昨日の補遺で拾ったNY Timesの気がかりな記事。
何年か前に、仕事の関係で米国の個別障害者教育法（IDEA, 1975）をちょっとだけ齧ったことがあって、
一方では「みんなで責任逃れをするための書類整備システム」ではないのかと保留部分を持ちつつ、
さらに、それが教育現場を過酷な板挟み状態に追いやっている現実も意識しつつ、
それでも、
3歳から21歳までの間、障害のある子どもの教育については
地域のスクールディストリクトの責任が明確に規定されており、
できる限り制約の少ない環境で、個別教育計画によって、
個別のニーズに応じた無料の教育が保障されている、
そのため、必要な支援用具はもちろん、
必要と判断されれば1対1対応で看護師、介護者がつけられるほか、
個別の理学療法や作業療法も受けられる……というIDEAの基本からすれば、
これだけ障害児・者の切り捨てが露骨になってきた一方で、
障害児・者支援のベースラインそのものは、
日本では考えられないほどに高いのではないか……という
大きな疑問も捨てきれずにいました。
その辺りのことを含めて、
この記事には、米国の重症重複障害児の教育の実態がいくらか描かれているので、
まず、その内容を、以下に。
現在、米国で何らかの特別教育サービスを受けている子どもは650万人以上で
彼らに対する特別教育にかかるコストは年間740億ドル。
そのうち重複した障害があり、特別な教育ニーズのある障害児は132000人。
例えば、記事が取り上げているDonovan Forde（20）のケースでは、
学校では常時、1対1対応の介助者（無資格）がつく。
このような無資格の介助者の年収は
だいたい 21,000 から 36,000 ドル。
内容を工夫した各種教科の授業を受ける。
（IDEA以前は、受けられるのは音楽と美術だけだった）
Donovanのクラスは、重複障害児が12人。
Donovanの個別計画で目標として設定されているのは
上下、左右など方向の概念理解を完全にすること。
米国のコイン4種類を完全に見分けられるようになること。
電子機器や触覚記号を通じて1日に５回、
自分の希望やニーズを伝え、コミュニケートすること。
なかなか完全にはできないため、目標は何年も変わっていない。
こうした授業のほか、
彼がIDEAで受けているものとして、毎週、
30分間の理学療法を２回。
1時間の作業療法を１回。
1時間の言語療法を１回。
30分間のvision セラピーを１回。
（ここまででなくとも、日本でも、うちの子が小学校の頃には、
ある程度の個別リハが受けられていたような記憶があるのですが、
今、日本では、こんなの、とうていあり得ないのでは？）
シングルマザーの家庭と思われ、
Donovanは9年前から病院経営のナーシング・ホームに入所している。
学校には既に15年間通っており、21歳になる来年で学校教育が終わる。
施設での日中活動では個別活動がはるかに少なくなるため、
今後の生活に適応できるよう、学力や認知能力の向上から教育内容の焦点をシフトして、
日常生活上のスキルや、介護者とのコミュニケーションへとフォーカスし、
工夫していく必要が出てきている。
（記事の内容から推測すると、
ナーシング・ホームから学校に通っているのではないかと思われます。
ナーシング・ホームについてはメディケイドで対応され、
教育についてはIDEAでスクールディストリクトが対応……
……ということではないでしょうか？）
またDonovanの学校の上の階には自閉症や学習障害などの子どもたちのクラスが複数あり、
全体としては319人の子どもたちに約170人の介助者、セラピスト、教師、管理者が関わる。
2009年の一人あたりのコストは、58,877ドルだった。
ちなみにNY市全体の平均では、一人当たり17,696ドル。
A Struggle to Educate the Severely Disabled
The NY Times, June 19, 2010
IDEAによる1対1対応の補助員その他については、以下のエントリーにも。
蘇生拒否にて通学する重症児巡り論争（Katie Jones）(2008/1/8)
重症児への嫌悪感(Katie Jones) 1(2008/1/9)
重症児への嫌悪感( Katie Jones) 2（2008/1/10）
重症児への嫌悪感（Katie Jones） ３(2008/1/10)
なお、メディケイドの方から在宅の重症児ケアに支給される介護用具等についての
ベースラインをイメージする際に参考になりそうな記事は、こちらに。
Ashleyケース、やはり支援不足とは無関係かも(2008/12/8)
―――――
記事の大きな流れとしては、
個別の障害像に応じて学力を伸ばそうと努力するのがIDEAの理念の基本になるが、
こうした重複障害児の教育では、学力と日常生活上のスキルと
どちらにフォーカスしていくかというジレンマがあること、
重症重複障害児に学力の伸びを期待することに限界があること、
インクルージョンの理念で組まれる教育プログラムには
そのまま当てはめることができず、個別対応にならざるを得ないこと、
したがってコストが最もかさんでいる一方で、
その内情は最も理解されにくいこと、
しかし、これまでスキル重視できた障害児教育も、
彼らが楽しいと感じ、自分も価値のある人間だと感じられるように
今後は情緒や人との関係性を念頭に考えていくことの必要性が指摘されていること、
などなどが描かれていきます。
Donovanの意思疎通はアセスメントできにくいとしても、
彼なりに頭を突き出して怒りを表現したり、
頷くことで「もっと」と要求したり、
頭が垂れているのは気持ちが落ち込んでいる時……など
「Donovanの理解力は非常に良いですよ。
彼は、あなたや私と同じように分かっています。
言葉を話せたり、目が見えれば、もっとうまく表現できるのですが」と
前の介助者だったAdams氏が言っているように、
理解されにくい重複障害児のコミュニケーションや認知能力についても、
多くが描かれてはいるのだけれど、
その一方で、記事を書いた記者には
Donovanが授業中に「ただ眠っている」とか
「ただ身体を震わせて、よだれを垂らして、そこにいるだけ」と見えているらしく、
記事のトーンのどこかから
こんなに多大なコストをかける意味があるのか、無駄ではないのか、と
問いかける響きが聞こえてくるのも事実。
やっぱり、連想されるのは去年あった、以下の声――。
「障害児教育予算は優秀児教育に回せ」と優秀児と自閉症姉弟の母親(2009/3/10)
何年か前に、仕事の関係で米国の個別障害者教育法（IDEA, 1975）をちょっとだけ齧ったことがあって、
一方では「みんなで責任逃れをするための書類整備システム」ではないのかと保留部分を持ちつつ、
さらに、それが教育現場を過酷な板挟み状態に追いやっている現実も意識しつつ、
それでも、
3歳から21歳までの間、障害のある子どもの教育については
地域のスクールディストリクトの責任が明確に規定されており、
できる限り制約の少ない環境で、個別教育計画によって、
個別のニーズに応じた無料の教育が保障されている、
そのため、必要な支援用具はもちろん、
必要と判断されれば1対1対応で看護師、介護者がつけられるほか、
個別の理学療法や作業療法も受けられる……というIDEAの基本からすれば、
これだけ障害児・者の切り捨てが露骨になってきた一方で、
障害児・者支援のベースラインそのものは、
日本では考えられないほどに高いのではないか……という
大きな疑問も捨てきれずにいました。
その辺りのことを含めて、
この記事には、米国の重症重複障害児の教育の実態がいくらか描かれているので、
まず、その内容を、以下に。
現在、米国で何らかの特別教育サービスを受けている子どもは650万人以上で
彼らに対する特別教育にかかるコストは年間740億ドル。
そのうち重複した障害があり、特別な教育ニーズのある障害児は132000人。
例えば、記事が取り上げているDonovan Forde（20）のケースでは、
学校では常時、1対1対応の介助者（無資格）がつく。
このような無資格の介助者の年収は
だいたい 21,000 から 36,000 ドル。
内容を工夫した各種教科の授業を受ける。
（IDEA以前は、受けられるのは音楽と美術だけだった）
Donovanのクラスは、重複障害児が12人。
Donovanの個別計画で目標として設定されているのは
上下、左右など方向の概念理解を完全にすること。
米国のコイン4種類を完全に見分けられるようになること。
電子機器や触覚記号を通じて1日に５回、
自分の希望やニーズを伝え、コミュニケートすること。
なかなか完全にはできないため、目標は何年も変わっていない。
こうした授業のほか、
彼がIDEAで受けているものとして、毎週、
30分間の理学療法を２回。
1時間の作業療法を１回。
1時間の言語療法を１回。
30分間のvision セラピーを１回。
（ここまででなくとも、日本でも、うちの子が小学校の頃には、
ある程度の個別リハが受けられていたような記憶があるのですが、
今、日本では、こんなの、とうていあり得ないのでは？）
シングルマザーの家庭と思われ、
Donovanは9年前から病院経営のナーシング・ホームに入所している。
学校には既に15年間通っており、21歳になる来年で学校教育が終わる。
施設での日中活動では個別活動がはるかに少なくなるため、
今後の生活に適応できるよう、学力や認知能力の向上から教育内容の焦点をシフトして、
日常生活上のスキルや、介護者とのコミュニケーションへとフォーカスし、
工夫していく必要が出てきている。
（記事の内容から推測すると、
ナーシング・ホームから学校に通っているのではないかと思われます。
ナーシング・ホームについてはメディケイドで対応され、
教育についてはIDEAでスクールディストリクトが対応……
……ということではないでしょうか？）
またDonovanの学校の上の階には自閉症や学習障害などの子どもたちのクラスが複数あり、
全体としては319人の子どもたちに約170人の介助者、セラピスト、教師、管理者が関わる。
2009年の一人あたりのコストは、58,877ドルだった。
ちなみにNY市全体の平均では、一人当たり17,696ドル。
A Struggle to Educate the Severely Disabled
The NY Times, June 19, 2010
IDEAによる1対1対応の補助員その他については、以下のエントリーにも。
蘇生拒否にて通学する重症児巡り論争（Katie Jones）(2008/1/8)
重症児への嫌悪感(Katie Jones) 1(2008/1/9)
重症児への嫌悪感( Katie Jones) 2（2008/1/10）
重症児への嫌悪感（Katie Jones） ３(2008/1/10)
なお、メディケイドの方から在宅の重症児ケアに支給される介護用具等についての
ベースラインをイメージする際に参考になりそうな記事は、こちらに。
Ashleyケース、やはり支援不足とは無関係かも(2008/12/8)
―――――
記事の大きな流れとしては、
個別の障害像に応じて学力を伸ばそうと努力するのがIDEAの理念の基本になるが、
こうした重複障害児の教育では、学力と日常生活上のスキルと
どちらにフォーカスしていくかというジレンマがあること、
重症重複障害児に学力の伸びを期待することに限界があること、
インクルージョンの理念で組まれる教育プログラムには
そのまま当てはめることができず、個別対応にならざるを得ないこと、
したがってコストが最もかさんでいる一方で、
その内情は最も理解されにくいこと、
しかし、これまでスキル重視できた障害児教育も、
彼らが楽しいと感じ、自分も価値のある人間だと感じられるように
今後は情緒や人との関係性を念頭に考えていくことの必要性が指摘されていること、
などなどが描かれていきます。
Donovanの意思疎通はアセスメントできにくいとしても、
彼なりに頭を突き出して怒りを表現したり、
頷くことで「もっと」と要求したり、
頭が垂れているのは気持ちが落ち込んでいる時……など
「Donovanの理解力は非常に良いですよ。
彼は、あなたや私と同じように分かっています。
言葉を話せたり、目が見えれば、もっとうまく表現できるのですが」と
前の介助者だったAdams氏が言っているように、
理解されにくい重複障害児のコミュニケーションや認知能力についても、
多くが描かれてはいるのだけれど、
その一方で、記事を書いた記者には
Donovanが授業中に「ただ眠っている」とか
「ただ身体を震わせて、よだれを垂らして、そこにいるだけ」と見えているらしく、
記事のトーンのどこかから
こんなに多大なコストをかける意味があるのか、無駄ではないのか、と
問いかける響きが聞こえてくるのも事実。
やっぱり、連想されるのは去年あった、以下の声――。
「障害児教育予算は優秀児教育に回せ」と優秀児と自閉症姉弟の母親(2009/3/10)
2010.06.22 / Top↑
Minnessota州で、
これまでの障害者に対する差別に対して州の公式な謝罪が全会一致で上下院を通過し、
5月27日、知事が署名して法制化されたとのこと。
州上院のJohn Marty議員が１３年間成立を目指してきたもので、
同議員は以下の声明を発表。
State passes public apology to people with disabilities
News Release, State Senator John Marty,
May 27, 2010
涙が出ました。
そして、
ここでもまた「尊厳」という言葉が
ごく自然に使われていることを思いました。
「ごめんなさい。過ちを犯しました」と言えない人たちが
自らの過ちを糊塗するために更に過ちを重ねることを躊躇わず、
多くの重症児の身体を侵襲のリスクに晒そうとしていることも。
そのために「赤ちゃんと同じ重症児は家で家族に介護されるのが幸せ」と繰り返している人たちに
この声明の、文言ではなく、その心をこそ、しっかりと聞け……と言いたい。
施設に閉じ込めることだけが問題なわけではないのだぞ。
尊厳を侵すのは、「どうせ」と線を引く、あんたらの、その卑しい心根なのだぞ。
－－－－－
検索してはみたものの、legislation そのものには行きつけませんでしたが、
YouTubeに、地元のテレビ番組のMarty議員インタビュー（6月11日）がありました。
MN Apologizing To The Mentally Disabled （6分21秒）
特に印象的だった内容は、
・ 州でも企業でも社会でも、間違ったことをしたら、ごめんなさい、と謝るのは当たり前のこと。
・ キャスターの女性が、「今回の謝罪は障害者にとっても喜ばしいと同時に、
人間としての我々自身のためにもなるのでは」と指摘したのに対して、
Marty議員も、「その通りだ。ごめんなさいと自らの過ちを認めることが
この先に歩みを進める我々人間のためにもなることなのです」と。
(human-beings are better off)
・キャスターの女性は「障害者について社会全体の問題として皆が捉える契機となり、
社会の統合という意味でも意義深い」とも指摘。
・30年前から、この謝罪を目指して尽力してきたMarty議員は
今回、両党全員一致で上院下院共を通過したことについて
「30年前には、セルフ・アドボカシーもなく、
障害者は世間から憐れんであげる存在とみなされていたが
今では障害者も尊厳をもった一人の人と捉えられるようになった。
30年前には、代弁してあげなければならなかったが、
今では本人たちが声を上げている。
こうして社会の意識が変わることによって、
我々一人ひとりにとっても、大きなプラスになる」と。
これこそ、
「いのちの選択」の中で書かれていた「社会の品位」というものであり、
当ブログがそのエントリーや、以下のエントリーで考えてきた内容に通じていくような気がします。
Quellette論文：Aケース倫理委検討の検証と批判(2010/1/15) ：フランシス・フクヤマに言及
Dr.Qの提言とspitzibaraの所感(2010/1/15) ：「どうせ」について
「医師の道徳的な義務とは自身に対して負うもの」と“Ashley療法”の線引きを突き崩すTan論文(2009/12/20)
これまでの障害者に対する差別に対して州の公式な謝罪が全会一致で上下院を通過し、
5月27日、知事が署名して法制化されたとのこと。
州上院のJohn Marty議員が１３年間成立を目指してきたもので、
同議員は以下の声明を発表。
ミネソタ州が両党一致の元にこの謝罪を行ったことを
私は大変嬉しく思っています。
１００年以上もの間、Minnesota州は
精神病や知的障害のある人々を家族や地域から引き離して
州の施設に閉じ込める施策をとりました。
それらの施設では、
賃金もなしに強制労働をさせられた人、
本人の同意なしに医療の実験や治療をされた人、
懲罰としてショック療法や忌避療法をされたり、隔離された人たちがいました。
上院保健委員会は、
家族と離れて施設に閉じ込められて子ども時代を送り、現在は成人している人たちから、
自分ではどうにもできないことに対して時に残酷な懲罰を受けた体験をヒアリングしました。
彼らは、人なら誰もが認められるべき尊厳を拒まれました。
このような事実はミネソタの歴史の恥ずべき部分です。
ここに公式に謝罪することによって、
ミネソタ州は過去の過ちを認め、この時代に幕を下ろす一助とします。
こんな謝罪は大したことではないと感じる人もいるかもしれませんが、
子ども時代に施設に不当に収容された人たちにとっては、たいへん重要な言葉です。
州の施策のために苦しんだ人たちや家族が、
やっと今、州から、その意味深い言葉を聞いているのです。
“We are sorry.” ごめんなさい、 と。
State passes public apology to people with disabilities
News Release, State Senator John Marty,
May 27, 2010
涙が出ました。
そして、
ここでもまた「尊厳」という言葉が
ごく自然に使われていることを思いました。
「ごめんなさい。過ちを犯しました」と言えない人たちが
自らの過ちを糊塗するために更に過ちを重ねることを躊躇わず、
多くの重症児の身体を侵襲のリスクに晒そうとしていることも。
そのために「赤ちゃんと同じ重症児は家で家族に介護されるのが幸せ」と繰り返している人たちに
この声明の、文言ではなく、その心をこそ、しっかりと聞け……と言いたい。
施設に閉じ込めることだけが問題なわけではないのだぞ。
尊厳を侵すのは、「どうせ」と線を引く、あんたらの、その卑しい心根なのだぞ。
－－－－－
検索してはみたものの、legislation そのものには行きつけませんでしたが、
YouTubeに、地元のテレビ番組のMarty議員インタビュー（6月11日）がありました。
MN Apologizing To The Mentally Disabled （6分21秒）
特に印象的だった内容は、
・ 州でも企業でも社会でも、間違ったことをしたら、ごめんなさい、と謝るのは当たり前のこと。
・ キャスターの女性が、「今回の謝罪は障害者にとっても喜ばしいと同時に、
人間としての我々自身のためにもなるのでは」と指摘したのに対して、
Marty議員も、「その通りだ。ごめんなさいと自らの過ちを認めることが
この先に歩みを進める我々人間のためにもなることなのです」と。
(human-beings are better off)
・キャスターの女性は「障害者について社会全体の問題として皆が捉える契機となり、
社会の統合という意味でも意義深い」とも指摘。
・30年前から、この謝罪を目指して尽力してきたMarty議員は
今回、両党全員一致で上院下院共を通過したことについて
「30年前には、セルフ・アドボカシーもなく、
障害者は世間から憐れんであげる存在とみなされていたが
今では障害者も尊厳をもった一人の人と捉えられるようになった。
30年前には、代弁してあげなければならなかったが、
今では本人たちが声を上げている。
こうして社会の意識が変わることによって、
我々一人ひとりにとっても、大きなプラスになる」と。
これこそ、
「いのちの選択」の中で書かれていた「社会の品位」というものであり、
当ブログがそのエントリーや、以下のエントリーで考えてきた内容に通じていくような気がします。
Quellette論文：Aケース倫理委検討の検証と批判(2010/1/15) ：フランシス・フクヤマに言及
Dr.Qの提言とspitzibaraの所感(2010/1/15) ：「どうせ」について
「医師の道徳的な義務とは自身に対して負うもの」と“Ashley療法”の線引きを突き崩すTan論文(2009/12/20)
2010.06.15 / Top↑
Times誌は近く電子版の有料化に向けて今月から紙面を一新し、
会員登録した人が記事を開くにも、その都度ログインを求められるようになったため
リンクが張れず（張っても意味がないので）、タイトルのみになります。
Girl, 13, among seven arrested over murder of ‘gentle giant’
The Times, June 7, 2010
知的障害のあるShaun Rossingtonさん（２１）は
先週水曜日の夜、両親が寝室に引き上げる際には一人でテレビを見ていた。
ところが翌日の朝4時に、
同じ地域のスーパーマーケットの近くで、遺体で見つかった。
死因は頭部に受けた傷。
最後に両親が目撃して以降のRossingtonさんの行動など
詳細は未だに不明。
しかし、Rossingtonさんの殺人容疑で土曜日に警察が逮捕したのは
20歳と25歳の男性、16歳の少年3人、
それから16歳と13歳の少女。
Rossingtonさんは両親に「優しい巨人」とあだ名されており、
背が高く、がっしりした体格ではあるものの、性格は穏やかで、
地元のサッカーチームに所属し、友人も多かった。
【関連エントリー】
想像力と寛容をなくしていく社会(2008/5/20)
“社会浄化”同性愛者、知的障害者の殺人を検察が黙認（コロンビア）(2009/9/7)
若者ギャングの10年に及ぶ軟禁・嫌がらせで母が障害のある娘と無理心中(2009/9/18)
英国内務省から「ヘイト・クライム政府横断行動計画」(2009/10/9)
車いす男性に10代の子ども2人が鉄バイプで殴る蹴る（豪）(2010/3/15)
会員登録した人が記事を開くにも、その都度ログインを求められるようになったため
リンクが張れず（張っても意味がないので）、タイトルのみになります。
Girl, 13, among seven arrested over murder of ‘gentle giant’
The Times, June 7, 2010
知的障害のあるShaun Rossingtonさん（２１）は
先週水曜日の夜、両親が寝室に引き上げる際には一人でテレビを見ていた。
ところが翌日の朝4時に、
同じ地域のスーパーマーケットの近くで、遺体で見つかった。
死因は頭部に受けた傷。
最後に両親が目撃して以降のRossingtonさんの行動など
詳細は未だに不明。
しかし、Rossingtonさんの殺人容疑で土曜日に警察が逮捕したのは
20歳と25歳の男性、16歳の少年3人、
それから16歳と13歳の少女。
Rossingtonさんは両親に「優しい巨人」とあだ名されており、
背が高く、がっしりした体格ではあるものの、性格は穏やかで、
地元のサッカーチームに所属し、友人も多かった。
【関連エントリー】
想像力と寛容をなくしていく社会(2008/5/20)
“社会浄化”同性愛者、知的障害者の殺人を検察が黙認（コロンビア）(2009/9/7)
若者ギャングの10年に及ぶ軟禁・嫌がらせで母が障害のある娘と無理心中(2009/9/18)
英国内務省から「ヘイト・クライム政府横断行動計画」(2009/10/9)
車いす男性に10代の子ども2人が鉄バイプで殴る蹴る（豪）(2010/3/15)
2010.06.07 / Top↑
英国のPSさん（55歳）には「重症の知的機能の損傷」がある。
去年、子宮がんだと診断された。
しかし針(先端？)恐怖と病院恐怖があるため、
治療を受けに病院へ行こうとしない。
がんの進行はゆっくりではあるものの、
子宮と卵管を摘出しなければ、いずれは死に繋がってしまう、
しかし本人には自己決定の能力がない、として、医師らが
強制的に手術する許可を保護裁判所に求めた。
（記事には言及ありませんが、MCAに沿ったものと思われます。）
PSさんが医師の説得に応じない場合は、
医師は強制的に鎮静剤で眠らせて病院に連れて行き手術を強行してもよい、
術後、回復するまで病院に留め置いて（detain）よい、と
このたび保護裁判所が許可。
通常、保護裁判所の決定は非公開だが、
「同様のジレンマ」に直面している人は他にもいることを考え、
敢えて判断を公開した、と裁判官。
Hospital phobia woman ordered to have surgery
BBC, May 7, 2010
うぅ・・・・・・。難しい。
私自身は、この判断をどう受け止めるのか、
頭の中に、あまりにも多くの問いが渦巻いて、
今の段階では定まらない。とりあえず保留にして考えてみたい。
頭の中にぐるぐる渦巻いている問いとは、例えば、以下のような事々。
・ この人の先端恐怖とか病院恐怖は通常の恐怖の範囲なのか。それとも病気なのか。
その専門的なアセスメントはされたのか？
・ 騙し打ちに遭い、死ぬほどイヤな手術を受けさせられるPSさんの精神的なダメージは、
「利益とリスク」検討や「本人利益」の判断において、どのように考慮・検討されたのか？
・ 医師も裁判所も、「手術」のところまでしか見ていないような気がするのだけど、
PSさんが退院後に術後のセルフケアについては、どこまで検討されたのか。
そのあたりの支援は用意されているのか。
・ もしも術後PSさんが、病院でのケアを拒んだり暴れたりした場合に、
一定期間、病院スタッフの便宜のために（もちろん安全性や「本人利益」が言われて）沈静されてしまう、
または身体拘束を受けるという可能性はないのか。detainとは、そこまで含むのか。
・ その場合には、
高齢者が入院したら、とたんにボケたり身体機能が低下して、 寝たきりになって帰ってきた、といった、
よくある現象に繋がる恐れは？ そういうことはリスクとして検討されたのか。
・ PSさんと同じ条件で、たまたま医師が「どうせ障害者」という感覚の持ち主だったら？
・ 障害のない患者では、病院嫌いだし進行がゆっくりなのだったら手術はいやだという
選択もアリなのだとしたら (55歳ではありにくいかもしれないけど)？
・ では、この人が５５歳でなくて、７０歳とか８０歳だったら？
・ MCAは愚行権を認めているのだけど、そこは医療では？
・ 英国では去年、26歳のうつ病患者の女性の、
リビング・ウィルを逆手に取った治療拒否で安楽ケアを受けて自殺したいとの本人意思が、
その場にいた医師らによって尊重されたケースがある。整合性は？
・ 例えば、こういうケースで医師がたまたま「どうせ障害者」という意識の持ち主だった場合には
裁判所にまで行かないケースもあるのでは？ 結局は担当医個人の考え方次第……というところは？
当ブログの MCA 関連エントリーは以下。
英医師会の後見法ガイダンス
英国 重症障害新生児を巡る気になる動き
つい最近の補遺で拾ったニュースでは、なんとなくだけど、
保護裁判所が本人よりも家族寄りになっているのでは……と思わせるような匂いも。
なお、英国では医療現場における知的障害者への偏見について
去年、以下のような報告が出ています。
「医療の無関心が助かる知的障害者を死なせている」報告受け調査へ(2009/1/27)
「医療における障害への偏見が死に繋がった」オンブズマンが改善を勧告（英）(2009/3/31)
オンブズマン報告書を読んでみた：知的障害者に対する医療ネグレクト
Martinのケース：知的障害者への偏見による医療過失
Markのケース：知的障害者への偏見により医療過失
カナダと米国の関連エントリーは以下。
医療職の無知が患者を殺す
なぜ知的障害者は小児科医にかかり続けなければならないのか
去年、子宮がんだと診断された。
しかし針(先端？)恐怖と病院恐怖があるため、
治療を受けに病院へ行こうとしない。
がんの進行はゆっくりではあるものの、
子宮と卵管を摘出しなければ、いずれは死に繋がってしまう、
しかし本人には自己決定の能力がない、として、医師らが
強制的に手術する許可を保護裁判所に求めた。
（記事には言及ありませんが、MCAに沿ったものと思われます。）
PSさんが医師の説得に応じない場合は、
医師は強制的に鎮静剤で眠らせて病院に連れて行き手術を強行してもよい、
術後、回復するまで病院に留め置いて（detain）よい、と
このたび保護裁判所が許可。
通常、保護裁判所の決定は非公開だが、
「同様のジレンマ」に直面している人は他にもいることを考え、
敢えて判断を公開した、と裁判官。
Hospital phobia woman ordered to have surgery
BBC, May 7, 2010
うぅ・・・・・・。難しい。
私自身は、この判断をどう受け止めるのか、
頭の中に、あまりにも多くの問いが渦巻いて、
今の段階では定まらない。とりあえず保留にして考えてみたい。
頭の中にぐるぐる渦巻いている問いとは、例えば、以下のような事々。
・ この人の先端恐怖とか病院恐怖は通常の恐怖の範囲なのか。それとも病気なのか。
その専門的なアセスメントはされたのか？
・ 騙し打ちに遭い、死ぬほどイヤな手術を受けさせられるPSさんの精神的なダメージは、
「利益とリスク」検討や「本人利益」の判断において、どのように考慮・検討されたのか？
・ 医師も裁判所も、「手術」のところまでしか見ていないような気がするのだけど、
PSさんが退院後に術後のセルフケアについては、どこまで検討されたのか。
そのあたりの支援は用意されているのか。
・ もしも術後PSさんが、病院でのケアを拒んだり暴れたりした場合に、
一定期間、病院スタッフの便宜のために（もちろん安全性や「本人利益」が言われて）沈静されてしまう、
または身体拘束を受けるという可能性はないのか。detainとは、そこまで含むのか。
・ その場合には、
高齢者が入院したら、とたんにボケたり身体機能が低下して、 寝たきりになって帰ってきた、といった、
よくある現象に繋がる恐れは？ そういうことはリスクとして検討されたのか。
・ PSさんと同じ条件で、たまたま医師が「どうせ障害者」という感覚の持ち主だったら？
・ 障害のない患者では、病院嫌いだし進行がゆっくりなのだったら手術はいやだという
選択もアリなのだとしたら (55歳ではありにくいかもしれないけど)？
・ では、この人が５５歳でなくて、７０歳とか８０歳だったら？
・ MCAは愚行権を認めているのだけど、そこは医療では？
・ 英国では去年、26歳のうつ病患者の女性の、
リビング・ウィルを逆手に取った治療拒否で安楽ケアを受けて自殺したいとの本人意思が、
その場にいた医師らによって尊重されたケースがある。整合性は？
・ 例えば、こういうケースで医師がたまたま「どうせ障害者」という意識の持ち主だった場合には
裁判所にまで行かないケースもあるのでは？ 結局は担当医個人の考え方次第……というところは？
当ブログの MCA 関連エントリーは以下。
英医師会の後見法ガイダンス
英国 重症障害新生児を巡る気になる動き
つい最近の補遺で拾ったニュースでは、なんとなくだけど、
保護裁判所が本人よりも家族寄りになっているのでは……と思わせるような匂いも。
なお、英国では医療現場における知的障害者への偏見について
去年、以下のような報告が出ています。
「医療の無関心が助かる知的障害者を死なせている」報告受け調査へ(2009/1/27)
「医療における障害への偏見が死に繋がった」オンブズマンが改善を勧告（英）(2009/3/31)
オンブズマン報告書を読んでみた：知的障害者に対する医療ネグレクト
Martinのケース：知的障害者への偏見による医療過失
Markのケース：知的障害者への偏見により医療過失
カナダと米国の関連エントリーは以下。
医療職の無知が患者を殺す
なぜ知的障害者は小児科医にかかり続けなければならないのか
2010.05.31 / Top↑
私自身は何もできなくて、みなさん、ごめんなさい。
明日、がんばってください。
明日、がんばってください。
緊 急 抗 議 声 明
（障害者自立支援法等の一部を改正する法律案関連）
このたび、自民党・公明党提案にかかる障害者自立支援法の一部改訂案につき
政権与党が、ほぼ同内容の法案を厚生労働委員会委員長提案として、今国会に提
案することが確実視されていると報道されています。
これまで、障害者団体は、障害者の声を反映させるよう求めてきましたが、こ
こにきて、障害者の声が聞かれることなく、障害者自立支援法等の一部を改正す
る法律案の提出が予定されていること自体、強く懸念を表します。
政策プロセスにおいて障害者団体の声を無視した場合、障害者の権利に関する
条約第四条第三項に違反します。これでは、批准はありえません。
また、障害者自立支援法等の一部を改正する法律案には、障がい者制度改革推進
会議総合福祉法部会の意見書を待たずして国会に出されるものであり、民主党マ
ニフェストにある、障がい者制度改革推進法（案）や障害者自立支援法違憲訴訟
との基本合意文書にも背くものになります。
さらに、障害者団体からだされた意見の殆どが反映されておらず、「遅くとも平
成25年8月までに障害者自立支援法は廃止される」ことも「施行の終期が平成25
年8月までである時限立法である」ことも、一切明記されておりません。
１．精神科救急医療の整備（精神保健及び精神障害者福祉に関する法律の一部改
正）条項については、精神障害者団体とのヒアリングを重ねるべきところを、精
神障害者団体からの主張に基づかずに強行しようとするものです。我が国には、
強制入院及び社会的入院が深刻あり、安易に法制化することは絶対に避けなけれ
ばなりません。
この時期に、こうした法案が出されること自体、許されるものではありません。
よって、直ちに今国会における与党合意に基づく厚労委員会委員長提案を撤回
し、自・公提案の一部改訂案については、廃案とするよう強く求めるものです。
２０１０年５月２７日
全国「精神病」者集団
2010.05.27 / Top↑