12日に以下のエントリーで紹介した話題の元論文を読んでみました。
がんセンターに“アドボケイト”が最後まで担当してくれる「自殺幇助プログラム」(米)(2013/4/12)）
上記の記事内容に追加する形で、以下の論文の内容を改めて簡単に取りまとめてみます。
Implementing a Death with Dignity Program at a Comprehensive Cancer Center
N Eng J Med, April 11, 2013
Seattle Cancer Care Alliance（SCCA）は
Fred Hutchinson Cancer Research Centerとワシントン大学、それから
シアトルこども病院の患者を外来形式で引き受ける包括的ながん治療センター。
患者はワシントン州だけでなく、ワイオミング、アラスカ、モンタナ、アイダホからも。
尊厳死プログラムの方針はその他の病院の方針と同じ手続きで承認されたもので、
それに加えて、患者、医師、アドボケイトが最後のプロセスまで使える情報パケットを作成した。
その中に明記されていることとして、
・SCCAは自殺幇助だけの目的でかかろうとする新規患者は引き受けず、Compassion&Choiceに紹介。。
・このプログラムについて公式ウェブサイトには掲載していない。
・致死薬はプライベートな場所でプライベートに飲むと誓約できない患者には出さない。
・職員に参加は義務付けない。
最後の点については
SCCAの医師ら200人に調査を行って81人から回答を得たところでは
29人（35.8％）が、処方することもカウンセリングを担当することもいいずれもOKで
21人（25.9％）は、カウンセリングのみOK。
31人（38.3％）は参加したくない、または決めかねていると回答。
この個所の最後に、論文は以下のように書いている。
「少数でも参加に前向きな医師がこれだけいれば、プログラムの実施には十分と考えられた」
参加希望の患者には、最初に担当のアドボケイトがつく。
同センターには6人の有資格のソーシャル・ワーカーがいて、そのうちの3人がプログラムを担当。
そのうちの1人が担当となり、担当医と共に患者がターミナルであること、自己決定能力があること、
全ての選択肢を理解した上で決断していることを確認し、
手続きがすべて合法的に行われるように全プロセスを通じて仕切る。
もともとSCCAでは、患者が尊厳死プログラムに参加するしないを問わず、
全患者にソーシャルワーカーが最初の心理社会的評価を行っている。
（この部分、WA州の尊厳死法は紹介責任を医師に負わせているが、
SCCAでは精神科のアセスメントの必要判断と紹介をソーシャルワーカーにやらせている、とも読める？）
次に、アドボケイトは患者にPOLSTを書かせる。「希望があれば、記入の支援をする」とも。
POLSTについては ⇒医師が主導して考えさせ、医師の指示書として書かれる終末期医療の事前指示書POLST(2012/11/26)）
POLSTに記入されるのは、
・致死薬を飲む際に医師にいてもらいたい場合はその手配。
・薬の入手方法と使わなかった薬の処分方法。
・グリーフケアと法的アドバイスのために定期的に訪問・受診（手紙を書いたりビデオを作ったり）
・家族には不測の事態の可能性を考えて患者が飲む時には連絡するように伝え、家族にもグリーフ・ケア。
・処方した医師は死後の報告書の書き方もアドボケイトから支援。
アドボケイトは通常は2回、患者と家族と面会する。
（この辺りを呼んでいると、なんとなく臓器移植のコーディネーターを連想する）
担当医が個人的な信条から参加したくない場合には、参加してもよいとする医療職から候補を選ぶ。
手続きが所定の通りに行われて処方箋が薬局に出されると、
薬剤師が患者と会い、副作用などについて詳しく説明する。
処方箋で薬を手に入れるかどうか、飲むかどうかは、その後の患者次第。
2009年5月5日から2011年12月31日の間に114人の患者から問い合わせがあり、
そのうち44人（38％）は問い合わせだけで参加しなかった。
30人（26.3％）は参加したものの、途中でやめたか、手続き途上で亡くなった。
残り40人（問い合わせた114人のうち35.1％）がカウンセリングと所定の要望を経て
致死量のセコバルビタールを処方され、全員が亡くなったが
そのうちセコバルビタールを飲んで死んだのは24人（処方されたうちの60％）。
セコバルビタールを使っているのは、ペントバルビタールが品薄のため。
がんセンターSCCAにおける尊厳死プログラムの参加者は
ワシントン州の尊厳死プログラムに参加した総数255人の15.7％に当たる。
その典型ケースは白人、男性、高学歴。
参加希望を断ったのは1人だけで、その理由はプライベートに飲むのを拒否したから。
SCCAのプログラム参加者は
SCCAの患者全体と比べてもメディケアのほかに個人的な保険にも入っている割合が高いことから、
WA州のプログラム参加者よりも働いている人が多いと思われる。
（と書きつつ、論文末尾の弱者への圧力を否定する個所では
SCCAの参加者像がWA州の州民像と異なっているという「エビデンスはない」と）
最初の要望の時点で、参加者の54.2％がホスピス・プログラムに登録している。
死亡時点での登録については調べていないが、
WA州の参加者の80.9%、OR州の参加者の89.7％が死亡時にホスピス・プログラムに登録している。
11人が半年という余命予測を超えて生きた。
このうち9人は半年を平均7.4週超えたところで致死薬を飲んで死亡。
最長は半年を18.9週超えてから飲んだ。（つまり余命半年とされた人が1年近く生きたことに？）
結局、自殺幇助で実際に死んだのはプログラム参加者の21％で
同センターの患者の年間死亡件数のうち 0.02％に当たる。
参加理由で最も多いのは
「自律の喪失」 97％
「楽しい活動ができなくなる/なった」 89％
「尊厳の喪失」 75％
一回目の要望時にコントロール不能の苦痛または将来の苦痛を挙げた人は
36人中（なぜ36人？）8人で22.2％。WA州全体では34.7％、OR州全体では22.6％。
精神障害の疑いでアセスメントを求められた人はいなかった。WA州では4.8％、OR州では6.7％。
これまでに家族からも介護者からも苦情は出ておらず、受け止めは良好。
患者の死は穏やかだったと言われる。
薬を実際に手に入れるか、飲むかに関わらず、処方箋が出ることに患者と家族が感謝を語り、
不透明な状況でも自分でコントロールできると思えることが大事なのだと話すのが常だという。
PAS反対論者は弱者への圧力になると言うが、
プログラム参加者のほとんどは白人の教育レベルの高い男性だと著者らは反論している。
（でも、自ら上で述べているようにSCCAの参加者が既に選別された層だからでもあろうし、
また、弱者への圧力はPASに追いやるという以外の形で起こる可能性もある）
不測の合併症は起きていないが、薬を飲んだ後、死ぬまで1日かかった患者が一人。
死が長引いたことは家族にとっても医師にとっても辛い体験となった。
同様のケースはこれまでにも報告されている（これは当ブログのORとWAの年間報告書に情報があります）
その他、特に興味深かった点として、
・患者と家族の受け止めが良好である理由について、著者らは
「我々のアドボケイトのプロフェッショナリズムによるもの」と書いている。
（これを読み、また臓器移植コーディネーターが頭に浮かぶ）
・6カ月を超えて生きた患者がいても、
処方した医師にもカウンセリングの担当医にも敢えて伝えないことにしている、という。
理由は、こうした情報を伝えると、医師らが患者に余命を伝えることに慎重となり、
現在でも病気がtoo lateなほど進行してからでないと余命が宣告されない問題を
悪化させてしまう恐れがあるから。（このプログラムのホンネが too late にチラリと？）
・この論文の最後のセンテンスがなかなか味わい深い。
The program ensures that patients (and families) are aware of all the options for high-quality end-of-life care, including palliative and hospice care, with the opportunity to have any concerns or fears addressed, while also meeting state requirements.
このプログラムによって、緩和ケアとホスピスケアもあり、どんな不安にも対応してもらえる機会があることを含め、良質な終末期医療のすべての選択肢を患者と家族がわかっていること、さらに州法規定に沿うこととを共に保障することができる。
SCCAの緩和ケアとホスピスケアの担当者って、この最後の一文を読んで、どう思うんだろう……？
患者と家族が「わかっている/知っている（aware)」というのは、
「受けようと思ったら受けられるんですよ、それを分かった上で受けないと自己決定するんですね」と
単に「あるってことは知っている」ことを確認すれば、後は患者の自己決定だから、それでいい……
ということでしかないんだろうか。
SCCAの緩和ケアの専門家も、そういう理解なんだろうか。
でも、ここに書かれているプログラムの姿勢って、
緩和ケアとホスピスケアの敗北ではないのか、という気がするんだけれど。
がんセンターに“アドボケイト”が最後まで担当してくれる「自殺幇助プログラム」(米)(2013/4/12)）
上記の記事内容に追加する形で、以下の論文の内容を改めて簡単に取りまとめてみます。
Implementing a Death with Dignity Program at a Comprehensive Cancer Center
N Eng J Med, April 11, 2013
Seattle Cancer Care Alliance（SCCA）は
Fred Hutchinson Cancer Research Centerとワシントン大学、それから
シアトルこども病院の患者を外来形式で引き受ける包括的ながん治療センター。
患者はワシントン州だけでなく、ワイオミング、アラスカ、モンタナ、アイダホからも。
尊厳死プログラムの方針はその他の病院の方針と同じ手続きで承認されたもので、
それに加えて、患者、医師、アドボケイトが最後のプロセスまで使える情報パケットを作成した。
その中に明記されていることとして、
・SCCAは自殺幇助だけの目的でかかろうとする新規患者は引き受けず、Compassion&Choiceに紹介。。
・このプログラムについて公式ウェブサイトには掲載していない。
・致死薬はプライベートな場所でプライベートに飲むと誓約できない患者には出さない。
・職員に参加は義務付けない。
最後の点については
SCCAの医師ら200人に調査を行って81人から回答を得たところでは
29人（35.8％）が、処方することもカウンセリングを担当することもいいずれもOKで
21人（25.9％）は、カウンセリングのみOK。
31人（38.3％）は参加したくない、または決めかねていると回答。
この個所の最後に、論文は以下のように書いている。
「少数でも参加に前向きな医師がこれだけいれば、プログラムの実施には十分と考えられた」
参加希望の患者には、最初に担当のアドボケイトがつく。
同センターには6人の有資格のソーシャル・ワーカーがいて、そのうちの3人がプログラムを担当。
そのうちの1人が担当となり、担当医と共に患者がターミナルであること、自己決定能力があること、
全ての選択肢を理解した上で決断していることを確認し、
手続きがすべて合法的に行われるように全プロセスを通じて仕切る。
もともとSCCAでは、患者が尊厳死プログラムに参加するしないを問わず、
全患者にソーシャルワーカーが最初の心理社会的評価を行っている。
（この部分、WA州の尊厳死法は紹介責任を医師に負わせているが、
SCCAでは精神科のアセスメントの必要判断と紹介をソーシャルワーカーにやらせている、とも読める？）
次に、アドボケイトは患者にPOLSTを書かせる。「希望があれば、記入の支援をする」とも。
POLSTについては ⇒医師が主導して考えさせ、医師の指示書として書かれる終末期医療の事前指示書POLST(2012/11/26)）
POLSTに記入されるのは、
・致死薬を飲む際に医師にいてもらいたい場合はその手配。
・薬の入手方法と使わなかった薬の処分方法。
・グリーフケアと法的アドバイスのために定期的に訪問・受診（手紙を書いたりビデオを作ったり）
・家族には不測の事態の可能性を考えて患者が飲む時には連絡するように伝え、家族にもグリーフ・ケア。
・処方した医師は死後の報告書の書き方もアドボケイトから支援。
アドボケイトは通常は2回、患者と家族と面会する。
（この辺りを呼んでいると、なんとなく臓器移植のコーディネーターを連想する）
担当医が個人的な信条から参加したくない場合には、参加してもよいとする医療職から候補を選ぶ。
手続きが所定の通りに行われて処方箋が薬局に出されると、
薬剤師が患者と会い、副作用などについて詳しく説明する。
処方箋で薬を手に入れるかどうか、飲むかどうかは、その後の患者次第。
2009年5月5日から2011年12月31日の間に114人の患者から問い合わせがあり、
そのうち44人（38％）は問い合わせだけで参加しなかった。
30人（26.3％）は参加したものの、途中でやめたか、手続き途上で亡くなった。
残り40人（問い合わせた114人のうち35.1％）がカウンセリングと所定の要望を経て
致死量のセコバルビタールを処方され、全員が亡くなったが
そのうちセコバルビタールを飲んで死んだのは24人（処方されたうちの60％）。
セコバルビタールを使っているのは、ペントバルビタールが品薄のため。
がんセンターSCCAにおける尊厳死プログラムの参加者は
ワシントン州の尊厳死プログラムに参加した総数255人の15.7％に当たる。
その典型ケースは白人、男性、高学歴。
参加希望を断ったのは1人だけで、その理由はプライベートに飲むのを拒否したから。
SCCAのプログラム参加者は
SCCAの患者全体と比べてもメディケアのほかに個人的な保険にも入っている割合が高いことから、
WA州のプログラム参加者よりも働いている人が多いと思われる。
（と書きつつ、論文末尾の弱者への圧力を否定する個所では
SCCAの参加者像がWA州の州民像と異なっているという「エビデンスはない」と）
最初の要望の時点で、参加者の54.2％がホスピス・プログラムに登録している。
死亡時点での登録については調べていないが、
WA州の参加者の80.9%、OR州の参加者の89.7％が死亡時にホスピス・プログラムに登録している。
11人が半年という余命予測を超えて生きた。
このうち9人は半年を平均7.4週超えたところで致死薬を飲んで死亡。
最長は半年を18.9週超えてから飲んだ。（つまり余命半年とされた人が1年近く生きたことに？）
結局、自殺幇助で実際に死んだのはプログラム参加者の21％で
同センターの患者の年間死亡件数のうち 0.02％に当たる。
参加理由で最も多いのは
「自律の喪失」 97％
「楽しい活動ができなくなる/なった」 89％
「尊厳の喪失」 75％
一回目の要望時にコントロール不能の苦痛または将来の苦痛を挙げた人は
36人中（なぜ36人？）8人で22.2％。WA州全体では34.7％、OR州全体では22.6％。
精神障害の疑いでアセスメントを求められた人はいなかった。WA州では4.8％、OR州では6.7％。
これまでに家族からも介護者からも苦情は出ておらず、受け止めは良好。
患者の死は穏やかだったと言われる。
薬を実際に手に入れるか、飲むかに関わらず、処方箋が出ることに患者と家族が感謝を語り、
不透明な状況でも自分でコントロールできると思えることが大事なのだと話すのが常だという。
PAS反対論者は弱者への圧力になると言うが、
プログラム参加者のほとんどは白人の教育レベルの高い男性だと著者らは反論している。
（でも、自ら上で述べているようにSCCAの参加者が既に選別された層だからでもあろうし、
また、弱者への圧力はPASに追いやるという以外の形で起こる可能性もある）
不測の合併症は起きていないが、薬を飲んだ後、死ぬまで1日かかった患者が一人。
死が長引いたことは家族にとっても医師にとっても辛い体験となった。
同様のケースはこれまでにも報告されている（これは当ブログのORとWAの年間報告書に情報があります）
その他、特に興味深かった点として、
・患者と家族の受け止めが良好である理由について、著者らは
「我々のアドボケイトのプロフェッショナリズムによるもの」と書いている。
（これを読み、また臓器移植コーディネーターが頭に浮かぶ）
・6カ月を超えて生きた患者がいても、
処方した医師にもカウンセリングの担当医にも敢えて伝えないことにしている、という。
理由は、こうした情報を伝えると、医師らが患者に余命を伝えることに慎重となり、
現在でも病気がtoo lateなほど進行してからでないと余命が宣告されない問題を
悪化させてしまう恐れがあるから。（このプログラムのホンネが too late にチラリと？）
・この論文の最後のセンテンスがなかなか味わい深い。
The program ensures that patients (and families) are aware of all the options for high-quality end-of-life care, including palliative and hospice care, with the opportunity to have any concerns or fears addressed, while also meeting state requirements.
このプログラムによって、緩和ケアとホスピスケアもあり、どんな不安にも対応してもらえる機会があることを含め、良質な終末期医療のすべての選択肢を患者と家族がわかっていること、さらに州法規定に沿うこととを共に保障することができる。
SCCAの緩和ケアとホスピスケアの担当者って、この最後の一文を読んで、どう思うんだろう……？
患者と家族が「わかっている/知っている（aware)」というのは、
「受けようと思ったら受けられるんですよ、それを分かった上で受けないと自己決定するんですね」と
単に「あるってことは知っている」ことを確認すれば、後は患者の自己決定だから、それでいい……
ということでしかないんだろうか。
SCCAの緩和ケアの専門家も、そういう理解なんだろうか。
でも、ここに書かれているプログラムの姿勢って、
緩和ケアとホスピスケアの敗北ではないのか、という気がするんだけれど。
2013.04.16 / Top↑
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