Anne McDonald さんは、Seattle Post-Inteligencerに寄せた記事の中で、
自分はピーター・シンガーの友人であり、倫理と障害について議論したこともあると書いています。
にもかかわらず、シンガーがニューヨークタイムズに既に有名になった例の論評を書いた際に、
自分に連絡がなかったと延べ、続いて以下のように書いています。
自分はピーター・シンガーの友人であり、倫理と障害について議論したこともあると書いています。
にもかかわらず、シンガーがニューヨークタイムズに既に有名になった例の論評を書いた際に、
自分に連絡がなかったと延べ、続いて以下のように書いています。
これはきっと、アシュリーは static encephalopathy だと説明されているからでしょう。
どちらかというとありふれた状態に対して、むしろ珍しい名前です。
static encephalopathyとは、ただ単に「悪化することのない脳損傷」という意味に過ぎません。
時として、妊娠中の薬物使用を原因とする脳損傷の言い替えに使われることもありますが、
この状態で最も多いのは薬物使用とは無関係な脳性まひです。
アシュリーも私も脳性まひなのです。
アシュリーのドクターたちは、
自分たちが提唱しているのが脳性まひの少女たちの成長を抑制し思春期を防ごうということだと知られたら当然起こる非難の声を避けようとして、
static encephalopathy という用語を使ったのかもしれません。
どちらかというとありふれた状態に対して、むしろ珍しい名前です。
static encephalopathyとは、ただ単に「悪化することのない脳損傷」という意味に過ぎません。
時として、妊娠中の薬物使用を原因とする脳損傷の言い替えに使われることもありますが、
この状態で最も多いのは薬物使用とは無関係な脳性まひです。
アシュリーも私も脳性まひなのです。
アシュリーのドクターたちは、
自分たちが提唱しているのが脳性まひの少女たちの成長を抑制し思春期を防ごうということだと知られたら当然起こる非難の声を避けようとして、
static encephalopathy という用語を使ったのかもしれません。
引用冒頭の「これはきっと」の部分は、ピーター・シンガーが
static encephalopathy と診断されているアシュリーの状態は、脳性まひであるMcDonald さんとは全く別の、
はるかに重篤な障害であると受け止め、
そのためにアシュリーの件について論評するに当たって
McDonaldさんに相談するには当たらないと判断したと推理しているわけです。
static encephalopathy と診断されているアシュリーの状態は、脳性まひであるMcDonald さんとは全く別の、
はるかに重篤な障害であると受け止め、
そのためにアシュリーの件について論評するに当たって
McDonaldさんに相談するには当たらないと判断したと推理しているわけです。
実は、このencephalopathy という診断名については、
「アシュリーはどのような子どもなのか」を巡って
親と医師らの発言が微妙に食い違っている点でもあります。
「アシュリーはどのような子どもなのか」を巡って
親と医師らの発言が微妙に食い違っている点でもあります。
医師らは論文で、
アシュリーには様々な専門分野の検査が行われたが原因を特定できず、
顕著で広範な発達障害を伴うstatic encephalopathy （非進行性の脳障害）と「診断された」
としているのに対して、
アシュリーには様々な専門分野の検査が行われたが原因を特定できず、
顕著で広範な発達障害を伴うstatic encephalopathy （非進行性の脳障害）と「診断された」
としているのに対して、
両親はブログで
「様々な分野の専門家が知られる限りの検査を行ったが診断も原因も見つけられませんでした。
医師らはアシュリーの状態を“原因不明のstatic encephalopathy”と呼んでいます」
と書き、どちらかというと診断名としない立場をとっているのです。
「様々な分野の専門家が知られる限りの検査を行ったが診断も原因も見つけられませんでした。
医師らはアシュリーの状態を“原因不明のstatic encephalopathy”と呼んでいます」
と書き、どちらかというと診断名としない立場をとっているのです。
それからもう１つ、
こちらは食い違いではなく、両親だけが書いており医師らが触れていないこと。
こちらは食い違いではなく、両親だけが書いており医師らが触れていないこと。
それは「アシュリーは健康な子どもである」という事実です。
「知的な発達が異常であることを除けば、アシュリーは健康な子ども」と両親はブログに書いています。この点は論争の中で誤解していた人が多いので、注意を要する点だと思います。
「障害者」の多様な実態に触れることがない人には、分かりにくい点なのかもしれませんが、
重い障害があっても健康で、滅多に病院の世話にはならないという障害者も世の中にはたくさんいます。
重症障害児・者の中には病弱な人も確かにたくさんいますが、
だからといって「重症の障害がある」ということが
必ずしも「病弱である」ということを意味するとは限らないのです。
重い障害があっても健康で、滅多に病院の世話にはならないという障害者も世の中にはたくさんいます。
重症障害児・者の中には病弱な人も確かにたくさんいますが、
だからといって「重症の障害がある」ということが
必ずしも「病弱である」ということを意味するとは限らないのです。
メディアの報道では、static encephalopathy と書いた後に
非進行性の brain damage またはbrain impairment と解説を書いた記事が一番多く、
ついで最初から brain damage または brain impairment とのみ書いた記事もありました。
中には解説なしに static encephalopathy とのみ書いた記事もあったように思います。
非進行性の brain damage またはbrain impairment と解説を書いた記事が一番多く、
ついで最初から brain damage または brain impairment とのみ書いた記事もありました。
中には解説なしに static encephalopathy とのみ書いた記事もあったように思います。
static encephalopathyという診断名だけを書いた記事を読んだ人の中には、
いかにも高度な専門用語然とした単語の顔つきに目を奪われて
「なんだか、ややこしそうな難病なんだな」といった
誤った理解をした人もあったのではないでしょうか。
いかにも高度な専門用語然とした単語の顔つきに目を奪われて
「なんだか、ややこしそうな難病なんだな」といった
誤った理解をした人もあったのではないでしょうか。
そのためか、アシュリーの状態について、論争の中で
「重い脳の病気」であるとか「現代医学では治せない難病」と誤解していた人が見られましたが、
こういう思い込みには、アシュリーが健康な子どもであるという事実を
見えにくくしてしまう危険性があるように思います。
「重い脳の病気」であるとか「現代医学では治せない難病」と誤解していた人が見られましたが、
こういう思い込みには、アシュリーが健康な子どもであるという事実を
見えにくくしてしまう危険性があるように思います。
そうしたイメージは、「療法」や「手術」という医療介入とアシュリーの距離を
最初から近いものと想定してしまうのではないでしょうか。
それによってアシュリーが手術を受けたり、何らかの“治療”、“療法”を受けることへの違和感が
最初から薄れてしまうとしたら、それは気をつけなければならないことのように思います。
最初から近いものと想定してしまうのではないでしょうか。
それによってアシュリーが手術を受けたり、何らかの“治療”、“療法”を受けることへの違和感が
最初から薄れてしまうとしたら、それは気をつけなければならないことのように思います。
Anne McDonald さんが言うように、
static encephalopathy という診断名によって、
シンガーを初め多くの人が、アシュリーの状態を「脳性まひ」や「重症心身障害」とはまったく別の、
非常に特異な障害であるかのように誤解したとしたら、
static encephalopathy という診断名によって、
シンガーを初め多くの人が、アシュリーの状態を「脳性まひ」や「重症心身障害」とはまったく別の、
非常に特異な障害であるかのように誤解したとしたら、
そしてもしも、
アシュリーの診断名が「脳性まひ」や「重症心身障害」とされていた場合に
周囲の受け止めが違ったものになっていた可能性があるとしたら、
周囲の受け止めが違ったものになっていた可能性があるとしたら、
我々はやはり、
言葉やイメージに左右されて
「健康な子どもから健康な臓器が摘出された」のだという事実を見失うことのないように、
気をつけなければならないのではないでしょうか。
言葉やイメージに左右されて
「健康な子どもから健康な臓器が摘出された」のだという事実を見失うことのないように、
気をつけなければならないのではないでしょうか。
2007.06.17 / Top↑
Seattle Post-Intelligencer 誌に６月１５日付で、The other story from a 'Pillow Angel':Been there. Done that. Preferred to growという驚くべき体験談と論評が掲載されました。書いたのはAnne McDonaldというオーストラリア人女性。
彼女はアシュリーとほぼ同じ障害像の持ち主で、自分もstatic encephalopathyであるといいます。歩くことも話すことも自分で食べることも出来ない。運動機能は生後３ヶ月児相当。３歳の時に医師から重度（IQ35以下）の精神遅滞だと評価され、施設に入れられました。その後１４年間、ベッドで寝たきりの生活を強いられます。１２歳の時にも最重度（IQ20以下）の精神遅滞と再評価されました。施設の食事の量が少なく、食事介助の人手も不足していたことから、自分にも栄養不良による成長抑制が行われた、と彼女は言います。
しかし、１６歳の時、アルファベット盤を指差してコミュニケートする方法を習った彼女は、２年後にはその方法で弁護士に指示して、１４年間暮らした施設を出ることに成功します。その際に、医師は裁判所に対して、背の低さが知能の低さの証であるとの申し立てを行いました。その苦い経験から、彼女は「医師の言うことだからといって何もかも額面どおりに受け取ってはいけないことを学んだ」と書いています。
施設を出てから骨年齢を測ったら６歳でした。通常の低身長の人と違うのは、背が低いだけでなく２次性徴もなかったこと。食べることによって背が伸びて、１８歳で思春期を迎えます。１９歳で初めて学校へ行き、哲学と美学の専攻で大学を卒業。自分の体験を書いた本はオーストラリアで映画にもなりました。
今は正常な身長と体重。歩くことも話すことも自分で食べることも出来ないけれど、介護者の手を借りて旅行が趣味。サイズはその障害にはなりません。話せない、歩けないというだけで、アシュリーと同じように成長を抑制されてしまった体験から、彼女はアシュリーの親や医師やコメンテーターたちがあまりにも安易に彼女の知的レベルを評価してしまうことに、警鐘を鳴らしています。
彼らのアセスメントの根拠は何なのでしょう？ アシュリーには自分が３ヶ月以上の知能があると証明する機会が与えられたのでしょうか？ その機会を誰かが与えてくれればいいのにと願いながら何年もベッドに寝たきりだった私のような人間だけが、まるで意識などないかのように扱われることの恐ろしさを知っているのです。
(このブログでも既にアシュリーの知的レベルについてのアセスメントは医師らがその時々で言うことが違い、根拠が乏しいのではないかとの疑問を呈しています。）
近年、言語に頼らないコミュニケーションの方法が開発されているのだから、知能のアセスメントはそれらによってコミュニケーションが確立されて後に行うべきだと彼女は主張します。いったんコミュニケーションの方法が得られれば、教育も評価も可能になるとも言います。
どんな子どもも、話すことが出来ないからといって重篤な精神遅滞があると決め付けてはならない
アシュリーに自分自身の声を見つけてあげる、あらゆる努力をすることなしに、あのピローの上に寝かせきりにしておくのは、極めて非倫理的なことです
これだけの体験をした人が、この事件を受け止め、これだけのものを冷静に論理的に書くには、どれだけの思いをされたことか。Anne McDonald さんの努力と勇気に、拍手。
(McDonald さんは記事の中で、static encephalopathy というアシュリーの診断名について、非常に興味深い指摘をしています。それについては、「アシュリーに何が行われたのか」という点で私自身も指摘したかった点でもあり、このあと、別にエントリーを立てます。）
2007.06.17 / Top↑
「親と医師の言うことは違う ③論文の挙げる“なぜ”」で、「アシュリーにこのような処置が行われたのは何故か」について論文に書かれた一節を、両親がブログで否定していることを指摘しました。その箇所によると、このまま成長したら他人に託す以外になくなることを案じたからでも、在宅介護の期間を長くしたかったからでもないとのことでした。では、両親がこれら一連の処置を望んだ理由は何だったのでしょうか。
両親はアシュリーにこれらの処置を望んだ理由を、ひとえに「本人のQOLの維持向上のため」であるとブログで何度も主張しています。特にわざわざゴシック体にして強調している一説があるので、そのまま引用してみます。
療法について広く見られる基本的な誤解は、療法が介護者の便宜を意図したものだというものです。そうではなくて、主な目的はアシュリーのQOLを改善することです。アシュリーの最も大きな課題は不快と退屈なのですから。この中心的な課題に比べると、この議論の中のそれ以外の問題はたいしたものではありません。“アシュリー療法”はずばりこれらの課題に対応するもので、それによってこの2つの課題が大きく緩和され、アシュリーに生涯にわたってメリットをもたらすと我々は強く信じています。
ほとんどの人が考えているのとは異なり、“アシュリー療法”をやろうというのは難しい決断ではありませんでした。生理痛がなくて、発達しきった大きな乳房からくる不快がなくて、常に横になっているのによりふさわしく、移動もさせてもらいやすい小さくて軽い体の方が、アシュリーは肉体的にはるかに快適でしょう。
アシュリーの体が小さく軽いことによって、家族のイベントや行事にも参加させやすくなりますし、そうした機会はアシュリーに必要な安楽、親密さ、安心感と愛情を与えてくれるものです。たとえば食事の時間、ドライブ、触れてもらったり、抱いて甘えさせてもらったり、といったことなど。赤ちゃんというのはだいたい、目を覚ましている時には家族のいるのと同じ部屋においてもらって、家族のすることを見たり聞いたりしてはそれに注意を引かれ、それを楽しんでいます。同じようにアシュリーにも赤ちゃんと同じニーズが全てあるのです。遊んでもらったり、家族に関わってもらうことも必要だし、またアシュリーは家族の声を聞くと落ち着きます。さらに、アシュリーの精神年齢を考えると、完全に成熟した女性の体よりも9歳半の体のほうがふさわしいし、より尊厳があるのです。
両親のブログthe Ashley Treatmentより
ほとんどの人が考えているのとは異なり、“アシュリー療法”をやろうというのは難しい決断ではありませんでした。生理痛がなくて、発達しきった大きな乳房からくる不快がなくて、常に横になっているのによりふさわしく、移動もさせてもらいやすい小さくて軽い体の方が、アシュリーは肉体的にはるかに快適でしょう。
アシュリーの体が小さく軽いことによって、家族のイベントや行事にも参加させやすくなりますし、そうした機会はアシュリーに必要な安楽、親密さ、安心感と愛情を与えてくれるものです。たとえば食事の時間、ドライブ、触れてもらったり、抱いて甘えさせてもらったり、といったことなど。赤ちゃんというのはだいたい、目を覚ましている時には家族のいるのと同じ部屋においてもらって、家族のすることを見たり聞いたりしてはそれに注意を引かれ、それを楽しんでいます。同じようにアシュリーにも赤ちゃんと同じニーズが全てあるのです。遊んでもらったり、家族に関わってもらうことも必要だし、またアシュリーは家族の声を聞くと落ち着きます。さらに、アシュリーの精神年齢を考えると、完全に成熟した女性の体よりも9歳半の体のほうがふさわしいし、より尊厳があるのです。
両親のブログthe Ashley Treatmentより
主要な目的はアシュリーのQOLの改善であることをはっきり書き、その後、これらの処置のメリットが述べられています。恐らく、２００４年５月５日の倫理委員会のプレゼンテーションでも、これと同じ主張が行われたものと思われます。メリットに関して言えば、医師らが論文に書いた内容やメディアでの発言は、ここに挙げられたものとぴったり一致しています。メリットの点では文句はなかったのでしょう。医師らの論文で両親が不満だったのは、行われたことの内容についての書き方と、自分たちがこれらの処置を求めた動機についての２点でした。
「親と医師は言うことが違う ②３つの処置の関係」では、行われたことの中心に成長抑制を据えて他は曖昧なままにした論文の書き方に対して、両親は「成長抑制はアシュリー療法の１つの側面に過ぎません」と否定していました。
「親と医師は言うことが違う ③論文の挙げる“なぜ”」では、自分たちでケアできる期間を延ばしたかったことが両親の動機だったように書いた部分について、やはり「在宅ケアの期間を延ばすためにやったことではありません」と明言し、どんなことがあっても赤の他人に託すことは決してしないと書いて、医師らの発言を否定していました。
いずれも、ニベもないほど、きっぱりとした否定です。私は医師らの論文を読み、次いで両親のブログを読んだ際に、この２つの否定に違和感を覚えました。患者の親が医師の言うことを否定しているのです。医師のほうが親の言うことを否定しているのではありません。通常の「患者の親―医師」の関係性で考えた場合、自分の子どもの主治医の発言をこれほどきっぱりと否定できるでしょうか。通常なら医師に対して失礼になると考え、あるいは医師の不興を買うことを恐れて、親の立場でこれほどあからさまな否定は出来にくいように思われます。
もちろん、大きな批判を受けている状況を考えると、自分たちの意図を誤解されたくない気持ちは強いでしょう。しかし、それでもなお、自分の子どもの担当医がすでに論文に書いた内容を否定するのであれば、もう少し軟らかな表現や婉曲な言い方を工夫するのではないでしょうか。アシュリーの両親は大胆とも思えるシンプルさで医師の言うことを否定します。
アシュリーの両親は、自分たち親の考えや言っていることを医師らが把握・理解し、そこから逸脱せず、その通りになぞって発言することを当たり前だと考えてでもいるのでしょうか。
2007.06.17 / Top↑
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