Ashley事件から生命倫理を考える（ミラー）

①この療法の効果と副作用も、動機となった「背が低く軽い方が、背が高く重いよりも自宅で介護できる時期が長くなり、本人もより幸福」との仮説も、充分に科学的に検証されていない。

②アメリカでは既に外見を目的に体に手を加えることが広く行われている。もしも人の価値を身体的外見以上のものと信じるならば、この点での拒絶は出来ない。

③この療法に虐待の可能性はないか？　優生思想の歴史にかんがみて、重症児の成長パターンに手を加えることには最大限の慎重さが求められる。仮に実施する場合でも、最大のセーフガードと保護が必要。

④人は生物学的な存在であると同時に社会的な存在でもあるのに対して、医療は伝統的に単純な技術的修正を試みてきた。しかし問題の範囲は医療を超えている。必要なのはもっと多くの医療ではなく、もっと多くの社会サービスであろう。

重症障害児における成長抑制の妥当性は、診察室という密室や、組織内に限定された検討委員会だけではなく、障害者の人権運動と、重症発達障害児・者への良質な在宅介護ケアの悲しいほどの貧困という社会政治的文脈の中で裁かれるであろう。……（中略）……大量ホルモン療法が正しい方向なのであれば、コミュニティ全体から一般的承認が得られるだろうし、もしもそうでなくて批判が起こるのであれば、禁止されることになろう。

・アシュリーの知的機能に対する担当医らの判断は「主観に彩られている」こと。脳性まひ者を中心に、運動機能に重い障害のある子どもの認知機能が間違って低く評価されてきたエビデンスは多く、その問題がアシュリーのケースでは無視されている。

・Brosco & Feudtnerが、人間には外見以上の価値があるとする障害者の権利擁護の立場に立つならば背が低いことは問題にならないはずだと述べている点について、権利擁護の運動が障害のある人を社会の価値あるメンバーとして認めるからといって、人の成長を抑制することを正当化するものではない、この指摘は障害者運動の主張への大きな曲解であり論理を転倒させている、と批判。

・Brosco & Feudtnerが成長抑制を治療の１形態として受け入れていることに対して、アシュリーの典型的な成長を目的としたものではないことから疑問を提示。

・アシュリーに行われた成長抑制が実施に至ったプロセスへの疑問。本人の意思が確認できない上に緊急性もない以上、実施以前に利益を証明する大きな責任があったはずだが、そのような利益のエビデンスは伺えないこと。委員会の検討プロセスが主治医論文で述べられている以外には（しかも今後のケースに向けたもののようだし）、本人の法的権利を独立して代弁をする者が不在であること。障害者の権利擁護と自己決定に知識のある専門家が不在。選択肢が広がりつつある在宅サービスに詳しい専門家も不在。

・親の決定権は絶対的なものではなく、子どもには倫理原則と法律において固有の権利と保護が保障されている。アシュリーの状況ではこの問題こそが最も中心となるべきであったのに省みられていない。

・成長抑制が広がれば、虐待の懸念が大きい。体重増加が介護者である親の負担となった場合、肥満手術やカロリー制限が治療とみなされる。それでも効果が足りなければ、将来に渡って歩くことのない子どもの場合は脚の切断もあるだろう。子どもの行動が介護者のストレスになる場合には、薬物を使って介護を楽にすることも許されることになる。

いまだ不透明な将来に対する親の不安が、子の医療上の最善の利益に置き換えられてしまえば、どんなに関係者の志が尊くとも、個々に行われる医療はあっという間に腐敗する。……（障害者に対する虐待の歴史にかんがみて）我々は２００６年に成長抑制の相対的な利益がこのフォーラムにおいて真面目に議論されるトピックとなりえた事実そのものに、唖然とし憤りを覚えるものである。……（すべり坂議論には慎重になるべきではあるが）このような医療が受け入れられるものだと判断された場合には大きな悲劇へのドアを開くことになると我々は確信する。このドアは閉めておく方がよい。