Ashley事件から生命倫理を考える（ミラー）

例えば、Kayleeの心臓摘出のための呼吸器外しは、報道によると
Donation after Cardiac Death （DCD：心臓死後の提供）や
Non-Heart Beating Donation
（NHBD：呼吸器をはずして一定時間拍動がないことを確認しての提供）
プロトコルにのっとって行われたもので、

だからこそ、
呼吸器をはずした後、一定時間内に心臓が止まらなかったために
心臓移植が断念されたのだと解釈され、

あたかもKayleeが呼吸器を外されても生き続けたことで
奇跡が起こったかのように書かれたのだけれども、

もともとKayleeは脳死ではなかったのだから
最初からDCDの対象にもNHBDの対象にもなるはずのない患者だったのであり、
この子をドナー候補と考えたことそのものが不当な判断だったのである。

Joubert症候群の睡眠時無呼吸はたいていの場合、成長するにつれて解消されるし、
Joubert症候群の子どもの中には予後のよいケースもある。
少数ながら大学まで卒業したケースもある。

そんな子どもがどうしてターミナルだと言われたのか？
確かにKayleeはリスクのある状態だったのかもしれない。
しかし、リスクがあることは決してターミナルな状態ではない。

Kayleeが呼吸器をはずしても死ななかったのは奇跡などではなく、
もうすぐ死ぬだろうという医師らの見立てが間違っていたということであり、
両親にも間違った助言が行われたということである。

皮肉なことに、命に関わるほどの睡眠時無呼吸症候群を治療している子どもは多い。
それだけで心臓移植のドナーとして命を犠牲にされなければならないのなら
みんな死ななければならないのか？

Kayleeの状態について最初からずっと
「非常に悪いので、治療をせずに死なせてあげたほうがいい」と言い続けた医師たちが

いざ呼吸器をはずしてみたら心臓が止まらず移植が不能となったとたんに、今度は

「こういう子どもたちは成長につれて状態が改善する傾向があるから」
除細動機で１年くらいは呼吸を手伝ってあげたほうがよい、と言い始めた、と。