身長の伸びが最悪の敵だと考えている。
・家族の手による個別の選択肢を必要とする極度の障害である。

“Ashley療法”
解説は「予防的医療ケア」
主な利点は「QOLの改善」
追加の利点は「介護がしやすくなる（介護者と一心同体だから）」

乳房芽の切除
解説は「思春期に大きくなる腺の切除。思春期前なら単純な手術」
主な利点は「横になっている時や支持ベルトに大きな胸は不快、それを取り除く」
追加利点は「繊維症や癌予防」と「介護者に対して性的な存在となることを避ける」

子宮摘出
解説は「小さなうちに子宮を摘出」「選択肢検討するもこれほどの効果なし」
主な利点は「生理痛を取り除く」
追加利点は「出血しなくなる」「妊娠の可能性がなくなる」「癌予防」

健康のためのサイズ調整
解説は「骨端線の閉鎖を加速する２年間のエストロゲン・パッチ」
　　　「体重と慎重をそれぞれ４０％、２０％の削減」
主な利点は「介護者によって動かすことが増える（可動性、血行、ストレッチ）」
　　　　　「（施設ではなく）家で暮らせる可能性が高くなる」
追加利点は「側わんの手術と褥瘡の可能性を下げる」と「自己の認知と身体を近づける」

・安全でプライベートな情報交換フォーラムを作る。

・初期に行われる症例から学んだことを整理・文書化し先の世代の役立てるために、
“Ashley療法”を子どもにやった人の情報を収集する。

（自分たちのメールアドレスに情報を寄せてくれるよう呼びかけています。）

（「初期の症例」という表現に、
　　広く世の中に定着したAshley療法が彼の頭では既にイメージされているのが感じられます。）

・こうした草の根の活動を続けて、“Ashley療法”についての正式な研究を促す。

・“Ashley療法“を実施または検討する家族と医師に対して、
　Gunther医師の残したAshleyの症例記録と自分たちの記録を公開する。

子どもが成長して身長が伸びると父親にも抱き上げることが出来なくなり、
散歩にすらつれて行ってやることが出来ない。

移民の女性は、成人した障害のある子どもを
母国につれて帰って親戚に会わせてやることが出来ない。

障害学の学者は支援サービスがあれば解決できると言い続けているけれども、
仮に明日、魔法のように支援が出現したとしても、それで十分なわけではない。
ケア提供者も支援テクノロジーも結構だけれども
親が自分の手で抱き上げてやって家族だけで過ごすことができるのとは違う。

成長抑制はこうした問題の解決策である。

しかし、こうした動きはもはや動かしようのないものと思われ、
我々には成長抑制の実施に待ったをかけるためにいったい何ができるのか……？

Any ideas？

1900年から1930年にかけて米国では民族浄化が行われた。
Carnegie、Rockfellerなどのアメリカの慈善団体が
Harvard, Yale, Princetonなど権威ある大学の学者らと手を携えて
組織的な人種政治を国家施策にしたためである。

農務省、国務省ほか多くの政府機関が関与し、
最高裁判所まで加わった。

貧しい人、髪の毛が茶色の白人、アフリカ系アメリカ人、移民、インディアン、東欧系ユダヤ人、病者……
要するに、アメリカ人として優れた遺伝系統とされたものを外れていれば誰でもが対象だった。

まるで、とうもろこしの品質を向上させるブリーディングでも考えるのと同じように、
彼らは弱い者、劣っている者の生殖能力を根こそぎにし、
アメリカ人という優れた民族を作ろうとしたのである。

アメリカで始まったこの動きが世界に波及し、
ナチス政権下で抑制を失い大虐殺を引き起こしたが、
ナチスの研究機関に資金を提供していたのはRockfeller財団だった。

ナチスの惨劇に世界中は身をすくめたが、
その後、先進科学「ヒト遺伝学」という旗印の下、
米国の優生運動は名前を変え、顔ぶれを組織しなおしている。

トランスヒューマニストの哲学の中には
あらゆる可能性を持つ子どもたちの中から
親は最善の人生を送れる子どもを選択する義務がある、とする
生殖の慈悲（procreative beneficence）原則があるが、

私はそれは近視眼的な考え方であり、
科学の進歩と共に排除できる特性が増えていくにつれて、
現存する社会で能力を最大に発揮できる人間以外は存在してはならないという
偏狭な価値観へと向かっていくしかなく、それはナチの優生思想への道である。

生殖の慈悲原則は母子に命の危険があると明らかな場合に限るべきだと思う。

Peter Singer型の倫理学がトランスヒューマニストの言説にはよく登場する。
大型類人猿の人格を尊重するというSingerの考えは支持できるが
親は生まれてくる子どもに“正常な”能力と性質を保障する義務があるという
生殖の慈悲原則に基づくSinger説は的が外れていると思う。

自分がどうありたいかを自由に選べることがTHニズムの理想であるならば、
そこでは障害も含めた多様性を尊重したうえで
個人の選択の自由が保障されなければならない。

例えば、
ある人がテクノロジーによってエラとかヒレをもつ身体になって、
水中で暮らすことを自己選択し、
自分の子どもにも同じ暮らしをさせたいと望んだ場合、
それは一定の能力を子どもから奪う代わりに
別の能力を子どもに与えることになるのだけれども、
果たしてこれは虐待なのか、それとも強化なのか?

1.無抵抗な人の身体に過激な処置が行われたことが遺憾。「ただやってしまえるから」というだけで特定な人に何かが行われないよう特段の配慮が必要。

2.親が愛情から決定したといっても、それ自体は決定内容を正当化するものではなく、内容・理由・方法がそれぞれ精査されなければならない。

3.障害のある人とない人とで、結果的な処遇が同じである必要はないが、判断に適用される倫理基準は一定であるべき。

4.生後3ヶ月相当とされる年齢比喩には根拠がなく、このような比喩を用いて議論することは危うい。

自分で主張することも身を守ることも難しい人々が体験してきた
力のアンバランスは非常にリアルなものであり、
歩くことも話すことも自分で食事をすることも出来ない人たちに
Ashley療法が適用される可能性については真剣に考える必要がある。

人道的で尊厳のある方法で私の命を終わらせるための投薬要望書

私（ここにサイン）は精神の健全な成人です。

私は（ここに病名を記入）を患っており、主治医はこの病気が不治で不可逆的な終末期であると診断しています。このことは、コンサルタントの医師によっても医学的に確認されています。

私は自分の診断、予後、この申請によって処方される薬の性格とその薬に伴うリスク、期待される結果についても、また緩和ケア、ホスピスケア、傷みのコントロールも含め実現可能な選択肢についても十分な説明を受けました。

私は主治医が薬を処方し直接出してくれるか、処方したうえで出してくれるよう薬局に電話をかけてくれることを求めます。その薬は私が自分で飲み、人道的で尊厳のある方法で私の命を終わらせます。

（次の中から１つを選ぶ）
私は私の決断を家族に知らせ、家族の意見を考慮しました。
私は私の決断を家族には知らせないことに決めました。
私には私の決断を知らせるべき家族はありません。

この要望はいつでも取り下げることができることを私は理解しています。私はこの要望の意味するところを十分に理解しており、処方される薬を飲めば死ぬことも分かっています。たいていの場合、死は３時間以内に起こるものの、私の場合にはそれ以上にかかる可能性があることを理解しています。その可能性については主治医からカウンセリングを受けました。

私は自分の意思によってこの要望を行うものであり、ためらいはありません。また私の行いの道徳的責任は全面的に私にあります。

署名、住居している郡、日付