米国小児科学会（AAP）と米国臨床遺伝学会（ACMG）から
子どもの遺伝子検査・スクリーニングに関する新たなガイドラインが出ている。
フル・テキストはこちらから読めます（私は読んでいません） ↓
Ethical and Policy Issues in Genetic Testing and Screening of Children
Pediatrics, Published online February 21, 2013
ここでは、AAPのサイトのリリース全文を以下に。
Genetic testing and screening of minors is widespread, and testing is done routinely on virtually all newborns. In the American Academy of Pediatrics (AAP) policy statement, “Ethical and Policy Issues in GeneticTesting and Screening of Children,” in the March 2013 issue of Pediatrics (published online Thursday, Feb. 21), the AAP and the American College of Medical Genetics (ACMG) issue recommendations on updated technologies and new uses of genetic testing and screening. Both the AAP and ACMG agree that the best interest of the child should be the principle factor on whether to offer testing and screening. Both the AAP and ACMG support mandatory genetic screening for all newborns. Parents or guardians should have the right to refuse newborn screening after being informed about the significant benefits and improbable risks. Most genetic testing beyond the newborn period is done on children with intellectual disabilities, autism spectrum disorders or multiple anomalies for diagnostic purposes. Genetic testing of older children may increase as data and knowledge expand. The recommendations on predictive testing are now divided into conditions that occur in childhood and those that occur in adulthood. For children at risk of childhood-onset conditions, testing is permitted with parental consent, and when feasible, the child’s assent. Testing for adult-onset conditions is discouraged, but exceptions can be made with appropriate counseling and the consent of the parent and child. Given the rapid advances in genetics and genomics, pediatricians and other health care providers need to stay informed and updated on best practices.
未成年の遺伝子検査とスクリーニングは広く行われており、検査は事実上すべての新生児にルーティーンで行われているに等しい。
Pediatrics誌2013年3月号のAAPのステートメント「小児の遺伝子検査とスクリーニングにおける倫理と施策の問題点」において、AAPとACMGは遺伝子検査とスクリーニングの最新テクノロジーと新たな利用方法について提言を出した。
両学会は、検査とスクリーニングを提示するかどうかを決める原則となるファクターは子どもの最善の利益である、との点で一致。両学会とも、すべての新生児に遺伝子スクリーニングの義務付けを支持。親または法的後見人は、利益が大きくリスクはまずないことの説明を受けた後で、拒否する権利を認められるべきである。
新生児期の後の遺伝子検査はそのほとんどが、知的障害、自閉症スペクトラム、または重複した異常のある子どもたちに診断目的で行われる。データと知見が増えるにつれて、年齢層の高い子どもへの遺伝子検査も増える可能性がある。
予測的な検査に関する提言は、現在のところ子どもの間に発症するものと成人してから発症するものとで異なっている。子どものうちに発症する病気や障害のリスクがある子どもでは、親の同意と、可能であれば子どもの同意によって検査は認められる。成人して発症する病気や障害の検査は認められないが、適切なカウンセリングと親と子の同意があれば例外はあり得る。
遺伝学とゲノム研究は急速に発達しており、小児科医をはじめとする医療提供者は常に最新の知見を身につけて、最新最善の臨床を心がける必要がある。
（余り考えず、ざっとやった仮訳です。ご了承ください）
AAP Issues New Guidance on Genetic Testing of Children
AAP Release, February 21, 2013
【関連エントリー】
遺伝子診断で嚢胞性線維症が半減(2008/4/1)
新生児スクリーニング制度化（加・米）(2008/4/21)
子ども病院倫理カンファ（遺伝子診断）に関する記事(2008/8/1)
新生児スクリーニング、去年から24の病気に(WA州)(2009/12/9)
「知的障害の遺伝子を特定、さぁ予防や治療の戦略を」と研究者(2009/12/18)
英国で190の遺伝子疾患スクリーニング、一般カップル向けに(2010/2/8)
「お子サマに最適なスポーツと差異的な訓練方法を」と“DNA霊感商法”(2011/5/20)
－－－－－
そういえば、上記リンクの2008/8/1のエントリーで取り上げているのだけれど、
遺伝子診断をテーマに行われた08年のシアトルこども病院生命倫理カンファで
だいたい以下のような話があったと、SP-iに書かれていました ↓
子どもの遺伝子診断技術は進んできており、
６年前にはほんの一握りの病気で行われていたスクリーニングが
現在ほとんどの州で２９の病気まで拡大されており、
ワシントン州ではフェニルケトン尿症と嚢胞性線維症を含む２４だが
８月の終わりに１つ追加される予定。
これらは多くの州で義務付けられているが、
親が宗教上の理由でオプト・アウトすることはできる。
子どもの遺伝子検査・スクリーニングに関する新たなガイドラインが出ている。
フル・テキストはこちらから読めます（私は読んでいません） ↓
Ethical and Policy Issues in Genetic Testing and Screening of Children
Pediatrics, Published online February 21, 2013
ここでは、AAPのサイトのリリース全文を以下に。
Genetic testing and screening of minors is widespread, and testing is done routinely on virtually all newborns. In the American Academy of Pediatrics (AAP) policy statement, “Ethical and Policy Issues in GeneticTesting and Screening of Children,” in the March 2013 issue of Pediatrics (published online Thursday, Feb. 21), the AAP and the American College of Medical Genetics (ACMG) issue recommendations on updated technologies and new uses of genetic testing and screening. Both the AAP and ACMG agree that the best interest of the child should be the principle factor on whether to offer testing and screening. Both the AAP and ACMG support mandatory genetic screening for all newborns. Parents or guardians should have the right to refuse newborn screening after being informed about the significant benefits and improbable risks. Most genetic testing beyond the newborn period is done on children with intellectual disabilities, autism spectrum disorders or multiple anomalies for diagnostic purposes. Genetic testing of older children may increase as data and knowledge expand. The recommendations on predictive testing are now divided into conditions that occur in childhood and those that occur in adulthood. For children at risk of childhood-onset conditions, testing is permitted with parental consent, and when feasible, the child’s assent. Testing for adult-onset conditions is discouraged, but exceptions can be made with appropriate counseling and the consent of the parent and child. Given the rapid advances in genetics and genomics, pediatricians and other health care providers need to stay informed and updated on best practices.
未成年の遺伝子検査とスクリーニングは広く行われており、検査は事実上すべての新生児にルーティーンで行われているに等しい。
Pediatrics誌2013年3月号のAAPのステートメント「小児の遺伝子検査とスクリーニングにおける倫理と施策の問題点」において、AAPとACMGは遺伝子検査とスクリーニングの最新テクノロジーと新たな利用方法について提言を出した。
両学会は、検査とスクリーニングを提示するかどうかを決める原則となるファクターは子どもの最善の利益である、との点で一致。両学会とも、すべての新生児に遺伝子スクリーニングの義務付けを支持。親または法的後見人は、利益が大きくリスクはまずないことの説明を受けた後で、拒否する権利を認められるべきである。
新生児期の後の遺伝子検査はそのほとんどが、知的障害、自閉症スペクトラム、または重複した異常のある子どもたちに診断目的で行われる。データと知見が増えるにつれて、年齢層の高い子どもへの遺伝子検査も増える可能性がある。
予測的な検査に関する提言は、現在のところ子どもの間に発症するものと成人してから発症するものとで異なっている。子どものうちに発症する病気や障害のリスクがある子どもでは、親の同意と、可能であれば子どもの同意によって検査は認められる。成人して発症する病気や障害の検査は認められないが、適切なカウンセリングと親と子の同意があれば例外はあり得る。
遺伝学とゲノム研究は急速に発達しており、小児科医をはじめとする医療提供者は常に最新の知見を身につけて、最新最善の臨床を心がける必要がある。
（余り考えず、ざっとやった仮訳です。ご了承ください）
AAP Issues New Guidance on Genetic Testing of Children
AAP Release, February 21, 2013
【関連エントリー】
遺伝子診断で嚢胞性線維症が半減(2008/4/1)
新生児スクリーニング制度化（加・米）(2008/4/21)
子ども病院倫理カンファ（遺伝子診断）に関する記事(2008/8/1)
新生児スクリーニング、去年から24の病気に(WA州)(2009/12/9)
「知的障害の遺伝子を特定、さぁ予防や治療の戦略を」と研究者(2009/12/18)
英国で190の遺伝子疾患スクリーニング、一般カップル向けに(2010/2/8)
「お子サマに最適なスポーツと差異的な訓練方法を」と“DNA霊感商法”(2011/5/20)
－－－－－
そういえば、上記リンクの2008/8/1のエントリーで取り上げているのだけれど、
遺伝子診断をテーマに行われた08年のシアトルこども病院生命倫理カンファで
だいたい以下のような話があったと、SP-iに書かれていました ↓
子どもの遺伝子診断技術は進んできており、
６年前にはほんの一握りの病気で行われていたスクリーニングが
現在ほとんどの州で２９の病気まで拡大されており、
ワシントン州ではフェニルケトン尿症と嚢胞性線維症を含む２４だが
８月の終わりに１つ追加される予定。
これらは多くの州で義務付けられているが、
親が宗教上の理由でオプト・アウトすることはできる。
2013.03.07 / Top↑
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