Ashley事件から生命倫理を考える（ミラー）

10代の男児。

2年前に、スケートボードで遊んでいる時の事故で脳と脊髄を損傷。
四肢麻痺、コミュニケーション不能、人工呼吸器が必要。

当初の治療で、頭蓋骨の2箇所が取り除かれ
その箇所は本人の体の他の部分の骨グラフトでふさがれたが、
その処置が結果的にうまくいかず、脳を保護するものが薄い皮膚一枚となったために
少年が再入院してきた。

そこで脳を守るべく、人造の頭骨でその部分を覆う手術が計画された。

両親はその手術を希望しており、担当医も同意したが
リスクが大きい割りに利益が定かでないと手術に反対する医師も。

少年は時に車椅子に座らせてもらう以外はベッドに寝ているのだから
転んで頭を打つ危険は皆無であり、それならば
手術の利益は外見をノーマルにするためだけ。
これはコスメティックな手術である、と。

判断が病院の倫理相談に持ち込まれ、
母親に「どうしてこんなコスメティックな手術を望むのですか」と理由を聞いたところ
「この手術をコスメティックだなんて！」と母親は腹を立てた。

・このお母さんと同じで、私にも何故この手術が「コスメティック」なのかが分からない。著者が挙げている「強化と修復」、「強化と正常化」の区別のいずれにおいても、この手術は強化ではないからコスメティックではないし、さらに修復や正常化ですらなく、ただ「必要な治療」のように私には思える。Wilfondは意図的にか無意識的にか、この手術がなぜコスメティックでしかないのか、きちんと説明していないと思う。

・頭蓋骨の欠損をグラフトで塞いだがうまくいかなかったというのが、いま具体的にどういう状態になっていることなのか、私には知識がないため分からない。（不安定になったグラフトが脳を圧迫したり傷つけたり、この状態を放置することにこそリスクがあるような気がする。脳圧は？　そういうことが今更問題にならないほどに脳が損傷されていたとすれば、グラフトで埋めたこと自体、もともとコスメティックでしかなかったのか？）

・この手術のリスクとは具体的にどういうものか。（既に脳損傷のある子どもの脳に外科的に介入するリスクはそうではない子どもの場合より大きいのか？　それとも一定期間寝たきりに近い本人の全身状態の問題？　しかし主治医が手術に同意しているということは？）

・仮にベッドに寝たきりであっても、まったく体を（頭も）動かさないわけではないのだから、脳を保護しているのが頭皮一枚という状態に、大きなリスクがあるのではないか。それなのに「歩ける子どもが転んで頭を打つようなリスクがあるわけじゃない」というのは、寝たきりの子どもの生活状況にあまりにも想像力を欠いて、ただの物のように考えているからでは？

・それとも、もしかしたら、この男児は本当は「重症の障害がある」という形容よりも「最小意識状態」または「永続的植物状態にある」という形容のほうが正確な状態なのか？　著者が男児の意識状態を「コミュニケーション不能」としか説明していないのは、事例の提示の方法として不誠実なのでは？

・さらに言えば、手術に反対した医師らの「リスクが大きい割りに利益が定かでない」という判断は、「重症児だからコストがかかる割りに社会的利益が少ない」という意味だったのでは？

もしも手術の利益が社会心理的なものに限られ、子ども本人がその利益を享受する認知能力を永遠に欠いているとしたら、その手術から利益を得るのは親だけだ、と主張する人もいるだろう。

例えば、スケートボードの事故にあった少年が脳を人造の頭骨で覆ってもらうことに、なんら身体上の利益がないと仮定してみよう。（念のため、ベッドから車椅子に移される時などに脳を保護するという、小さくはあるが、確かな身体上の利益はある。）むしろ、母親が手術を希望するのは、自分の息子が“正常な”外見であることが彼女にとって重要だから、という社会心理上の理由からであったと仮定してみよう。

そうすると、利するのは母親のみであって本人ではないから、この手術は適切ではないと考える人もいるだろう。そのリスクを負うのが息子であるという場合に、手術はどのように正当化できるのだろうか。

もしも子どもの意識がないことだけを理由に手術を否定しないという立場に立つとしても、親が希望する理由を問題とするべきかどうかを決めなければならない。頭蓋骨の欠損したあの少年の母親になぜ人造骨の手術を望むのか理由を聞いてみるべきだろうか。もし折ったのが足だったら、その治療を親が望むことを誰も疑わない。こういう場合、臨床医は親の動機は、また立って自由に歩けるように、という正しいものだと考えるのだろう。仮に疑わしいことがあったとしても、折れた足を治すのはあまりにも頻繁に行われていることだから、親の動機など問題ではなくなっているのだろう。

しかしコスメティックな手術は足の骨折とは違う。……（中略）……頭蓋骨の欠損した少年のケースは、このような子どものコスメティックな手術の論議がいかに難しいかを示している。動機を話し合い、その決定にかかわる価値観の重要性について親を交えて協議することによって、予見や意見の不一致を克服することができる。親が希望する理由は、臨床医と親とがともに検討することが相互理解を助けるという理由でのみ、重要なのだ。