3月12日の両親のインタビュー（CNN）から特に目に付いた点を。
（一応両親ということになっていますが、実際には父親が書いたものでしょう。）
（一応両親ということになっていますが、実際には父親が書いたものでしょう。）
①Ashleyの最近の様子としては家族と一緒にいるのを喜んで輝くような笑顔になると語る一方で、
家族以外との関わりについて尋ねられると
「アシュリーの認知能力の低さでは、人との関わりというのはあまりありません」。
家族以外との関わりについて尋ねられると
「アシュリーの認知能力の低さでは、人との関わりというのはあまりありません」。
（家族との関わりには認知能力は必要ないのでしょうか。）
②Gunther医師の自殺について、
Ashleyのケースを担当したことそのものは活力源になっていたという情報があるが、
他の子どもたちに施してやれないことにはずいぶんフラストレーションを感じているなと、
自分は直接の会話で感じた。
彼は他の子どもたちにもできるようにするべきだと強く確信していた、と。
Ashleyのケースを担当したことそのものは活力源になっていたという情報があるが、
他の子どもたちに施してやれないことにはずいぶんフラストレーションを感じているなと、
自分は直接の会話で感じた。
彼は他の子どもたちにもできるようにするべきだと強く確信していた、と。
（婉曲に、医師の自殺は批判した障害者団体のせいだと言っているのですね。）
③Ashleyのような重症重複障害児のことを新たな障害カテゴリーと位置づけ、
そのカテゴリーをpillow angelと呼ぶのだそうです。
そのカテゴリーをpillow angelと呼ぶのだそうです。
（マイクロソフトの幹部役員というのは、医学上の障害分類まで平気で改変してしまうのですね。）
④子どもたちのために正しいと信じることを行うことは「親の神聖な義務」だと。
（渡部昇一氏の「神聖な義務」と奇しくも同じ表現が使われました。）
⑤批判は少数意見に過ぎないし、障害当事者と障害関連の専門家のイデオロギーによるもの。
人権を訴えられるような障害者とAshleyは障害のカテゴリーが違う。
人権を訴えられるような障害者とAshleyは障害のカテゴリーが違う。
⑥Ashley以外の2人の子どもを守るために、今後もブログと書面でのインタビューしか受けない。
他の重症児と家族を助けるために、質の高い（自分の思うようになるの意？）インタビューだけは受けてもいい。
他の重症児と家族を助けるために、質の高い（自分の思うようになるの意？）インタビューだけは受けてもいい。
⑦Ashleyのような子どもにとっては体重と身長が「最悪の敵」だと。
特に気になったのは、以下の発言。
If we had our way, we would have chosen a more focused channel to convey our experience to medical professionals, caregivers and parents without looping the general public into the discussion.
もしも自分の思うようにできるのだったら、一般の人たちを議論に巻き込まずに、もっと狭い範囲にターゲットを絞ったチャンネルで医療職と介護者と親に自分たちの経験を伝える方法を選んだと思う。
もしも自分の思うようにできるのだったら、一般の人たちを議論に巻き込まずに、もっと狭い範囲にターゲットを絞ったチャンネルで医療職と介護者と親に自分たちの経験を伝える方法を選んだと思う。
どういう方法だったのかは私には想像すらできませんが、
世間に知られずに医療者と重症児の親との間でこうした処置を密かに広げていくことを
彼は画策していたということになりますね。
彼は画策していたということになりますね。
当人は何気なく口にしているようですが、
これが実際に行われたと想像してみると、
とんでもない話ではないでしょうか。
これが実際に行われたと想像してみると、
とんでもない話ではないでしょうか。
（これを読んでチラッと思ったのですが、
Ashleyの父親という人は世の中はマイクロソフトの社内よりも広いのだということが
実は分かっていないのでは？）2006年秋の論文は医師らが父親に迫られて無理やりに書かされたものではないかと
私は想像していたのですが、
どうやら父親はもっと極端なことを主張し、
それを諦めさせるためには医師らが論文を書くという代案以外にはなかった
ということなのかもしれませんね。
私は想像していたのですが、
どうやら父親はもっと極端なことを主張し、
それを諦めさせるためには医師らが論文を書くという代案以外にはなかった
ということなのかもしれませんね。
その時に自分の思うようにならなかった悔いが
「もし自分の思うようにやれるとしたら」という言葉になったのではないでしょうか。
「もし自分の思うようにやれるとしたら」という言葉になったのではないでしょうか。
いずれにせよ、
子宮摘出の違法性など彼はまったく意にも介していません。
子宮摘出の違法性など彼はまったく意にも介していません。
2008.03.13 / Top↑
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