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「障害のある乳幼児と母親たち その変容のプロセス」
一瀬早百合著 生活書院 2012

著者は田園調布学園大学準教授で精神保健福祉士、ソーシャルワーカー。

これまでの障害受容論、家族支援論、社会学における障害児・者家族研究を振り返り、

社会学における障害児・者の家族研究に共通する問題意識は、障害児の母親に対して「望ましい姿」や「役割規範」を押し付ける社会の持つ言説と、それを内面化せざるを得ない状況におかれた母親の葛藤である。
(P.24)

……家族の問題は家族で解決すべきという近代家族の言説のロジック……(中略)……を会議せず、個人の努力で克服すべき問題として無自覚に帰してきた「障害受容論」等への社会学研究の立場からの批判を十分に自覚したい。
(p.25)

と、先行研究を評価しつつ、

障害の種別や子どもの年齢段階による親子関係のあり方の違いが整理しきれていない、
母親と周囲の関係性の中で変容が捉えられていない、つまり

……親の経験を主観的、総合的にとらえた実証的研究はなされていない。
(p.188)
との批判から、

乳幼児期の障害のある子どもを持つ母親に限定し、子どもの障害別にグループ化して
母親を「全体としての人間」という視点で捉えつつ、

……早期の段階の母親の経験とは、≪自己のポジショニング≫の揺らぎをめぐる物語……(p.174)

として
育児支援グループでの語りと、フォローアップの個人面接での発言などから、
母親の「自己のポジショニング」の変容プロセスを分析しようと試みた、
たいへん意欲的な研究。

面白かったのは、
それらの語りをいくつかのキーワードで分析して
4パターンに分類されている変容の物語と、

Ⅰ「再生」パターン
Ⅱ「逃避」パターン
Ⅲ「獲得」パターン
Ⅳ「境界」パターン

それらを分析するために使われているキーワードとカテゴリー。

例えば
「自己全体の崩れ」「不安の開示」「再建の要請」「傷つきの累積」
「コミュニティの獲得」「心強い居場所」「孤立のスパイラル」
「わが子を守る」「アンビバレント」「自己の意味付け」などなど。

実際の障害像とは関わりなく、
母親が子どもの障害を「治らない障害のある子ども」と捉えている(障害モデル)か、
それとも「そのうち治る病気の子ども」と捉えているか(病気モデル)によって、
前者のモデルだとⅠまたはⅡのパターンになり、
後者のモデルだとⅢまたはⅣのパターンになる、とか、

それぞれのモデルでどちらになるかの大きな要因として、
思いを表現した時に「重要な他者」がそれを受け入れ「受容」してもらえるか
それを「拒否」され「傷つき」となったり、
それが「累積」されたり「関係の断絶」に至るかだ、とか。

分析とか解説が興味深い。
(すべてに頷けるわけではないけど)

あと個人的に目を引かれた個所として、

発達段階の重度~軽度といった客観的な子どもの状態だけが変容プロセスに直接関係するのではなく、母親がわが子と分かりあえる実感が持てているかどうかという主観に関連する病の特性が、強く影響していることが明らかとなった。
(p.138)

……重要な他者からの【拒否】は、何よりにもまして、障害のある乳幼児を持つ母親にとって大きなダメージとなることが明らかになった。
(p.140)


この本は、著者の博士論文がほぼそのまま本になったとか。そのためか、
すごく興味深いことに、結論がズバッと分かりやすく書かれているのは、
本文中ではなく「あとがき」だった。

次のエントリーに続く。
2012.08.02 / Top↑
日本に介護者支援法を
実現する市民の会
にご賛同ください

「一般社団法人 日本ケアラー連盟」は、介護をしている人、介護者を気遣う人、介護者の抱える問題を社会的に解決しようという志を持つ人が集い、病気や障害ごとの縦割り介護を横につないで、「市民の共感と連帯の力がいかされる社会保障」に向けた改革を推しすすめ、共に生きる社会をつくります。

 日本の社会は、安定的なセーフティネットとしての社会保障制度の基盤がゆるぎ、再構築が急がれています。とりわけ介護問題の中でも、今なお「介護する側」が抱える長期間にわたる身体的・精神的・経済的な過酷な負担という課題については、国による正確な実態把握も遅れ、有効な支援施策も欠いたまま、長い間放置されてきました。
人はみな「人として尊厳を保ちながら、健康で文化的な生活をおくることができる」権利や、幸せを追求する権利をもっています。しかし、介護者自身のそうした権利は、「(介護は)家族がやってあたりまえ」という無言の圧力のもとに覆い隠されてきました。
さらに私たちは、この社会が介護者という当事者たちの「声なき声」と真摯に向き合うことなく、社会問題として顕在化させてこなかったという事実にも目を向けなければなりません。

 これまで日本では、病気や障害ごとにさまざまな患者会や家族会が、自助グループとして長きに渡り当事者の権利や生活を守るため、地道な運動を積み重ねてこられた経緯があります。その歴史を踏まえつつ、私たちは、あらたに「介護者(ケアラー)」をキーワードとして、横につなぐ運動を展開したいと願い、2010年6月に任意団体である「ケアラー(家族など無償の介護者)連盟」を立ち上げ、全国調査を実施してきました。

そこからみえてきたことは、
1―5世帯に1世帯は在宅で介護(ケア)をしている人がいる
2―4人に1人は複数の人の介護(ケア)をしている
3-高齢者や男性、未婚、働き盛りの介護者、育児と介護の両方を担う人、なども増えており、想像以上に幅広いケアラーが存在している
4-2人に1人は身体の不調を感じ、4人に1人以上は心の不調を感じている
ことなどです。
その支援は最早国民的な課題です。

 また、精神疾患・認知症の人を介護しているケアラーは、とくに負担感や孤立感を感じており、精神疾患のある親の元で、実際にはケアをしている子ども(10代・20代のヤングケアラー)は、“「病気」や「生活」「自分」のことが分からない”、“誰にも言えず、家の中でも孤独である”、“大人になっても「生活のしづらさ」を感じている” という調査結果もあります。

そして何よりケアラーは多様な支援を望んでいることも明らかになりました。
 
私たちは、介護者支援の目的を、

① 介護される人、する人の両当事者がともに尊重される
② 無理なく介護を続けることができる環境を醸成・整備する
③ 介護者の社会参加を保障し、学業や就業、趣味や社交、地域での活動などを続けられるようにする
④ 介護者の経験と、人びとの介護者への理解と配慮がともに活かされる社会(地域)をつくる

ことに置いています。

この運動は、介護者の権利擁護せいをめざし、具体的な支援施策の実施や、その根拠となる「支援法」の制定をも盛り込んだ幅広い国民的な運動です。
現在、介護者支援法(仮称)の制定に向けて活動する、「日本に介護者支援法を実現する市民の会」の準備をすすめています。
志を同じくするみなさまの積極的な参画をいただき、国会そして社会に向け大きくアピールをしていきたいと考えています。この趣旨に賛同し、ぜひ名を連ねていただきますよう切にお願いいたします。

2012年(平成24年)6月吉日

                   日本に介護者支援法を実現する市民の会
                       事務局:一般社団法人日本ケアラー連盟
                                                   代表理事   岡部 謙治
                                                            児玉 真美
                                                            津止 正敏
                                                            堀江 紀一
                                                            堀越 栄子
                                                            牧野 史子

                                                            三富 紀敬

ご賛同いただける方は、お手数ですが、 次のエントリーの内容をコピペ・記入していただき、
以下の日本ケアラー連盟事務局あてにファックスまたはメールにてお送りいただきますよう、
また期間が短く恐縮ですが、6月18日までにお願いいたしたく、
どうぞよろしくお願いいたします。

◆窓口◆
一般社団法人日本ケアラー連盟事務局
〒160-0022 東京都新宿区新宿1-25-3エクセルコート新宿302
Tel.03-3355-8028/Fax.03.5368-1956
メール:carers.law@carersjapan.com
2012.06.19 / Top↑
オーストラリアでWesley Mission により
精神障害のある人をケアする1000人のケアラーを対象とした調査結果が報告されている。

それによると

自身の心身の健康に有害な影響を報告したケアラーはほとんど90%で、

家族や友人との関係に悪影響があったとするケアラーは4人に1人。

仕事や経済状況が悪化したとする人が60%。

43%が10年以上、ケアラー役割を担っている。

気がかりなデータとして、
約3割のケアラーが家族の暴力を経験していることで、

特に統合失調症や双極性障害などの複雑な障害のある人をケアしている人でリスクが高い。
また女性のケアラーが特に被害に遭いやすい。

さらにケアラーの3分の1が
助けを求めることに憶したことがある、と答えた。

報告書 Keeping minds well: caring till it hurts では
ケアラー・サポートに関して、

GPその他の専門職にケアラーについてもっと教育を行う、
緊急時のレスパイトサービスを増やす、
自らの法的権利についてケアラーに教育を行う、など、

8点の提言を行っている。

Sticking with you:carers in the spotlight
The Sydney Morning Herald, May 14, 2012


報告書のサイトに行ってみようと yahoo!7 で検索をかけてみたのですが、
今の段階でヒットするのは報道のみのようです。
2012.05.27 / Top↑
英国のケアラー支援チャリティ the Carers Trustが
ケアラー実態調査の結果を発表している。

なお、英国のケアラー支援の老舗、the Princess Royal Trust for Carers が
4月1日をもって Crossroads Careと合併し、the Cares Trust となった、とのこと。

このニュースについては、以下に。
http://www.carers.org/news/princess-royal-trust-carers-and-crossroads-care-merge-become-carers-trust


そのCarers Trustがこの度行った500人の成人の調査データによると、
成人ケアラーの60%が介護負担から、またその他の責任との両立の困難から
メンタル・ヘルスの問題を抱えていると報告。

身体的な健康問題と精神的な健康問題の両方を経験した人は
4分の1を超え、主な訴えは筋肉痛や不眠、疲労など。

介護によりキャリアが損なわれたという人は、ほとんど60%。

現在、英国では600万人、成人の8人に1人がケアラーで
彼らの無償のケア労働によって、毎年ざっと1190億ポンドの公費が節減されている。

2037年には900万人に達する見込みで、

この調査結果は
英国政府に誰もが受けられる支援サービスの整備を促すものだ、と。

今回の調査では、ケアラーのほとんど3分の2が
カウンセリングもレスパイトも福祉サービスも使ったことがないという結果となったが、
これらのサービスはケアラーの負担とストレス軽減につながることが知られている。

これまでの研究では
ケアラーはその他の人に比べて健康を害する確率が2倍になるし、
約4分の3のケアラーで経済状況が悪化するとのエビデンスがある。

150万人以上のケアラーが60歳以上の高齢で、
介護をこなしながら、自らも支援を必要とする場合が多い。

今回の調査結果を受けて、
野党の陰の保健相などから地域による格差を解消するためにも
ケアラー支援に関する全国レベルのミニマル・スタンダードと予算確保を
呼びかける声が上がっている。

The Carers Trustのトップは
「多くのケアラーは
自分のことをケアラーであるとは意識しないまま
社会にどんな支援があるか気づいていないのです」

またCares UKの幹部からは
成人の社会ケア緊縮策の影響が廻り回ってケアラーに付け回されている、との指摘も。

ケアラーの58%が女性で、42%が男性。

300万人が仕事と介護の両立に苦労しており、
ケアラーの5人に1人が仕事を諦めざるをえなくなっている。

1週間に50時間以上の介護を行っているケアラーは125万人。

Britain’s army of unpaid carers ‘being pushed to breaking point’
The Independent, May 8, 2012


The Carers Trust の 当該調査のページは以下。
http://www.carers.org/news/new-research-finds-unpaid-carers-struggle-without-support


その他、関連報道の一部を以下に。

http://www.yorkshirepost.co.uk/news/at-a-glance/main-section/charity-claims-carers-suffer-health-and-career-problems-1-4524296
http://www.guardian.co.uk/social-care-network/2012/may/08/gp-need-more-carer-aware?newsfeed=true
http://www.guardian.co.uk/society/2012/may/07/elderly-care-funding-duncan-smith?CMP=EMCNEWEML1355



多くのケアラーが
自分はただ家族の世話をしているだけと考えて、特に介護者として自分を捉えず、
そのために社会に存在する支援サービスに繋がれていない問題は

去年の英国のケアラーズ・ウイークでも
「隠れたケアラーを発見する」というキャッチで取り上げられていました ↓
ケアラーの本当の顔: 英国ケアラーズ・ウィーク2011(2011/7/5)


ちなみに日本のケアラー実態調査については ↓
日本のケアラー実態調査(2011/6/14)
2012.05.13 / Top↑
前のエントリーに報告書の概要があります。
このエントリーは報告書本文 p.131-132 の全訳です。


2011年秋の本報告書の刊行は、政府の意見聴取キャンペーンthe Future of Care and Supportと期を一にするものである。2012年には保健相から介護と支援白書の刊行が予定されており、その後に実施となる新制度に向けて、本報告書によりDS事業から学ぶ重要な機会を提供する。

以下の政策提言は「介護者戦略2010」(セクション7.2)において定められた7つの原則に即したものである。

1. すべての地域で、地方自治体、NHS組織とボランティア団体とが連携して効果的な介護者支援を開発・提供する努力が強化されなければならない。連携の実際はさまざまで、心身の健康委員会(health and well-being boards)の位置づけも異なれば、地域の既存の連携のあり方に依拠する場合もあれば、それをさらに発展させる場合もあろうが、連携機関の間には適切なサービスの企画、開発、実施を可能とする未来志向の戦略と予算に関する合意がなければならない。このアプローチは「介護者戦略2010」によってプライマリー・ケア・トラストに通達されたガイダンスに沿うものである。

2.サービスの開発においては、適切な研修を提供しつつ、地域の関係者の連携の中に多様な介護者を含めなければならない。介護者ニーズの検討、介護者支援を開発するにあたっての地域の優先順位の把握、様々な形態の介護者サービスを届けるために必要な主導機関とサポート機関との選定には、連携に含めた介護者と協働して当たるべきである。

3. 広い範囲の介護者に支援を届け、まだサービスに繋がっていない介護者にも手を差し伸べるためには、地域の関係者の柔軟な連携が必要である。特定のターゲット・グループの介護者と関わりを作ろうとする場合には、時にはグループの特性に応じた特別体制を組むことも必要である。グループの特性によっては、介護者の信頼を得ている機関や実際に介護している人たちと関わっている機関が医療と社会ケア制度の枠組みの外にあるならば、支援を確立・維持するためにそれらの機関との柔軟なネットワークが求められる場合もある。

4. 「この支援だけが最善」という支援策も「これだけであらゆる介護状況、あらゆる介護者への解決策を提供できる」支援策もあり得ない。どの地域レベルにおいても、効果的な介護者支援のためには介護者支援に多様なメニューがあり、それらが個々のニーズに合わせて応用可能であることが必要。柔軟かつ個別的なサービスだからといって必ずしも高価なものにする必要はなく、予測も予想もできない形で生じる介護者のニーズにもタイムリーに素早く利用可能なものでなければならない。

5. 介護者支援のメニューについては地方自治体とNHS組織とボランティア・セクターや、また地域の状況に応じてその他の団体との間での合意形成が必要である。介護者に支援が必要なのは、健康問題とストレス;適切な支援、サービスと要介護者用の用具と住宅改造へのアクセス情報;所得維持と介護期間およびその後の年金保護;セルフケア、健康的な生活スタイルと介護以外の生活の維持;教育、研修、仕事と余暇へのアクセス;緊急時に備えた計画と介護者役割から時々または定期的に休息する手段

6.新規診断や退院や外来受診時など患者に介護者が付き添うことの多い病棟を中心に、病院は新たな介護者を見つけ出しサポートするメカニズムを定常的に提供しなければならない。介護者となったばかりの人や介護責任に変化が生じた人へ支援が、フォロー・アップ・サービスに繋ぐことも含めてタイムリーにうまくコーディネートされるには、それら支援が全ての急性期病院で利用可能となっており、全ての外来クリニックで告知されていることが必要である。

7. 個々の現場で必ずしも認識されているとは限らないが、全てのGPは診療を通じて介護者と接触している。全てのGPの診療所に対して、介護者支援のキー・パーソンとなる担当スタッフを置くよう求めるべきである。キー・パーソンの役割はGPをサポートして介護者を見つけ出し、地域の適切なサービスに繋げ、介護していることによって介護者自身が病院予約を取りにくかったり治療を受けにくくなることがないよう保証すること。こうしたスタッフに介護者理解と介護者支援の研修が必要な場合もある。具体的な進め方については、2010年10月にプリンセス・ロイヤル・トラスト・フォー・ケアラーズと英国家庭医学会が刊行したガイドブック”Supporting Carers”がGPとそのチームに向けて詳細な提言を行っている。

8. 病院、GP診療所、地方自治体、ボランティア・セクターにおいて介護者と接する全てのスタッフは、介護責任が介護者の心身の健康におよぼす影響に配慮できるよう研修を積み、介護者が心身の健康チェックを受けられるようアドバイスできなければならない。今回のDSプログラムで専門家や支援スタッフ向けに開発・検証されたチェックリスト、手法、ガイドラインが医療と社会ケア制度の関係者に広く提供され、研修に生かされて、関係スタッフ全員が介護者のストレスや健康悪化のサインに気付き、適切な支援へのアドバイスができなければならない。

9. 特にNHS(だけとは限らないが)を中心に医療と社会ケア制度の多くの職員が、介護者理解の研修を受けることができないために、介護者支援を効果的に提供できないでいる。すべての関係機関がスタッフに対して定期的に介護者理解の啓発研修を行わなければならない。必ずしもコスト高な研修を行う必要はなく、対象スタッフによってはオンライン研修や、インターネットを利用した研修方法も安価で適切な選択肢であろう。


キャンペーン
http://caringforourfuture.dh.gov.uk/

介護者戦略2010
http://www.dh.gov.uk/en/Publicationsandstatistics/Publications/PublicationsPolicyAndGuidance/DH_122077

(これ以外にはヒットしないのですが、この文書は6章までで7.2というセクションがないので、
同種の別モノのような気もします)


            ------

これまで当ブログが介護者支援について書いてきたエントリーは相当数に上ったため、
以下のエントリーに一度リンクを取りまとめています ↓

「クローズアップ現代」が英国の介護者支援を紹介(2010/10/14)

オマケとして
母に殺させるな……「介護者支援」への思い(2012/1/12)


介護者支援について「介護保険情報」の連載で書いたものはこちらに ↓
介護者支援シリーズ 1: 英国の介護者支援
介護者支援シリーズ 2: 英国の介護者週間
介護者支援シリーズ 3: 英国のNHS憲章草案と新・全国介護者戦略
介護者支援シリーズ 4: 米国 家族介護者月間
介護者支援シリーズ 5: 障害のある子どもを殺す母親たち
介護者支援シリーズ 6: NHSの介護者支援サイト Carers Direct

【Marriotさんの著書に関するエントリー】
「“身勝手な豚”の介護ガイド」1: セックスもウンコも“殺してやりたい”も(2011/7/22)
「“身勝手な豚”の介護ガイド」2: あなた自身をもう一人の“子豚”に(2011/7/22)
「“身勝手な豚”の介護ガイド」3: “専門家の世界”に心が折れないために(2011/7/22)
「“身勝手な豚”の介護ガイド」3のオマケ: だって、Spitibaraも黙っていられない(2011/7/22)
「“身勝手な豚”の介護ガイド」4: 「階段から突き落としてしまいたい」で止まるために(2011/7/23)
「“身勝手な豚”の介護ガイド」5: ウンコよりキタナイものがある(2011/7/23)
「“身勝手な豚”の介護ガイド」6: セックスを語ると“子豚”への愛が見えてくる“ケアラー哲学”(2011/7/24)
2012.03.14 / Top↑