Ashley事件から生命倫理を考える（ミラー）

子どものためになら何でもしてやりたいとのAlisonの気持ちには共感するが、
自分は同じことをできなかったし、同意はしない。

他にも不快や苦痛を回避する方法はあるし、
必要なのは社会福祉のサービスの方。

子どもの人権が何より大事。

15歳児から子宮摘出なんて、どんな悪影響があるか誰にも分からない。

輸血の問題が起こるのは大体は外科の症例であり、
現在の子ども病院の方針としては、
輸血を避けるためにできる限りのことはするが、
子どもが血液不足で死にそうになった時に病院が死なせることはしない、
と両親に知らせておくというもの。

何年か前までは、裁判所が親の希望に逆らって子どもへの輸血を認めるのが通例だった。
大人には治療を拒否する権利があるが、それが彼らの子どもにまで及ぶわけではない、という判断。
つまり、大人が殉教者になるのは自分の勝手だが、子どもまで殉教者にすることはできない、と。

ただ、青年期は問題が複雑になる。
14歳で考えることは変わる。
大人になったら14歳の時とは全く違った信条を持っていることもある。

心配なのはそこ。

14歳には“大人のような”意思決定プロセスが認められる場合があるが、
輸血が一回限りの治療ではなく長期に渡る場合には、問題がさらに複雑になる。

その場合、問題になるのは「協力するつもりのない子どもに如何に効果的な治療を行うか」ということ。

青年期というのは自分の信念に反するものには激しく抵抗する時期でもあり、
本人の望みと、発達段階にある彼らのオートノミーを尊重しつつ、
その一方で彼らを守りたいとの思いの間でバランスを取る。
その両者をどんな状況下でも成し遂げるというのは難しい。

企業の研究と大学の研究とで結論が大きく違うというのはいつものことだ。

科学研究の世界というのは利権の絡んだ団体による研究がごろごろしているところである。

そうした研究のどれほどが信じられるかと考えたら、
我々としては猜疑的になったり慎重に、あるいは批判的になったっていいだろう。

「痴愚が３代も続けばもう充分」との悪名高い言葉と共に
知的障害のある女性に不妊手術を命じたヴァージニア判決(バック v ベル)は、
ちょうど80年前の５月。

しかし、
国連障害者権利条約が障害者に固有な尊厳と価値を謳っている一方で、
世界中で障害児を選別・排除する動きが目立ってきている。

「遺伝病の遺伝子を持った子どもを産むことは、まもなく罪となるだろう」とは
embryologist （ヒトの配偶子を扱う研究者）であるBob Edwardsの言。

生殖ビジネスの企業家はＨＰに書く。
「我々はドナーにスクリーニングを行い、
医学的にクリーンなドナーだけを選んでおります」

また、

「障害児の数を増やして限られた資源をさらに無駄遣いすることは、あまり懸命ではない」
と、Peter Singer。

米国では全妊婦にダウン症候群の出生前診断を受けさせようと産婦人科学会が提言。
(これについては、あのNaamも「超人類へ！」の中で触れていました。)

英国の産婦人科学会は重症障害新生児の安楽死を提唱。

オランダでは２年前に
重症障害新生児の安楽死基準「グローニンゲン・プロトコル」が作られた。

米国では「不毛な治療」方針が
もっと“能力”のある患者のために病院ベッドを明け渡せと
最も自ら身を守る力の弱い患者たちに迫っている。

（「不毛な治療」については、
７月のシアトル子ども病院生命倫理カンファレンスでも主要テーマになっていました。）

バック判決から８０年を記念する年に、
優生思想の犠牲者は過去の遺物だなどと愚かにも信じるのはやめよう。

いい遺伝子と悪い遺伝子を云々し、
障害のある命を傷物と考え、
ある命を他の命よりも重んじる医療施策を許している限り、

我々は日々、人権侵害を創り出しつづけているのだ。