私が気に入っているのは
サウス・カロライナの市民権（civil rights平等権？）弁護士の指摘。
サウス・カロライナの市民権（civil rights平等権？）弁護士の指摘。
親に決定権があるべきです。が、問題はどこにリミットを設けるべきかという点。
Ashleyの両親は難しい決断ではなかったと言っていますが、難しい決断でなければならないはずでしょう。問題はこんな処置をちゃんと実施していけるプロトコルを作れるほど我々は賢いかということです。
（成人した障害者の移動の問題がこれで解決するという主張について）両親は想像力というものを欠いているか、あるいは次の段階を恐れているかのどちらかのように私には見えます。
Ashleyの両親は難しい決断ではなかったと言っていますが、難しい決断でなければならないはずでしょう。問題はこんな処置をちゃんと実施していけるプロトコルを作れるほど我々は賢いかということです。
（成人した障害者の移動の問題がこれで解決するという主張について）両親は想像力というものを欠いているか、あるいは次の段階を恐れているかのどちらかのように私には見えます。
それからAlberta大学の医療倫理センター所長のDick Sobseyという人も
面白いことを言っていて、
面白いことを言っていて、
身体が小さい方が本人と家族の利益だという理屈が通るならば、極端な場合、
既に障害のある子どもに物乞いをさせるためには
さらに脚も切り落としてしまった方がもっと同情が集まってお金になり、
本人のためにも家族のためにも利益になる
という理屈だって地球上のどこかの国ではありえるかもしれない、と。
既に障害のある子どもに物乞いをさせるためには
さらに脚も切り落としてしまった方がもっと同情が集まってお金になり、
本人のためにも家族のためにも利益になる
という理屈だって地球上のどこかの国ではありえるかもしれない、と。
が、去年読んだ時に真っ直ぐ心に飛び込んできたのは、
実はこの後に続くSobseyの言葉のほう。
実はこの後に続くSobseyの言葉のほう。
しかし、既に障害のある人は失うものが少ないのだという論理は成り立たない。
わずかな金であっても、貧しい人から盗めば、それは全てを奪うことになるのだ。
わずかな金であっても、貧しい人から盗めば、それは全てを奪うことになるのだ。
この言葉に心を突かれるのは、
重症重複障害児の親である私にとって
障害そのものが「奪っていくもの」とイメージされているからかもしれません。
重症重複障害児の親である私にとって
障害そのものが「奪っていくもの」とイメージされているからかもしれません。
(あ、今年無事に成人式を迎えたのですが、
いろいろ複雑・奇怪な事情があって
日本には法律上、重症重複障害児しかいないことになっており、
重症重複障害者という言葉を見聞きする機会がないものだから、
ついついそう表記してしまう……)
いろいろ複雑・奇怪な事情があって
日本には法律上、重症重複障害児しかいないことになっており、
重症重複障害者という言葉を見聞きする機会がないものだから、
ついついそう表記してしまう……)
障害は私にとって、我が子から「奪っていく者」です。
少しでも取り返してやれるものなら、
これ以上奪われることを少しでも防げるものならと願うから
子どもが小さな時期に親は一生懸命になって
リハビリや療育に精を出すのではないかと思うのです。
それでも子どもの成長と共に
障害は容赦なくさらに多くを奪っていきます。
少しでも取り返してやれるものなら、
これ以上奪われることを少しでも防げるものならと願うから
子どもが小さな時期に親は一生懸命になって
リハビリや療育に精を出すのではないかと思うのです。
それでも子どもの成長と共に
障害は容赦なくさらに多くを奪っていきます。
けいれん発作がひどくなった時に医師から
「ひどくなったと言ってもね、
この程度のけいれんは重いうちに入らないんだよ。
もっとひどい子どもは沢山いるんだから」
と言われたことがあります。
「ひどくなったと言ってもね、
この程度のけいれんは重いうちに入らないんだよ。
もっとひどい子どもは沢山いるんだから」
と言われたことがあります。
医師にとっては「この程度」であったとしても、
親にとっては、
これまで我が子からこんなに多くを奪ってきた障害が
さらにまだ奪っていこうとしている事実が、
程度と関わりなく
他の子どもさんとの比較とも関わりなく、
それだけが、それだけとして、やるせないのです。
親にとっては、
これまで我が子からこんなに多くを奪ってきた障害が
さらにまだ奪っていこうとしている事実が、
程度と関わりなく
他の子どもさんとの比較とも関わりなく、
それだけが、それだけとして、やるせないのです。
これまでに奪われてきたものの大きさを思うからでしょうか。
こんなに奪っていったのに、まだ足りないのか。
まだ持っていこうというのか……と。
こんなに奪っていったのに、まだ足りないのか。
まだ持っていこうというのか……と。
すでに多くを奪われた子どもたちだからこそ、
せめて人の手によってさらに奪うようなことは……。
せめて人の手によってさらに奪うようなことは……。
というのは理屈ではなく、
むしろ、内なる生理の声。
むしろ、内なる生理の声。
2008.02.06 / Top↑
前のエントリーで先月１月１８日のCalvin大での講演で
講演後の討議にDiekema医師の弟が参加していたことを紹介しましたが、
講演後の討議にDiekema医師の弟が参加していたことを紹介しましたが、
去年の１月、以下のthe Toronto Starの電話インタビューで
Diekema医師は既に弟の存在に触れています。
Diekema医師は既に弟の存在に触れています。
Helen HendersonはToronto Star紙で障害者問題について書く辛口コラムニスト。
障害があり電動車椅子を使用。
ちょっとドライでシャープな文章を書く人のようです。
障害があり電動車椅子を使用。
ちょっとドライでシャープな文章を書く人のようです。
この記事でDiekema医師がどういう流れで弟を持ち出しているかというと、
Hendersonの突っ込みが鋭かったのでしょうか、
「両親には悪しき動機などありませんよ」
「違いますよ。ただ技術的に可能だからやったなんてことはありません」
「そういうことが動機ではないんです」などと
押され気味の抗弁を繰り返した後で
（否定するばかりで何も説明できていないことに注目してください）
「両親には悪しき動機などありませんよ」
「違いますよ。ただ技術的に可能だからやったなんてことはありません」
「そういうことが動機ではないんです」などと
押され気味の抗弁を繰り返した後で
（否定するばかりで何も説明できていないことに注目してください）
医療界以外からこんなに注視されるとは意外だったと語り、
「一番理解できないのは
障害者問題の活動家と親との間がこんなに断絶しているということ。
もう完全に分断されていますよ。
そこで難しい問題は、
障害者の方が親よりもAshleyの代弁者としてふさわしいのか、
ということです」。
障害者問題の活動家と親との間がこんなに断絶しているということ。
もう完全に分断されていますよ。
そこで難しい問題は、
障害者の方が親よりもAshleyの代弁者としてふさわしいのか、
ということです」。
（親が一番の敵だという認識は
アメリカの障害者運動の歴史にはなかったのでしょうか？）
アメリカの障害者運動の歴史にはなかったのでしょうか？）
ここのところで、
障害当事者たちからの批判については
事故で障害を負った弟から直接聞いたと語っているのです。
障害当事者たちからの批判については
事故で障害を負った弟から直接聞いたと語っているのです。
饒舌なしゃべりで誤魔化しつつ論点をずらしていって追及をかわす……
というDiekema医師の常套手段を念頭にこの流れを見ると、
というDiekema医師の常套手段を念頭にこの流れを見ると、
動機と行為のアンバランスを突っ込まれて劣勢に回った彼が
例によってぺらぺらしゃべりつつ、その勢いを利用して
「それにしても医学会以外からの批判がこんなに……」と話をそらせ、
そのままの勢いで「でも障害者だからって親以上に分かるというのか」と
一気に優勢に転じようとしたらしいこと。
例によってぺらぺらしゃべりつつ、その勢いを利用して
「それにしても医学会以外からの批判がこんなに……」と話をそらせ、
そのままの勢いで「でも障害者だからって親以上に分かるというのか」と
一気に優勢に転じようとしたらしいこと。
ただ相手が当事者だという点で弱みを感じていたものだから、
自分にだって障害者の身内がいることを持ち出して
自分の言葉に重みと説得力を付加したかったのだろうということが
見てとれます。
自分にだって障害者の身内がいることを持ち出して
自分の言葉に重みと説得力を付加したかったのだろうということが
見てとれます。
―――――
私も今回ファイルから記事を引っ張り出して初めて気づいたのですが、
これが１月１３日の記事だったというのは
実は無視できないタイミングなのです。
これが１月１３日の記事だったというのは
実は無視できないタイミングなのです。
Diekema医師がCNNで受けたインタビューが１月１１日、
翌１２日には同じくCNNの「ラリー・キング・ライブ」に衛星生出演していますが、
同時にこの頃ワシントン大学と子ども病院には
障害者の人権監視団体WPASから調査開始が通告されています。
そして、この辺りを境に病院関係者はメディアとの接触を断ったのでした。
翌１２日には同じくCNNの「ラリー・キング・ライブ」に衛星生出演していますが、
同時にこの頃ワシントン大学と子ども病院には
障害者の人権監視団体WPASから調査開始が通告されています。
そして、この辺りを境に病院関係者はメディアとの接触を断ったのでした。
（詳細については「Diekema医師のウソとそこから見えてくるもの」のエントリーに。）
１月１３日（土曜日）の記事で電話取材は「今週」とされていますから
いずれにしても病院サイドがメディアとの接触を断つ寸前のもの。
この頃には詭弁もかなり余裕がなくなってきて
それでつい出た話だったのかもしれません。
いずれにしても病院サイドがメディアとの接触を断つ寸前のもの。
この頃には詭弁もかなり余裕がなくなってきて
それでつい出た話だったのかもしれません。
しかし１年たち、今度は話だけではなく、
実際に弟を引っ張り出してきたわけですね。
実際に弟を引っ張り出してきたわけですね。
自分が仕事でやったことを正当化するために、
軽い障害がある家族をただそれだけの理由でひっぱり出す――。
軽い障害がある家族をただそれだけの理由でひっぱり出す――。
Calvin大の討議でその人が何を言ったのか分かりませんが、
これは、その弟にとっても失礼な所業なのでは？
Diekema医師、いちいちの言動が不遜・不快な人です。
これは、その弟にとっても失礼な所業なのでは？
Diekema医師、いちいちの言動が不遜・不快な人です。
もはや正当化のためには手段を選ばない、
なりふり構わないというのでしょうか。
なりふり構わないというのでしょうか。
米国小児科学会倫理委員会のチェアまで務めている倫理学者が
実は力のある親だったから内緒で言う通りにしてあげました……なんて、
いまさら絶対に白状できないわけですから、
なりふり構わず正当化しきる以外には
道もないのでしょうけれど、
実は力のある親だったから内緒で言う通りにしてあげました……なんて、
いまさら絶対に白状できないわけですから、
なりふり構わず正当化しきる以外には
道もないのでしょうけれど、
しかし、これは非常に危険な事態ではないでしょうか。
なぜなら、
彼にとって（子ども病院にとっても）一番有効な正当化とは
どこかで第２例目が何らかの倫理的な判断を経て認められ実施されてしまうこと。
彼にとって（子ども病院にとっても）一番有効な正当化とは
どこかで第２例目が何らかの倫理的な判断を経て認められ実施されてしまうこと。
そしてそれは
“Ashley療法”を重症児にどんどん広めていきたいAshley父の利害とも
ぴたりと一致しているのです。
“Ashley療法”を重症児にどんどん広めていきたいAshley父の利害とも
ぴたりと一致しているのです。
Hendersonさんのコラムが聞けるポドキャストはこちら
2008.02.06 / Top↑
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