前回のエントリーで
親が人間というものを信頼するところからしか
子の世界も親の世界も、子の可能性も親の視野も広がらない……と、
ずいぶんエラソーなことを書いた。
親が人間というものを信頼するところからしか
子の世界も親の世界も、子の可能性も親の視野も広がらない……と、
ずいぶんエラソーなことを書いた。
重症児だから家族とだけの小さな世界で生涯を終えるのが幸せだとする
”Ashley療法”の背景にある思い込みは間違っているということを
何よりも言いたかったのだけど、
”Ashley療法”の背景にある思い込みは間違っているということを
何よりも言いたかったのだけど、
重い障害を持った子どもの親が人間を信じるということは、本当はとても難しい。
それは私自身にとっても、実はとても難しい。
それは私自身にとっても、実はとても難しい。
自分は総体としての人間をどこまで信じることが出来るのか──。
障害のある子どもの親になるということは、
生涯、目の前にこの究極的な問いを突きつけられているということなんじゃないか……と考えることがある。
生涯、目の前にこの究極的な問いを突きつけられているということなんじゃないか……と考えることがある。
私たち親子は、それなりに幸運な専門家との出会いにも恵まれて、
今の私は一定のところまで娘を他人に託すことができる。
その程度にまでは人間を総体として信頼できているのだと思う。
そして、そのことは娘にもプラスに働いていると思う。
今の私は一定のところまで娘を他人に託すことができる。
その程度にまでは人間を総体として信頼できているのだと思う。
そして、そのことは娘にもプラスに働いていると思う。
「お母さん、ミュウはもう1人で生きていけるだけ成長しているよ」と
長い付き合いの看護師さんが言ってくれたのは、もう何年も前のことだ。
長い付き合いの看護師さんが言ってくれたのは、もう何年も前のことだ。
親が親として、ここにこうして存在していてやれて
定期的に娘の愛情タンクをいっぱいにしてやれる限りにおいて、
私たち夫婦も娘はそこまで成長してくれたと考えている。
定期的に娘の愛情タンクをいっぱいにしてやれる限りにおいて、
私たち夫婦も娘はそこまで成長してくれたと考えている。
でも、そこに「でも……」がくっつかないわけではない。
もちろん、今の信頼はある長いプロセスを経て少しずつ築かれてきたものなのだけれど、
それでもなお時に大きく揺らいでしまうこともあれば、
裏切られた思いで親も子も傷つかなければならない経験だってないわけじゃない。
それでもなお時に大きく揺らいでしまうこともあれば、
裏切られた思いで親も子も傷つかなければならない経験だってないわけじゃない。
自分は総体としての人間をどこまで信じることが出来るのか──。
自分の老いを意識するようになってから
この問いを切実なものとして自問してみることが増えてきた。
この問いを切実なものとして自問してみることが増えてきた。
それは畢竟、
自分はこの人間の世の中に娘を託して死んでいくことが出来るか。
総体としての人間を信頼して、娘を残して死んでいく勇気が自分にあるか──
総体としての人間を信頼して、娘を残して死んでいく勇気が自分にあるか──
という問いなのだと思う。
自分が直接世話をできる能力を失ったとしても、せめて何かがあった時に駆けつけたり、
最後の砦として、親として、ただそこに存在してやることすら出来なくなる時に、
それでもこんなにも非力な我が子を「よろしく」と託すことができるだけ
自分は人間というものを総体として信じられるのかどうか──。
最後の砦として、親として、ただそこに存在してやることすら出来なくなる時に、
それでもこんなにも非力な我が子を「よろしく」と託すことができるだけ
自分は人間というものを総体として信じられるのかどうか──。
障害のある子どもを持った親が問題意識を持ってものを考えたり、
社会に向けてメッセージを発したり、さまざまな社会活動をしたり、
なんらかの行動をしないではいられないのは、
もしかしたら、この問いへの答えを自分自身の人生を通して
探し続けているんじゃないだろうか。
社会に向けてメッセージを発したり、さまざまな社会活動をしたり、
なんらかの行動をしないではいられないのは、
もしかしたら、この問いへの答えを自分自身の人生を通して
探し続けているんじゃないだろうか。
そして自分自身の人生が終わりに近づいてきたことを実感する時に、
この問いにYESと答えることができる人だけが
子どもを残して死んでいくことが出来る。
この問いにYESと答えることができる人だけが
子どもを残して死んでいくことが出来る。
YESと答えられない人が子どもを連れていくんじゃないだろうか。
今の私には、まだ答えが出せていません。
ただ、今のところ、
心のどこかに信じたいと願っている自分がいるんだろうな、とおぼろに感じています。
心のどこかに信じたいと願っている自分がいるんだろうな、とおぼろに感じています。
だから自分はいつもこうして言葉を探しているのだと思うし
私に何が出来るというわけでもないのに
Ashley事件に見られる重症児への誤解や無理解を見過ごしておけないのも、
それをきっかけに英米のニュースを読んでは心に点滅する危機感の赤ランプを
こうしてブログで発信しないではいられないのも、
基本的には人間というものを信じていて、
娘のためにもこの先も信じたいと願っているからじゃないかなぁ、という気がするから。
私に何が出来るというわけでもないのに
Ashley事件に見られる重症児への誤解や無理解を見過ごしておけないのも、
それをきっかけに英米のニュースを読んでは心に点滅する危機感の赤ランプを
こうしてブログで発信しないではいられないのも、
基本的には人間というものを信じていて、
娘のためにもこの先も信じたいと願っているからじゃないかなぁ、という気がするから。
障害のある子どもの親たちは、きっと
自分の生涯を通じて、それぞれ自分にできるやりかたで答えを探している。
自分の生涯を通じて、それぞれ自分にできるやりかたで答えを探している。
みんな、NO と答えたくて探しているわけじゃない。
1人でも多くの親がYESと答えて、子どもを托し、安んじて死んでいける世の中であって欲しい。
2008.08.29 / Top↑
去年2月の末、ちょうど“Ashley療法”論争もそろそろ静かになりかけた頃
大阪に野暮用があって夫婦で旅行をした。
大阪に野暮用があって夫婦で旅行をした。
その際、時間調整の必要があって、
海遊館近くの天保山マーケットに寄った。
「ミュウが5年前に来たところだね」
「そういえば、ここで買ったライターがお土産だった」
などと話しながら、初めて訪れるマーケットに入った。
海遊館近くの天保山マーケットに寄った。
「ミュウが5年前に来たところだね」
「そういえば、ここで買ったライターがお土産だった」
などと話しながら、初めて訪れるマーケットに入った。
娘の養護学校中学部の修学旅行の行き先はUSJと海遊館だった。
オフィシャルホテルを奮発したので予算が足りなくなって、夕食は天保山マーケット。
旅行前の説明会で先生方は気の毒そうな口調だったけど、
オフィシャルホテルを奮発したので予算が足りなくなって、夕食は天保山マーケット。
旅行前の説明会で先生方は気の毒そうな口調だったけど、
帰ってきた時、写真に写っていたのは
ジャンクフードを前に眼を輝かせる子どもたちの笑顔だった。
そしてホテルで「枕投げ」の代わりに先生の髪の毛を引っ張って遊ぶ写真は
「ウヒヒヒッ」というカメラ目線の、ウチの娘だった。
ジャンクフードを前に眼を輝かせる子どもたちの笑顔だった。
そしてホテルで「枕投げ」の代わりに先生の髪の毛を引っ張って遊ぶ写真は
「ウヒヒヒッ」というカメラ目線の、ウチの娘だった。
「あの子たちが食べたのはこの店かね、それともここだったかね」などと話題にしながら、
私たち夫婦はショッピングや食事で時間をつぶした。
私たち夫婦はショッピングや食事で時間をつぶした。
そして夕方になって外に出たら、マーケット前の広場はちょうど、
暮れていく町に木々のライトアップが幻想的な陰影を投げかけるマジックアワーだった。
暮れていく町に木々のライトアップが幻想的な陰影を投げかけるマジックアワーだった。
キラキラした海の底のような広場を横切り始めた時、ふいに
向こうの横断歩道を渡ってくる娘の姿が見えた。
向こうの横断歩道を渡ってくる娘の姿が見えた。
赤い車椅子を押しているのは中学時代の担任。
娘はキャピキャピの笑顔で先生を振り仰ぎながら、
同じような車椅子の子どもたちと一群れになって渡ってくる。
オウ、オウと、はしゃいだ声まで聞こえてくるかのように
その姿は私の眼にくっきりと見えた。
娘はキャピキャピの笑顔で先生を振り仰ぎながら、
同じような車椅子の子どもたちと一群れになって渡ってくる。
オウ、オウと、はしゃいだ声まで聞こえてくるかのように
その姿は私の眼にくっきりと見えた。
あの子は、ここに来たんだ──
クラスメートや先生方と一緒に、この広場を歩いていったんだ──
クラスメートや先生方と一緒に、この広場を歩いていったんだ──
そう考えると、まるで今ここで５年前の娘たちとすれ違ったかのようで、
思わず振り返って、マーケットに入っていく５年前のみんなの後姿を見送った。
思わず振り返って、マーケットに入っていく５年前のみんなの後姿を見送った。
お父さんもお母さんも来たことがなかった、この場所に、
そうかぁ、ミウの方が先に足跡を残してたかぁ……そっかぁ……
そうかぁ、ミウの方が先に足跡を残してたかぁ……そっかぁ……
私にとってそれは、眼からウロコのような、ものすごく大きな発見だった。
ものすごく嬉しい発見だった。
ものすごく嬉しい発見だった。
考えてみれば、娘は小学部、中学部、高等部と３回も、親とは別の旅行を経験している。
もちろん、それを事実として知らなかったわけじゃない。
だけど、天保山のマジックアワーが見せてくれたものは、
だけど、天保山のマジックアワーが見せてくれたものは、
先生や友達との旅の思い出が、こんなに重い障害のあるウチの娘にもあるということ、
それはみんな、親との旅行では決して取って代ることのできない種類の思い出なのだということのリアリティ。
それはみんな、親との旅行では決して取って代ることのできない種類の思い出なのだということのリアリティ。
急になつかしく特別な場所に思え始めた天保山マーケットの広場を歩いていきながら、
1月からずっと頭を離れないAshleyのことを、また考えた。
1月からずっと頭を離れないAshleyのことを、また考えた。
寝たきりのAshleyの課題である「退屈」は、
ホルモンで成長を抑制して、いつまでも家族行事に参加できれば解消する。
だって乳児並の知的レベルのAshleyに必要なのは家族という小さな世界──
ホルモンで成長を抑制して、いつまでも家族行事に参加できれば解消する。
だって乳児並の知的レベルのAshleyに必要なのは家族という小さな世界──
違う。そうじゃない。
Ashleyに必要なのは、きっと
まず親が、我が子の持っている力を含めて、人間というものをもっと信頼すること。
Ashleyに必要なのは、きっと
まず親が、我が子の持っている力を含めて、人間というものをもっと信頼すること。
親が他人を信頼して、娘をまずはちょっと託してみること。
そこからしか、子の世界も親の世界も決して広がりはしない。
子ども自身の可能性も、親の視野だって、そこからしか広がっていかないのだから。
そこからしか、子の世界も親の世界も決して広がりはしない。
子ども自身の可能性も、親の視野だって、そこからしか広がっていかないのだから。
2008.08.29 / Top↑
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