「アシュリーには家族が認識できていると両親は思うが、確信は持てない」ということについて、考えてみたいのですが、
DiekemaやFost、Dvorsky、Hughesを初めとしSingerも含めて、「知的機能に障害がある」ということに何らかの偏見と予見がある人たちは、上のような両親の証言を聞けば、「分かっているように思う」という両親の受け止めの部分はすっとばして、「アシュリーには家族すら認識できない」または「家族が認識できているかどうかすら確信できない」と短絡するかもしれません。
しかし、「分かっている」と証明できないからといって、それが「分かっていない」ことの証明にはならないのです。認知能力はあっても、表出能力が低いために分かっていることを表現できないということもあります。あるいは、意思表示はしているのだけれども表出能力が限られているために、その人が発する信号は微弱なものとなり、細やかな感性の人でなければ受け止めることができない、先入観があったり粗雑な感性しか持たない人は気づかない、ということもあるでしょう。
そこで紹介したいのは、ICUで急性期の作業療法に携わるOTさんに聞いた話。
橋出血で救急搬送されてきた女性。３８歳。意識レベルはJCS（Japan Coma Scale）３桁で手術は困難。医師は「植物状態です」と家族に告げた。発症後４日目に担当した彼女は、この女性が右足だけはかろうじて自分の意思で蹴ることができるのに気づく。それによってYes, Noの意思疎通が可能となった。この女性はその後順調に回復した時に、医師が植物状態だと告げた後に自分の枕元で行われた家族の会話を鮮明に記憶していた。
このOTさんはユニークな人で、患者の覚醒状態を探るのに、マヒしていない方の手に日常生活で触っているものを握らせてみるといいます。例えば鉛筆。いつもの握り方をすれば、鉛筆だと分かっていることが確認できます。家族から聞いてパチンコ好きの人だと分かれば、パチンコの玉を握らせてみる。懐かしそうに握りこむ。現金の手触りに顕著に反応する人もいるそうです（衛生面から最近はやっていないとのこと）。
上記の橋出血の女性には幼い子どもがあったので、子どもの声を吹き込んだテープを聞かせてみた時に、最も豊かな反応を見せたといいます。「植物状態」だと医師が判断した患者が、です。
自分が仮に脳卒中を起こして「植物状態」だと診断され、もしもその病院のスタッフがみんな「どうせ、この人は何も分からない」と決め付けてしまったと想像してみたら、どうでしょう。「もしかしたら分かっているかもしれない」と考えて鉛筆を握らせてみてくれる人、「Yesだったら右足を蹴ってみて」と言ってみてくれる人が１人もいなかったならば、分かっていることを外の世界に知らせるすべがないまま「植物状態」とされるのです。そのうち「無益な治療」議論が始まってしまうかもしれません。
「分かっている」ということも「分かっていない」ということも証明できない場合には、私たちは「もしかしたら分かっているかもしれない」という前提に立つべきなのではないでしょうか。
2007.09.05 / Top↑
ここでも私が最も気になるのは、
アシュリーの障害像をSingerがどこまで正しく理解してこの文章を書いたかという点。
アシュリーの障害像をSingerがどこまで正しく理解してこの文章を書いたかという点。
この論評の冒頭で彼が説明しているアシュリーの状態とは、
アシュリーは９歳。しかし精神年齢は３ヶ月児相当以上には発達していない。歩くことも話すことも、おもちゃを持つことも寝返りを打つこともできない。両親はアシュリーが自分たちのことを認識しているかどうか確信できない。正常な寿命と思われるが、知的障害の改善はありえない。
もしもSingerが両親のブログに書かれているアシュリーの姿をきちんと全部読んだのだとすれば、
「実践の倫理」に見られるような彼の「知的障害」に対する先入観が邪魔をして、
書いてある通りに読み取れなかったか、
または自分の主張にとって都合よい記述だけを意図的に拾ったかのどちらかでしょう。
「実践の倫理」に見られるような彼の「知的障害」に対する先入観が邪魔をして、
書いてある通りに読み取れなかったか、
または自分の主張にとって都合よい記述だけを意図的に拾ったかのどちらかでしょう。
両親はアシュリーが「自分たちのことを認識していると思うが確信はない」と書いているのであり、
「認識できているかどうか確信できない」とはニュアンスが違います。
「認識できているかどうか確信できない」とはニュアンスが違います。
また、他にもSingerが論評で触れていないこととして、
アシュリーは「家族の声を聞くと落ち着く」、
「家族の声かけにはよく微笑み、喜びを表す」ともあります。
熱心にテレビを見ているように思われることもあります。
音楽が大好きで、気に入った音楽を聴くと声を出して足をけり、
手で踊るような指揮を取るような動きを見せてはしゃぐといいます。
家族が「アシュリーのBF」と呼んでいるほどお気に入りのオペラ歌手もいます。
アシュリーは「家族の声を聞くと落ち着く」、
「家族の声かけにはよく微笑み、喜びを表す」ともあります。
熱心にテレビを見ているように思われることもあります。
音楽が大好きで、気に入った音楽を聴くと声を出して足をけり、
手で踊るような指揮を取るような動きを見せてはしゃぐといいます。
家族が「アシュリーのBF」と呼んでいるほどお気に入りのオペラ歌手もいます。
（詳細は「アシュリーはどのような子なのか」のエントリーを。）
このようなアシュリーは、本当に犬や猫よりもメンタルレベルが低いでしょうか。
「知能の低さ」だけでアシュリーを犬や猫以下だと主張するために、
Singerはアシュリーの情緒の豊かさについては敢えて論評から除外したのではないでしょうか。
Singerはアシュリーの情緒の豊かさについては敢えて論評から除外したのではないでしょうか。
〔注〕このブログでは、
アシュリーの知的発達段階が「生後３ヶ月または６ヶ月」とされていることの根拠のなさと、
彼女の知的レベルをめぐって主治医らの発言がコロコロ変わっていることの不可思議を指摘しています。
また、Anne McDonaldの興味深い指摘もあります。
彼女の知的レベルをめぐって主治医らの発言がコロコロ変わっていることの不可思議を指摘しています。
また、Anne McDonaldの興味深い指摘もあります。
2007.09.05 / Top↑
| Home |