障害児の世話をするというのは終身刑を務めているようなものです。時には、もうこれ以上はやれないと思うことがあります。一番辛いのは睡眠不足。Katieは２４時間介護が必要な子で一晩に２０回も起きてやらなければならないんです。
夜のうちに自分の吐しゃ物や唾で窒息しかねないので、気を抜けません。でも私はKatieに無条件の愛を感じています。Katieのいない生活なんて想像できません。
自分のことなんて、どうでもいい。彼女が家族の中心で皆がKatie中心に動きます。Katieのニーズがいつでも最優先なんです。
（父親は障害を受け入れられなかったが）私には投げ出すことなどできませんでした。母親ですから、世話をしてやる責任があると感じましたし。でも、生まれた時に死んでいたら、その方がKatieにとっては間違いなく幸せだったと思います。そうすれば苦しむのはあの子ではなくて私だけで済んだから。実際、Katieは苦しんでいるんです。だってKatieには生活（人生）なんてない。ただの存在でしかないんですから。
夜のうちに自分の吐しゃ物や唾で窒息しかねないので、気を抜けません。でも私はKatieに無条件の愛を感じています。Katieのいない生活なんて想像できません。
自分のことなんて、どうでもいい。彼女が家族の中心で皆がKatie中心に動きます。Katieのニーズがいつでも最優先なんです。
（父親は障害を受け入れられなかったが）私には投げ出すことなどできませんでした。母親ですから、世話をしてやる責任があると感じましたし。でも、生まれた時に死んでいたら、その方がKatieにとっては間違いなく幸せだったと思います。そうすれば苦しむのはあの子ではなくて私だけで済んだから。実際、Katieは苦しんでいるんです。だってKatieには生活（人生）なんてない。ただの存在でしかないんですから。
そして子宮摘出の希望を巡る批判に対しては、
うちのドアは開いています。日々のKatieの介護がどういうものか、きて見てもらいたいわ。その上で判断してちょうだい。
このAlisonの言葉には、記者の次のセンテンスが続きます。
その言葉に従って私はAlisonと共に１日を過ごし、その生活がどういうものかを見た。この経験に頭が下がるという気持ちにならない人がいるとしたら、私はその人を認めない。
しかし、この主張に、私は２つの疑問を抱きます。
①Alisonの介護の頑張りに頭が下がることと、
障害のある少女の子宮を母親が望んだというだけで摘出することの是非とは、
全く無関係の問題です。
障害のある少女の子宮を母親が望んだというだけで摘出することの是非とは、
全く無関係の問題です。
誰もAlisonの介護の質を疑っているわけでも
「充分な介護をしていないから娘の子宮摘出を望む資格がない」と言っているわけでもなく、
「体の完全性や尊厳への権利は親とは無関係なKatie固有の権利ではないのか」
との問題が指摘されているのです。
「充分な介護をしていないから娘の子宮摘出を望む資格がない」と言っているわけでもなく、
「体の完全性や尊厳への権利は親とは無関係なKatie固有の権利ではないのか」
との問題が指摘されているのです。
この記事はAlisonの苦難をひたすら書き連ねているし、
Alisonは自分の苦労を延々と語り続けます。
それは苦難の中で頑張っている人を批判するのが難しいことを、
彼らが無意識のうちに知っているからでしょう。
「重症の娘のケアに献身する美しき母親象」を強調することによって、
Katieの子宮摘出の是非の議論がいつのまにか母親の評価の問題へと摩り替えられていきます。
Alisonは自分の苦労を延々と語り続けます。
それは苦難の中で頑張っている人を批判するのが難しいことを、
彼らが無意識のうちに知っているからでしょう。
「重症の娘のケアに献身する美しき母親象」を強調することによって、
Katieの子宮摘出の是非の議論がいつのまにか母親の評価の問題へと摩り替えられていきます。
「Katieの話」が「母親の話」に変質するのです。
母性賛美によって批判を封じる──。
この記事が行っていることは、それ以外の何でもありません。
この記事が行っていることは、それ以外の何でもありません。
②これが重症児の介護の一般的な現実であり、
Alisonだけの現実ではないという事実が見落とされているのでは？
Alisonだけの現実ではないという事実が見落とされているのでは？
重症児のケアについて全く無知な人が予備知識なしに行き、
ケアの現実を目の当たりにすれば衝撃は受けるでしょうが、
上記の事実そのものは（語り続けるうちに多少の誇張がつい出てしまったということはあるにせよ）
重症児介護の現実であり、
Alisonだけが特別に過酷な日常を送っているというわけではないでしょう。
ケアの現実を目の当たりにすれば衝撃は受けるでしょうが、
上記の事実そのものは（語り続けるうちに多少の誇張がつい出てしまったということはあるにせよ）
重症児介護の現実であり、
Alisonだけが特別に過酷な日常を送っているというわけではないでしょう。
もちろん重症児だけに限らない。
形はそれぞれ違っても
、障害児・者、高齢者の介護はこれほど過酷であり得る。
それが介護の現実というものです。
形はそれぞれ違っても
、障害児・者、高齢者の介護はこれほど過酷であり得る。
それが介護の現実というものです。
その現実を目の当たりにしながら、
「何故このような介護者の過酷な生活が放置されているのか。
福祉サービスはどうなっているのか」という本質的な問題意識には向かわず、
「こんなに苦労している母親が言うことなのだから反対せず娘の子宮を取らせてあげよう」とは、
それは一体どういうジャーナリズムなのか？
「何故このような介護者の過酷な生活が放置されているのか。
福祉サービスはどうなっているのか」という本質的な問題意識には向かわず、
「こんなに苦労している母親が言うことなのだから反対せず娘の子宮を取らせてあげよう」とは、
それは一体どういうジャーナリズムなのか？
この記事の主張が通るなら、
Katieと同じような重症児には、親さえ望めば、
子宮摘出やアシュリーに行われたその他の処置ばかりか、
他にも未来志向の人たちが今後「障害者のＱＯＬ向上のため」だとして次々に思いつく可能性のある、
どんな「人体改造」だって許されることになるのではないでしょうか？
Katieと同じような重症児には、親さえ望めば、
子宮摘出やアシュリーに行われたその他の処置ばかりか、
他にも未来志向の人たちが今後「障害者のＱＯＬ向上のため」だとして次々に思いつく可能性のある、
どんな「人体改造」だって許されることになるのではないでしょうか？
そこから立ち現われてくるのは、
いわゆる「社会モデル」も「医療モデル」も超越した（と彼らは恐らく主張するであろう）
「障害者改造支援モデル」なのでは？
いわゆる「社会モデル」も「医療モデル」も超越した（と彼らは恐らく主張するであろう）
「障害者改造支援モデル」なのでは？
2007.10.18 / Top↑
| Home |