Ashley事件から生命倫理を考える（ミラー）

親が「そうだ、アシュリーだけではなくて広く多くの子どもたちにもやってあげればいいじゃないか」と考えを発展させた可能性があるのは、アシュリーのエストロゲン大量投与が完了する少し前の段階ではないかとの推論を前回のエントリーで提示しました。

親が広く推奨しようとの考えを抱いた可能性がある時期（もちろん、あくまで推測です）は、医師らの論文が書かれる数ヵ月前ということになります。

これまで指摘してきたように、どちらかというと執筆者の医師らは本当は書きたくなかったのではないかと思える節のある、あの論文です。乳房芽の切除の事実も子宮摘出の本当の理由も隠し、あたかも成長抑制療法のみについての論文であるかのように装って、ホルモン投与の時期は１年も過小に偽り、このケースを検討したという倫理委のメンバーについては書いてもいないのに書いたと読者が受け取るような手の込んだ誘導を仕組みこみ、そして政府の在宅化推進の方針まで持ち出して、しかし全体に何もかも曖昧模糊としたままに書かれている……といった論文。隠しておきたいことだらけで、それならいっそ論文発表などしなければいいではないかと思うほど隠蔽やごまかしに満ちた論文でした。だからこそ、医師らには本当は発表などしたくなかったのだけど、そこに何かどうしても書かざるを得ない事情というものがあったのではないかと推測するわけです。(「論文のマヤカシと不思議」の書庫を参照してください。）

これらの推測を念頭に、では論文で医師らは「この処置を広く推奨する」ということに関してはどのような書き方をしているかを当たってみると、この論文の思いがけない特性とでもいったものが浮かび上がってきます。

まず、アブストラクトの最後の１文。

さらに、イントロダクションの最後の１文。
defensible とは、ここでも医師らのホンネが”語るに落ち”ているのではないでしょうか。やったとしても、倫理的にもまぁ釈明はできそう（ごまかせそう）……だと？

そして興味深いことに「症例報告」の中では、

倫理委がこれら処置そのものの妥当性についてコンセンサスに至ったとは書いてないのです。彼らが適切と認めたと言っているのは、あくまでも親の要望であることに注目してください。２００６年５月５日の倫理委は、ホルモン投与によって重症児の身長の伸びを止め、健康な子宮と乳房芽を摘出するという医療介入そのものの倫理上の是非を検討する場ではなく、そういうことをやりたいとする親の要望の方の是非を検討する場だったのでしょうか。微妙な違いのようにも思えますが、これは非常に重大な違いだと私は考えています。

話を本題に戻します。

この、一体何についての論文なのか、何を報告したいのかしたくないのか、何を言わんとして書いたのか、すべてが曖昧模糊としている論文の、では結論とは一体なんだったのでしょうか。

「結論」の冒頭の１文。

「結論」の項目では、この後に「この論文ではリスクとメリットを秤にかけて、リスクがメリットを超えるものではないと論じてきた」という趣旨の文が続き、セーフガードの必要を強調した後に、論文は以下のように締めくくられます。

ここでもまた、「親へのオプション」なのです。親が望んだ場合には……親の要望は倫理上適切……親の要望は理解できる……親へのオプションにすべき……。

この論文がそれまでの事実経過からして親を意識しているのはある程度やむをえないにしても、これは尋常な程度といえるでしょうか？

論文の結論が「こんなことをやりたいと言う親の要望はもっともなのだから、親が望めばやらせてあげるべきだ」という主張であったことを、論争に加わった多くの人は知っていたのでしょうか。

「乳房芽切除の理由とメリット」で引用したように、両親は乳房芽の切除という処置はホルモン療法を受けて胸が膨らんでしまう男児に使えばいいと提唱していました。しかし実は、両親が名案だから広く使えばいいと提唱しているのは乳房芽の切除だけではありません。

両親のブログのタイトルは多くの人が知っているように、the Ashley Treatment ですが、このブログには副題があることをご存知でしょうか。

Pillow Angelsと複数形になっていることに注目してください。「ウチの”枕の天使ちゃん“のより良いQOLのために」ではなく、「世の中の”枕の天使ちゃんたち“のより良いQOLのために」。アシュリーと同じような状態にある世の中の重症重複障害児たちのより良いQOLのために、このブログを立ち上げたと副題は謳うのです。

本文の中でもブログでの情報公開の理由について

と書かれています。

との記述もあります。

つまり、乳房芽の切除だけではなく、ホルモン療法による成長抑制と子宮摘出術を含めた３点セットである”アシュリー療法”を広く世間に広めようというのが、両親がブログを立ち上げたもう一つの大きな理由なのです。父親はメディアの取材に対しても、これと同じことを言っています。”アシュリー療法”というネーミングも、そうした意図から「覚えやすくて検索しやすい名前をつけたかった」ものです。

ところで両親は、２００４年にアシュリーに３つの医療的処置を要望した最初から、ここまでのことを考えていたのでしょうか。最初から「これは自分が考えた素晴らしい名案だから、アシュリーにもやって、みんなにも広めましょう」という要望だったのでしょうか。

これは、ちょっと考えにくいシナリオのように思えます。いくらなんでも、いきなりそんな話が出てきたら、医師らにも受け入れられないでしょう。倫理委冒頭でプレゼンを行った際に、何らかの原因で乳腺が肥大する男性には切除手術が行われている事例を持ち出してはいますが、それもアシュリーへの乳房芽切除の妥当性を説くことが目的のようです。やはり２００４年当初は「アシュリーに対してこういうことをやってほしい」というだけの話だったのではないでしょうか。そして、実際にわが子にやってみた結果として「案外、多くの人の悩みを解決できる名案かもしれない。広くみんなが使ったらいいじゃないか」と考えるに至ったと考えるのが自然なのではないでしょうか。

アシュリーのホルモン療法は、２００４年７月の手術からの回復を約１ヶ月待って開始され、Gunther医師が３ヶ月ごとに診察し各種の検査を行っています。２００７年年明け早々のブログでは「ちょうど２年半の治療が完了したところです。この間を通して悪影響は一切観察されませんでした」と書かれています。

やはりある程度の時期は治療経過を見守らなければ親としても心配だったことでしょう。そして、もう大丈夫そうだ、副作用はなかったようだと考えた時、この療法の安全性も確認できたように感じたのではないでしょうか。それが「副作用がないのだったら、アシュリーだけではなく、もっと広く多くの子どもたちのために使えばいいじゃないか」という考えに発展したということは、考えられないでしょうか。もし、そういう段階を踏んで考えが発展したのだとすれば、「アシュリーのため」から「みんなのためにも」へと考えが飛躍した時期は、アシュリーへのホルモン療法が終わりに近づいた頃と見るのが最も自然なように思われます。２年半の療法ですから、２年を過ぎる頃にもなれば、そろそろ副作用もなかったようだと安心するでしょうか。

仮に、両親が上記の推測のように考えを発展させたとすると、その時期は、２００６年の夏に当たります。医師らが論文を発表する数ヶ月前です。