Ashley事件から生命倫理を考える（ミラー）

家事一切ができなくなり、かえって家族に迷惑をかけてしまうのなら、死んだ方がましだという母親の覚悟もわからないでもない。だが母親の存在理由はそんなもんじゃないと一方では思う。患者も家族も、慣れれば別の生き方も見えてくるはずだと。

自分の介護を、家族、特にわが娘にさせたくないという女性患者が多いのは、介護は娘の、特に所得のない未婚の娘の仕事であるとされてしまうことが多いからだ。社会が、というよりもむしろ狭い家族という親密な間柄で、無償の仕事は自動的にもっとも弱い立場の女性に分担されてしまう。
(p.228)

……個人の意思決定の前に、同じ国のなかでも、生きられる場所とそうでない場所、生きやすい性と生きがたい性があった。このことに私たちはもっと敏感になるべきではないだろうか。
(P.230)

spitzibaraさんがよく「テクノ」と表現されるものは、どのあたりのものまでが含まれるのでしょうか。

例えば自動車は「テクノ」に含まれるのか、電動車いすは含まれるのか。抗生物質は含まれるのか、抗認知症薬は含まれるのか。ADHDの治療薬としての中枢 刺激薬は含まれるのか、enhancementのための中枢刺激薬は含まれるのか。子宮体ガン患者に対する子宮摘出術は含まれるのか、知的障害児に対する 子宮摘出術は含まれるのか。

そこが読み取りきれなくて、いつも少し混乱します。

Persons with cognitive and physical disabilities comprise a growing sector of our society. Yet, health care providers and ethics committee members may lack knowledge, skills, and insight related to disability rights and its impact on health care delivery and ethical decision-making. This conference is targeted to individuals who wish to broaden their understanding of the concerns and rights of people with disabilities in the context of health care encounters. Attendees will learn about the history of discrimination against people with disabilities and the rise of the "social model" of disability, current biases among some health care providers that disadvantage persons with disabilities, and knowledge, strategies, and resources health care professionals and ethics committee members should have or be able to access to appropriately respect disability rights at their institutions and in health care encounters.

医療職も倫理委員会のメンバーも、
障害者の権利と、医療や倫理を巡る意思決定におけるその権利の意味について
知識もスキルも洞察も足りない――。

カンファレンスでは、
障害者に対する差別の歴史と「社会モデル」の登場を振り返りつつ、
現在の医療職の偏見がいかに障害者への不当な扱いにつながっているかを考え、

障害者の権利をきちんと尊重するために医療職と倫理委のメンバーは
どのような知識、戦略、リソースを持つべきか、を考える。

米国最高裁の判例によると、合衆国憲法修正第14条により、身体の統合性に対する権利は憲法で保護された基本的人権である、とされる。ただし、それは絶対的な権利ではなく、公共の健康と福祉を守る国家の利益と秤にかけられなければならない。自らその権利を行使することのできないとしても、この身体の統合性に対する権利は重症障害児にも当てはめられる。すなわち、障害児はこの権利によって不必要な身体への侵襲撃殻保護されているのである。

非治療的成長抑制療法は、医療に関する親の決定権の無条件の例外とされるべきである。なぜならば、その療法は非治療的であり、親には利益の対立があるので子どもの身体の統合性に対する権利を大きく侵害することになるからである。一般に子どもは自ら医療に同意する法的能力を持たない。

親は子どもに代わって医療に関する意思決定を行う権限を通常は持っている。裁判所も、親は子どもの最善の利益によって行動するものだと前提しているので、通常は親の決定は国家の介入を受けないものとされる。しかし、Ashley療法のリスクはその療法の利益よりも大きく、子どもの身体の統合性に対する権利を保護するべく、国家が介入すべきである。