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スコットランドの議会に提出されている自殺幇助合法化法案が
ターミナルな状態の人だけでなく身障者も対象としていることは
こちらのエントリーで紹介しましたが、

06年に元GPだった母親をスイスのDignitasに連れて行って死なせた経験から
死の自己決定権アドボケイト Dignity in Dyingの活動をしているEdward Turner氏が
スコットランドの自殺幇助合法化法案が身障者を対象に含めていることについて、

道徳的に曖昧で、
障害者の生の価値が過小に評価されることにつながる恐れがあり、
障害について経験もなく無知な健常者中心の社会が
障害問題の解決策は自殺幇助だと短絡してしまうのではないかと
障害者らが不安を感じるのも当然だと批判。

また、
申請までに18ヶ月間スコットランドのGPに登録していることという条件についても
お金やコネのある人や、準備期間をおける人なら、回避可能だ、とも。

一方、法案提出者でパーキンソン病のMacDonald議員は
事故で全身マヒになってDignitasで自殺した23歳の元ラグビー選手Dan Jamesさんや
先日来話題になっているMEのLynn Gilderdaleさんの母親による自殺幇助事件から
むしろ、必要だと考えると述べ、

生きることが耐えがたいなら
そういう人たちにも死ぬ権利を与えようとしているのです。
彼らには自己決定権があるのだから、意思を尊重してもらえて然りです



Dan Jamesさんというのは、
ラグビーの練習時の事故で首から下が麻痺してしまった23歳の青年で、
「下級市民(second class citizen)」として生きていくのは耐え難いから
スイスに行って死にたいと主張し、両親がDignitasに連れて行って自殺させたケース。

どちらかということ、これまでの自殺幇助合法化議論では
「すべり坂」の象徴のように取り上げられてきた事件ですが、

両親の行動について、英国の公訴局は取り調べは行ったものの
「起訴することは公共の利益にはならない」という
訳のわからない理由で不起訴としたために、この事件を機に、
「近親者の自殺幇助行為は不起訴」「これまで罪に問われた人はいない」と
広く言われることになり、

やがてDebby Purdyさんが「明確化せよ」と裁判を起こす素地を作りました。
(詳細は文末にリンク)

Purdyさんの要求を下級裁判所は突っぱね続けたものの、
最高裁が公訴局長に「はっきりせよ」と命じたために
出てきたのが9月の公訴局長の法解釈のガイドライン暫定案。

そこへ先月、Inglis事件、Gilderdale事件(文末にリンク)の判決から
近親者の自殺幇助合法化議論は、にわかに慈悲殺擁護論にまで拡大して
今や「あのガイドラインでは不十分」という空気。

そこまで来ると、
最初に一線を越えたと見られたDan Jamesさんの事件も、もはや「すべり坂」の象徴ではなく、
「ほら重症障害は死ぬよりも耐え難いのだから」という証拠にまで使われる……。

世の中には、一度はJamesさんと同じところに陥りながらも、
周りの人々の支援によって、そこから這い出てきて
「生きていてよかった」と思えるようになった人だって沢山いるのに、

慢性疲労症候群(ME)の女性が17年間も寝たきりでいるなら、
その人と母親に必要なのは、自殺させてあげることでも幇助や慈悲殺を認めてあげることでもなく、
2人それぞれに対する支援の介入だったろうに。

支えることの必要になど誰も触れないまま
「生きることが耐えがたいなら死なせてあげましょうよ」という社会は、
無言のうちに「だって、どう考えたって、障害を抱えて生きているなんて
誰にとっても耐え難いことに決まっているでしょ、ね、ね」と信号を送っている――。





2010.02.09 / Top↑
Kathleen(Kay) Carter さん(89歳)は2人の娘を伴ってスイスに行き、
1月15日にDignitasで自殺。

Dignitasで自殺した15人目のカナダ人となった。
(公表されたのはCarterさんが初めて。)

前日に「私は明日、尊厳をもって死ぬことを選びました」というメモを
口述筆記で家族と友人宛に残した。

近親者らが自殺幇助で罪に問われないよう、Kayさんがあらかじめ指示していたように
その手紙のコピー120通が、娘たちによってスイスから発送された。

Choosing to die with dignity
Ottawa Citizen, February 8, 2010


なんだかなぁ……ここでも、まったく解せないのは Kay Carterさんの病名。


このリンクの説明を読む限り、症状は要するに、腰痛とか身体のしびれのようなのですが
記事では「脊柱管狭窄症というターミナルなconditionだった」と書かれている。

(ちなみに英語で condition という場合、「状態」というよりも
「病気と障害」を一括して称する場合によく使われているように思います)

一体、どうして脊柱管狭窄症がターミナルな病気または障害なのか。

この病気そのものが命にかかわるようなものだとは思えない上に、
よほど重症化したからといって、それだけでターミナルになるということすら
私にはあり得ないことのように思えるのですが、
もし違っていたら、どなたかご教示ください。

しかも、この記事は脊柱管狭窄症の追加説明として、
以下のようにも書いているのです。

「脊柱管狭窄症、これがどういうものかというと、
Kayさんが“もう、まったくどうすることもできなくなる”と表現したようなcondition」。

Kay さんが実際に使っているのは totally collapsing。

collapse というのは建物などが崩壊するイメージで、
ここでは、人の肉体・精神の状態を、そのように完全に崩壊させていくような、という意味でしょう。

つまり全身がどうにもいうことをきかなくなる(精神的にも?)といった感じを言っているのでしょう。

しかし、これは、あくまでも本人の主観的な感じ方であって、
この記事のような文脈で「脊柱管狭窄症というのは、これほど酷い病気なのです」と言わんばかりに
その主観的な言葉でもって病気がどういうものかの”解説”に変えてしまうのは、

例えば風邪で熱を出している人が
「体中の関節が痛くて、だるくて、とても起きる気にならない」という言葉尻を捉えて、
「風邪というのは全身の関節がやられて、その痛みとだるさで寝たきりになってしまう病気」と
解説してしまうに等しいのでは……?


Inglis事件、Gilderdale事件を巡る世論の喧騒に
殺された人が実際にどういう状態だったかにはもはや誰も興味すら持たないかのようだ……
という感想を私はずっと抱いてきたのですが、

慢性疲労症候群が
「母親が慈悲で殺したって許される」どころか「よくぞ殺してあげた」と言わんばかりに
称賛されるほどの悲惨な病気としてイメージ操作されることと、

脊柱管狭窄症があたかも、それだけでターミナルとなる病気であるかのように
Kay Carterさん自殺の報道がイメージ操作されていることとの間には、

なにか、非常に巧妙でイヤらしいものが通じている――。
2010.02.09 / Top↑
米国政府が乳がんと子宮がんと関係しているとされる遺伝子BRCA1とBRCA2の特許権を
Myriad Genetics 社に認めたことについて、

米国遺伝学会、分子病理学協会など20の原告を代理する
American Civil Liberties Union(ACLU)が違法だとして訴えた訴訟で
審問が行われた。

訴訟の争点は、企業には「自然の産物」と「自然の法則」に対して
特許を持つ権利があるかどうか。

双方とも、
研究者が特許を持てるのは
新薬、新治療、新装置、またDNA配列を掴む個別の方法についてであり、
自然現象や自然の法則など自然において起こることに特許は持てない点では一致しているが、

被告側はBRCA遺伝子をそのほかDNAから分離した(isolrate)ことによって
BRCAは特許の対象となった、と主張しているのに対して、

原告側は
「遺伝子は発明されるのではなく、同定されるもの」として
他から分離する過程がどのように精密なものであれ、
DNAそのものの構造を変えるものではなく
BRCAは本質的には「自然の産物」のままである、と反論。

このほかにもアインシュタインの e=mc2 やら
合衆国憲法の修正第1条やらも関係している議論のようなのですが、
このあたり、私にはついていけないので、パスして、

判決は数ヵ月後に予定されており、

もしもACLU側が勝訴ということになれば、
日々、遺伝子に特許を取る競争が激化している研究業界に
大きな変革が起こることになるだろう、と。



私は、遺伝子に特許というのは、
ずうううううぅっと前のチャクラバティ裁判とか、そういう時代に
もう米国の裁判所が勝手に認めてしまったことだとばかり思い込んで、


まだ、こうして訴訟を起こして問題提起しようという人たちもいるんだと知ると、
ちょっと希望とか勇気という言葉を思い出す感じ。


【3月30日追記】
地方裁判所の判事は、遺伝子への特許を認めない判決をくだしました。
http://www.nytimes.com/2010/03/30/business/30gene.html?th&emc=th
2010.02.08 / Top↑
米国の Counsyl社が開発し、
既に米国のいくつかのクリニックで提供されてきた遺伝子検査が
Central Londonのthe Bridge生殖医療クリニックで数ヵ月後にも
子どもを産もうとする英国のカップル一般に向けて提供されることになった。

簡単な唾液の検査で、
嚢胞性線維症、脊髄性筋委縮症、鎌状赤血球症など109もの遺伝病について、
そのカップルの子どもがかかる可能性を調べることができる、という謳い文句。

これら遺伝病全体では280人の新生児の一人に影響するため、
広くこの検査が採用されるようになれば、
これらの遺伝病を激減させることができる、とも。

値段は1カップルにつき400から700ポンドの予定。

Bridgeクリニックによれば、
1つ1つは非常にまれな病気ではあるが、
109すべての病気を合わせて考えれば、
3人に1人がいずれかの遺伝子変異を持っているのだという。

米国で検査したカップルの結果からは
165組に1組で、カップル双方が同じ遺伝子変異を持っていたそうだ。

そういうことがあらかじめ分かっていれば、
体外受精を使って胚の遺伝子をスクリーニングし、
健康な胚を子宮に入れるよう予防策をとることができるし、
または遺伝子変異があれば中絶することを念頭に妊娠中に胎児の遺伝子を調べることも、
精子提供を受けたり養子をもらう選択も可能になる、とも。

Counsyl社のテクノロジー部門の責任者は
ユダヤ人社会がテイ・サック病のスクリーニングを行い、
キャリア同士は結婚しないよう勧めることで絶滅させた事例から思いついたといい、

「すべての大人が子どもをもつ前に検討すべき検査です。
妊娠中にはアルコールを飲まないし煙草を吸わないのと同じように
遺伝病のスクリーニングも知っておくべきこと。

自分たちがどういう変異のキャリアなのかを知る権利がカップルにはあるし、
傍からあれこれ口を出されることなく、
それに基づいて生殖に関する決定を行う権利もあります」

Bridgeクリニックの科学ディレクターは
「これらは稀だとはいえ、恐ろしい(horrible)病気ですよ。
この検査によって、リーズナブルな費用でリスクを下げることができるのです。

我々はカウンセリングも検査と一緒に行いますから
仮に結果が陽性だったとしても、適切な情報を提供し、
どのような選択肢があるか、そのカップルにはちゃんと理解してもらえますし」

しかし、Counsylは今後、消費者直結のインターネット販売で
自宅使用向けに売り出すことを予定している。

医療上の監督がおよぶのかどうか疑問視する声が上がっているほか、
検査が普及すれば胎児スクリーニングや中絶の需要も増えるだろうとも言われ、
倫理問題が指摘されている。

政府のヒト遺伝コミッションのメンバー Frances Flinter遺伝専門医は
この検査には「優生思想の匂い」がする、と語り、
「人々の不安を無用にもてあそぶものだ」と。



一方、Medical News Todayには、
脊髄性筋委縮症のスクリーニングはコスト効率が悪い、との学会報告の記事が。




2010.02.08 / Top↑
“名誉”殺人 honor killings……というのだそうだ。

一族の名誉を傷つけたとして誰か(多くの場合は子どもや女性でしょう)を殺す行為が
トルコで急増しており、現在、同国の死者の半数がその犠牲者だという。

去年の12月、通報を受けた警察がAdiyaman地方のKahtaで
自宅の鶏小屋の下に掘られた2メートルの深さの穴に埋められていた
16歳の少女MMの遺体を発見した。

少女は両手を縛られ、座った姿勢だった。
死後の解剖では、肺にも胃にも大量の砂があったとのこと。
生き埋めにされていたのだ。

通報者によれば、この少女は男の子たちと話をしたことを責められ、
家族会議にかけられた後、埋められたのだという。

父親と祖父が逮捕された。
父親は親族に男の友達がいるのが気に入らないと話していた、
祖父は異性と性行為を行ったことで少女を殴ったと言っていたとのこと。

母親も逮捕されたが、その後、解放された。
2人が起訴されたかどうかは不明。



自身が生きづらくなってきたストレスを
子どもへの虐待に振り向けている大人が増えているんじゃないんだろうか。

それとも経済の弱肉強食の原理が、
人間の社会そのものを弱肉強食の原理に落とし込んでいっているのか。

その2つが実は重なっているということなのか。

世界中でヘイトクライムが急増していることとも、きっと繋がっている――。





10人に1人の子どもが虐待を受けている(2008/12/5)
2009年5月12日の補遺(英国70年代の児童養護施設での児童虐待事件)
(これは続報もいろいろあったのですが、補遺が見つけられません。たしかアイルランドでカトリック系の施設での性的虐待も表に出てきていたけど、教会も警察も知っていて、もみ消していた、という話も。)
2010.02.06 / Top↑