今、とても重要な情報だと思うので、
以下は去年1月21日のエントリー「父親がやりたいのは実験？」の再掲です。
以下は去年1月21日のエントリー「父親がやりたいのは実験？」の再掲です。
Ashleyの父親のブログから”Ashley療法”を世界に広めるための計画を
このエントリーの後半にまとめています。
このエントリーの後半にまとめています。
彼は現在もAshleyに行われたのと同じことを希望する世界中の「枕の天使ちゃん」たちの親と
ネットワーク作りを進めているものと思われます。
ネットワーク作りを進めているものと思われます。
Diekema医師が23日のシンポで語った
「成長抑制療法を受けて、その後は良好」だという数例の子どもの親たちからも
Ashley父の元に情報が集まっているのかもしれません。
「成長抑制療法を受けて、その後は良好」だという数例の子どもの親たちからも
Ashley父の元に情報が集まっているのかもしれません。
こうした情報を自分のところに集めて、
正式な研究を求めていく材料とすることが彼の計画ですから。
正式な研究を求めていく材料とすることが彼の計画ですから。
しかも「安全でプライベートな」情報交換で、といっています。
実態もつかめないし、外部から批判もできないまま、
重症児は親の思うままに体に手を加えられようとしています。
実態もつかめないし、外部から批判もできないまま、
重症児は親の思うままに体に手を加えられようとしています。
－－－－－－－
まず、Ashleyの近況については
・元気にしており、安定している。
・薬も減って今は逆流の薬だけ。
（逆流の薬というのは胃ろうの関係ではないかと思うのですが……。）
・現在の体重は63ポンド、身長は53インチで1年前のまま。
・元気にしており、安定している。
・薬も減って今は逆流の薬だけ。
（逆流の薬というのは胃ろうの関係ではないかと思うのですが……。）
・現在の体重は63ポンド、身長は53インチで1年前のまま。
しかし、Ashleyの近況は最初の4行で終わり、
このアップデイトの眼目はこの後に続く
①両親に寄せられた反響の分析
②今後に向けての計画
のようです。
このアップデイトの眼目はこの後に続く
①両親に寄せられた反響の分析
②今後に向けての計画
のようです。
①受け取った4705通のメールを1月に全て読み分類したところ、
93，9％が支持、6，1％が批判だった、と。
93，9％が支持、6，1％が批判だった、と。
自分たちの「枕の天使ちゃん」に同じことを求めている、
または検討中との家族からのメールが159。
または検討中との家族からのメールが159。
批判した238通のメールはほとんどが障害当事者からのもので、
彼らは自分に同じ事をされたら困るという気持ちに反応しているだけ。
彼らは自分に同じ事をされたら困るという気持ちに反応しているだけ。
(「Ashleyはこういう活動ができるあなたたちとは違うのだ」とはDiekema医師も
去年1月12日のLarry King Live でしきりに強調していました。）
去年1月12日のLarry King Live でしきりに強調していました。）
「枕の天使ちゃん」たち重症児との直接体験のある人はほとんど支持している
という点を強調しています。
また、今後何らかの方法でこれらの反響を公にする方法を検討中とも。
という点を強調しています。
また、今後何らかの方法でこれらの反響を公にする方法を検討中とも。
「おお、この人らしい」と思ったのは、
自分のブログをちゃんと読んでくれた人は支持しているし、
メディアの報道で惑わされていたがブログを読んで気持ちが支持に変わったという人もいる、
とも書いています。
自分のブログをちゃんと読んでくれた人は支持しているし、
メディアの報道で惑わされていたがブログを読んで気持ちが支持に変わったという人もいる、
とも書いています。
・安全でプライベートな情報交換フォーラムを作る。
・初期に行われる症例から学んだことを整理・文書化し先の世代の役立てるために、
“Ashley療法”を子どもにやった人の情報を収集する。
（自分たちのメールアドレスに情報を寄せてくれるよう呼びかけています。）
（「初期の症例」という表現に、
広く世の中に定着したAshley療法が彼の頭では既にイメージされているのが感じられます。）
・こうした草の根の活動を続けて、“Ashley療法”についての正式な研究を促す。
・“Ashley療法“を実施または検討する家族と医師に対して、
Gunther医師の残したAshleyの症例記録と自分たちの記録を公開する。
・初期に行われる症例から学んだことを整理・文書化し先の世代の役立てるために、
“Ashley療法”を子どもにやった人の情報を収集する。
（自分たちのメールアドレスに情報を寄せてくれるよう呼びかけています。）
（「初期の症例」という表現に、
広く世の中に定着したAshley療法が彼の頭では既にイメージされているのが感じられます。）
・こうした草の根の活動を続けて、“Ashley療法”についての正式な研究を促す。
・“Ashley療法“を実施または検討する家族と医師に対して、
Gunther医師の残したAshleyの症例記録と自分たちの記録を公開する。
ここまでくると、この父親が考えているのはある種の実験なのでしょうか。
2009.01.30 / Top↑
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