成長抑制反対ブログまで立ち上げたカナダの重症児の母親Claire Royさんが
3月にオーストラリアのAngela事件を批判して
以下のエントリーを書いた。
On Hormones and Hysterectomies
LIFE WITH A SEVERELY DISABLED CHILD, March 13, 2010
このエントリーに9月24日になって、
以下のようなヒステリックなトーンのコメントが入った。
YOU HAVE NO IDEA WHAT YOU'RE TALKING ABOUT! I have a profoundly mentally and physically handicapped daughter who, because of her growth which is causing her scoliosis to worsen, MUST have two titanium rods attached to her spine to straighten it, which will put her in pain and on pain meds for the rest of her life not to mention the numerous surgeries that follow to replace the rods as she grows. THE ALTERNATE WOULD BE TO HALT HER GROWTH. A MUCH SIMPLER AND LESS PAINFUL SURGERY!!! BUT I CAN'T GET A DOCTOR TO DO IT BECAUSE OF PEOPLE LIKE YOU!!!!DON'T YOU THINK PARENT'S WANT WHAT IS BEST FOR THEIR PRECIOUS BABY!!! HOW DARE YOU INSERT YOUR AGENDA ONTO THESE INNOCENT, HELPLESS CHILDREN AND THEIR PARENTS!!!
あんた、自分の言ってること、分かってんの？ 私には重症重複障害のある娘がいて、成長するにつれて側わんがひどくなるために、背骨をまっすぐにするためにチタン棒を２本背中に入れないといけないのよ。痛いし、死ぬまで薬を飲まないといけないし、成長につれて入れ替える手術を何度も受けることになるし。それ以外の選択肢があるとしたら、それは成長を止めることなのよ。棒を入れるよりもはるかに簡単で痛みの少ない手術でしょ!!! でもアンタみたいな人たちがいるおかげで、やってくれる医者がいないの!!!! 親は大事な子どもに最善を望むもんでしょうが!!! なんだって余計な批判をして、罪もない無力な子どもたちと親の邪魔をしないといけないのよ!!!
このコメントに対して、Claireさんは即座にエントリーを立てて応えた。
主な反論は3点で、
・私はAshley事件についても子宮摘出や成長抑制についても
時間をかけて調べては、じっくり考えてきた。その上で、
障害のある女性の子宮摘出には法的保護が必要だとの意見に至っているのであり、
自分の言っていることは分かっている。
一方、あなたの方は私のブログの主張の大筋も、このエントリーの内容も
その続編の内容も知らずに一方的に批判している。
・あなたが重症児の親として難しい決断を迫られているのは気の毒に思う。
私の娘にもひどい側わん症があり、知人にもそういう人がいるが
必ずしも背骨にチタン棒を入れなければならないというものではなく、
またチタン棒治療の効果が科学的に立証されているわけでもない。
もっと穏やかな選択肢はいくつもあるし、
全く治療しないことを選択している人もいて、
選択肢はそれぞれである。
・私が自分の意見を表明するのは、言論の自由が保障されている国で
いかなる議論においてもあらゆる立場が示されることが大事だと考えるからである。
もちろん、あなたがそれに反対するのは自由だし私の考えを押し付けるつもりはない。
あなたが自分の意見を持つのも自由である。
Response to comment
LIFE WITH A SEVERELY DISABLED CHILD, September 24, 2010
ウチの娘の側わんも相当に酷いし、
周りの重症児・者にも側わんのひどい人は多いけれど、
幼児期にコルセットをしていた人は見たことがあるものの
重症児で背中にチタン棒というのは聞いたことがなく、
確かにひどくなれば内臓に影響が出るのは事実でしょうが、
寝たきりで過ごす重症児の場合には、ある意味、
背骨がまっすぐでなければならない必要性も健常児より低いとも言えるわけで、
もちろん、リハビリテーションやポジショニングで予防する努力は必要だとしても、
（これが今の日本の医療で保障されていないのは大きな問題ですが）
重症児の側わんにチタン棒が唯一の治療だとのコメントの主張には、
私もClaireさん同様、かなり違和感があります。
またAshley父らが一般化しようとしている成長抑制療法は手術ではなく
エストロゲンの大量投与によるものですが、その点でもコメント主は
正しい情報を知った上でものを言っているとは思えません。
が、それはともかく、
Claireさんの反論の中で最も印象的だったのは
議論においては、あらゆる立場が明らかにされるべきだ、との最後の点で、
先日の立花隆のiPS細胞研究に関する「倫理的懸念は過剰な想像力」発言や
遺伝子組み換え技術の専門家の発言を思い出して、
科学とテクノの立場から懸念の声や批判そのものを封じようとする発言が
最近そういえば目につくなぁ……と。
言っている人が専門的な知識を笠に着ていたり権威にふんぞり返っているから、
「私がやりたいことが出来ないのはアンタみたいな批判者のせい。
私の邪魔をするんじゃないわよっ」という重症児の親のヒステリックな言いがかりとは
一見すると次元が違うように聞こえるかもけれど、
科学とテクノは法の束縛からさえ自由になろうとしている気配も漂っていることだし、
その内実は、このヒステリックな言いがかりコメントと同じく、
「やりたいように研究を進められないのは安全だ倫理だとアホ抜かす批判者のせい。
そんなの問題にならないほどの可能性があるんだし
こっちは熾烈な国際競争やってんだから、
ごちゃごちゃいって邪魔立てすんな」なのでは……？
なお、今年3月オーストラリアで11歳の重症児に
家庭裁判所が子宮摘出を認めたAngela事件については
以下のエントリー内に一覧でリンクを張ってあります。
（タイトルの通り、Angela事件はAshley事件と繋がっている可能性も）
Ashley事件とAngela事件との接点はここに……？(2010/4/27)
Diekema医師のNPRインタビューに
リスナーからの抗議が殺到し、局のオンブズマンが乗り出す騒ぎに。
包皮切除件数減少を反対運動のせいだと騒ぐDiekemaのポチ踊り（2010/8/23）
特に、包皮切除に反対している人たちは「常に感情的だ」とDiekemaが述べたことについて、
激しいリアクションが起こったという。
番組の編集者は
「Diekemaは実際には２０分間のインタビューでそれなりに賛否両方の立場を
紹介してくれたのですが、４分間に編集する作業でバランスが悪くなってしまった。
確かにDiekemaははっきりと一方の意見だったのだから、
別の編集の仕方をするとか、反対意見の人を加えるべきだった」と。
NPR Listeners irate over clipped circumcision interview
Radio Survivor, September 13, 2010
しかし、以下のオンブズマンのブログ記事は
もう少し詳細にDiekema発言を点検しており、
反対する人たちは包皮切除のことをいつも「性器切断」だと称すると
Diekemaが述べたのは正確ではない、
実際に抗議してきた反対運動の公式サイトとリンクされているサイトを調べてみたが
そのどこにも「性器切断」と書いた個所はなかった、と指摘。
（ちなみにAshley事件でも、Diekemaの発言が不正確なことは多い）
また、放送された個所に
反対する人たちは、その激しさからintactivistsと呼ばれると
インタビュアーのCornishが語り、それに続いて
Diekemaと２人でくすくす笑う場面があり、
NPRが包皮切除に反対する立場の人たちをバカにしているように
リスナーには聞こえてしまった、とも。
NPRには抗議の電話とメールが届き、
サイトの記事には２５３のコメントが入ったとのこと。
今日、改めて覗いてみると、最後のコメントになかなか説得力があって、
「先進国の中で、米国はエイズ感染率が高い、
同時に宗教以外の理由で包皮切除を行っている先進諸国の中で唯一の国でもある、
包皮切除にエイズ感染予防効果があるなら、なぜ米国のエイズ感染率は高いのか、
多くの男児に行われているアフリカで感染率がなぜ高いのか」
（まぁ、Diekema医師にとっても、たぶんNPRにとっても問題はそういうことではなく、
包皮切除でエイズ感染が６割方減らせるとBill Gates氏が思いこみ、
安価な予防策として普及させようと考えていることの方なのでは……？）
Interview about Circumcision: Not the Whole Story
NPR ombudsman with Alicia Shepard
September 9, 2010
番組の編集者は、意見が対立している問題だけに
倫理学者なら両方の立場を解説してくれるだろうと考えてDiekemaに頼んだ、と
言い訳しているけど、それは、ウソ臭いと思うなぁ……。
なにしろ、このNPRの放送には以下のような動向が先行していた。
Gatesの一声で、男児包皮切除にエビデンスが出てくるわ、小児科学会もCDCも方針を転換するわ（2010/8/16）
しかも、そういう中でDiekemaが
小児科学会の包皮切除検討班のメンバーとして
中立の立場のガイドラインを見直す作業に関わっていることを
まさか依頼する際に編集者が知らなかったわけでもあるまいし。
中立の立場で解説できる倫理学者なら他にいくらでもいるのだから、
たぶんNPRは最初から承知の上でDiekemaを引っ張り出している。
それでもまだ、批判を浴びた問題発言はDiekemaの責任ではなく、
あくまでも編集上の問題だと自ら責めを負おうとするなんて、
それはメディアの姿勢として立派なのか、はたまた、
そこまで誰ぞに気をかねるほど腐っているということなのか……？
それにしても、Diekema医師はこのところ、
米小児科学会の女性器切除に関する指針でも、批判を浴びて撤回するなど、
大きなチョンボが続いておられます。
いずれも、誰ぞの意を汲んだポチ踊りに励んだばかりに――。
昨日、Pillow Angelというタイトルのスレッドを立てた人があり、
今日現在も書き込みが続いています。
http://boards.msn.com/Healthboards/thread.aspx?threadid=1799093&boardsparam=Page%3d1
まるで０７年の、事実誤認と感情論に満ちた“論争”のデジャ・ヴ。
まず事実誤認がハンパじゃないことが０７年の論争そのものなのだけど
ここでみんなが、ぬちゃくちゃと無責任に言い合っていることをまとめると、
おおむね以下のような感じ。
親が本人の利益を考え、愛情からやったことだからOK.
介護しているのは親なのだし、その身になってみないと分からないことなのだから外野が批判する資格はない。
アシュリーのように「常時、植物状態にある」ような子どものことは、介護している人が決めればいい。
他の子どもならともかく、これほど重症な子どもなのだから、許される。
こんな決断をしなければならない親が気の毒。それに引き換え、私はそういう子どもがいなくて、つくづく良かった。
障害児への侵襲度の高い医療行為については親の決定権の例外とされていることや、
そうした医療行為の妥当性を検討する場合の然るべきプロセスについて
この３年半、多くの学者が論文を書き、議論を戦わせてきたことにも
また事件の詳細をきちんと知って議論することの必要性にも
この人たちはまったく無関心で、３年半前と変わらず
自分の中にあるステレオタイプに基づいて自分が見たいものを勝手に見ては、
３年半前と全く変わらない、単なる感情論と何の根拠もない感想を述べ合っているのが、
何とも言えず、空しい。
それでも、こういう声に「世論」と名付けて
何らかの根拠に使おうとする人たちもいるのだろうと思うと、心底ゲンナリする。
今さら、なんだって、わざわざこんなスレッドを立てるヒマ人が……と考えると、
もしかしたら、これもまた例の怪現象の新しいパターンなのかも……。
アシュリーの年齢を間違っていたり、
子宮ばかりか卵巣まで摘出されたかのような事実誤認も、
“いかにも”な演出と考えられなくもないし……って、疑心暗鬼かなぁ……。
０７年のAP通信記事ばかりがコピペで
あちこちのブログ（たいていは科学とテクノ系）にアップされる怪現象が
最近とみに頻度を増していることを考えると、
どこかで
「みんな、“Ashley療法”のことを忘れるなよぉ。
もっと議論して、盛り上がり続けておくれよ。せっかくの名案なんだから」と
ジリジリしている人が、いるんだろうな……という気がしてならないものだから。
Ashley事件の概要を解説し、
我々ナースとしては家族が共に暮らそうとする思いに寄り添い、
例え物議をかもしている療法であったとしても家族の要望にはオープンな姿勢で臨もう、と説く動画が
７日、YouTubeに投稿されました。
Ethical Dilemma Growth Attenuation
YouTube, 2010年8月7日
早口に原稿を読んでいるので、聞き取りに苦しんで、
細部まで確信を持って内容を紹介できないのですが、
冒頭で、なによりもまず“Pillow Angel”という重症児の呼称を解説しているところ、
今なお倫理委のメンバーを40人の他職種だったと事実誤認をそのまま通しているところから、
誰の意図を受けた呼びかけかということは明らかでしょう。
（当初より倫理委のメンバーが40人というのはAshley父の誤解に基づく誤情報でした。
大きな倫理委だったという誤情報を正当化に利用したかったらしい病院サイドは、
その誤解がメディアで独り歩きするに任せて長く訂正しませんでしたが、
今年1月のAJOBの論文でDiekema医師が19人だったと、やっと明かしています）
子宮摘出がワシントン州法違反だったことは認めているものの
”Ashley療法”の意図や利益については非常に偏った説明になっているようにも思われます。
たいへん気がかりな動きです。
今年の生命倫理カンファ。
先日、第一日目のJohn Lantos講演を聞き、
その一部についてエントリーにまとめましたが、
今度はLantos医師を含む第一日目午前のスピーカーによるパネルを聞いてみました。
Lantos医師とFost医師以外の4人は顔も名前も分からない状態で聞いたので、
どうかな、と思っていたら、そんなのは全く関係なかったです。
それどころか、Lantos医師さえ、ほとんど、どーでもよくなるくらい、
つまりは、やっぱり Norman Fost医師が、ぶっちぎりで過激だったのでした。
実はFost医師はこの日、Lantos医師の前に、
プログラムのトップバッターとして講演しています。
タイトルは、
“Whatever Happened to Baby Doe? The Transformation from Under-treatment to Over-treatment.”
1982年レーガン大統領が障害新生児の救命を義務付けた「ベビー・ドゥ規則」に関する内容と想像されます。
2007年のカンファでの講演とパネルとで、Fost医師は
「障害児への“無益な治療”はするな。裁判所など無視しろ。
米国で医師がライアビリティを問われたことはない。
安心して法律を無視し、医療のことは医師が決めろ。
せいぜい地域の人を2人も入れて生命倫理委員会の手続きを踏んでいれば
モンクはないはずだ」と
会場の小児科医らに向かって、檄を飛ばしていましたから、
（詳細エントリーは文末にリンク）
今年も「ベビー・ドゥ規則」批判で
大筋では３年前と同じ主張を繰り返したものと想像されます。
「想像される」というのは、
他のすべて人の講演はWebcastで聴けるようになっているのに
Fost医師のこの講演だけはWebcastが存在しないからです。
2007年にも クリスチャン・サイエンスを攻撃したらしいFost講演だけはWebcast不在でしたが
もともと差別的・挑戦的なものの言い方の多い人なので、
今回も記録として残すことがはばかられるような発言が
あったのではないかと想像されます。
パネルでの発言も相当なもので、
他のスピーカーたちもいろいろ発言したというのに、
聞き終えて、頭の中に反響しているのは、Fost発言のみ……。
会場からのQと、AとしてのFost医師の発言内容をかいつまんで、以下に。
(私は聞き取り能力が非常に低いので、言葉通りではありません。
こまかいところで聞き間違いもあるかもしれませんが、あしからず）
Q：倫理委は訴訟リスクと、訴訟の際の敗訴リスクを減らすと言っていたが、エビデンスは？
A：倫理委で検討したという事実があれば、決定が慎重に行われたという証拠になる。州判事向けの本の中にも、倫理委の検討は適切なプロセスを踏んだ証拠として扱われている。倫理委を開いていれば、少なくとも怠慢を問われることはない。
(その倫理委に政治的ぜい弱性があることを証明しているのがAshley事件だし、
Lantos医師も不透明性や手続きの基準と説明責任の不在を指摘しています）
Q：トリソミー１３でBSD（心臓疾患。比較的簡単な手術を要する）があるケースで、実際にはどう考えているのか、とのLantos医師向けの問いから、スピーカーらの議論になったところで、Fost医師が発言して、
A：それはコストの問題。みんながやってほしいという医療を全部できれば、それに越したことはないわけだが、そんなことをしていたら医療費がGNPのどれほどの割合まで行くと思うのか。必要で効果のある治療ならともかく、そうでないものは、親がやりたがろうと医師がやりたがろうと、成人患者や家族がやりたがろうと、そろそろNoと言わなければ。
（会場から拍手）
Q：Fost医師は講演で、裁判所を恐れる必要はないと言っていたが、それほど話は単純ではない。司法の介入で「これを差し控えるなら殺人とみなす」と言われたら、やらざるを得ない。「救命さえすれば安全」と聞いたこともある。
（などの質問や、スピーカーの間での議論から、これ以降のFost医師の発言趣旨を以下にまとめると）
A：確かに、脅威は大きいが、最終的には恐れるに当たらない。米国で医師が治療をしなかったからといって、有罪になることはありえない。証拠がほしいかね。じゃぁ、Kevorkian医師を考えてみるがいい。自殺装置を作って何百人も殺したというのに、問題視されるたびに不起訴になったじゃないか。検察は「別に。 We don’t care」と言い続けたんだよ。彼は起訴されたいあまり、患者を殺すところを自らビデオに撮ることまでした。医師が起訴されるためには、それほど壮絶な努力を要するのだ。
ベビー・ドゥ規則だって、レーガン大統領は別に障害児の命を守ろうとして作ったわけじゃない。政治的な配慮という奴だ。医療の倫理は政治とは別物。「良い倫理」は「良い事実」と共にあるのだよ。ダウン症の子どものQOLについては、家族と共に暮らす美談神話が邪魔して、こういう子どもたちが家族にとってどんな悲惨となるかが見えなくなっている。そういう事実もちゃんと含めた倫理カウンセリングができれば、医療における「良い倫理」になる。
（な～にが「良い事実」なんだか。Ashley事件で大嘘八百ならべたくせに。
それにしても、ダウン症の子どもは家族にとって”悲惨”でしかないのか？
あんた、それでも小児科医なのかよッ。）
それにつけても、去年、Fostの弟子のDiekema医師が書いた
小児科学会倫理委の「栄養と水分の差し控え」ガイドラインが
ベビー・ドゥ規則にのっとって作られた児童虐待防止法を堂々と否定していたことが、
改めて、重い意味を持って、思い返されます……。
Norman Fost という生命倫理学者は日本ではノーマークのようですが、
当ブログではAshley事件の陰の立役者であるとにらんでいるのみならず、
科学とテクノのイデオロギー装置としての生命倫理を先導する
危険極まりない人物として重要視し、追いかけてきました。
特に障害新生児関連では、最強の”無益な治療”論者。
障害児に対する差別意識も、Ashley事件に見られるように、ダントツの最強です。
Fostに関しては、大まかなところはこちらのエントリーあたりから入ってもらうと、
そこから、あれこれへ行けると思います。
2007年のFost講演については
生命倫理カンファレンス（Fost講演 ２）(2007/8/25)
Fostのゴーマン全開 13日午前のパネル(2007/9/12)
【Kevorkian医師関連エントリー】
自殺幇助のKevorkian医師、下院出馬の意向(2008/3/14)
アル・パチーノ主演でKevorkian医師の伝記映画作成か(2009/5/27)
Dr. Deathをヒーローに祭り上げ、シャイボさんをヘイトスピーチで笑い物にするハリウッド(2010/3/25)
FENが「Kevorkian医師の半生記映画見て“死ぬ権利”考えよう」(2010/4/22)
Kevorkian医師「PASは医療の問題。政治も法律も関係ない」(2010/4/26)
CNN, Kevorkian医師にインタビュー(2010/6/16)