来日したばかりのEva Kittay氏の論文を取り上げている。
あまりコメントせず、引用中心のエントリーになっているのもありがたい。
The Best for Last
No More Ashley X’s: Say NO to Growth Attenuation, November 20, 2010
まずClaireさんも、前にBill Peaceが引用していたのと同じ箇所を引く。
My daughter Sesha is now a woman of forty. She, too, does not toilet herself, speak, turn herself in bed, or manage daily tasks of living, and she has no measurable IQ. Like Ashley, Sesha is so loving and easy to love that her impossible-to-articulate sweetness and emotional openness make it tempting to call her an “angel.” Still, we refrain. To love Sesha as she is, we must accept that, unlike an angel, she has a body that grows and ages.
Kittay氏にも重症障害のある娘さんがいること、
その娘Seshaさんを、天使に例えたり子ども扱いではなく、
成長し老いていく体ごと、ありのままに受け入れようとしていることを提示する。
I respectfully disagree. I do not believe that growth attenuation is ethically or medically appropriate, even when limited to children with profound developmental and intellectual impairments.
The compromise position rests on the assumption that the constraint will avoid many of its possible abuses. The problem is that the limitation is itself already an abuse. If growth attenuation should not be done on children without these impairments, then it should not be done on any children. To do otherwise amounts to discrimination.
成長抑制WGは、
濫用防止のために、制限さえ設けて重症障害児に限定すれば
成長抑制は倫理的に妥当であるとの妥協点に達したというが、自分は、反対である。
なんとなれば、障害のない子どもにやるべきでないことを
障害がある子どもだからやってもいいとする限定そのものが差別だからである、と。
ここまでは、先日Bill Peace氏のブログ記事を通じて、
Kittayさんに成長抑制WGのことを聞いた！で紹介した箇所。
Claire さんが新たに引用してくれているのは、
It is easy enough to grant the point that medical interventions aim at particular ills and thus “discriminate” by targeting the population who can benefit from the treatment. But consider some procedures that disabled children often face: gastrostomy tubes for feeding, spinal fusions for scoliosis, and tendon releases for spasticity. All may also be carried out on children not otherwise disabled, or they address a specific medical disorder, not a class of persons per se. Some, like gastrostomy tubes, may be more frequently administered to those with impaired cognitive function, but only because the impairment is often coupled with difficulty swallowing and ingesting food. Severe cognitive disability is not an indicator for these or for any other procedure. But the majority of the working group believe that profound cognitive disability is a necessary and sufficient justification for growth attenuation.
医療介入とは特定の疾患に対応するものであり、それゆえに本来的にその介入から利益を得る患者を差別化して対象とするものだとの反論はありうるかもしれないが、多くの障害児が受ける医療介入の中で、例えば経管栄養を考えてみると、重症知的障害がある子どもが対象となることが多い。
咀嚼や嚥下に問題がある子どもが対象の介入であり、重症知的障害が咀嚼や嚥下の問題の指標となるわけではないはずだ。しかし、成長抑制WGは、重症認知障害を成長抑制に必要十分条件としている。
（全文翻訳ではなく、概要）
私としては、この反論に対しては、
成長抑制は“社会的問題の解決策としての医療技術の応用”に過ぎず、
健康上の問題によって介入が必要となっているという意味での“医療介入”ではないのだから
治療はもともと対象者を差別化して応用するものだという反論は成り立たないのではないか、と思うけど、
一方、胃ろうについては、Kittayさんと同じ問題を、以下のエントリーで指摘している。
ヘンだよ、Ashleyの胃ろう(2008/12/20)
食事解除の時間短縮策としてのみ語られる胃ろう（Wilfond論文）(2008/4/27)
師長の大国(2008/12/24)
Kittayさんの結論は、
The real supposition underlying the restriction is that severely cognitively disabled people will never know the difference―even though we cannot be sure this is true. And with that supposition, what else might we be able to do to this population? The long and gruesome history of abuses done to people with severe cognitive disabilities includes a litany of similar claims―that they won’t know the difference if a part of their brain is lobotomized, if they are deprived of clothing, if they are showered communally by being hosed down. Yet we have learned that once we stop supposing that they don’t know the difference anyway, we learn how often they understood the treatment as mistreatment.
The Pandora’s Box of horrors is opened still again when severe cognitive disability is the lone and sole indicator for a certain treatment. The shame of it is made that much worse when some turn out to be cognizant of their mistreatment. The risk that these demons will reemerge is too great for the procedure to be acceptable.
実際には、重症知的障害児への限定の背景にあるのは、重症認知障害児なら、どっちみち（身長が自然に伸びようが抑制されようが）違いなど分からない、と、それ自体疑わしい推測である。
しかし、その推測が正当化の論拠として成り立つなら、重症認知障害者には成長抑制以外にも、正当化されてしまうことは多い。長く陰鬱な歴史を見ても、彼らにはどっちみち違いなどわからないと、ロボトミーが行われ、衣類を着せず、人前でホースで水をかけることでシャワーの代わりにされてきた。それらの歴史から我々は、どうせ違いなど分からないという前提を捨てて、ひどい扱いを受けたことは分かるのだと学んだのである。
認知障害が特定の治療の唯一の指標とされる恐怖のパンドラの箱が、ここに再び開けられてしまった。ひどい扱いを受けたと分かっている子もいると後でわかれば、いっそう恥ずべきこととなる。そんなおぞましいことが繰り返されるリスクを考えれば、成長抑制を受け入れることは出来ない。
（こちらは、ほぼ全文翻訳に近いもの）
【Kittay氏関連エントリー】
Eva Kittayの成長抑制論文(2010/11/7)