BioEdgeのCook、アシュリー療法の論争再燃について、まるきりコメントなしでエントリー。中立に立つつもりか？
http://www.bioedge.org/index.php/bioethics/bioethics_article/9985#comments
科学とテクノ系のサイトがアシュリー事件の新展開を取り上げている。
http://techsciencenews.com/2012/growth-attenuation-treatment-tom-the-first-boy-to-undergo-procedure/
S.Matthew Liaoといえば、当初のAshley療法論争でSavulescuと一緒に成長抑制擁護論文を書いた人物。そのLiao（NY大）が、他2人と共著で、地球温暖化防止のため、①肉を食べたくなくなる薬、②人のサイズを小さくするための遺伝子組み換えと薬、③環境保護の姿勢を涵養するための薬、④子どものサイズと体重を元にした、一家族当たりの子どもの人数割り当て（1人または2人）を提唱して、エコ・ナチズムだと批判を浴びているらしい。：もしかして2004年のアシュリーの成長抑制、こういうことを念頭に置いた実験だった……なんてことは？ 介護負担だとかQOLの維持向上だという名目で、実は重症児から実験に供されている……とか？
http://www.bioedge.org/index.php/bioethics/bioethics_article/9986#comments
【関連エントリー】
不思議な”アシュリー療法”エッセイと、その著者たち(2007/9/27)
(ここから２つのエントリーで。07年段階で書いたもので現在からみると理解が不足している個所も）
Liaoに関する上記情報をツイッターに流したところ、教えてもらった「ウルトラQ」の「１/８計画」。
http://ultraq.onasake.com/vol17.html
３月１４日の補遺で拾った、オーストラリアの子どもの本人同意だけで不妊手術や電気ショックや拘束を認める法案に対して、精神科医らから批判。
http://www.bioedge.org/index.php/bioethics/bioethics_article/9981
ミネソタ州で、無益な治療を巡る方針の明確化を病院に求める法案が上院委員会を通過。
http://kstp.com/news/stories/S2541900.shtml?cat=1
この件に関するThaddeus Popeのブログ記事。
http://medicalfutility.blogspot.jp/2012/03/minnesota-to-require-disclosure-of.html?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed:+MedicalFutilityBlog+%28Medical+Futility+Blog%29
英国の高齢者の約半数が、来るはずだった介護職が来なかったことがある、と調査で回答。：調査したのはWhich? という消費者アドボカシー団体。
http://www.pru.co.uk/guides_tools/articles/801319528-Almost-half-of-c/
http://www.guardian.co.uk/society/2012/mar/16/home-care-elderly-disgraceful-which-report?CMP=EMCNEWEML1355
Which？は前に、役者を雇って高齢者施設に潜入させて、消費者としての目から施設ケアのお粗末を告発したことがある。
http://www.arsvi.com/2010/1106km.htm
★目的達成のホームページ制作★
hp-1st.net
スタートからゴールまで一緒に走りましょう！
http://www.bioedge.org/index.php/bioethics/bioethics_article/9985#comments
科学とテクノ系のサイトがアシュリー事件の新展開を取り上げている。
http://techsciencenews.com/2012/growth-attenuation-treatment-tom-the-first-boy-to-undergo-procedure/
S.Matthew Liaoといえば、当初のAshley療法論争でSavulescuと一緒に成長抑制擁護論文を書いた人物。そのLiao（NY大）が、他2人と共著で、地球温暖化防止のため、①肉を食べたくなくなる薬、②人のサイズを小さくするための遺伝子組み換えと薬、③環境保護の姿勢を涵養するための薬、④子どものサイズと体重を元にした、一家族当たりの子どもの人数割り当て（1人または2人）を提唱して、エコ・ナチズムだと批判を浴びているらしい。：もしかして2004年のアシュリーの成長抑制、こういうことを念頭に置いた実験だった……なんてことは？ 介護負担だとかQOLの維持向上だという名目で、実は重症児から実験に供されている……とか？
http://www.bioedge.org/index.php/bioethics/bioethics_article/9986#comments
【関連エントリー】
不思議な”アシュリー療法”エッセイと、その著者たち(2007/9/27)
(ここから２つのエントリーで。07年段階で書いたもので現在からみると理解が不足している個所も）
Liaoに関する上記情報をツイッターに流したところ、教えてもらった「ウルトラQ」の「１/８計画」。
http://ultraq.onasake.com/vol17.html
３月１４日の補遺で拾った、オーストラリアの子どもの本人同意だけで不妊手術や電気ショックや拘束を認める法案に対して、精神科医らから批判。
http://www.bioedge.org/index.php/bioethics/bioethics_article/9981
ミネソタ州で、無益な治療を巡る方針の明確化を病院に求める法案が上院委員会を通過。
http://kstp.com/news/stories/S2541900.shtml?cat=1
この件に関するThaddeus Popeのブログ記事。
http://medicalfutility.blogspot.jp/2012/03/minnesota-to-require-disclosure-of.html?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed:+MedicalFutilityBlog+%28Medical+Futility+Blog%29
英国の高齢者の約半数が、来るはずだった介護職が来なかったことがある、と調査で回答。：調査したのはWhich? という消費者アドボカシー団体。
http://www.pru.co.uk/guides_tools/articles/801319528-Almost-half-of-c/
http://www.guardian.co.uk/society/2012/mar/16/home-care-elderly-disgraceful-which-report?CMP=EMCNEWEML1355
Which？は前に、役者を雇って高齢者施設に潜入させて、消費者としての目から施設ケアのお粗末を告発したことがある。
http://www.arsvi.com/2010/1106km.htm
★目的達成のホームページ制作★
hp-1st.net
スタートからゴールまで一緒に走りましょう！
2012.03.18 / Top↑
昨日のGuardianの関連報道については
以下のエントリーに。
論争から5年、アシュリー父ついに動く(2012/3/16)
「アシュリー療法」やった6ケースのうち、2人は養子(2012/3/16)
今朝の段階で、アラートが拾って来たものを、
とりあえず以下にピックアップしておきます。
Tomのケース
http://www.guardian.co.uk/society/2012/mar/16/growth-attenuation-treatment-toms-story?newsfeed=true
Ericaのケース
http://www.guardian.co.uk/society/2012/mar/16/ashley-treatment-ericas-story?newsfeed=true
シンガーの擁護論
http://www.guardian.co.uk/commentisfree/2012/mar/16/ashley-treatment-profoundly-disabled-children
SE Smithさんのシンガーへの反論
http://www.guardian.co.uk/commentisfree/2012/mar/16/ashley-treatment-disabled-people
（ここまで全てGuardian）
Daily Mail
http://www.dailymail.co.uk/health/article-2115904/Ashley-treatment-Should-parents-stop-disabled-children-growing-up.html
障害者運動のサイト
http://www.disabilityscoop.com/2012/03/16/rise-ashley-treatment/15198/
医療系サイト
http://www.care2.com/causes/surgery-to-keep-disabled-children-small-on-the-rise.html
ブロガ―からの批判
http://benefitscroungingscum.blogspot.jp/2012/03/ashley-x-pillow-angel-speaks-out.html
http://elizabethaquino.blogspot.jp/2012/03/pillow-angels-growth-attenuation-and.html
まだ、いずれも読んでいません。
今の段階で、すごく大きな疑問が渦巻いているのだけど、
なにゆえに英国のメディアばかりが――？
それから、書いておきたいこととして、
ここで（しかも今回は英国を舞台に）論争が再燃するのは、
その再燃そのものが5月以降の動きへの布石として仕掛けられたものだとすれば、
誰が何を言うかということは本当は問題じゃない。
本当の問題は
そうしたシナリオ通りにメディアその他もろもろが動いていること。
以下のエントリーに。
論争から5年、アシュリー父ついに動く(2012/3/16)
「アシュリー療法」やった6ケースのうち、2人は養子(2012/3/16)
今朝の段階で、アラートが拾って来たものを、
とりあえず以下にピックアップしておきます。
Tomのケース
http://www.guardian.co.uk/society/2012/mar/16/growth-attenuation-treatment-toms-story?newsfeed=true
Ericaのケース
http://www.guardian.co.uk/society/2012/mar/16/ashley-treatment-ericas-story?newsfeed=true
シンガーの擁護論
http://www.guardian.co.uk/commentisfree/2012/mar/16/ashley-treatment-profoundly-disabled-children
SE Smithさんのシンガーへの反論
http://www.guardian.co.uk/commentisfree/2012/mar/16/ashley-treatment-disabled-people
（ここまで全てGuardian）
Daily Mail
http://www.dailymail.co.uk/health/article-2115904/Ashley-treatment-Should-parents-stop-disabled-children-growing-up.html
障害者運動のサイト
http://www.disabilityscoop.com/2012/03/16/rise-ashley-treatment/15198/
医療系サイト
http://www.care2.com/causes/surgery-to-keep-disabled-children-small-on-the-rise.html
ブロガ―からの批判
http://benefitscroungingscum.blogspot.jp/2012/03/ashley-x-pillow-angel-speaks-out.html
http://elizabethaquino.blogspot.jp/2012/03/pillow-angels-growth-attenuation-and.html
まだ、いずれも読んでいません。
今の段階で、すごく大きな疑問が渦巻いているのだけど、
なにゆえに英国のメディアばかりが――？
それから、書いておきたいこととして、
ここで（しかも今回は英国を舞台に）論争が再燃するのは、
その再燃そのものが5月以降の動きへの布石として仕掛けられたものだとすれば、
誰が何を言うかということは本当は問題じゃない。
本当の問題は
そうしたシナリオ通りにメディアその他もろもろが動いていること。
2012.03.18 / Top↑
前のエントリーからの続きです。
‘Ashley treatment’ on the rise amid concerns from disability rights groups
Ed Pilkington and Karen McVeihg in NY
Guardian, March 15, 2012
この記事は、
父親が語った「すでに終了した6家族」のうち2人の母親に取材しているが
驚くことに、両方とも養子。
恐らくはA療法を受けた世界で初めての男児とされるのは、１２歳のTom（仮名）。
７歳でやった、というから07年の論争直後からということになる。
ベトナムから赤ん坊の時に養子にもらわれ、ヨーロッパ在住。
重症脳性マヒで、てんかん発作があり、
座ることも話すことも歩くことも食べることもできない。
母は公式な許可みたいなものがあったかどうか知らないと言い、
「主治医に聞いたところでは、まだ公式なプロトコルはないから、
ケースごとのアセスメントになるという話でした」
もう一人は米国中西部の北寄りに住む１４歳のErica（仮名）。やはり養子。
１０歳時に成長抑制療法を始めたというから、
こちらも０７年の論争から間もなくに始めたことになる。
担当したのはミネソタ大学の医師ら。
成長抑制と子宮摘出が行われた。
母は「批判する障害者は自分たちまでやられると誤解している。
対象が１％程度の重症児だということが分かっていない」。
この５年間に成長抑制が行われたケースは１００例を超え、
関心を持っている家族は何千とあると、この記事では推測。
一方、the National Disability Rights Networkは、
４月に報告書を出し、連邦議会や州政府や個々の病院に向けて、
障害児への成長抑制療法を禁じる法律を作れと呼びかける予定とのこと。
こちらの記事は最後のあたりで
「WPASの報告書の終わりで、（アシュリーへの）治療を行った病院は
裁判所の許可なしにはやらないと約束している」と書いているが、
その「約束」がこの５月をもって一旦期限切れになることには触れていない。
合意期限については、こちらに書いている通り ↓
シアトルこども病院は、5年の合意期限が切れるのを待っている？(2010/11/8)
WPAS調査報告書の最後にある合意事項の６「期間」の箇所に書かれているのは以下。
This Agreement will commence on May 1, 2007, and continue for an initial term of five years. Thereafter, this Agreement will automatically renew on its anniversary date for additional terms of one year unless after the expiration of the initial term, either party gives at least 60 days prior written notice of termination.
５月１日で当初の５年間の合意期限が切れた後には、
自動的に毎年５月１日に１年間の更新となるが、
シアトルこども病院かWPAS（現在はDRW）のいずれかが最初の期限後に、
合意終了を少なくとも６０日前に通知した場合にはこの限りではない。
たぶん、これをやってくると私はずっと前から睨んでいた。
アシュリー事件を単なる倫理論争と考える人は大きな間違いを犯している。
なぜ、この事件にはこんなにも不可解なことが多々起こってきたのか、
なぜメディアが、この事件に限って、こんなにも機能できないのか、
なぜネットのあちこちで、こんな怪現象までが起きるのか、
今回も、このインタビューが流れる数日前に、例の怪現象が起きていた。
そのことの重大さを考えてみるべきだと思う。
アシュリー事件は倫理論争であるというだけではなく、政治的な事件であり、
単なる重症児をめぐる医療や介護の問題をはるかに超えて、
この事件には、もはや国家もメディアも機能しなくなった
今の世の中の「大きな絵」がそっくりそのまま映し出されている。
今の段階で拾った反響は、
http://www.telegraph.co.uk/health/healthnews/9147793/Up-to-100-undergo-controversial-Ashley-treatment-to-keep-disabled-children-forever-small.html
http://www.theblaze.com/stories/controversial-hormone-therapy-keeps-permanently-unabled-individuals-in-child-like-state/
http://www.democraticunderground.com/1002428867
なお、TomとEricaのケースについて
ガーディアンが今日、改めて詳細を掲載するとか。
‘Ashley treatment’ on the rise amid concerns from disability rights groups
Ed Pilkington and Karen McVeihg in NY
Guardian, March 15, 2012
この記事は、
父親が語った「すでに終了した6家族」のうち2人の母親に取材しているが
驚くことに、両方とも養子。
恐らくはA療法を受けた世界で初めての男児とされるのは、１２歳のTom（仮名）。
７歳でやった、というから07年の論争直後からということになる。
ベトナムから赤ん坊の時に養子にもらわれ、ヨーロッパ在住。
重症脳性マヒで、てんかん発作があり、
座ることも話すことも歩くことも食べることもできない。
母は公式な許可みたいなものがあったかどうか知らないと言い、
「主治医に聞いたところでは、まだ公式なプロトコルはないから、
ケースごとのアセスメントになるという話でした」
もう一人は米国中西部の北寄りに住む１４歳のErica（仮名）。やはり養子。
１０歳時に成長抑制療法を始めたというから、
こちらも０７年の論争から間もなくに始めたことになる。
担当したのはミネソタ大学の医師ら。
成長抑制と子宮摘出が行われた。
母は「批判する障害者は自分たちまでやられると誤解している。
対象が１％程度の重症児だということが分かっていない」。
この５年間に成長抑制が行われたケースは１００例を超え、
関心を持っている家族は何千とあると、この記事では推測。
一方、the National Disability Rights Networkは、
４月に報告書を出し、連邦議会や州政府や個々の病院に向けて、
障害児への成長抑制療法を禁じる法律を作れと呼びかける予定とのこと。
こちらの記事は最後のあたりで
「WPASの報告書の終わりで、（アシュリーへの）治療を行った病院は
裁判所の許可なしにはやらないと約束している」と書いているが、
その「約束」がこの５月をもって一旦期限切れになることには触れていない。
合意期限については、こちらに書いている通り ↓
シアトルこども病院は、5年の合意期限が切れるのを待っている？(2010/11/8)
WPAS調査報告書の最後にある合意事項の６「期間」の箇所に書かれているのは以下。
This Agreement will commence on May 1, 2007, and continue for an initial term of five years. Thereafter, this Agreement will automatically renew on its anniversary date for additional terms of one year unless after the expiration of the initial term, either party gives at least 60 days prior written notice of termination.
５月１日で当初の５年間の合意期限が切れた後には、
自動的に毎年５月１日に１年間の更新となるが、
シアトルこども病院かWPAS（現在はDRW）のいずれかが最初の期限後に、
合意終了を少なくとも６０日前に通知した場合にはこの限りではない。
たぶん、これをやってくると私はずっと前から睨んでいた。
アシュリー事件を単なる倫理論争と考える人は大きな間違いを犯している。
なぜ、この事件にはこんなにも不可解なことが多々起こってきたのか、
なぜメディアが、この事件に限って、こんなにも機能できないのか、
なぜネットのあちこちで、こんな怪現象までが起きるのか、
今回も、このインタビューが流れる数日前に、例の怪現象が起きていた。
そのことの重大さを考えてみるべきだと思う。
アシュリー事件は倫理論争であるというだけではなく、政治的な事件であり、
単なる重症児をめぐる医療や介護の問題をはるかに超えて、
この事件には、もはや国家もメディアも機能しなくなった
今の世の中の「大きな絵」がそっくりそのまま映し出されている。
今の段階で拾った反響は、
http://www.telegraph.co.uk/health/healthnews/9147793/Up-to-100-undergo-controversial-Ashley-treatment-to-keep-disabled-children-forever-small.html
http://www.theblaze.com/stories/controversial-hormone-therapy-keeps-permanently-unabled-individuals-in-child-like-state/
http://www.democraticunderground.com/1002428867
なお、TomとEricaのケースについて
ガーディアンが今日、改めて詳細を掲載するとか。
2012.03.18 / Top↑
きた、きた、きた。やっぱり、きたっ！
11日の”怪現象”で何かデカいのが来るとは思ってたけど、
ガーディアンからアシュリー父のインタビューが出た！！
The Ashley treatment: 'Her life is as good as we can possibly make it'
Ed Pilkington, Guardian, March, 15, 012
こちらはインタビューで言及された2人の子どもの母親への取材を中心に、
この問題について書かれた記事。
‘Ashley treatment’ on the rise amid concerns from disability rights groups
Ed Pilkington and Karen McVeihg in NY
Guardian, March 15, 2012
インタビューはメールで数週間かけて行われたもの。
（ちなみに、ガーディアンはグローバル・ディベロップメントでは
資金提供を受け、ゲイツ財団とパートナーシップを組んでいます）
長いやり取りですが、
特に印象に残った点を読みながらツイートしたので、
2番目の記事からの情報も補いつつ、以下に。
・もうすぐ15歳になる現在のアシュリーは、身長137センチ、体重34キロ。
07年段階で、135センチ、30キロだった。
成長抑制は成功している、とアシュリー父。
・Gardian側が、まずアシュリーについて聞いた後、次の質問で
「シアトル在住である以外には匿名であり続けている理由は？」と聞いているのが興味深い。
インタビュアーは07年の論争についてかなり調べているようなのに、
当初の3日間だけ出ていた「ソフトウェア会社役員」情報を、まさか知らないか？
・アシュリーは心身とも乳児と同じだから、成長抑制によりQOLを維持向上させるとの主張は
５年たってどうか、と問われ、５年前とほぼ同じ回答。
この間にアシュリーができるようになったのは、
首を上げていることができるようになった、
口に親指を突っ込む、耳から上まで手を伸ばして頭を触る、の３つ。
・この2年間で、６家族がそれぞれのピロウ・エンジェルにアシュリー療法を行い、
終了している。その他に現在治療中のケースが6家族。
それら家族とは連絡をとり続けているが、やり終えた人は、
けいれん発作と筋力低下の軽減にも効果があったと言っている。
アシュリーは、成長抑制により側わんの進行が止まった、とも。
「効果」が07年から追加されている。
・やった６家族は、０７年以降に連絡してきた人たち。
論争でたたかれたシアトルこども病院はやらないので
私的な話し合いの場を作って助け合った。
（このプランについては父親は０８年に書いていた)
・そういう家族がコンタクトをとりあっているというのは、
いわば「アシュリー療法クラブ」みたいなものを作ったということか、との問いに。
プライベートな議論の場が"pillow angel quality of life support group"になっていった、と。
・６人のうち４人は米国在住。1人はヨーロッパ、1人はオセアニア。
２人が男児。手術を受けたのは３人で、残りの３人は成長抑制のみ。
・けいれん発作や筋緊張が軽減された、というのは
６人の中の一人（女児）の母親から聞いた話。
エストロゲンで骨密度が上がっていると
整形外科医から聞いたという（男児の）母親もいる、と。
・０７年の論争で多くの病院はやろうとしないから、
”family with means”（父親の表現。それなりの手段のある家族）だけしか
やることができない現状だが？ と問われ、
米国内外にやってくれる医療機関も医師もある。
他の州や国へ逝かないとできないケースもあるが。
・A療法のコストは４万ドル以下で、ほとんどが手術関連で、保険で全額カバーされる。
自分が知る限り、手術以外も保険で出る。
（０７年当初に言っていたより、金額が上がっている）
・尊厳と人権に関する障害者運動からの批判については？
（メディアはここでも単純な対立の構図に持ち込む。
批判しているのは障害者運動だけじゃないっ）
父が言うに、本人に尊厳の概念がなく、乳児と同じニーズがあるのだから、
親がQOL向上のための治療で本人の尊厳を守るのであり、
優生思想になぞらえたり包括的に禁じようといった姿勢は、個人を害するもの。
・どんな支援やテクノロジーをもってしても、この療法の利益には及ばない。
そんなもので大きな胸の不快や生理痛はどうにもできないのだから。
・人の方ではなく社会の方を変えよとの障害者らの主張には同意。そうすべきである。
しかし、社会の変革はあらゆる障害像の人のために変革は行われるべきだ。
この療法は議論や批判ができる彼らを対象としたものではなく
障害者の中でも１％にもならない重症児を対象にしたものだということが
彼らには分かっていない。
・WPASが指摘した違法性については？
自分たちの雇った弁護士の見解と違う。
不妊はアシュリー療法の目的ではなく、副作用のようなもの。
・親の決定権と、子どもを保護する行政の責任との関係については？
子どものことは親が決める。医療についてはそこに病院内倫理委が関与する。
そういうメカニズムができているなら、行政がそこに余計な価値を追加する必要はない。
（Norman Fostの声がうっすらと聞こえてくる。
ずいぶん準備をして受けたインタビューであることは間違いないし、
2010年には腰を低くして父親と連携姿勢を見せていた医師らが
今回の動きには全く姿を見せないというのも、なにやら、あざとい)
・この５年間でざっと５０００通のEメールが届いた。
９５％が支持する内容で、そのうち1100通が（重症児の）直接体験を持つ親と介護者だった。
・「そちらのブログに寄せられた親の言葉を読むと、
子が成人し親が介護できなくなって施設に入れるときの悲しみを語る多くの家族に、
施設もまた人権侵害だと考えさせられます」とインタビュアー。
こうして、施設入所という人権侵害を避けるために、という
筋違いの正当化の路線が引かれてしまう。
Yes, you're right, institutionalization is a form of human violation, especially when treatments exist to make institutionalization less likely.
・それに続いて、「論争で激しい批判が起こったために医師がやりたがらず、
金と権力のある人間だけの療法となってしまっている」。
（だから解禁しよう、とここで説いておいて、
５月の合意期限切れに向かおうというシナリオ？）
・最初の質問で to start with, can we please focus on Ashley herself.、最後の質問でも
what matters overwhelmingly in all this is Ashley herself. So we should end with her.
０７年にCNNがDiekemaに「初めて会ったアシュリーは、どんな感じでしたか？」と問い、
Diekemaが「とても素晴らしい御両親なんです」と答えていたことを思い出す
下の方の記事の主内容は
既にやった6家族のうち2人の母親への取材。次のエントリーで。
11日の”怪現象”で何かデカいのが来るとは思ってたけど、
ガーディアンからアシュリー父のインタビューが出た！！
The Ashley treatment: 'Her life is as good as we can possibly make it'
Ed Pilkington, Guardian, March, 15, 012
こちらはインタビューで言及された2人の子どもの母親への取材を中心に、
この問題について書かれた記事。
‘Ashley treatment’ on the rise amid concerns from disability rights groups
Ed Pilkington and Karen McVeihg in NY
Guardian, March 15, 2012
インタビューはメールで数週間かけて行われたもの。
（ちなみに、ガーディアンはグローバル・ディベロップメントでは
資金提供を受け、ゲイツ財団とパートナーシップを組んでいます）
長いやり取りですが、
特に印象に残った点を読みながらツイートしたので、
2番目の記事からの情報も補いつつ、以下に。
・もうすぐ15歳になる現在のアシュリーは、身長137センチ、体重34キロ。
07年段階で、135センチ、30キロだった。
成長抑制は成功している、とアシュリー父。
・Gardian側が、まずアシュリーについて聞いた後、次の質問で
「シアトル在住である以外には匿名であり続けている理由は？」と聞いているのが興味深い。
インタビュアーは07年の論争についてかなり調べているようなのに、
当初の3日間だけ出ていた「ソフトウェア会社役員」情報を、まさか知らないか？
・アシュリーは心身とも乳児と同じだから、成長抑制によりQOLを維持向上させるとの主張は
５年たってどうか、と問われ、５年前とほぼ同じ回答。
この間にアシュリーができるようになったのは、
首を上げていることができるようになった、
口に親指を突っ込む、耳から上まで手を伸ばして頭を触る、の３つ。
・この2年間で、６家族がそれぞれのピロウ・エンジェルにアシュリー療法を行い、
終了している。その他に現在治療中のケースが6家族。
それら家族とは連絡をとり続けているが、やり終えた人は、
けいれん発作と筋力低下の軽減にも効果があったと言っている。
アシュリーは、成長抑制により側わんの進行が止まった、とも。
「効果」が07年から追加されている。
・やった６家族は、０７年以降に連絡してきた人たち。
論争でたたかれたシアトルこども病院はやらないので
私的な話し合いの場を作って助け合った。
（このプランについては父親は０８年に書いていた)
・そういう家族がコンタクトをとりあっているというのは、
いわば「アシュリー療法クラブ」みたいなものを作ったということか、との問いに。
プライベートな議論の場が"pillow angel quality of life support group"になっていった、と。
・６人のうち４人は米国在住。1人はヨーロッパ、1人はオセアニア。
２人が男児。手術を受けたのは３人で、残りの３人は成長抑制のみ。
・けいれん発作や筋緊張が軽減された、というのは
６人の中の一人（女児）の母親から聞いた話。
エストロゲンで骨密度が上がっていると
整形外科医から聞いたという（男児の）母親もいる、と。
・０７年の論争で多くの病院はやろうとしないから、
”family with means”（父親の表現。それなりの手段のある家族）だけしか
やることができない現状だが？ と問われ、
米国内外にやってくれる医療機関も医師もある。
他の州や国へ逝かないとできないケースもあるが。
・A療法のコストは４万ドル以下で、ほとんどが手術関連で、保険で全額カバーされる。
自分が知る限り、手術以外も保険で出る。
（０７年当初に言っていたより、金額が上がっている）
・尊厳と人権に関する障害者運動からの批判については？
（メディアはここでも単純な対立の構図に持ち込む。
批判しているのは障害者運動だけじゃないっ）
父が言うに、本人に尊厳の概念がなく、乳児と同じニーズがあるのだから、
親がQOL向上のための治療で本人の尊厳を守るのであり、
優生思想になぞらえたり包括的に禁じようといった姿勢は、個人を害するもの。
・どんな支援やテクノロジーをもってしても、この療法の利益には及ばない。
そんなもので大きな胸の不快や生理痛はどうにもできないのだから。
・人の方ではなく社会の方を変えよとの障害者らの主張には同意。そうすべきである。
しかし、社会の変革はあらゆる障害像の人のために変革は行われるべきだ。
この療法は議論や批判ができる彼らを対象としたものではなく
障害者の中でも１％にもならない重症児を対象にしたものだということが
彼らには分かっていない。
・WPASが指摘した違法性については？
自分たちの雇った弁護士の見解と違う。
不妊はアシュリー療法の目的ではなく、副作用のようなもの。
・親の決定権と、子どもを保護する行政の責任との関係については？
子どものことは親が決める。医療についてはそこに病院内倫理委が関与する。
そういうメカニズムができているなら、行政がそこに余計な価値を追加する必要はない。
（Norman Fostの声がうっすらと聞こえてくる。
ずいぶん準備をして受けたインタビューであることは間違いないし、
2010年には腰を低くして父親と連携姿勢を見せていた医師らが
今回の動きには全く姿を見せないというのも、なにやら、あざとい)
・この５年間でざっと５０００通のEメールが届いた。
９５％が支持する内容で、そのうち1100通が（重症児の）直接体験を持つ親と介護者だった。
・「そちらのブログに寄せられた親の言葉を読むと、
子が成人し親が介護できなくなって施設に入れるときの悲しみを語る多くの家族に、
施設もまた人権侵害だと考えさせられます」とインタビュアー。
こうして、施設入所という人権侵害を避けるために、という
筋違いの正当化の路線が引かれてしまう。
Yes, you're right, institutionalization is a form of human violation, especially when treatments exist to make institutionalization less likely.
・それに続いて、「論争で激しい批判が起こったために医師がやりたがらず、
金と権力のある人間だけの療法となってしまっている」。
（だから解禁しよう、とここで説いておいて、
５月の合意期限切れに向かおうというシナリオ？）
・最初の質問で to start with, can we please focus on Ashley herself.、最後の質問でも
what matters overwhelmingly in all this is Ashley herself. So we should end with her.
０７年にCNNがDiekemaに「初めて会ったアシュリーは、どんな感じでしたか？」と問い、
Diekemaが「とても素晴らしい御両親なんです」と答えていたことを思い出す
下の方の記事の主内容は
既にやった6家族のうち2人の母親への取材。次のエントリーで。
2012.03.18 / Top↑
バングラデシュ出身の文化人類学者（ミシガン州立大学）
Monir Moniruzzaman氏は、1年以上、母国の闇・腎臓マーケットに潜入し、
腎臓を売った人33人のケースを調査。
貧困層搾取の実態を
Medical Anthropology Quarterlyに報告した。
33人の多くは、倫理観など持ち合わせないブローカーに言いくるめられて
インドとの国境を越えてゆき、医療機関で初めてレシピエントと顔を合わせたという。
レシピエントは、だいたいバングラデシュ生まれで外国籍を持ち
米国、ヨーロッパ、中東に住んでいる富裕層だという。
臓器売買は違法行為であるため、
両者が姻戚関係にある家族間の臓器提供であるよう装って
ブローカーが偽造書類を用意しているし、
医師も病院関係者も製薬会社も違法行為だと知りながら
自分たちにも利益になることだから見て見ぬふりをしている。
Moniruzzaman氏は
「これは貧困に苦しむ人たちへの酷い形態の搾取です。
貧しい人たちの臓器が、わずかな富裕層の寿命を延ばすための
市場の商品となっている」と語り、
過去30年間の医療技術の進歩によって
人類の歴史にかつて見られたことのない、おぞましい搾取が行われている、と。
78％が1日2ドル以下の暮らしを送るバングラデシュでは
腎臓1つが1400ドルになるなどと謳う広告が多数目につき、
生活のために腎臓や肝臓の一部、角膜を売る人もいる。
しかし腎臓を売った人たちは
当初約束された金額の一部しか支払われることなく、
その後は深刻な健康被害によって働くこともできず、
自分がしたことを恥じて、抑うつ状態に陥っているという。
実際には腎臓や肝臓が一体どういうものなのかを知らないままに
ブローカーの口車に乗せられて、売ってしまう人もいる。
またマジョリティである貧困層がこぞって臓器を売り始めたものだから
売り手市場で価格が下がっている、とも。
Moniruzzaman氏は
こうして臓器を売る人の行為は
誘導・強要されたもので「自己選択」とは言えない、として、
米国国務省が中心となってグローバルに取り締まる、
同じく国務省が、すべての医療機関に臓器移植の記録を求め、
レシピエントとドナーの関係を確認するよう求める、
死後に臓器提供するシステムを持たないバングラデシュのような国を含め、
世界中で死者からの臓器提供システムを整備して行く、
など、臓器売買への防止策を提言している。
The Poor Exploited By Growing Market For Human Organs
MNT, March 13, 2012
【関連エントリー】
被災地に”救助”ではなく“臓器狩り”に人が駆けつける“腎臓バザール”パキスタン(2009/7/31)
Harris「臓器不足排除が最優先」の売買容認論は「私を離さないで」にあと一歩(2011/4/8)
イスラエルの貧困層から米国の富裕層へ、腎臓を闇売買（2011/10/29）
セルビア人を殺して採った臓器を密売、巨大犯罪組織のボスは現コソボ総理大臣(2010/12/16)
ウクライナで広がる闇の臓器売買(2011/10/29)
エジプトでアフリカ難民から生きたまま臓器を採って闇売買(2011/11/7)
これまでの臓器移植関連エントリーのまとめ(2011/11/1)
Monir Moniruzzaman氏は、1年以上、母国の闇・腎臓マーケットに潜入し、
腎臓を売った人33人のケースを調査。
貧困層搾取の実態を
Medical Anthropology Quarterlyに報告した。
33人の多くは、倫理観など持ち合わせないブローカーに言いくるめられて
インドとの国境を越えてゆき、医療機関で初めてレシピエントと顔を合わせたという。
レシピエントは、だいたいバングラデシュ生まれで外国籍を持ち
米国、ヨーロッパ、中東に住んでいる富裕層だという。
臓器売買は違法行為であるため、
両者が姻戚関係にある家族間の臓器提供であるよう装って
ブローカーが偽造書類を用意しているし、
医師も病院関係者も製薬会社も違法行為だと知りながら
自分たちにも利益になることだから見て見ぬふりをしている。
Moniruzzaman氏は
「これは貧困に苦しむ人たちへの酷い形態の搾取です。
貧しい人たちの臓器が、わずかな富裕層の寿命を延ばすための
市場の商品となっている」と語り、
過去30年間の医療技術の進歩によって
人類の歴史にかつて見られたことのない、おぞましい搾取が行われている、と。
78％が1日2ドル以下の暮らしを送るバングラデシュでは
腎臓1つが1400ドルになるなどと謳う広告が多数目につき、
生活のために腎臓や肝臓の一部、角膜を売る人もいる。
しかし腎臓を売った人たちは
当初約束された金額の一部しか支払われることなく、
その後は深刻な健康被害によって働くこともできず、
自分がしたことを恥じて、抑うつ状態に陥っているという。
実際には腎臓や肝臓が一体どういうものなのかを知らないままに
ブローカーの口車に乗せられて、売ってしまう人もいる。
またマジョリティである貧困層がこぞって臓器を売り始めたものだから
売り手市場で価格が下がっている、とも。
Moniruzzaman氏は
こうして臓器を売る人の行為は
誘導・強要されたもので「自己選択」とは言えない、として、
米国国務省が中心となってグローバルに取り締まる、
同じく国務省が、すべての医療機関に臓器移植の記録を求め、
レシピエントとドナーの関係を確認するよう求める、
死後に臓器提供するシステムを持たないバングラデシュのような国を含め、
世界中で死者からの臓器提供システムを整備して行く、
など、臓器売買への防止策を提言している。
The Poor Exploited By Growing Market For Human Organs
MNT, March 13, 2012
【関連エントリー】
被災地に”救助”ではなく“臓器狩り”に人が駆けつける“腎臓バザール”パキスタン(2009/7/31)
Harris「臓器不足排除が最優先」の売買容認論は「私を離さないで」にあと一歩(2011/4/8)
イスラエルの貧困層から米国の富裕層へ、腎臓を闇売買（2011/10/29）
セルビア人を殺して採った臓器を密売、巨大犯罪組織のボスは現コソボ総理大臣(2010/12/16)
ウクライナで広がる闇の臓器売買(2011/10/29)
エジプトでアフリカ難民から生きたまま臓器を採って闇売買(2011/11/7)
これまでの臓器移植関連エントリーのまとめ(2011/11/1)
2012.03.18 / Top↑
豪政府が、親の同意なく子どもの同意だけで不妊や電気ショックや拘束を認める法律を作ろうとしている？
http://preventdisease.com/news/12/030512_Australian-Government-Moves-To-Quickly-Pass-Laws-To-Sterilize-Electroshock-And-Restrain-Children-Without-Parental-Consent.shtml
Rasouli訴訟で、EPCや、カナダ救急医療協会（？CCCA）介入へ。
http://medicalfutility.blogspot.com/2012/03/rasouli-case-motions-to-intervene.html
同じくRasouli訴訟で、一度でも生命維持治療を申し出た事実があるならば、同意なしに中止はできない、との判断。Thaddeus Popeが「しかし同意は不変ではない」と疑念を呈している。
http://medicalfutility.blogspot.com/2012/03/cuthbertson-v-rasouli-consent-is-not.html
米OR州の尊厳死法成立の推進力となった医師 Peter Goodwinがガンを患い、同法を利用して自殺。
http://news.opb.org/article/doctor-who-helped-pass-oregons-assisted-suicide-law-ends-own-life/
英国GMCが2010年に方向転換した終末期医療のガイドライン。Treatment and care toward the end of life: good practice in decision making (1 July 2010)
http://www.gmc-uk.org/guidance/ethical_guidance/end_of_life_care.asp
英国リーズ大の調査で、筋ジスや重症脳性まひなど life-limiting condition の子どもが増えており、実数はこれまで思われていたよりもはるかに多く、小児緩和ケア・すったっふや子どもへのソーシャルケアの「負担になっている」。:life-limiting condition って、どういう意味じゃい。
http://www.medicalnewstoday.com/releases/242771.php
初めてのセックス以前に包皮切除をしている男性は前立腺がんになりにくい。ここでもDiekemaがコメント。
http://news.avn.com/articles/New-Studies-Extol-Benefits-of-Early-Male-Circumcision-468695.html
【関連エントリー】
Gatesの一声で、男児包皮切除にエビデンスが出てくるわ、小児科学会もCDCも方針を転換するわ（2010/8/16）
包皮切除件数減少を反対運動のせいだと騒ぐDiekemaのポチ踊り（2010/8/23）
包皮切除でのDiekema発言でNPRラジオに抗議殺到(2010/9/14)
2011年5月20日の補遺
2012年2月17日の補遺
2012年3月7日の補遺
ワクチン接種はそのうち世界中で親が知らない内に行われるようになる？：ちょっとアクの強いサイトのようなので若干、保留しつつ、そっちに向かっていくだろう予測は私もだいたい同じ。
http://preventdisease.com/news/11/092811_Vaccinating-Without-Parental-Knowledge-Soon-To-Become-The-Norm-Across-The-World.shtml
日本語。モルドバ、児童性犯罪者に科学的去勢
http://sankei.jp.msn.com/world/news/120308/erp12030812170002-n1.htm
Savulescuらの研究で「人種差別意識を軽減する向精神薬」。下は日本語記事。Savulescuのコメントも。
http://articles.nydailynews.com/2012-03-07/news/31133988_1_propranolol-attitudes-preliminary-results
http://karapaia.livedoor.biz/archives/52072746.html
ビタミンDに、今度はアルツハイマー病のアミロイド除去効果？：ビタミンDもスタチンもまるで万能薬。
http://www.medicalnewstoday.com/releases/242610.php
日本語。中国、死刑執行を厳格化＝「秘密拘束」事実上撤回―16年ぶり刑訴法改正
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20120308-00000091-jij-int
日本語。中国の臓器移植、死刑囚が主な供給源
http://www.afpbb.com/article/life-culture/life/2864311/8622978?ctm_campaign=txt_topics
【関連エントリー】
A・Caplanが、死刑囚の臓器に依存する中国の移植医療ボイコットを呼びかけ(前)(2011/10/12)
A・Caplanが、死刑囚の臓器に依存する中国の移植医療ボイコットを呼びかけ(後)(2011/10/12)
「囚人を臓器ドナーに」は実施面からも倫理面からもダメ、とCaplan論文(2011/10/14)
政治犯から生きたまま臓器を摘出する「新疆プロトコル」(2011/12/13)
処刑直前の死刑囚にインタビューして流す番組が中国にあったらしい。中止に。
http://www.huffingtonpost.com/2012/03/12/interviews-before-execution-china-death-row_n_1339308.html?ref=topbar
臓器マーケットの成長で貧困層の搾取が進む
http://www.medicalnewstoday.com/releases/242810.php
森岡正博氏、脳死の子どもの、丸ごとの体のままで成長し死んでいく権利に関する英文論文。
http://www.lifestudies.org/naturalright.html
インドの代理母産業は女性の権利の侵害との調査結果。
http://www.bioedge.org/index.php/bioethics/bioethics_article/9974
Lancetに高齢者ケアに尊厳を、とする論説。
http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736%2812%2960377-8/fulltext?elsca1=ETOC-LANCET&elsca2=email&elsca3=segment
【お知らせ】内閣府参与辞任について（湯浅誠からのお知らせ）「男性正社員片働きモデルを固定化する日本型雇用と、高齢と障害のみを社会保障の対象として、子育て・教育・住宅については高い私費負担を前提にする日本型福祉社会とのセットが支配的で、そこから排除された人々を自己責任論という名の社会的無責任論で片付けてきた日本社会において、社会的包摂理念のもつ意義は大きいと考えています。これからの超少子高齢化・人口減少社会に対応するためにこの理念をより強く打ち出し、より広く社会に浸透させる努力を積み重ねることは政府の責務であり、私としてはそのことを現政権に要望しておきたいと思います」
http://yuasamakoto.blogspot.com/2012/03/blog-post_07.html?m=0
生活保護申請で女性に誓約書「異性との生活禁止」
http://www.47news.jp/CN/201203/CN2012031301000431.html
http://preventdisease.com/news/12/030512_Australian-Government-Moves-To-Quickly-Pass-Laws-To-Sterilize-Electroshock-And-Restrain-Children-Without-Parental-Consent.shtml
Rasouli訴訟で、EPCや、カナダ救急医療協会（？CCCA）介入へ。
http://medicalfutility.blogspot.com/2012/03/rasouli-case-motions-to-intervene.html
同じくRasouli訴訟で、一度でも生命維持治療を申し出た事実があるならば、同意なしに中止はできない、との判断。Thaddeus Popeが「しかし同意は不変ではない」と疑念を呈している。
http://medicalfutility.blogspot.com/2012/03/cuthbertson-v-rasouli-consent-is-not.html
米OR州の尊厳死法成立の推進力となった医師 Peter Goodwinがガンを患い、同法を利用して自殺。
http://news.opb.org/article/doctor-who-helped-pass-oregons-assisted-suicide-law-ends-own-life/
英国GMCが2010年に方向転換した終末期医療のガイドライン。Treatment and care toward the end of life: good practice in decision making (1 July 2010)
http://www.gmc-uk.org/guidance/ethical_guidance/end_of_life_care.asp
英国リーズ大の調査で、筋ジスや重症脳性まひなど life-limiting condition の子どもが増えており、実数はこれまで思われていたよりもはるかに多く、小児緩和ケア・すったっふや子どもへのソーシャルケアの「負担になっている」。:life-limiting condition って、どういう意味じゃい。
http://www.medicalnewstoday.com/releases/242771.php
初めてのセックス以前に包皮切除をしている男性は前立腺がんになりにくい。ここでもDiekemaがコメント。
http://news.avn.com/articles/New-Studies-Extol-Benefits-of-Early-Male-Circumcision-468695.html
【関連エントリー】
Gatesの一声で、男児包皮切除にエビデンスが出てくるわ、小児科学会もCDCも方針を転換するわ（2010/8/16）
包皮切除件数減少を反対運動のせいだと騒ぐDiekemaのポチ踊り（2010/8/23）
包皮切除でのDiekema発言でNPRラジオに抗議殺到(2010/9/14)
2011年5月20日の補遺
2012年2月17日の補遺
2012年3月7日の補遺
ワクチン接種はそのうち世界中で親が知らない内に行われるようになる？：ちょっとアクの強いサイトのようなので若干、保留しつつ、そっちに向かっていくだろう予測は私もだいたい同じ。
http://preventdisease.com/news/11/092811_Vaccinating-Without-Parental-Knowledge-Soon-To-Become-The-Norm-Across-The-World.shtml
日本語。モルドバ、児童性犯罪者に科学的去勢
http://sankei.jp.msn.com/world/news/120308/erp12030812170002-n1.htm
Savulescuらの研究で「人種差別意識を軽減する向精神薬」。下は日本語記事。Savulescuのコメントも。
http://articles.nydailynews.com/2012-03-07/news/31133988_1_propranolol-attitudes-preliminary-results
http://karapaia.livedoor.biz/archives/52072746.html
ビタミンDに、今度はアルツハイマー病のアミロイド除去効果？：ビタミンDもスタチンもまるで万能薬。
http://www.medicalnewstoday.com/releases/242610.php
日本語。中国、死刑執行を厳格化＝「秘密拘束」事実上撤回―16年ぶり刑訴法改正
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20120308-00000091-jij-int
日本語。中国の臓器移植、死刑囚が主な供給源
http://www.afpbb.com/article/life-culture/life/2864311/8622978?ctm_campaign=txt_topics
【関連エントリー】
A・Caplanが、死刑囚の臓器に依存する中国の移植医療ボイコットを呼びかけ(前)(2011/10/12)
A・Caplanが、死刑囚の臓器に依存する中国の移植医療ボイコットを呼びかけ(後)(2011/10/12)
「囚人を臓器ドナーに」は実施面からも倫理面からもダメ、とCaplan論文(2011/10/14)
政治犯から生きたまま臓器を摘出する「新疆プロトコル」(2011/12/13)
処刑直前の死刑囚にインタビューして流す番組が中国にあったらしい。中止に。
http://www.huffingtonpost.com/2012/03/12/interviews-before-execution-china-death-row_n_1339308.html?ref=topbar
臓器マーケットの成長で貧困層の搾取が進む
http://www.medicalnewstoday.com/releases/242810.php
森岡正博氏、脳死の子どもの、丸ごとの体のままで成長し死んでいく権利に関する英文論文。
http://www.lifestudies.org/naturalright.html
インドの代理母産業は女性の権利の侵害との調査結果。
http://www.bioedge.org/index.php/bioethics/bioethics_article/9974
Lancetに高齢者ケアに尊厳を、とする論説。
http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736%2812%2960377-8/fulltext?elsca1=ETOC-LANCET&elsca2=email&elsca3=segment
【お知らせ】内閣府参与辞任について（湯浅誠からのお知らせ）「男性正社員片働きモデルを固定化する日本型雇用と、高齢と障害のみを社会保障の対象として、子育て・教育・住宅については高い私費負担を前提にする日本型福祉社会とのセットが支配的で、そこから排除された人々を自己責任論という名の社会的無責任論で片付けてきた日本社会において、社会的包摂理念のもつ意義は大きいと考えています。これからの超少子高齢化・人口減少社会に対応するためにこの理念をより強く打ち出し、より広く社会に浸透させる努力を積み重ねることは政府の責務であり、私としてはそのことを現政権に要望しておきたいと思います」
http://yuasamakoto.blogspot.com/2012/03/blog-post_07.html?m=0
生活保護申請で女性に誓約書「異性との生活禁止」
http://www.47news.jp/CN/201203/CN2012031301000431.html
2012.03.18 / Top↑
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