米国ワシントン州のシアトルこども病院が、親の要望により、重症障害のある当時6歳の女児アシュリーから子宮と乳房を摘出し、さらにホルモン大量療法によって身長の伸びを抑制したことで世界的な議論が起きた2007年の“アシュリー療法”論争とその続報については、同年3月号以降、当欄で何度か紹介してきた。
この事件との出会いは、アシュリーとほぼ同じ障害像の娘を持つ私にとって、それまでの世界観を揺るがせるほどの大事件だった。07年5月にブログ「Ashley事件から生命倫理を考える」を立ち上げ、事件の展開を追いかけながら、こうした事件が起こされてしまう今の世の中のあり方や時代性についても考えを巡らせてきた。そうした4年半の検証と考察を、去年の秋に「アシュリー事件 メディカル・コントロールと新・優生思想の時代」（生活書院）という本に取りまとめて上梓したところだ。その中で私は「アシュリー事件はまだ終わっていない」と、何度か書いている。
07年当初の論争では、障害者の権利擁護団体WPASの調査により、子ども病院は手続きの違法性を認め、今後は裁判所の命令なしに子宮摘出は行わないとWPASと合意した。しかし、その後もアシュリーの父親は広く世界中の重症児に一般化していく夢を語り続け、担当医やその周辺の医師らはシンポジウムを開き論文を書いては正当化に努めてきた。その動きも10年秋の論文の後は途絶えて久しい。しかし、上記WPASとの最初の合意期限の12年5月に向け、水面下で進められているシナリオがあるのでは、との懸念が私には続いていた。一方で「そうでなければよいが」と願ってもいたのだけれど、やはり私の懸念が現実のものとなってしまったのかもしれない。
3月15日、英国の新聞ガーディアンにアシュリーの父親のインタビューが掲載された。Eメールにより1週間かけて行われたもの。依然、匿名のままである。もうすぐ15歳になるアシュリーの身長は07年から2センチ伸びて137センチ、体重は4キロ増えて34キロ。楽しく毎日を送っており、“アシュリー療法”は成功だったと語るだけでなく、07年以降に連絡を取り合い情報交換をして、これまでに少なくとも12家族が重症障害のある子どもに同療法を行ったとも明かした。既に“治療”を終了した子どもは6人（米国４人。ヨーロッパとオセアニア各１人）で、うち2人が男児。手術を受けたのは3人で、残り3人は成長抑制のみ。
ガーディアン紙はそのうちトム（12）とエリカ（14）（共に仮名）の母親に取材して、追加記事を書いている。驚くのは2人とも赤ん坊の頃にもらわれた養子であること。さらにトムの成長抑制とエリカの子宮と乳房摘出については、医師の単独の判断で実施が決められているように思われることだ。
母親は２人とも「本人のQOLのため」「医療はすべて自然に逆らい神を演じること。抗がん剤治療と同じ」「障害児・者のうち１％程度の重症児だけが対象。批判する障害者はその点を誤解している」など、これまで医師らが繰り返してきた正当化論を踏襲している。一方、アシュリー・ケースでは「親が介護しやすいように小さくしたわけではない」と繰り返し否定されたはずの「介護の便宜を図る」目的が、ガーディアンの記事ではさりげなく盛り込まれていることが気にかかる。
また、07年にニューヨーク・タームズ紙でいち早く擁護論を書いた功利主義の哲学者ピーター・シンガーが、この度も父親のインタビュー翌日にガーディアンに登場。「尊厳や権利の侵害だからこの療法は禁止しろという声があるが、在宅介護を可能としQOLを維持して本人の利益になるなら、病院内倫理委の検討を条件に認めるべきだ」と説いた。そして「乳児は可愛いが尊厳ある存在ではない。これは大きな身体のまま赤ん坊の知的レベルに留まる高齢者でも同じことだ」と、この度はわざわざ高齢者に言及した。
そういえば直前の3月12日には、07年の論争で成長抑制の擁護論文を書いた生命倫理学者マシュー・リアオがアトランティック紙で、地球温暖化のために、肉を食べたくなくなる薬や環境保護の姿勢を涵養する薬とともに、人の身体を小さくするための薬と遺伝子組み換え技術を開発すべきだと提唱している。
いったい何が起ころうとしているのか。この世界はどこへ向かおうとしているのか……。やはりアシュリー事件はまだまだ終わってなどいない。様々な意味で――。
「世界の介護と医療の情報を読む」
「介護保険情報」2012年5月号
この事件との出会いは、アシュリーとほぼ同じ障害像の娘を持つ私にとって、それまでの世界観を揺るがせるほどの大事件だった。07年5月にブログ「Ashley事件から生命倫理を考える」を立ち上げ、事件の展開を追いかけながら、こうした事件が起こされてしまう今の世の中のあり方や時代性についても考えを巡らせてきた。そうした4年半の検証と考察を、去年の秋に「アシュリー事件 メディカル・コントロールと新・優生思想の時代」（生活書院）という本に取りまとめて上梓したところだ。その中で私は「アシュリー事件はまだ終わっていない」と、何度か書いている。
07年当初の論争では、障害者の権利擁護団体WPASの調査により、子ども病院は手続きの違法性を認め、今後は裁判所の命令なしに子宮摘出は行わないとWPASと合意した。しかし、その後もアシュリーの父親は広く世界中の重症児に一般化していく夢を語り続け、担当医やその周辺の医師らはシンポジウムを開き論文を書いては正当化に努めてきた。その動きも10年秋の論文の後は途絶えて久しい。しかし、上記WPASとの最初の合意期限の12年5月に向け、水面下で進められているシナリオがあるのでは、との懸念が私には続いていた。一方で「そうでなければよいが」と願ってもいたのだけれど、やはり私の懸念が現実のものとなってしまったのかもしれない。
3月15日、英国の新聞ガーディアンにアシュリーの父親のインタビューが掲載された。Eメールにより1週間かけて行われたもの。依然、匿名のままである。もうすぐ15歳になるアシュリーの身長は07年から2センチ伸びて137センチ、体重は4キロ増えて34キロ。楽しく毎日を送っており、“アシュリー療法”は成功だったと語るだけでなく、07年以降に連絡を取り合い情報交換をして、これまでに少なくとも12家族が重症障害のある子どもに同療法を行ったとも明かした。既に“治療”を終了した子どもは6人（米国４人。ヨーロッパとオセアニア各１人）で、うち2人が男児。手術を受けたのは3人で、残り3人は成長抑制のみ。
ガーディアン紙はそのうちトム（12）とエリカ（14）（共に仮名）の母親に取材して、追加記事を書いている。驚くのは2人とも赤ん坊の頃にもらわれた養子であること。さらにトムの成長抑制とエリカの子宮と乳房摘出については、医師の単独の判断で実施が決められているように思われることだ。
母親は２人とも「本人のQOLのため」「医療はすべて自然に逆らい神を演じること。抗がん剤治療と同じ」「障害児・者のうち１％程度の重症児だけが対象。批判する障害者はその点を誤解している」など、これまで医師らが繰り返してきた正当化論を踏襲している。一方、アシュリー・ケースでは「親が介護しやすいように小さくしたわけではない」と繰り返し否定されたはずの「介護の便宜を図る」目的が、ガーディアンの記事ではさりげなく盛り込まれていることが気にかかる。
また、07年にニューヨーク・タームズ紙でいち早く擁護論を書いた功利主義の哲学者ピーター・シンガーが、この度も父親のインタビュー翌日にガーディアンに登場。「尊厳や権利の侵害だからこの療法は禁止しろという声があるが、在宅介護を可能としQOLを維持して本人の利益になるなら、病院内倫理委の検討を条件に認めるべきだ」と説いた。そして「乳児は可愛いが尊厳ある存在ではない。これは大きな身体のまま赤ん坊の知的レベルに留まる高齢者でも同じことだ」と、この度はわざわざ高齢者に言及した。
そういえば直前の3月12日には、07年の論争で成長抑制の擁護論文を書いた生命倫理学者マシュー・リアオがアトランティック紙で、地球温暖化のために、肉を食べたくなくなる薬や環境保護の姿勢を涵養する薬とともに、人の身体を小さくするための薬と遺伝子組み換え技術を開発すべきだと提唱している。
いったい何が起ころうとしているのか。この世界はどこへ向かおうとしているのか……。やはりアシュリー事件はまだまだ終わってなどいない。様々な意味で――。
「世界の介護と医療の情報を読む」
「介護保険情報」2012年5月号
2012.06.03 / Top↑
オーストラリアで学生生活を送っておられる日本人の女性のブログに
アシュリー事件に関するアンケートのお願いという記事が出ているのだけれど、
(お願い)“アシュリー事件”生命倫理に関するアンケート
南十字星の下で☆☆オーストラリア的生活☆☆ （2012年5月9日）
大学の授業で統計の課題として出されたものらしい。
アンケート本文はこちら ↓
https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?formkey=dElSZ0c0WXVvTFk0cE0xVC1QdzVYNXc6MQ#gid=0
かなり詳細な質問になっています。
性別、出身、年齢層、宗教のほかに、
質問は、ざっと訳したものが以下。
選択肢にチェックするもの以外は
すべて「絶対にNO」から「断然YES」までの5段階のいずれかをチェック。
アシュリーの親の生活は非常に困難となるだろう。
思春期以降、彼女のケアはより困難となるだろう。
アシュリーと親のQOLは密接に関連している。
あなたにアシュリーのような子どもがいるとして、介護が難しくなってきたらあなたは度の選択肢を選びますか。
・家族支援を得て家でケアし続ける
・施設に入れる
・家族の負担を軽減する選択肢を探して在宅を続ける
・その他
“アシュリー療法”はあなたの子どもの健康にリスクが少なく、合法で親・介護者にとっても実際的また効果的だと医師が言ったら、あなたはこの選択肢を選びますか。
子どもに決定能力がないとしたらこのような重症障害のある子どもの医療決定を行う法的権利は親が有するべきだ。
以下があれば“アシュリー療法”は必要ない。
・デイケアや特別な介護者など
・経済的な支援
・親の抱える問題を話し合える支援ネットワーク
介護者の便宜ではなく生命の尊厳が最優先事項である。
この話は大変グロテスクで複雑である。気がめいるので、このような問題については出来れば考えたくない。
質問設定が誘導的だと感じるのはわたしの偏見でしょうか。
アンケート冒頭の事件の解説の事実関係にも問題がいくつかあるのですが、
日本語エントリーでこの人が紹介している事件の概要はさらに誤りだらけなので、
アンケートそのものはこの人が作成したものとも思えません。
統計の授業で、既に出来上がったアンケートが学生に配られて、
それぞれにネットで回答を集め、集計するようになっているのでは、と推測。
オーストラリア、というところが気になります。
アシュリー事件に関するアンケートのお願いという記事が出ているのだけれど、
(お願い)“アシュリー事件”生命倫理に関するアンケート
南十字星の下で☆☆オーストラリア的生活☆☆ （2012年5月9日）
大学の授業で統計の課題として出されたものらしい。
アンケート本文はこちら ↓
https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?formkey=dElSZ0c0WXVvTFk0cE0xVC1QdzVYNXc6MQ#gid=0
かなり詳細な質問になっています。
性別、出身、年齢層、宗教のほかに、
質問は、ざっと訳したものが以下。
選択肢にチェックするもの以外は
すべて「絶対にNO」から「断然YES」までの5段階のいずれかをチェック。
アシュリーの親の生活は非常に困難となるだろう。
思春期以降、彼女のケアはより困難となるだろう。
アシュリーと親のQOLは密接に関連している。
あなたにアシュリーのような子どもがいるとして、介護が難しくなってきたらあなたは度の選択肢を選びますか。
・家族支援を得て家でケアし続ける
・施設に入れる
・家族の負担を軽減する選択肢を探して在宅を続ける
・その他
“アシュリー療法”はあなたの子どもの健康にリスクが少なく、合法で親・介護者にとっても実際的また効果的だと医師が言ったら、あなたはこの選択肢を選びますか。
子どもに決定能力がないとしたらこのような重症障害のある子どもの医療決定を行う法的権利は親が有するべきだ。
以下があれば“アシュリー療法”は必要ない。
・デイケアや特別な介護者など
・経済的な支援
・親の抱える問題を話し合える支援ネットワーク
介護者の便宜ではなく生命の尊厳が最優先事項である。
この話は大変グロテスクで複雑である。気がめいるので、このような問題については出来れば考えたくない。
質問設定が誘導的だと感じるのはわたしの偏見でしょうか。
アンケート冒頭の事件の解説の事実関係にも問題がいくつかあるのですが、
日本語エントリーでこの人が紹介している事件の概要はさらに誤りだらけなので、
アンケートそのものはこの人が作成したものとも思えません。
統計の授業で、既に出来上がったアンケートが学生に配られて、
それぞれにネットで回答を集め、集計するようになっているのでは、と推測。
オーストラリア、というところが気になります。
2012.05.27 / Top↑
（たぶん）オーストラリアの学者さんたちの言論・ニュース・サイトで
人権問題を専門にする社会学者2人がAshley療法の新展開に批判の論考を書いている。
これまでの経緯を説明した後、
今回明らかになった新たな症例は12例とまだ少ないものの関心は広がっていることを懸念。
アシュリー療法の問題点として以下を指摘している。
① 実験的であるのみならず、
障害児に特化している点で差別的である。
特に子宮摘出は違法であるにもかかわらず、
ガーディアンの記事によれば新たなケースでも
適正な司法の関与を求めずに実施されている。
アシュリー療法は国連障害者人権条約違反。
例えば、生殖の権利の侵害（23条）
また、自由な同意なく医療または科学実験の対象とされない権利（15条）
② アシュリー療法は女性のセクシュアリティをネガティブに捉えており、
結果的に、障害のある女性にはセクシュアリティは望ましくないものとの
ネガティブなステレオタイプを強化する。
それはさらには障害のある女性が生殖への支援を受けにくくし、
子どもから不当に引き離されたりすることに繋がる。
ここまでは当初の論争でも指摘されたこと。
次は余り言われてこなかったことだと著者らが書いている通りかもしれない。
③ 障害者への福祉の枠組みが縮減され、
支援やサービスが削減されている昨今では
家族は障害のある子どもの介護にサポートを受けにくくなっており、
社会施策の影響によって親がこうした決断を迫られている面がある。
障害のある若い女性への性的虐待からセーフガードも乏しく、
それはまた障害者への福祉資源と支援が最小限にとどまっていることとも繋がる。
障害者福祉の縮減により経済的な困難に直面し、
アシュリー療法のような過激な医療が親にとって合理的な選択肢となるとしたら、
我々が問うべきはそうした社会の経済施策であり、
それにより障害者に拾い影響が及ぶことを考えなければならない。
障害者の尊厳と敬意を損なう恥ずべき療法を一般化するような
理不尽な経済施策を許すのは止めよう。
Ashley’s treatment: the arrested development of a disabled child
Karen Soldatic, Jo Milner
The Conversation, April 13, 2012
最近、コメントが頭に浮かびません。
懸念していた通りに展開していることへの
無力感もあるのですが、
アシュリー事件について私自身が言いたいことは
「アシュリー事件 メディカルコントロールと新・優生思想の時代」にすべて書いた……
……という気分でもあるので。
人権問題を専門にする社会学者2人がAshley療法の新展開に批判の論考を書いている。
これまでの経緯を説明した後、
今回明らかになった新たな症例は12例とまだ少ないものの関心は広がっていることを懸念。
アシュリー療法の問題点として以下を指摘している。
① 実験的であるのみならず、
障害児に特化している点で差別的である。
特に子宮摘出は違法であるにもかかわらず、
ガーディアンの記事によれば新たなケースでも
適正な司法の関与を求めずに実施されている。
アシュリー療法は国連障害者人権条約違反。
例えば、生殖の権利の侵害（23条）
また、自由な同意なく医療または科学実験の対象とされない権利（15条）
② アシュリー療法は女性のセクシュアリティをネガティブに捉えており、
結果的に、障害のある女性にはセクシュアリティは望ましくないものとの
ネガティブなステレオタイプを強化する。
それはさらには障害のある女性が生殖への支援を受けにくくし、
子どもから不当に引き離されたりすることに繋がる。
ここまでは当初の論争でも指摘されたこと。
次は余り言われてこなかったことだと著者らが書いている通りかもしれない。
③ 障害者への福祉の枠組みが縮減され、
支援やサービスが削減されている昨今では
家族は障害のある子どもの介護にサポートを受けにくくなっており、
社会施策の影響によって親がこうした決断を迫られている面がある。
障害のある若い女性への性的虐待からセーフガードも乏しく、
それはまた障害者への福祉資源と支援が最小限にとどまっていることとも繋がる。
障害者福祉の縮減により経済的な困難に直面し、
アシュリー療法のような過激な医療が親にとって合理的な選択肢となるとしたら、
我々が問うべきはそうした社会の経済施策であり、
それにより障害者に拾い影響が及ぶことを考えなければならない。
障害者の尊厳と敬意を損なう恥ずべき療法を一般化するような
理不尽な経済施策を許すのは止めよう。
Ashley’s treatment: the arrested development of a disabled child
Karen Soldatic, Jo Milner
The Conversation, April 13, 2012
最近、コメントが頭に浮かびません。
懸念していた通りに展開していることへの
無力感もあるのですが、
アシュリー事件について私自身が言いたいことは
「アシュリー事件 メディカルコントロールと新・優生思想の時代」にすべて書いた……
……という気分でもあるので。
2012.04.18 / Top↑
今回のアシュリーの父親のインタビューで明らかになった
新たな“アシュリー療法”12ケースのうち、
Ericaのケースについては以下のエントリーに。
“Ashley療法”Ericaのケース(2012/3/28)
このケースに関して私が一番引っかかりを覚えるのは、
重症障害があると知りながらEricaを養子にした時の気持ちに着いて
母親が語っている以下の個所。
たぶん、この子が完全に依存しているからこそ私は入れ込んだんだろうと思います。だって、いつでもこの子には私が必要なんですから。エリカを自分の手でハッピーにしてあげられる満足感ですね。
これ、すごくコワいんですけど。
thrive on を「入れ込む」と訳したのは、ちょっとニュアンスが違うんじゃないかとは思うんですけど、問題のありかはおっしゃる通りで、子育てが親の側の欠落を埋める手段にされてしまうことの怖さですよね。元の問題が見えないだけに根深いし、コワい。
そこに障害児・者の依存状態が利用される、という怖さが上乗せされてしまう、そういうねじれ方は虐待の構図に近い感じがしてしまいます。
この心理、どっか代理ミュンヒハウゼン症候群に通じているんでは？ そこまで言うと、言い過ぎ？
なお、今回の新展開に関する、その他エントリーは以下に。
論争から5年、アシュリー父ついに動く(2012/3/16)
「アシュリー療法」やった6ケースのうち、2人は養子(2012/3/16)
広がる“Ashley療法”、続報をとりあえずピックアップ(2010/3/17)
“Ashley療法” Tomのケース(2012/3/28)
新たな“アシュリー療法”12ケースのうち、
Ericaのケースについては以下のエントリーに。
“Ashley療法”Ericaのケース(2012/3/28)
このケースに関して私が一番引っかかりを覚えるのは、
重症障害があると知りながらEricaを養子にした時の気持ちに着いて
母親が語っている以下の個所。
たぶん、この子が完全に依存しているからこそ私は入れ込んだんだろうと思います。だって、いつでもこの子には私が必要なんですから。エリカを自分の手でハッピーにしてあげられる満足感ですね。
これ、すごくコワいんですけど。
thrive on を「入れ込む」と訳したのは、ちょっとニュアンスが違うんじゃないかとは思うんですけど、問題のありかはおっしゃる通りで、子育てが親の側の欠落を埋める手段にされてしまうことの怖さですよね。元の問題が見えないだけに根深いし、コワい。
そこに障害児・者の依存状態が利用される、という怖さが上乗せされてしまう、そういうねじれ方は虐待の構図に近い感じがしてしまいます。
この心理、どっか代理ミュンヒハウゼン症候群に通じているんでは？ そこまで言うと、言い過ぎ？
なお、今回の新展開に関する、その他エントリーは以下に。
論争から5年、アシュリー父ついに動く(2012/3/16)
「アシュリー療法」やった6ケースのうち、2人は養子(2012/3/16)
広がる“Ashley療法”、続報をとりあえずピックアップ(2010/3/17)
“Ashley療法” Tomのケース(2012/3/28)
2012.03.30 / Top↑
エリカ（仮名）14歳。
トムと同じく、赤ん坊の時に養子になった。
身長145センチ、体重33キロ。
成長抑制療法により
9歳のときの身長と体重からわずかに増えただけで維持されている。
家族は両親と兄弟姉妹が5人。
アシュリー事件以降、やろうとしたり実際にやった家族は表に出てこようとしないが、
5年たち、そろそろ口を開いてもいいだろうとエリカの両親は考えたそうだ。
取材はスカイプを通じて行われた。
エリカの“治療”はすでに終わり、
同じ状況の家族の助けになりたいと望んでいる。
トムの場合と違って、養子になった時にエリカの障害は分かっていたという。
エリカの障害は、実の父親に虐待されたことからくる揺さぶり症候群だった。
「この子がうちに来ることになったのには理由があったんです。
小さな天使みたいな子でした！」
「たぶん、この子が完全に依存しているからこそ私は入れ込んだんだろうと思います。
だって、いつでもこの子には私が必要なんですから。
エリカを自分の手でハッピーにしてあげられる満足感ですね。
我が子のように愛するのは難しいことではなかったです。
沢山の子どもをそんなふうに愛してきましたから。
先のことは考えてなかったんです」
しかしエリカの体は大きくなり、両親は将来を案じるようになる。
「抱いていてやらないと、時々赤ちゃんみたいにぐずるんです。
私たちの膝の上で親指をしゃぶるんですけど、今より25キロも増えられたら
そんなことはしてやれなくなります。
30キロ程度でも、バスタブに入れるのは難しいですし。
ソファから抱き上げたり下ろしたりするのは
重いですが、なんとかやれます。でも、エリカの体重が
60キロ、70キロとかになると無理です」
「できるかぎり長く世話をしてやりたいと思っていましたが、
私たちは親としては年が行っている方です。
施設に入れることになるのかと思うと本当につらかった。
障害のある人にかかわる仕事をしてきましたから、
家で面倒を見てやれなくなった親の苦しみは直に知っているんです」
アシュリー療法の報道を見て知らせてくれたのは息子だった。
アシュリーの状態はエリカとそっくりで、その療法は「奇跡」と見えた。
アシュリーの父親からは「諦めずに粘り強く」求め続けろと励まされた。
07年秋にエリカの主治医の内分泌医に相談したが、やらないと言われた。
エリカの母親の方の息子が、ミネソタ大学の内分泌医がいいと言い、
その内分泌医は、エストロゲンの大量療法は乳がんリスクを上げるから
同大の婦人科医にまず子宮と乳房芽を摘出させようと言った。
「子宮摘出こそやりたかったんです。
生涯、生理に苦しむなんて、かわいそうだと私たちは信じていたので。
言葉でどこが痛いって言えない子なんですから」
婦人科医に裁判所の命令がいるだろうかと尋ねたが
医師はいらない、と答えたという。
「誰もそんなことは問題にしませんでした。
『私がやります。いつやりますか？』って。
そんなに簡単だなんて、びっくりしました。
息子が裁判所の命令がいるのでは、と聞いたんですけど、
『もちろん無用です。娘さんのためを思ってされることですから』と。」
08年4月に子宮摘出。
3カ月後に乳房芽の摘出。
いずれも保険会社が支払った。
ホルモン療法のまえに
大学の倫理委への出席を求められたので
エリカを連れて行った。
委員会は4人で、プロトコルを作りたい、と言った。
両親はエリカに回復の見込みがないこと、
在宅でできるかぎりのことをしてやりたいこと、
特に父親は将来、男性介護者から性的虐待を受ける懸念を訴え、
最悪でも妊娠だけはしない方が本人の尊厳が守られる、と説いた。
4人はくつろいだ雰囲気でニコニコしながら
「娘さんのためにはいいことです」と言ってくれた。
08年10月から10年12月の間、1日20ミリグラムのエストロゲンを投与。
乳癌のリスクに加えて、血栓症のリスクもあるため、
現在アスピリンを毎日飲んでいる。
母親は「介護の利点の方がリスクを上回っている
（benefits to her care outweighed the risks）」と。
批判している障害者は正しく理解していない、と彼女は考える。
「私たちがこの療法の対象にしているのは、
障害者の中でもわずか1％のエリカのような子どもたちだけで
誰にでもやろうという話ではありません。
もちろんグレー・ゾーンの人もいますが、
エリカにとっては白黒はっきりしています。
手術させて健康な臓器を摘出したと非難する人もいますが、
じゃぁ、30年間生理の痛みに耐えさせるのはどうなんです？
自然に手を加えて神を演じる行いだという人がいますけど、
私たちの慈愛に満ちた神様ならエリカを苦しませておけとはおっしゃいません。
エリカが子どもを産むことも赤ちゃんを抱くこともないんです。
でも、エリカは家族と一緒にいて、親の膝の上にいることが大好きなんです。
赤ちゃんのままにしておきたいんじゃなくて、ハッピーでいてほしい。
エリカには幸せに暮らす権利があります」
The ‘Ashley treatment’ : Erica’s story
The Guardian, March 16, 2012
まず、気になったのは、
この人が重い障害のあるエリカを養子にした時の気持ちを語っている言葉。
Maybe it was the whole dependence thing I thrive on, because she was always going to need me. The satisfaction of being able to make her happy.
気になるというよりも、
正直、うすら寒くなるのだけど。
次に、
息子が大きな役割を演じていて、
どうやらミネソタ大の内分泌医に繋いだのも彼のようだけれど、
その息子については何も語られていない。
こんなにスムーズなものかと両親がびっくりしたということと合わせて、
そのあたりに、なにか伏せられていることがあるような……？
一つ確認しておきたいこととしては、
エリカの両親はアシュリーの父親とコンタクトをとっていること。
つまり彼のアドバイスに従って、この療法を実現にこぎつけているはずだということ。
トムと同じく、赤ん坊の時に養子になった。
身長145センチ、体重33キロ。
成長抑制療法により
9歳のときの身長と体重からわずかに増えただけで維持されている。
家族は両親と兄弟姉妹が5人。
アシュリー事件以降、やろうとしたり実際にやった家族は表に出てこようとしないが、
5年たち、そろそろ口を開いてもいいだろうとエリカの両親は考えたそうだ。
取材はスカイプを通じて行われた。
エリカの“治療”はすでに終わり、
同じ状況の家族の助けになりたいと望んでいる。
トムの場合と違って、養子になった時にエリカの障害は分かっていたという。
エリカの障害は、実の父親に虐待されたことからくる揺さぶり症候群だった。
「この子がうちに来ることになったのには理由があったんです。
小さな天使みたいな子でした！」
「たぶん、この子が完全に依存しているからこそ私は入れ込んだんだろうと思います。
だって、いつでもこの子には私が必要なんですから。
エリカを自分の手でハッピーにしてあげられる満足感ですね。
我が子のように愛するのは難しいことではなかったです。
沢山の子どもをそんなふうに愛してきましたから。
先のことは考えてなかったんです」
しかしエリカの体は大きくなり、両親は将来を案じるようになる。
「抱いていてやらないと、時々赤ちゃんみたいにぐずるんです。
私たちの膝の上で親指をしゃぶるんですけど、今より25キロも増えられたら
そんなことはしてやれなくなります。
30キロ程度でも、バスタブに入れるのは難しいですし。
ソファから抱き上げたり下ろしたりするのは
重いですが、なんとかやれます。でも、エリカの体重が
60キロ、70キロとかになると無理です」
「できるかぎり長く世話をしてやりたいと思っていましたが、
私たちは親としては年が行っている方です。
施設に入れることになるのかと思うと本当につらかった。
障害のある人にかかわる仕事をしてきましたから、
家で面倒を見てやれなくなった親の苦しみは直に知っているんです」
アシュリー療法の報道を見て知らせてくれたのは息子だった。
アシュリーの状態はエリカとそっくりで、その療法は「奇跡」と見えた。
アシュリーの父親からは「諦めずに粘り強く」求め続けろと励まされた。
07年秋にエリカの主治医の内分泌医に相談したが、やらないと言われた。
エリカの母親の方の息子が、ミネソタ大学の内分泌医がいいと言い、
その内分泌医は、エストロゲンの大量療法は乳がんリスクを上げるから
同大の婦人科医にまず子宮と乳房芽を摘出させようと言った。
「子宮摘出こそやりたかったんです。
生涯、生理に苦しむなんて、かわいそうだと私たちは信じていたので。
言葉でどこが痛いって言えない子なんですから」
婦人科医に裁判所の命令がいるだろうかと尋ねたが
医師はいらない、と答えたという。
「誰もそんなことは問題にしませんでした。
『私がやります。いつやりますか？』って。
そんなに簡単だなんて、びっくりしました。
息子が裁判所の命令がいるのでは、と聞いたんですけど、
『もちろん無用です。娘さんのためを思ってされることですから』と。」
08年4月に子宮摘出。
3カ月後に乳房芽の摘出。
いずれも保険会社が支払った。
ホルモン療法のまえに
大学の倫理委への出席を求められたので
エリカを連れて行った。
委員会は4人で、プロトコルを作りたい、と言った。
両親はエリカに回復の見込みがないこと、
在宅でできるかぎりのことをしてやりたいこと、
特に父親は将来、男性介護者から性的虐待を受ける懸念を訴え、
最悪でも妊娠だけはしない方が本人の尊厳が守られる、と説いた。
4人はくつろいだ雰囲気でニコニコしながら
「娘さんのためにはいいことです」と言ってくれた。
08年10月から10年12月の間、1日20ミリグラムのエストロゲンを投与。
乳癌のリスクに加えて、血栓症のリスクもあるため、
現在アスピリンを毎日飲んでいる。
母親は「介護の利点の方がリスクを上回っている
（benefits to her care outweighed the risks）」と。
批判している障害者は正しく理解していない、と彼女は考える。
「私たちがこの療法の対象にしているのは、
障害者の中でもわずか1％のエリカのような子どもたちだけで
誰にでもやろうという話ではありません。
もちろんグレー・ゾーンの人もいますが、
エリカにとっては白黒はっきりしています。
手術させて健康な臓器を摘出したと非難する人もいますが、
じゃぁ、30年間生理の痛みに耐えさせるのはどうなんです？
自然に手を加えて神を演じる行いだという人がいますけど、
私たちの慈愛に満ちた神様ならエリカを苦しませておけとはおっしゃいません。
エリカが子どもを産むことも赤ちゃんを抱くこともないんです。
でも、エリカは家族と一緒にいて、親の膝の上にいることが大好きなんです。
赤ちゃんのままにしておきたいんじゃなくて、ハッピーでいてほしい。
エリカには幸せに暮らす権利があります」
The ‘Ashley treatment’ : Erica’s story
The Guardian, March 16, 2012
まず、気になったのは、
この人が重い障害のあるエリカを養子にした時の気持ちを語っている言葉。
Maybe it was the whole dependence thing I thrive on, because she was always going to need me. The satisfaction of being able to make her happy.
気になるというよりも、
正直、うすら寒くなるのだけど。
次に、
息子が大きな役割を演じていて、
どうやらミネソタ大の内分泌医に繋いだのも彼のようだけれど、
その息子については何も語られていない。
こんなにスムーズなものかと両親がびっくりしたということと合わせて、
そのあたりに、なにか伏せられていることがあるような……？
一つ確認しておきたいこととしては、
エリカの両親はアシュリーの父親とコンタクトをとっていること。
つまり彼のアドバイスに従って、この療法を実現にこぎつけているはずだということ。
2012.03.30 / Top↑