英国NHSの介護者支援サイト Cares Directについて書いたものです。
英国NHSの介護者支援サイトCares Direct
先月７日、介護者の権利擁護を進める「ケアラー連盟」が日本で誕生した。これまで介護者が「人権」という文脈に乗せられることは日本では少なかったが、ついに「介護者の人権」を求める声が上がった。英語圏の介護者支援については、これまでも何度か紹介してきたが、これを機に、今回は英国のNHS（国民医療サービス）がウェブ上に開設している介護者支援サービスCarers Directを覗いてみたい。
Carers Directのトップページは「ケアホーム情報」「介護を始めたばかりの人」「お金と法律」「介護ガイド」「若年介護者」「介護者の福祉」「仕事・勉強との両立」「介護者の体験談」「介護者手当て」「介護者アセスメント」の10テーマに分かれている。また地域ごとにサービス情報を検索する機能、関連サイトへのリンクも用意されている。
初めてこのサイトを訪れた人や介護を始めたばかりの人にお勧めなのは、ページ右下にある「誰かの介護をしていますか？」と題したQ&Aコーナーだろう。
以下の６つの質問に順次答えていくと、その人に応じたアドバイスと共に、サイト内のどの情報が参考になるか、どんな支援が使えるかを教えてくれる。６つの質問からはNHSの介護者支援が何を重視しているかが伺えて、たいへん興味深い。
① 介護者として必要な情報が手元にあり、必要な情報をどこで手に入れたらよいか知っていますか。
②介護ができにくい身体的不調がありますか。
③介護のために夜眠れなかったり、孤独を感じたり、自分には無理だと感じることがありますか。
④何があれば介護がしやすくなりますか。（経済的サポートや住宅改造、移動支援など６つのチェックリスト）
⑤介護から離れて介護者役割を休む時間はとれていますか。
⑥介護以外のところで生活上の困難を感じていますか。（通学、仕事、健康、自分の時間など６つのチェックリスト）
また個々の相談を受ける「ヘルプライン」も用意されている。直通電話相談は月曜日から金曜日は午前8時から午後9時まで、週末は午前11時から午後4時までで、英国内なら設置電話からでも携帯電話からでも無料。電話の他にもメールや手紙での相談も受け付ける。
相談窓口なので直接の支援を行う訳ではないが、相談者のニーズに応じた情報を提供したり、サービス受給に問題が生じている場合には不服申し立ての手続きを手ほどきしたり、自治体やNHSの担当者に繋ぐこともある。また、必要に応じて各種専門家も紹介する。
外国人、障害者向け電話通訳・翻訳サービス
この介護者相談電話、特に目を引かれるのは、外国語にも聴覚・言語障害者にも対応ができていることだ。もっとも、ヘルプラインが独自に用意したものではなく、既に普及・定着した民間サービスが、民間企業はもちろんのことNHSを始めとする官による行政サービスにも導入されているということのようだ。
Language Lineのサービスでは、加入すると通訳を入れ３方向の会話が可能となる。対応言語は170以上。25年も前から各種機関の行政サービスと契約しているというから驚く。
聴覚・言語障害者向け電話通訳・翻訳サービスは、80年代に王立全国聴覚障害者協会が始めた取り組み。その後、同協会と英国の通信大手ブリティッシュ・テレコムがそれぞれ提供していたサービスが去年3月に統合されてTextRelayとなった。通常の電話番号の前に専用番号を入力するとオペレーターが介入し、キーボードのついた文字電話（現在はPCの転用も可）と通常の電話の間で、文字から音声へ、音声から文字へと通訳する。あらかじめの手続きも予約も不要。無料サービスで、通訳により通常よりもかかった時間分の料金も払い戻しを受けられる。
こうしたサービスが介護者相談電話で当たり前に使えるとは……。人の多様性を認め尊重する英国社会の人権意識の歴史の厚みを、改めて見せつけられる気がした。もっとも、これを機に検索してみたところ日本にも電話通訳サービス企業はある。代理電話サービスや、手話による電話通訳も始まっているようだ。
そして、ここにまた、日本の人権意識においても介護者支援においても着実な一歩――。ケアラー連盟設立、おめでとうございます。
Cares Directの公式サイトはこちら。
既に当ブログにも掲載している「介護者の権利章典」と同時に書いた文章です。
障害のある子どもを殺す母親たち
このところ、母親が障害のある子どもを殺す事件が気にかかっている。今年に入って記憶にあるニュースを振り返ってみると、2月にカナダで母親が17歳の 脳性まひの娘を殺す事件があった。複数の子どもを抱える46歳のシングルマザーだった（Global and Mail, 2月27日他）。米国では、2006年4月に障害のある34歳の娘を包丁で刺して殺害したシカゴの母親（59）が今年3月に懲役20年を言い渡されてい る。娘は2歳の時に脳性まひと発達障害を診断され、母親の方は事故の数年前から抑うつ状態だったとのこと。黒人母子家庭らしいが、単親で娘をケアし続けた 32年間とはどんな年月だったのだろう……と考えさせられる事件だった。（Cbs2chicago.com、3月14日他）。
英国でJoanne Hillという35歳の女性が4歳の娘Naomiをバスタブに沈めて殺す、という衝撃的な事件が起きたのは去年の11月のこと。脳性まひの娘を恥じていた のが殺害動機だとか、娘の苦痛を見かねての行為だったとのニュアンスの報道もあったが、Naomiの障害はさほど重度ではなかったという。9月の末、 Hillに終身刑が言い渡された。それを機に改めて事件の詳細をたどってみると、「母親が障害のある娘を殺した」と見えるこの事件、実は「障害のある母親 が娘を殺した」事件なのでは、と思えてくる。Hillは10代の頃に精神障害を診断されている。事件当時も夫婦間に問題を抱えてアルコール依存、鬱病に苦 しみ、自殺未遂を繰り返していた。弁護側は心神耗弱を訴えたが、裁判官は「いかなる言い訳もありえない」と、最低でも15年という条件付きで終身刑を言い 渡した。
親なら、たとえ血反吐を吐いてでも……
Hillに終身刑というニュースが舞い込んだのは、福岡で発達障害のある富石弘毅くん（6歳）が繊維筋痛症と鬱病を患う母親に殺害された痛ましい事件の 直後だった。事件の衝撃は大きく、ネットには「それでも親か」と非難の声が渦巻いていた。中には「親なら、たとえ血反吐を吐いてでも……」という“熱い” コメントもあった。もちろん殺害行為には「いかなる言い訳もありえない」。しかし各国の一連の事件の背景をたどりながらネットでの議論を読んでいると、考 えこんでしまった。障害児の親には、自らも障害や病気や様々な事情を抱えて支援を必要とする“ただの人”であることは、許されないのだろうか──。
読み人知らず「介護者の権利章典」
米国の退職者団体AARPが1985年に出版した“CAREGIVING: Helping An Aging Loved One(介護：愛する人の老いを支える)”という本がある。著者はJo Horne。家族介護者向けのこの実践マニュアルを、Horneは一貫して「介護者には『できません』と言う権利がある」との理念で書いたという。その彼 が最後のページで紹介するのは「介護者の権利章典」だ。「私には次の権利があります」と始まり、「自分を大切にすること」「他の人に助けを求めること」な ど9項目が続く。多くの介護関連団体によって長年の間に作られてきた、いわば“読み人知らず”のようである。Horneは最後に白紙の項目を作り、介護者 それぞれが自由に書き込むよう勧めている。
当欄ではこれまで数回にわたって英国や米国の介護者支援について紹介してきたが、いずれの国でも支援の対象となる「介護者」には障害児・者の親が含まれ ている。私たちもそろそろ、障害児の親をただ「親」とだけ捉えるのではなく「介護者」としても捉えるべきではないだろうか。そして、障害児の親も含めた介 護者には、自分の心身の健康を守り、人間らしい生活を送る正当な権利があるのだという共通認識を、介護者の間にも、医療職や福祉職の間にも、広げていくべ きではないだろうか。
福岡の事件のあと、ネット上では、“世間”からの非難に混じって、自分にもあの母親になる可能性はあるのだと戸惑いながら自らの心の内をのぞきこむ障害 児の親たちや、母親がそこまで追い詰められた経緯を冷静に分析しようとする療育関係者らの声もあった。そういう人たちに届くことを願い、巻末に「介護者の 権利章典」を訳してみた。活用いただければ幸いである。
10月19日から25日はオーストラリアの介護者週間だった。政府の福祉部局と共催した介護者支援団体Carers Australiaのサイトを覗いてみたら、介護者に向けて、こんな言葉が書かれていた。You are only human. あなただって、ただの人。そう──。介護者だって生身の人間なのだから──。
「介護者の権利章典」についてはこちらに。
「米国 家族介護者月刊」と題して書いた文章です。
家族介護者月間 米国
厚労省は先ごろ11月11日を介護の日とすることを決定した。また、NPO法人全国在宅医療推進協会（神津仁理事長）が介護者とかかりつけ医の双方を表彰する「ファミリーケア大賞」を創設するなど、このところ介護や介護者への理解を深める啓発に向けた動きが続いている。
14年前から毎年6月に実施されている英国の「介護者週間」については2007年6月号の当欄で紹介したので、「介護の日」制定を機に米国ではどうか調 べてみた。英国ほど大きな規模ではないが、National Family Caregivers Association（NFCA：全国家族介護者協会）が毎年奇しくも同じ11月に「家族介護者月間」を開催している。
教育講演やメディアへの働きかけ
今年の主な活動としては、11月6日と13日にそれぞれ1時間の家族介護者向け教育講演SpeakUp!（声を上げよう！）を行う。希望者が事前に登録 することによって電話またはウェブで聴くことができるテレ講演である。いずれも、介護を受けている家族や介護者である自分自身のアドボケイト（権利や利益 を守るために声を上げる人）として、医療従事者とより良いコミュニケーションを図るコツを学ぶプログラム。
またNFCAでは、家族介護者月間のポスター、パンフレット、Tシャツ、バッジなどの啓発グッズを作成し、全国の介護者がそれらを利用して、それぞれの 地域で啓発活動を展開するよう呼びかけている。同時に、記事を投稿したり、取材できそうな企画を提案するなど地域のメディアに働きかけようと、その具体的 な手順をHPで指示している。このページには、介護者月間についてのプレス・リリースのテンプレートや、NFCA会長Suzanne Mintz氏が書いたサンプル記事が通常記事用と詳しい解説記事用と2本用意されている。自分で記事を書いて投稿するのが苦手な人は、それらサンプルを ローカル・メディアに持ち込んで依頼・交渉し、掲載してもらうという作戦だ。
「家族介護者」として連帯を
夫の介護体験からNFCAを創設したMintz氏だけあって、そのサンプル記事は、なかなか鋭く読み応えがある。特に興味深いのは、専門家によって常用 されてきた「インフォーマルな介護者」という呼び方は時代遅れで気に入らないと書いていることだ。理由は「フォーマルな介護者」である専門職との間にヒエ ラルキーを匂わせるものだから。Mintzさんは「家族介護者」という共通の言葉に統一して、その言葉の元にみんなで連帯し、介護負担を軽減する支援、医 療のあり方やメディケアの仕組みの変革を訴えていこうと呼びかける。
また「家族介護者は外に向かって助けを求めにくいものだから、身近な人が押し付けがましくない、ちょっとした心遣いで手助けをすることが必要」だと、日 本でも専門家の間で「インフォーマルなサービス」と呼び習わされている支援について、具体的な提言を行っている。例えば週に一度食事を差し入れる、庭の芝 を刈ってあげる、ちょっとの間介護から解放してあげる、移動時の運転手を買って出るなど。いずれも介護者がアテにできるように、いつ何をしてあげるかを事 前にはっきり告げておくことが肝要。A little bit of help can go a long way. (ちょっとした手助けが大いに役に立ってくれるものなのです。)
「介護の受け手」という視点も
日本の「介護の日」は、もともと介護専門職不足を解消する必要から生まれてきたもののようにも思えるが、検討会では樋口恵子委員から、介護従事者だけで なく家族介護者への感謝も示す日にすると同時に、「介護の受け手になる心構えも考える日としたい」との発言があったとのこと。これは英国の「介護者週間」 でも米国の「家族介護者月間」でも盲点となっている、すばらしい視点ではないだろうか。ヒエラルキーがあるのは専門職と家族介護者の間のみではない。「介 護の日」で介護する側への感謝ばかりが一方的に強調されると、介護する人・される人の間にもともと生じがちな上下関係（時には支配―被支配の関係）がそこ に塗り重ねられてしまいかねない。「介護の受け手」という視点を「介護の日」に含めることは、とても大切なことだ。
Mintzさんが書いている言葉を、私たちの「介護の日」にも忘れてはならない警句として、挙げておきたい。
「介護はみんなの問題です。なぜなら世界には4種類の人間しかいないのだから。介護を体験したことのある人、現在介護をしている人、やがて介護者となる人、そして、いつか介護者を必要とする人。このいずれからも逃れられる人はいません」
英国NHS改革と新全国介護者戦略について書いた文章です。
英国政府、今後10年のNHS改革案と初のNHS憲章草案を発表
“世界に冠たる”と英国民が誇る受診時原則無料の国営医療サービスNHS。今年で60歳になるそうだ。Brown首相は去年の首相就任時にNHSの見直し と改革を担当する保健省の副大臣として現役外科医Ara Darzi卿を起用した。6月30日、そのDarzi卿が1年間に渡る患者や医療関係者からの意見聴取を経て、“High Quality Care for All: NHS Next Stage Review final report”を発表し、今後10年間のNHS改革の方向性を打ち出した。
病院機能の集約化と成果主義
Darzi卿は昨年、副大臣に任命されるや、ロンドンにおける思い切った統廃合と効率化による病院機能の集約案を提言。現場のGP（家庭医）や中小の総 合病院などから廃業や医療保障への不安など批判の声が上がっていた。今回の報告書でも、従来より広いサービスをGPが担う医療センター（ポリクリニック） を地域ごとに作り、看護師を中心に在宅医療も担当。また産科、救急医療や高度先進医療などは拠点病院に集約するなど、1年前のロンドンの医療改革案とほぼ 同じ方向のようだ。看護師にも非営利企業の立ち上げを推奨するのは、地域医療の底支えを狙ったものだろう。
さらに今回の改革案では、これまでのように中央から数値目標を押し付けることをやめ、医療の質が評価されるシステムを導入。具体的には、受けた医療に対 する患者の満足度が高い病院には追加報酬が支払われ、低いと罰金が科せられる。また治療のアウトカムに関するデータも病院ごとに集積され評価の対象とな る。Darzi卿は「患者ケアの質をベンチマークとするNHSのインフラ整備ができた」と胸を張るが、野党からは「医師と看護師が中央集権的な官僚主義で がんじがらめにされたままアウトカムだけ見ても意味がない」と批判が出ている。
ＮＨＳサービス利用の「権利と責任」を明記
またBlair前首相が提案し、Brown首相も熱心に進めていた英国初のNHS憲章の草案も、Darzi卿の報告書と同時に発表された。NHSの理念を明らかにするとともに、患者とスタッフ双方の「権利と責任」、それに対してNHSが約束する内容を明確にするものだ。
患者の権利としてはGPを選ぶ権利、認可薬を使える権利、英国内ですぐに治療が受けられない人がヨーロッパの他国で受ける意思表明の権利などが法的に認められる。責任については自ら健康維持に努力することやGPへの登録、医療行為への協力などが謳われている。
憲章の草案に関しては、NHSのWebサイトで詳しく解説されており、NHSは10月7日までパブリック・オピニオンを募集する（Times, 7月1日ほか）。
新「全国介護者戦略」も発表
英国では介護者支援システムの整備も急がれている。労働党政権が1999年に定めた「全国介護者戦略」の見直しに向けて、去年は広く国民からの意見聴取が行われた（2007年8月号当欄で一部既報）。
寄せられた意見については去年11月に暫定報告が出されたが、それらを踏まえて6月10日に新たな「全国介護者戦略」が発表された。2億5500万ポン ドの予算を組み、短期レスパイト、就労支援、健康チェックなどの介護者への直接支援のほか、GPへの研修や介護者支援専門職の養成にも配分する。また近年 社会問題化している若年介護者への支援も行う。
働きかけ強めるチャリティ
一方、政府のこうした動きに対して、Help the Aged, Counsel and Care, Carers UKの３つのチャリティは、共同で新たなキャンペーン”Right care Right deal : The right solution for social care”を立ち上げた。家族と介護者への一体的支援や、もっと早期にもっと多くの人に手が届く持続可能なシステム作りの必要などを訴え、介護サービス改 善に働きかけを強める。
さらにCarers UKは、介護者支援に絞った独自のキャンペーン”Back Me Up”で具体的な施策提言も行っている（Medical News Today, 6月10日ほか）。
Brown首相は６月２６日のBBCインタビューで「遺伝子診断技術が進むと保険に入れない人が増え、公的費用でまかなわれる医療制度がより重要になる」と述べた。そこまで先を見通すのか……。“世界に冠たる”日本の皆保険。その行方が気になる。
連載「世界の介護と医療の情報を読む」に書いた
「英国介護者週間」についての文章です。
英国 介護者週間２００７
６月号の当欄で触れた英国の「介護者週間２００７」が６月１１日から１７日に行われた。関連の主要な動きについて紹介する。
介護者調査の結果発表
まず「介護者週間２００７」のスタートに当たって、年に一度この時期に「介護者週間」が恒例として行う介護者調査の結果が発表された。３５００人以上を 対象に、英国でこれまでに行われた最大規模のものとなった今年の調査では、介護が介護者の生活に以下のような悪影響を及ぼしていることが明らかになった。
① 多くの介護者が精神的にも肉体的にもパートナーとの関係が変わったと述べ、これが介護における最も大きな困難の１つとなっている。
② ３分の２以上の介護者において、仕事に集中できない、研修や昇進の機会を逃すなどの理由により、経済事情が悪化。そのうちの２８％は家族を養うにも事欠くほど困窮している。
③ 多くの介護者が介護者役割によりアイデンティティの喪失を訴えている。
④ 過去１年間定期的な介護者役割からの休息が得られていないとする人が４分の３に及ぶ。その中の３８％は過去１年間に１日たりとも介護から開放されたことがないという。
例えば介護のために失業し、それがパートナーとの関係や介護者の精神状態に響き、経済状態がさらに悪くなるなど、これらの問題が複合的に絡み合って悪循環を生んでいる、と調査は指摘している。
地方紙が介護者の声を特集
このような厳しい生活を送る介護者たちが「介護者週間」の前後には多くの地方紙で特集として取り上げられ、様々な立場で介護を担う人たちが率直に体験や思いを語った。
パーキンソン病の夫を介護しているBrenda McFallさんは、子育てとも老親介護とも違う夫婦介護特有の苦しさを「夫は私の方が頼るはずの人だったから」という言葉で表現する。(Belfast Telegraph ６月１２日)。
離婚してフルタイムで働きながらレット症候群で全介助の娘を介護しているAnne MacLeodさんは、介護サービスに恵まれて現在はやりくりが付いているが、自分の退職後はサービスがどうなるか不安。また、常に自分に何かあったら娘 はどうなるのかとの心配にもつきまとわれている。自分が退職し娘が２０代半ばになる頃までに居住型の施設を見つけたいが、自治体の資金難により難しそう だ。７０代、８０代で障害のある我が子のケアをしながら、さらにアルツハイマーの親の介護も担っている人もいる。それぞれ事情が違い「これが典型的な介護 者」というものは存在しない。Anneさんは「介護者役割からは退職もできない」と語り、個々の状況に応じた支援の必要を訴える。（Scotland on Sunday６月10日)。
政府が介護者の声を募集
６月１９日、ケア・サービス大臣Ivan Lewis氏は、「介護者のためのニュー・ディール」の一環として政府が検討している１９９９年の「全国介護者戦略」の見直しに向けて、介護者から具体的 な意見や提案を募る新たなキャンペーン「介護者のためのニューディール ? your voice couts (あなたの声が変える)」を発表した。保健省のウェブ・サイト内のキャンペーン・サイトには「アイディアの木」があり、介護者らが書き込む意見はそれぞれ が１枚の葉となる。葉をクリックすると意見を読んだり、その意見に投票することができる仕組み。サイトは９月半ばまで公開される予定。
またその期間中、各地域の介護者センターを中心に、政府の資金援助を受けたチャリティが協力して介護者の声を直接くみ上げる催しも行われる。Ivan Lewis ケア・サービス大臣は「介護者週間」のインタビューに対して、「全国介護者戦略」の見直しは保健省のみならず政府のすべての省が関与して行われるものだと 語っている。（Medical News Today ６月２０日など）
同じく６月１９日には「介護者週間」の代表者らが首相官邸隣のダウニング街１１番地で次期首相（当時）のGordon Brown氏と面会。氏は今後広く介護者支援を検討するとの見解を２月に発表した財務大臣でもある。自らも若い日のスポーツで片目の視力を失うという体験 を持つBrown氏は、介護者ニーズへの理解と支援を求めた代表者らに対して、政府はもっと介護者の声に耳を傾け介護者から学ぶ努力をすべきだと答えた。
EUにも介護者支援組織
さらにCare and Health というニュース・サイトによると、６月１２日、英国の介護者支援チャリティCaresUKの主導により、EUでも介護者支援団体Eurocarers ? European Association Working for Carers が立ち上げられた。９カ国から１５団体が加盟。公式サイトによると、Eurocarersは次の１０の指針を挙げ、これらに基づいて私的に無償で介護を担 う介護者への支援を行うとしている。
①認知、②社会参加、③機会均等、④選択、⑤情報、⑥支援、⑦レスパイト、⑧介護と雇用の両立、⑨健康増進と保護、⑩経済的安定。
若年介護者支援にも動き
英国には現在、病気や障害を持つ親族の介護を担う子どもたちが１７５０００人いると言われる。半数は８歳から１５歳。中には５歳の子どももいる。子ども らしい生活は送れず、学校にも満足に通えない子もいるが、ソーシャルサービスに引き離されることを恐れて子どもが介護している事実を親も子も隠すため、周 囲の理解や支援が得られにくい。教師に誤解されたり、いじめにも会いやすく、子どもたちは介護負担と孤立の中で苦しんでいる。若年介護者を支援する組織や ウェブ・サイトが近年急増しているところであり、６月号で紹介したKeeley議員提出の新しい介護者法案にも、若年介護者への支援は大きな柱として盛り 込まれている。
「介護者週間」には、若年介護者の支援でも大きな動きが見られた。YoungCarersNetというサイトを通じて若年介護者支支援活動を行っている 介護者支援チャリティthe Princess Royal Trust For Carersは、Daily Express紙と共同で６月１８日に「若年介護者ライフライン・アピール」と銘打った啓発キャンペーンをスタート。それを機に同団体の創設者であるアン 王女は同紙の記者をバッキンガム宮殿に招いて若年介護者の窮状を語り、支援の必要を訴えた。
また北アイルランドでは、宝くじ基金からの資金援助を受け、医師会と介護者支援チャリティCrossroads Caring for Carers が合同で「若年介護者プロジェクト」を開始。介護を担っている子どもたちが参加できる活動をCrossroadsが企画し、同じような仲間と接する機会や レスパイトを提供する。（Medical News Today ６月２２日。）
若年介護者については、近年の英国の動きを受けて米国でも米国介護連合NACが２００３年に初の若年介護者全国調査を実施。０５年にまとめられた詳細な報 告によると、米国でも８歳から１８歳の若年介護者が１３０万人程度おり、未支援のまま重い介護負担に苦しんでいると見られる。NACの報告書は、英・豪・ NZなど若年介護者支援先進国の施策に学び、早急に支援を整備すべきだと締めくくっている。
日本で「若年介護者」という言葉すら聞かないのは、わが国には介護者役割を担う子どもが存在しないからなのだろうか……？