最近のツイートから、「重症重複障害」と「支援」について
ウチの娘のけいれんは、眠っている間しか出ないのと小発作なので一緒に寝ていないと気付けず、昔から見たことがあるのは親（特に母親）だけで。昔の主治医とは信頼関係が良かったので、丸ごと信じてもらって、常に相談しつつ治療できたのですが、
成人して再発後はスタッフも変わり、薬の増量だけにものすごいエネルギーを要しました。いろいろあった挙句、今は担当看護師さんと協働できるようになり、親の観察を元に対応してもらえていますが、ここまでがしんどかったです。
ミュウは重症重複だから今まさにけいれんが起きていても訴えるすべを持たないし、「昨夜発作があった」と伝えることもできず、親以外には代弁者がいない。 今は医療機関でもある施設だから、親がしつこく代弁してなんとかなっているけど、そこのところにはものすごく複雑な問題がいろいろある。
「施設か自立生活か」という二者択一的な議論を聞くたびに、そのことを思って、そう簡単に割り切れないものが沢山あるような気がして悩ましい。
ついでに言うと「施設職員は志も問題意識も低く、個々のニーズや個性に向ける意識も感性も低い。地域で自立生活を支える支援者はその逆」という前提も議論によっては、ある気がするのだけど、前者にも後者にも志も意識も高く感性の良い人はいるし、どちらにも一定数しかいないんでは、とも。
私は重症障害のある子どもを持つ親として、「支援」という雑誌について、ものすごく偏った読み方をしているのだろうと思うけど、「身障者と介助」を中心に 考えられてきたことと、それではうまく行かない「知的障害者と支援」との隙間を埋めていこうとする試みが丁寧に行われることによって、そこから
さらにその先の「重症重複障害者と介護＋支援（ということでいいのかどうかは別にして）」という、これまであまり視野に入ってこなかった人たちとその周辺にまで、広がっていく（何が？）と嬉しい……などと、考えたりしている。
私が「アシュリー事件」の中で「親は一番の敵」という言葉に触れたのは、重症重複障害のある子どもを持つ親としての私自身が敵にもなり得る自分とどう向き 合うかという問題で、青い芝の思想を否定する意図はないし、そもそも云々できるほどの知識もなければ立場にもないのは承知なのだけれど、
それでも、やっぱり否定したと受け止められると、時代背景というものがあったという、これは私自身も十分に承知しているつもりの１点と、もう１点「だから親を敵だと言った障害者らはその後の自立生活を通じて親との関係を切り結びなおしてきたんだ」という「反論」があったと
いう記憶があって、この２点目については、正直いうと「やっぱり身障者の自立生活運動の文脈に引き戻されてしまうんだなぁ」というところが悩ましかった。その辺りで文脈を引き戻さずに「その人」の文脈に沿ったまま考えるところが「支援」という雑誌に私が感じる魅力かな。
昨夜「支援２」のトークセッションを読み始めたら、面白くてやめられなくなって、仕方がないからお風呂に持って入った。ずっと疑問だったことのいくつかについて、本当のこと語ってくれてありがとう、てな。
このセッションに限らないのだけど、「介助者」「支援者」「介護者」という言葉が、それぞれの人の定義というのか文脈というか思い入れというのか、によっ て使い分けられているのも興味深い一方、それらと「ヘルパー」の使い分けが一番興味深い。「運動」か「仕事」かということとも関わって。
【関連エントリー】
「支援」創刊号を読む(2011/4/17)
ウチの娘のけいれんは、眠っている間しか出ないのと小発作なので一緒に寝ていないと気付けず、昔から見たことがあるのは親（特に母親）だけで。昔の主治医とは信頼関係が良かったので、丸ごと信じてもらって、常に相談しつつ治療できたのですが、
成人して再発後はスタッフも変わり、薬の増量だけにものすごいエネルギーを要しました。いろいろあった挙句、今は担当看護師さんと協働できるようになり、親の観察を元に対応してもらえていますが、ここまでがしんどかったです。
ミュウは重症重複だから今まさにけいれんが起きていても訴えるすべを持たないし、「昨夜発作があった」と伝えることもできず、親以外には代弁者がいない。 今は医療機関でもある施設だから、親がしつこく代弁してなんとかなっているけど、そこのところにはものすごく複雑な問題がいろいろある。
「施設か自立生活か」という二者択一的な議論を聞くたびに、そのことを思って、そう簡単に割り切れないものが沢山あるような気がして悩ましい。
ついでに言うと「施設職員は志も問題意識も低く、個々のニーズや個性に向ける意識も感性も低い。地域で自立生活を支える支援者はその逆」という前提も議論によっては、ある気がするのだけど、前者にも後者にも志も意識も高く感性の良い人はいるし、どちらにも一定数しかいないんでは、とも。
私は重症障害のある子どもを持つ親として、「支援」という雑誌について、ものすごく偏った読み方をしているのだろうと思うけど、「身障者と介助」を中心に 考えられてきたことと、それではうまく行かない「知的障害者と支援」との隙間を埋めていこうとする試みが丁寧に行われることによって、そこから
さらにその先の「重症重複障害者と介護＋支援（ということでいいのかどうかは別にして）」という、これまであまり視野に入ってこなかった人たちとその周辺にまで、広がっていく（何が？）と嬉しい……などと、考えたりしている。
私が「アシュリー事件」の中で「親は一番の敵」という言葉に触れたのは、重症重複障害のある子どもを持つ親としての私自身が敵にもなり得る自分とどう向き 合うかという問題で、青い芝の思想を否定する意図はないし、そもそも云々できるほどの知識もなければ立場にもないのは承知なのだけれど、
それでも、やっぱり否定したと受け止められると、時代背景というものがあったという、これは私自身も十分に承知しているつもりの１点と、もう１点「だから親を敵だと言った障害者らはその後の自立生活を通じて親との関係を切り結びなおしてきたんだ」という「反論」があったと
いう記憶があって、この２点目については、正直いうと「やっぱり身障者の自立生活運動の文脈に引き戻されてしまうんだなぁ」というところが悩ましかった。その辺りで文脈を引き戻さずに「その人」の文脈に沿ったまま考えるところが「支援」という雑誌に私が感じる魅力かな。
昨夜「支援２」のトークセッションを読み始めたら、面白くてやめられなくなって、仕方がないからお風呂に持って入った。ずっと疑問だったことのいくつかについて、本当のこと語ってくれてありがとう、てな。
このセッションに限らないのだけど、「介助者」「支援者」「介護者」という言葉が、それぞれの人の定義というのか文脈というか思い入れというのか、によっ て使い分けられているのも興味深い一方、それらと「ヘルパー」の使い分けが一番興味深い。「運動」か「仕事」かということとも関わって。
【関連エントリー】
「支援」創刊号を読む(2011/4/17)
2012.05.13 / Top↑
「支援１」についてはちょうど1年前に、
「支援」創刊号を読むというエントリーを書いていますが、
「支援２」を半分弱読んだところで、
矢も盾もたまらず、ダダ漏れツイートしたものが以下。
「支援２」の冒頭の「当事者をめぐる揺らぎ」を読んで、「え～、なんだぁぁ～」と脱力してしまった。だって、年末に上野千鶴「ケアの社会学」から考えるという２つのエントリーを書くの、私には恐怖だった。アップする時にはバクバクで手が震えたくらいの。
ニーズに優先順位がつけられていることが一番気に入らなかったんだけど、「障害学」の人たちはみんな「当事者主権」なんだと思い込んでいたから、こんなの書いていいんだろうか、誰かからまたぶっ叩かれるんじゃないだろうかって、夜も眠れぬ思いで・・・。な～んだぁぁ。
星加氏「どちらが優先といってみても始まらない。問題は、どうすれば両者を共に満たすことが可能になるのか」「支援提供の基盤を拡大し、支援のリソースを量的に充実させることによって、個々の支援者の「派生的ニーズ」と当事者の「一次的ニーズ」とが併存できる仕組みを」
↑学問ではないし、生まれたばかりの市民運動だから、まだまだ深めていくべきところだらけだけれど、これは基本的には介護者支援が訴え目指していこうとしているところだと思う。
それと介護者の立場から言うと、「当事者への支援を成り立たせるための支援」以外に、日本ケアラー連盟の調査でも多くの介護者は心身の健康に問題を抱えたまま介護しているわけで、英国の調査だとかなりの効率でうつ病になっている。そうなると、１次と２次両方のニーズが
介護者には生じていることになる。介護者がうつ病になったら「うつ病の介護者」ではなく、その人は「うつ病患者」のはずなのに、先に役割規定されてしまって介護者のうつ病は軽視されたり、現実に介護のために外出できず必要な医療を受けられないままでいたりする。
この際、支援者とか介護者とかケアラーとかの定義みたいなのはおいといて。あ～、なんだぁ、別に書いたってよかったんだぁ、同じことを考える人だっていたんだぁ、と思ったら、また余計なことまで書いちゃったよ。
いま「特集」を読んだところ。やっぱり岡部さんと石丸さんのが沁みるのは、私自身の立ち位置なんだろうな。けど、どれを読んでも、自分の中でほぐれていく ものがあって、それは昨夜「ケアの社会学」関係でつぶやいたのと同じで、「なんだ、言ってもよかったんだぁ・・・」ということ。
一番思うのは、私ってものすごいステレオタイプで「障害学」とか「障害者運動」とか「自立生活運動」に対して身構えてたんだなぁ…、ということ。その意識 が自分の中にある「施設に入れている親」の罪悪感と重なり合って、何か言いたいことがある、とそのことを考え始めると、必ず同時に自分の頭の中で
「オマエは単に自分が施設に入れていることを正当化しようとしているだけなんじゃないか？」と問い返してくる声が出てきて、そこを分明に整理しようと試みざるを得なくなり、でもそれは苦しくてならなくて、その痛みを抱えたまま誰かの言葉に触れると、何を読んでも聞いても
その言葉から「責められている」としか感じることができなくなっていたり・・・したんじゃないのかなぁ。これまでも漠然とは意識していたことなのだけど、この特集を読むと、「なんだ、ありのままで許されているんだ」感が、ふわっと。
今、こう書いたら、本気で泣けてきた。
ツイッターを始めたことで、障害学とか運動の方々との距離がいきなり縮まって、それで自責を目の前にドンと据え附けてしまって、そこをどんどん掘っていくのを止められなくなってしまった・・・みたいな気分で、すごく苦しんでいました。それなら
そのことには触れずにツイートするとか、黙っているとかすればいいのに、いつでも「まっすぐ」しかないバカだから考えることを止められなくて、またそれをダダ漏れに言葉にして、次はそのことに怯えて自責を他人からの非難に勝手に置き変えて。
でも「支援２」の特集を読んでいると、誰も責めてなんかいないし、誰にも責められる謂われはないし、今のままの自分でいるところで、そういう自責や痛みと向かいあえばいいんだと「許されている」感が。
「私らしい」とか「海のいる」を読んでくださった方には推測していただけていると思うのだけど、私には娘が幼くて病気ばっかりして自分の人生でダントツに 一番苦しかった時期に、一番助けてほしい人たちからロクに助けてもらえないまま、逆に毎日責め立てられながら暮らした体験があります。
そのことが、私が誰かの言葉に勝手に先取りして読みがちな「責められている」感や、その逆に何かから受け取る「許されている」感に、とても大きく影響してい ると思うので、それがどこまで一般化できるのかは分からないけれど、母親仲間との付き合いからは母親にある程度共通した意識のようでもあり。
それなら、なぜ私たち母親はそんなふうに感じさせられてしまうのか、をやっぱりグルグル考えていったっていいのかな、と。それを通じて、たぶん私はその先にある自分自身の問題と向かい合おうとしているんだとも思うし。
これを改めて読んでみて、
去年「支援」創刊号を読んだ時に受けた印象（去年のエントリーの最後に）は
やっぱり間違っていなかった……という気がする。
「支援」創刊号を読むというエントリーを書いていますが、
「支援２」を半分弱読んだところで、
矢も盾もたまらず、ダダ漏れツイートしたものが以下。
「支援２」の冒頭の「当事者をめぐる揺らぎ」を読んで、「え～、なんだぁぁ～」と脱力してしまった。だって、年末に上野千鶴「ケアの社会学」から考えるという２つのエントリーを書くの、私には恐怖だった。アップする時にはバクバクで手が震えたくらいの。
ニーズに優先順位がつけられていることが一番気に入らなかったんだけど、「障害学」の人たちはみんな「当事者主権」なんだと思い込んでいたから、こんなの書いていいんだろうか、誰かからまたぶっ叩かれるんじゃないだろうかって、夜も眠れぬ思いで・・・。な～んだぁぁ。
星加氏「どちらが優先といってみても始まらない。問題は、どうすれば両者を共に満たすことが可能になるのか」「支援提供の基盤を拡大し、支援のリソースを量的に充実させることによって、個々の支援者の「派生的ニーズ」と当事者の「一次的ニーズ」とが併存できる仕組みを」
↑学問ではないし、生まれたばかりの市民運動だから、まだまだ深めていくべきところだらけだけれど、これは基本的には介護者支援が訴え目指していこうとしているところだと思う。
それと介護者の立場から言うと、「当事者への支援を成り立たせるための支援」以外に、日本ケアラー連盟の調査でも多くの介護者は心身の健康に問題を抱えたまま介護しているわけで、英国の調査だとかなりの効率でうつ病になっている。そうなると、１次と２次両方のニーズが
介護者には生じていることになる。介護者がうつ病になったら「うつ病の介護者」ではなく、その人は「うつ病患者」のはずなのに、先に役割規定されてしまって介護者のうつ病は軽視されたり、現実に介護のために外出できず必要な医療を受けられないままでいたりする。
この際、支援者とか介護者とかケアラーとかの定義みたいなのはおいといて。あ～、なんだぁ、別に書いたってよかったんだぁ、同じことを考える人だっていたんだぁ、と思ったら、また余計なことまで書いちゃったよ。
いま「特集」を読んだところ。やっぱり岡部さんと石丸さんのが沁みるのは、私自身の立ち位置なんだろうな。けど、どれを読んでも、自分の中でほぐれていく ものがあって、それは昨夜「ケアの社会学」関係でつぶやいたのと同じで、「なんだ、言ってもよかったんだぁ・・・」ということ。
一番思うのは、私ってものすごいステレオタイプで「障害学」とか「障害者運動」とか「自立生活運動」に対して身構えてたんだなぁ…、ということ。その意識 が自分の中にある「施設に入れている親」の罪悪感と重なり合って、何か言いたいことがある、とそのことを考え始めると、必ず同時に自分の頭の中で
「オマエは単に自分が施設に入れていることを正当化しようとしているだけなんじゃないか？」と問い返してくる声が出てきて、そこを分明に整理しようと試みざるを得なくなり、でもそれは苦しくてならなくて、その痛みを抱えたまま誰かの言葉に触れると、何を読んでも聞いても
その言葉から「責められている」としか感じることができなくなっていたり・・・したんじゃないのかなぁ。これまでも漠然とは意識していたことなのだけど、この特集を読むと、「なんだ、ありのままで許されているんだ」感が、ふわっと。
今、こう書いたら、本気で泣けてきた。
ツイッターを始めたことで、障害学とか運動の方々との距離がいきなり縮まって、それで自責を目の前にドンと据え附けてしまって、そこをどんどん掘っていくのを止められなくなってしまった・・・みたいな気分で、すごく苦しんでいました。それなら
そのことには触れずにツイートするとか、黙っているとかすればいいのに、いつでも「まっすぐ」しかないバカだから考えることを止められなくて、またそれをダダ漏れに言葉にして、次はそのことに怯えて自責を他人からの非難に勝手に置き変えて。
でも「支援２」の特集を読んでいると、誰も責めてなんかいないし、誰にも責められる謂われはないし、今のままの自分でいるところで、そういう自責や痛みと向かいあえばいいんだと「許されている」感が。
「私らしい」とか「海のいる」を読んでくださった方には推測していただけていると思うのだけど、私には娘が幼くて病気ばっかりして自分の人生でダントツに 一番苦しかった時期に、一番助けてほしい人たちからロクに助けてもらえないまま、逆に毎日責め立てられながら暮らした体験があります。
そのことが、私が誰かの言葉に勝手に先取りして読みがちな「責められている」感や、その逆に何かから受け取る「許されている」感に、とても大きく影響してい ると思うので、それがどこまで一般化できるのかは分からないけれど、母親仲間との付き合いからは母親にある程度共通した意識のようでもあり。
それなら、なぜ私たち母親はそんなふうに感じさせられてしまうのか、をやっぱりグルグル考えていったっていいのかな、と。それを通じて、たぶん私はその先にある自分自身の問題と向かい合おうとしているんだとも思うし。
これを改めて読んでみて、
去年「支援」創刊号を読んだ時に受けた印象（去年のエントリーの最後に）は
やっぱり間違っていなかった……という気がする。
2012.04.18 / Top↑
③ Scott Mathewsのケース
1996年のNY、アルバニーのGH在住の重症重複障害者。当時28歳。
何度も脱水、栄養不良尾、感染、肺炎を起こして入院し、体重も非常に少ないことから、医師とGH側が胃ろう造設を検討するも、法定代理人である両親が抵抗し、裁判へ。
トライアルでは両親の訴えが却下されたが
NY上訴裁判所は口から食べることも可能とする医師の判断を受け入れ、
逆転判決を言い渡した。
本人が意思決定能力を欠いている以上
スコットの体重と健康状態を慎重にモニターしつつ、
本人の最善の利益判断を元に法定代理人の良心の決定が尊重されるべき、との立場。
これに対して、障害者運動は「法廷の友」としての意見書を出した。
最重要とすべきは本人の命の保障であり、
認められないなら障害者には医療の平等が保証されないことになるとして、
餓死のリスクがあるのに両親の決定権が尊重される生命倫理の論理を疑問視した。
一方の生命倫理では、
両親の立場を代弁した法学者のDale Mooreを始め、
その他の医療をめぐる意思決定と同様に
代理決定とリスク対利益の比較考量の問題と捉える。
考察
これら3つの事件について考察しつつウ―レットが繰り返しているのは
全てのケースに当てはめられる解決などない、ということ。
Maryのケースが訴えているのは自己決定できることの重要さ。
その一方で、McAfeeのケースでは自己決定が重視されたあまり、
彼が訴えていたのが実はICUから出て暮らしたいという希望だということが
理解されなかった。
Scottのケースでは
ウ―レットはまず障害者運動側が医療の主張の側に立ったことに注目し、
胃ろうが介護負担軽減策として濫用されている事実に警告を発し、
認知症コミュニティからは口から食べることの重視が訴えられている事実を指摘する。
ウ―レットの結論は、
障害者の医療をめぐっては
障害者の側から出てきたものであれ、その逆であれ、
そこにあらゆるケースに当てはまるルールを求める姿勢には問題がある、ということ。
【「生命倫理と障害」関連エントリー】
Alicia Ouelletteの新刊「生命倫理と障害：障害者に配慮ある生命倫理を目指して」(2011/6/22)
エリザベス・ブーヴィア事件： Quellette「生命倫理と障害」から(2011/8/9)
Sidney Miller事件： 障害新生児の救命と親の選択権(2011/8/16)
Ouellette「生命倫理と障害」概要(2011/8/17)
Ouelletteの「生命倫理と障害」：G事件と“無益な治療”論について(2011/12/17)ここから3本。
Ouellette「生命倫理と障害」：人工内耳と“Ashley療法”について(2011/12/19)ここから2本。
Ouellette「生命倫理と障害」第5章：「アリソン・ラッパーの像」(2012/1/17)ここから3本。
Ouellette「生命倫理と障害」第6章 成年期： Maryのケース(2012/3/31)
Ouellette「生命倫理と障害」第6章 成年期：Larry McAfeeのケース(2012/3/31)
1996年のNY、アルバニーのGH在住の重症重複障害者。当時28歳。
何度も脱水、栄養不良尾、感染、肺炎を起こして入院し、体重も非常に少ないことから、医師とGH側が胃ろう造設を検討するも、法定代理人である両親が抵抗し、裁判へ。
トライアルでは両親の訴えが却下されたが
NY上訴裁判所は口から食べることも可能とする医師の判断を受け入れ、
逆転判決を言い渡した。
本人が意思決定能力を欠いている以上
スコットの体重と健康状態を慎重にモニターしつつ、
本人の最善の利益判断を元に法定代理人の良心の決定が尊重されるべき、との立場。
これに対して、障害者運動は「法廷の友」としての意見書を出した。
最重要とすべきは本人の命の保障であり、
認められないなら障害者には医療の平等が保証されないことになるとして、
餓死のリスクがあるのに両親の決定権が尊重される生命倫理の論理を疑問視した。
一方の生命倫理では、
両親の立場を代弁した法学者のDale Mooreを始め、
その他の医療をめぐる意思決定と同様に
代理決定とリスク対利益の比較考量の問題と捉える。
考察
これら3つの事件について考察しつつウ―レットが繰り返しているのは
全てのケースに当てはめられる解決などない、ということ。
Maryのケースが訴えているのは自己決定できることの重要さ。
その一方で、McAfeeのケースでは自己決定が重視されたあまり、
彼が訴えていたのが実はICUから出て暮らしたいという希望だということが
理解されなかった。
Scottのケースでは
ウ―レットはまず障害者運動側が医療の主張の側に立ったことに注目し、
胃ろうが介護負担軽減策として濫用されている事実に警告を発し、
認知症コミュニティからは口から食べることの重視が訴えられている事実を指摘する。
ウ―レットの結論は、
障害者の医療をめぐっては
障害者の側から出てきたものであれ、その逆であれ、
そこにあらゆるケースに当てはまるルールを求める姿勢には問題がある、ということ。
【「生命倫理と障害」関連エントリー】
Alicia Ouelletteの新刊「生命倫理と障害：障害者に配慮ある生命倫理を目指して」(2011/6/22)
エリザベス・ブーヴィア事件： Quellette「生命倫理と障害」から(2011/8/9)
Sidney Miller事件： 障害新生児の救命と親の選択権(2011/8/16)
Ouellette「生命倫理と障害」概要(2011/8/17)
Ouelletteの「生命倫理と障害」：G事件と“無益な治療”論について(2011/12/17)ここから3本。
Ouellette「生命倫理と障害」：人工内耳と“Ashley療法”について(2011/12/19)ここから2本。
Ouellette「生命倫理と障害」第5章：「アリソン・ラッパーの像」(2012/1/17)ここから3本。
Ouellette「生命倫理と障害」第6章 成年期： Maryのケース(2012/3/31)
Ouellette「生命倫理と障害」第6章 成年期：Larry McAfeeのケース(2012/3/31)
2012.04.09 / Top↑
② Larry McAfeeのケース
１９８４年に登山中の事故で呼吸器依存の全身麻痺状態となる。
その後５年間、ナーシング施設を転々とした後に
GA州８９年にアトランタの病院に。
そのICUで３カ月過ごした後に、弁護士を呼び、
死にたいので呼吸器を止めてほしいと望んだ。
Fulton最高裁に請願書を提出。
判事は本人のベッドサイドで事情聴取を行い、
本人が何度も方法を工夫して自殺を試みたことを聞く。
家族も、州検察側が選任した医師も本人の決定を支持。
トライアル審は意思決定能力のある成人として本人の治療拒否の決定を認めた一方、
呼吸器停止の際に鎮静剤を打つことを医療職には求められないとしたが
上訴を受けた最高裁は、停止の際に苦しまなくてもよい権利は
望まない医療を受けなくてもよい権利の中に含まれる、と判断した。
これに対して、Paul Longmoreら障害者自立生活運動からは
法廷では語られることがなかった事実が明かされた。
1986年にMcAfeeはアトランタのアパートで自立生活を始め、
改造した車を運転して買い物に行ったり映画やバスケの試合にも出かけていたというのだ。
いずれはコンピューター・エンジニアとして仕事も、と希望を持っていたのに、
両親の保険契約が切れたことから彼はナーシングホームに入ることを余儀なくされた。
しかも受け入れてくれたのは
友人・家族のいるアトランタから遠いクリーブランドの施設だった。
高齢者ばかりの施設で、ネグレクトに等しいケア。
他に移りたいと希望すれば、あちこちをたらい回しにされた挙句に
急性期の病人でもないのに病院のICUでの暮らしを余儀なくされた。
彼が死にたいと望んだのは、そのICUでのことだったのだ。
その4年間に、自立生活を送れる支援さえあれば、
彼が死にたいと望むことはなかった。
実際米国には15000人の障害者が
人工呼吸器を使いながら病院から出て暮らしている。
McAfee訴訟は
Elizabeth Bouvia事件やDavid Rivlin事件と並べて
死の自己決定権の文脈で論じられるが、
個人の医療拒否の問題ではなく、
医師も判事も一般国民もが共有する重症障害のある生は生きるに値しないとの価値観、
すなわち社会の側にある障害バイアスの問題、と主張。
Longmoreは
「こんな自由はフィクションに過ぎない。偽物の自己決定。
選択というレトリックが強制の現実を隠ぺいしている」と。
この後、ウ―レットが解説している
生命倫理学でのMcAfee事件への反応またはその変遷は非常に興味深い。
まず、
大御所 Beauchamp とChildressは09年の著書Principles of Bioethicsで
McAfee事件を「正当化された医師による自殺幇助」の事例として取り上げ、
彼は裁判所にまで行かずとも医師の判断で死なされて然りだったと説いた。
ところが興味深いことに、その後の改訂版（PASをより深く正当化する）からは
何の説明もなく、この事件は姿を消した。
さらに最新版では2人は障害者運動の言い分に一定の理解を示し、
多様な支援を整備することの必要を認めつつ、
しかし最後の手段としてPASを認めるべきだと主張している。
次に最も社会的文脈を重視する生命倫理学者として
ウ―レットが言及するのが Art Caplan。
Caplanはメディケアの財源を連邦政府に一元化し安定的なものとすることで
州によって障害者が受けられる支援のばらつきを解消すべきだと主張しつつも、
McAfee訴訟での裁判所の判断自体は問題としない。
非常に興味深いのは
障害者らからの批判を受けて、
この事件に対する考えを変える倫理学者も出てきていること。
Howard Brodyは、
この事件で裁判所の判断を支持したことを謝罪する文書を出した。
Brodyはまた、ほぼ同じ内容だったRivlin事件で書いたことについても
考えを翻して、以下のように書いている。
I am now embarrassed to realize how limited was the basis on which I made my decisions about David Rivlin. In hindsight, it has been very well documented that there was no medical need for Rivlin to be effectively incarcerated in a nursing home. If Rivlin had been given access to a reasonable amount of community resources, of the sort that other persons with disabilities were making use of at the time, he could have been moved out of the nursing home and probably could have had his own apartment. …（中略）… The reasons he gave for wanting to die were precisely how boring and meaningless life was for him.
There’s every reason to believe in hindsight that David Rivlin died unnecessarily, ……（以下略）
David Rivlinについて自分の考えを決める際にいかに限られた情報を根拠にしていたかを知り、今の私は恥じている。改めて振り返ってみれば、Rivlinがナーシング・ホームに閉じ込められていなければならない医療上の必要などどこにもなかったことは文書で明らか。当時ほかの障害者らが利用できていた地域サービスがRivlinにも使えていたならば、彼はナーシングホームを出て自分自身のアパートに住むことができた可能性がある。……死にたい理由として挙げたのは、まさに生活が退屈で無意味だということだったのだ。
いま振り返れば、David Rivlinはどう考えても死ぬ必要はなかったのだとしか思えない。
しかし、もちろんBrodyのような倫理学者はマイノリティだ、とウ―レット。
１９８４年に登山中の事故で呼吸器依存の全身麻痺状態となる。
その後５年間、ナーシング施設を転々とした後に
GA州８９年にアトランタの病院に。
そのICUで３カ月過ごした後に、弁護士を呼び、
死にたいので呼吸器を止めてほしいと望んだ。
Fulton最高裁に請願書を提出。
判事は本人のベッドサイドで事情聴取を行い、
本人が何度も方法を工夫して自殺を試みたことを聞く。
家族も、州検察側が選任した医師も本人の決定を支持。
トライアル審は意思決定能力のある成人として本人の治療拒否の決定を認めた一方、
呼吸器停止の際に鎮静剤を打つことを医療職には求められないとしたが
上訴を受けた最高裁は、停止の際に苦しまなくてもよい権利は
望まない医療を受けなくてもよい権利の中に含まれる、と判断した。
これに対して、Paul Longmoreら障害者自立生活運動からは
法廷では語られることがなかった事実が明かされた。
1986年にMcAfeeはアトランタのアパートで自立生活を始め、
改造した車を運転して買い物に行ったり映画やバスケの試合にも出かけていたというのだ。
いずれはコンピューター・エンジニアとして仕事も、と希望を持っていたのに、
両親の保険契約が切れたことから彼はナーシングホームに入ることを余儀なくされた。
しかも受け入れてくれたのは
友人・家族のいるアトランタから遠いクリーブランドの施設だった。
高齢者ばかりの施設で、ネグレクトに等しいケア。
他に移りたいと希望すれば、あちこちをたらい回しにされた挙句に
急性期の病人でもないのに病院のICUでの暮らしを余儀なくされた。
彼が死にたいと望んだのは、そのICUでのことだったのだ。
その4年間に、自立生活を送れる支援さえあれば、
彼が死にたいと望むことはなかった。
実際米国には15000人の障害者が
人工呼吸器を使いながら病院から出て暮らしている。
McAfee訴訟は
Elizabeth Bouvia事件やDavid Rivlin事件と並べて
死の自己決定権の文脈で論じられるが、
個人の医療拒否の問題ではなく、
医師も判事も一般国民もが共有する重症障害のある生は生きるに値しないとの価値観、
すなわち社会の側にある障害バイアスの問題、と主張。
Longmoreは
「こんな自由はフィクションに過ぎない。偽物の自己決定。
選択というレトリックが強制の現実を隠ぺいしている」と。
この後、ウ―レットが解説している
生命倫理学でのMcAfee事件への反応またはその変遷は非常に興味深い。
まず、
大御所 Beauchamp とChildressは09年の著書Principles of Bioethicsで
McAfee事件を「正当化された医師による自殺幇助」の事例として取り上げ、
彼は裁判所にまで行かずとも医師の判断で死なされて然りだったと説いた。
ところが興味深いことに、その後の改訂版（PASをより深く正当化する）からは
何の説明もなく、この事件は姿を消した。
さらに最新版では2人は障害者運動の言い分に一定の理解を示し、
多様な支援を整備することの必要を認めつつ、
しかし最後の手段としてPASを認めるべきだと主張している。
次に最も社会的文脈を重視する生命倫理学者として
ウ―レットが言及するのが Art Caplan。
Caplanはメディケアの財源を連邦政府に一元化し安定的なものとすることで
州によって障害者が受けられる支援のばらつきを解消すべきだと主張しつつも、
McAfee訴訟での裁判所の判断自体は問題としない。
非常に興味深いのは
障害者らからの批判を受けて、
この事件に対する考えを変える倫理学者も出てきていること。
Howard Brodyは、
この事件で裁判所の判断を支持したことを謝罪する文書を出した。
Brodyはまた、ほぼ同じ内容だったRivlin事件で書いたことについても
考えを翻して、以下のように書いている。
I am now embarrassed to realize how limited was the basis on which I made my decisions about David Rivlin. In hindsight, it has been very well documented that there was no medical need for Rivlin to be effectively incarcerated in a nursing home. If Rivlin had been given access to a reasonable amount of community resources, of the sort that other persons with disabilities were making use of at the time, he could have been moved out of the nursing home and probably could have had his own apartment. …（中略）… The reasons he gave for wanting to die were precisely how boring and meaningless life was for him.
There’s every reason to believe in hindsight that David Rivlin died unnecessarily, ……（以下略）
David Rivlinについて自分の考えを決める際にいかに限られた情報を根拠にしていたかを知り、今の私は恥じている。改めて振り返ってみれば、Rivlinがナーシング・ホームに閉じ込められていなければならない医療上の必要などどこにもなかったことは文書で明らか。当時ほかの障害者らが利用できていた地域サービスがRivlinにも使えていたならば、彼はナーシングホームを出て自分自身のアパートに住むことができた可能性がある。……死にたい理由として挙げたのは、まさに生活が退屈で無意味だということだったのだ。
いま振り返れば、David Rivlinはどう考えても死ぬ必要はなかったのだとしか思えない。
しかし、もちろんBrodyのような倫理学者はマイノリティだ、とウ―レット。
2012.04.09 / Top↑
ウ―レットが成年期の問題を扱う第６章の導入部で取り上げるのは
事故で中途障害を負って全身麻痺となり、死ぬまでの９年間ずっと
再び歩けるようになる治療法の開発に全てをかけた
スーパーマン俳優のクリストファー・リーヴ。
「歩道の段差をなくしたり、車いすを改良することには興味はない」と語り、
あくまでも経って歩けるようになることにこだわったリーヴは
障害者運動との間に溝が深かった。
リーヴについてはこちらに日本語で詳しい。
ウ―レットは障害者運動のMary JohnsonとMichael Schwartzからの批判を引きつつ、
成人期になって中途障害を負った人にはありがちな姿勢であるとも述べて、
障害の体験は人により、障害を負った時期や障害像や
その他多くの要因によって多様である、として、
この章では３人のケースを取り上げる。
① Maryのケース
知的障害を伴わない重症脳性マヒで
子どもの頃から３０年間施設で暮らしてきた４８歳女性。
コミュニケーションは文字盤で可能。
家族がおらず日々のケアが手配できないため
知的能力に問題がないと分かった後もグループホームに。
グループホームでの定期健診の際に、
浣腸か内視鏡検査を命じられて、本人が拒否。
受けさせようとするGHの管理者と本人意思を尊重する家庭医とが対立したが
最終的にはGH側が本人意思を尊重することで決着した。
Maryには自己決定能力があることが明白なので
障害者の権利運動も、生命倫理の側も、事件の顛末に問題を感じない。
（次のエントリーに続きます）
事故で中途障害を負って全身麻痺となり、死ぬまでの９年間ずっと
再び歩けるようになる治療法の開発に全てをかけた
スーパーマン俳優のクリストファー・リーヴ。
「歩道の段差をなくしたり、車いすを改良することには興味はない」と語り、
あくまでも経って歩けるようになることにこだわったリーヴは
障害者運動との間に溝が深かった。
リーヴについてはこちらに日本語で詳しい。
ウ―レットは障害者運動のMary JohnsonとMichael Schwartzからの批判を引きつつ、
成人期になって中途障害を負った人にはありがちな姿勢であるとも述べて、
障害の体験は人により、障害を負った時期や障害像や
その他多くの要因によって多様である、として、
この章では３人のケースを取り上げる。
① Maryのケース
知的障害を伴わない重症脳性マヒで
子どもの頃から３０年間施設で暮らしてきた４８歳女性。
コミュニケーションは文字盤で可能。
家族がおらず日々のケアが手配できないため
知的能力に問題がないと分かった後もグループホームに。
グループホームでの定期健診の際に、
浣腸か内視鏡検査を命じられて、本人が拒否。
受けさせようとするGHの管理者と本人意思を尊重する家庭医とが対立したが
最終的にはGH側が本人意思を尊重することで決着した。
Maryには自己決定能力があることが明白なので
障害者の権利運動も、生命倫理の側も、事件の顛末に問題を感じない。
（次のエントリーに続きます）
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