民主党のEdward Kennedy上院議員と共和党の Sam Brownback上院議員が提出していた法案
The Prenatally and Postnatally Conditions Awaraness Act
が、原油高対策優先で一旦つぶれたことを前のエントリーで紹介しましたが、
The Prenatally and Postnatally Conditions Awaraness Act
が、原油高対策優先で一旦つぶれたことを前のエントリーで紹介しましたが、
この法案がまた別の形で復活して上院につづいて9月25日に下院を通過。
これにより、出生前後の検査でダウン症候群を始めとする病気や障害が判明した場合には
その障害や病気に関する正確な最新情報が親に提供されること
そして地域の支援サービスに繋げることが義務付けられることになります。
その障害や病気に関する正確な最新情報が親に提供されること
そして地域の支援サービスに繋げることが義務付けられることになります。
これまでは出生前診断の結果を告げる際に医師から不正確な情報がもたらされたり
医師の個人的な意見が大きく影響していたけれど、
この画期的な法律によって正確な情報が提供されるとダウン症協会では歓迎しています。
医師の個人的な意見が大きく影響していたけれど、
この画期的な法律によって正確な情報が提供されるとダウン症協会では歓迎しています。
Prenatal Screening Bill Passes
Down Syndrome Communities Celebrate as Historic Legislation Ensures that Accurate and Updated Information on Down Syndrome Will Be Supplied To Expectant Couples
Market Watch, September 26, 2008
Down Syndrome Communities Celebrate as Historic Legislation Ensures that Accurate and Updated Information on Down Syndrome Will Be Supplied To Expectant Couples
Market Watch, September 26, 2008
正確な知識も支援に関する情報ももちろん必要ですが、
実際にその病気や障害と共に生きて暮らしているナマの家族に触れることも
頭の中の知識や情報だけでは決して分からないものを伝えてくれる貴重な体験ではないでしょうか。
実際にその病気や障害と共に生きて暮らしているナマの家族に触れることも
頭の中の知識や情報だけでは決して分からないものを伝えてくれる貴重な体験ではないでしょうか。
頭だけでなく心でも選択のプロセスを丁寧にたどれるような支援が
これから整っていってほしい。
これから整っていってほしい。
法案がつぶれたと知った時には、
障害児を切り捨てようとする動きに抵抗する努力は
こんなにも簡単に踏みにじられるのかと考えたこともあったけれど、
復活・成立して、本当に良かった。
障害児を切り捨てようとする動きに抵抗する努力は
こんなにも簡単に踏みにじられるのかと考えたこともあったけれど、
復活・成立して、本当に良かった。
……ところで日本では、こういう情報の保障について
どういうふうに考えられているんだろう……？
どういうふうに考えられているんだろう……？
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