１月にメディアの取材やインタビューに対して医師らが繰り返しているのは、おおむね
「自立歩行の可能性がなく重篤な知的障害も併せ持った重症児に対しては、
こうした医療介入を行っても悪いとは思えない」という主張のように思われます。
「自立歩行の可能性がなく重篤な知的障害も併せ持った重症児に対しては、
こうした医療介入を行っても悪いとは思えない」という主張のように思われます。
そのトーンは
「だから、（アシュリーの両親が提唱しているように）広くやればいい」という方向ではなく、
「だから、アシュリーに対してやったことは正当化されうる」というディフェンシブな方向のようです。
「だから、（アシュリーの両親が提唱しているように）広くやればいい」という方向ではなく、
「だから、アシュリーに対してやったことは正当化されうる」というディフェンシブな方向のようです。
論文で何度も繰り返し必要を説いたセーフガードへの言及はなくなり、
その代わりに以下に見られるような微妙な言い回しが多くなります。
その代わりに以下に見られるような微妙な言い回しが多くなります。
虐待となる可能性は？
はい。虐待となる可能性はありますね。医療で行うことの多くに虐待の可能性はあるわけですから。今回のことは非常に慎重に使った治療なのです。もっと広く使われることになったら私は心配ですね。たとえばダウン症の子どもに成長抑制を使おうという人がいたら賛成しません。だからといって、虐待の可能性があるから誰にも使ってはいけないということにはなりません。
１月１１日CNN
はい。虐待となる可能性はありますね。医療で行うことの多くに虐待の可能性はあるわけですから。今回のことは非常に慎重に使った治療なのです。もっと広く使われることになったら私は心配ですね。たとえばダウン症の子どもに成長抑制を使おうという人がいたら賛成しません。だからといって、虐待の可能性があるから誰にも使ってはいけないということにはなりません。
１月１１日CNN
Diekema医師はいくつかの発言において、
ダウン症の子どもを「適応外」の例に挙げていますが、
その一方で彼は「なぜダウン症の子どもは適応外なのか」を解説するつもりも、
「どこにどのように線を引くのか」といった問題を分析してみせるつもりもないようです。
ダウン症の子どもを「適応外」の例に挙げていますが、
その一方で彼は「なぜダウン症の子どもは適応外なのか」を解説するつもりも、
「どこにどのように線を引くのか」といった問題を分析してみせるつもりもないようです。
翌１２日の「ラリー・キング・ライブ」においては、
「仮に手術するにしてもセーフガードがあるべきだ」と強く主張する障害当事者のJoni Tada に対して、
「アシュリーはジョニたちのような障害者とは違う、
自分の気持ちを表現することも理解することもない、
ずっと生後６ヶ月のまま両親に依存し続けるのだから」と反論します。
「仮に手術するにしてもセーフガードがあるべきだ」と強く主張する障害当事者のJoni Tada に対して、
「アシュリーはジョニたちのような障害者とは違う、
自分の気持ちを表現することも理解することもない、
ずっと生後６ヶ月のまま両親に依存し続けるのだから」と反論します。
これもあくまで今回のケースのディフェンスではありますが、
セーフガードの必要を否定するかのような発言になっています。
つい２ヶ月前には、自分自身が論文の中で再三にわたってセーフガードの必要を強く説き、
ジョニと全く同じことを言っていたのは忘れてしまったのでしょうか。
セーフガードの必要を否定するかのような発言になっています。
つい２ヶ月前には、自分自身が論文の中で再三にわたってセーフガードの必要を強く説き、
ジョニと全く同じことを言っていたのは忘れてしまったのでしょうか。
そして、
WPASの調査によって手続きの違法性を公式に認めさせられてしまった後の、
５月１６日WUでのシンポ。
WPASの調査によって手続きの違法性を公式に認めさせられてしまった後の、
５月１６日WUでのシンポ。
Anita Silvers氏がプレゼンテーションの中で「思考実験」として挙げた２例は、
この処置の適用に当てはまらないと会場から反論した際、
Diekema医師は「この療法には厳密な基準(strict criteria)がある」とまで、ついに言い放ちました。
この処置の適用に当てはまらないと会場から反論した際、
Diekema医師は「この療法には厳密な基準(strict criteria)がある」とまで、ついに言い放ちました。
彼がその時に挙げた基準とは
「重篤かつ永続的な認知障害 profound, permanent cognitive impairment」と
「歩けないことnon-ambulatory」の２つです。
「重篤かつ永続的な認知障害 profound, permanent cognitive impairment」と
「歩けないことnon-ambulatory」の２つです。
医師らの発言の時期ごとの変遷をまとめてみます。
２００６年１０月の論文
恣意的な適用を懸念
倫理委員会の検討のみでなく
施設内審査委員会の関与まで含めたセーフガードが望ましい
倫理委員会の検討のみでなく
施設内審査委員会の関与まで含めたセーフガードが望ましい
↓
２００７年１月 親のブログが出て後
上記のようなセーフガードへの言及は消える
アシュリーのような歩けず知的障害の重い子どもには、やっても構わない
（あくまで今回のケースへのディフェンスとして障害像が語られている点に注意）
アシュリーのような歩けず知的障害の重い子どもには、やっても構わない
（あくまで今回のケースへのディフェンスとして障害像が語られている点に注意）
↓
２００７年５月 手続きの違法性を認めさせられて後
この療法には厳密な基準がある
（ついにデイフェンスの範囲を超え、他児への適応を明確に前提とした発言が出てしまった）
（ついにデイフェンスの範囲を超え、他児への適応を明確に前提とした発言が出てしまった）
こうした発言の変遷は、
医師らが次々展開する思いがけない周辺状況によって、
論文執筆段階では持っていた医師としての良心の呵責を、
段階的にかなぐり捨てざるを得ないところへと追い詰められていく姿
……だとは、見えないでしょうか？
医師らが次々展開する思いがけない周辺状況によって、
論文執筆段階では持っていた医師としての良心の呵責を、
段階的にかなぐり捨てざるを得ないところへと追い詰められていく姿
……だとは、見えないでしょうか？
そして今や、医師らがもはや後には引けないところに追い詰められてしまったために、
どこにもそのような検討を行った形跡などない「厳密な基準」が
いつのまにか出来ていたことになるとしたら、
これは非常に危険な兆候なのではないでしょうか。
どこにもそのような検討を行った形跡などない「厳密な基準」が
いつのまにか出来ていたことになるとしたら、
これは非常に危険な兆候なのではないでしょうか。
（この２回、「Diekema医師のもう１つのウソとそこから見えてくるもの」を参照してください。）
2007.06.22 / Top↑
まず「症例報告」の中、
倫理委がrecognize したこととして、
以下のように書かれています。
倫理委がrecognize したこととして、
以下のように書かれています。
この患者ではjustifyされるものの、将来の患者では成長抑制はケース・バイ・ケースでリスクと利点を注意深く評価した後にのみ考えられるべきである
さらに「倫理の議論」では
成長抑制療法の恣意的な適用に対してガードするためには、適切な適用を保障するためのフォーマルなメカニズムが存在することが適当、いや恐らく必要ですらある。
理想的には、このアプローチ（病院が準備中である検討委員会）は施設内審査委員会によって承認された治療実験綱領と組み合わせられるのがよかろう。
そして、いよいよ締めくくりの結論においても、
望むらくは、施設内倫理委員会の検討を経たのちに、
または施設内審査委員会の審査下にある研究の文脈で……
（専門医の監督の下に行われるべき）
または施設内審査委員会の審査下にある研究の文脈で……
（専門医の監督の下に行われるべき）
ちなみに施設内審査委員会は倫理委員会とは別物です。
この点については、どなたか専門家の方に解説をお願いしたいところなのですが、
とりあえず簡単に説明すると、
この点については、どなたか専門家の方に解説をお願いしたいところなのですが、
とりあえず簡単に説明すると、
施設内審査委員会は
法的な位置づけ（National Research Actなど？）の中で設置が義務付けられ、
連邦政府の管轄の医学研究・医療施設 (および補助金を受けている研究計画) での
臨床実験の対象となる人の人権の保護および倫理上の問題点の審査を含む
治験実施要綱の全体的審査を行う機関。
法的な位置づけ（National Research Actなど？）の中で設置が義務付けられ、
連邦政府の管轄の医学研究・医療施設 (および補助金を受けている研究計画) での
臨床実験の対象となる人の人権の保護および倫理上の問題点の審査を含む
治験実施要綱の全体的審査を行う機関。
それに対して病院内倫理委員会は
設置が推奨されているのみで、
実施状況や活動の質・内容にもまだばらつきがあるようです。
設置が推奨されているのみで、
実施状況や活動の質・内容にもまだばらつきがあるようです。
（The American Journal of Bioethics 誌の2007年2月号で、
総合病院の倫理コンサルテーションについて
アメリカ初の全国調査の結果が報告されています。）
総合病院の倫理コンサルテーションについて
アメリカ初の全国調査の結果が報告されています。）
つまり、上記論文のセーフガードについての言及部分は、
今後考えられるケースについては倫理委員会以上の検討手段を加えて、
もっと慎重に厳密に検討するのが望ましい、
この療法については人体実験と等しいほどの慎重さで検討するべきだと言っているのです。
今後考えられるケースについては倫理委員会以上の検討手段を加えて、
もっと慎重に厳密に検討するのが望ましい、
この療法については人体実験と等しいほどの慎重さで検討するべきだと言っているのです。
Diekema医師自身、
シアトル子ども病院のスタッフ紹介ページのプロフィールによると、
同病院の施設内審査委員会の委員長の一人です。
その彼が、アシュリーに行われた成長抑制療法を巡る論文で、
この療法の「恣意的適用」を懸念して、これだけのことを書いていたわけです。
シアトル子ども病院のスタッフ紹介ページのプロフィールによると、
同病院の施設内審査委員会の委員長の一人です。
その彼が、アシュリーに行われた成長抑制療法を巡る論文で、
この療法の「恣意的適用」を懸念して、これだけのことを書いていたわけです。
ところが不思議なことに、
年が明けて１月、両親のブログがすべてを表に出してしまった後
医師らの発言からは、このようなセーフガードへの言及は消えてしまうのです。
年が明けて１月、両親のブログがすべてを表に出してしまった後
医師らの発言からは、このようなセーフガードへの言及は消えてしまうのです。
（次回に続きます。）
2007.06.22 / Top↑
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