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シカゴのKatie Jonesは
Ashleyや英国のKatieよりもさらに重症な、
いわゆる超重症児です。

現在、養護学校の2年生。

何度も呼吸が止まったことのあるKatieが
蘇生拒否の意思を明らかにして学校へ通っていることを巡って
去年12月に論争が起こりました。

Schools ponder role as child nears death
the Chicago Tribune, December 9, 2007


Katieの障害は出生前の無酸素脳症によるもので、
栄養は胃ろう。
感染を起こしやすく、
タンがのどに詰まると激しく咳き込んで急変します。
去年の11月には授業中に呼吸が止まりましたが、
幸い先生が抱き起こすと戻ったとのことです。

ただ、ここをしっかり押さえておきたいのですが、
記事の中でも学校へ行くのを喜んで笑顔になるとの記述があり、
Webのコメント欄での情報によれば、
Katieにはトーキング・エイドを使って意思表示ができていた事実もあるので、
超重症だからといって、決して植物状態でも意識がないのでもありません。

蘇生拒否(DNR:Do Not Resuscitate)を学校で受け入れるかどうかを巡っては、
すったもんだがあったようですが、
最終的に両親の思いを尊重することにした
特別教育district(日本の教育委員会に当たる)では
スタッフに対応の意識統一を図る一方で、
学校で生徒の死を看取ることになる可能性という不慣れな事態に
万が一の時には看護師・教師・生徒らに辛い状況もありうるかと懸念もある、と。

両親がDNRを決断した背景には法律がらみのジレンマがあるようです。

仮に家でKatieが死にそうになって救急車を呼んだ場合でも、
救急隊員には法律上、救命の義務があるために
どうしても侵襲的な処置をされ強い薬を投与されてしまうことになるとのこと。
しかも親から引き離されて、
死はしばらく先に延ばされるだけなのに、
その延びた時間はドタバタの混乱の中で過ぎていくことになってしまう。
そうしたジレンマの中で両親がDNRを覚悟したという事情。

学校で万が一の事態があった場合には
まず母親に電話し、次にパラ・メディックスを呼ぶ。
ただし母親が到着して救命するかどうかを判断するまでパラ・メディックスは待機する、
とのDNR指示となっています。
もちろん他の生徒には見えないように、すぐに保健室に移します。
学校でしてもよいのは吸引、酸素マスク、呼吸を楽にする姿勢介助。

またKatieにはホスピス支援で看護師がつけられているので、
連絡によって家に駆けつけ、母親が連れて帰った彼女のケアに当たります。

こうしたケースが徐々に増えており、
教育委員会によって対応も様々であることから
問題提起としてChicago Tribuneが取り上げたものです。

ニュースに寄せられたコメント情報からすると、
Katieのように非常に重症であったり医療的ニーズが高い子どもの場合には
障害者教育法(IDEA:Individuals with Disabilities Education Act)に基づいて
1対1対応の看護師がつけられるとのこと。

(私もワシントン州のある教育委員会で
特別教育の責任者から同じ話を聞きました。)

  ―――    ―――    ―――

医療がこれほど学校にも在宅にも届けられていない日本の現状では、
むしろ目を見張りつつ、
同時にいろんなことを考えさせられますが、

いろんなことを考えさせられるのはアメリカの人たちも同じだったようで、
私が最後に覗いてみた1月6日、
Webサイトの上記ニュースへのコメント欄には150のコメントがありました。
60読んだところで力尽きてしまったのですが、
ここでの論争について書いている障害当事者のブログもあったので、
それら記事を巡るコメント内容については、また改めて。
2008.01.08 / Top↑
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