Ashley事件から生命倫理を考える（ミラー）

①で、日本はその競争に勝てるのか、そしてずっと勝ち続けることが出来るのか。

②勝ち続けることが出来るとして、そのために資金がどれほど必要なのか。

③その競争に負けてしまったら、日本国民は世界の中でどうなるのか。

④でも本当は科学とテクノによって構造転換した世界では、もう国家という装置は機能できず、
科学とテクノそのものが、これまで人類の歴史に存在したことがないような1つの強大な勢力となり、
世界のありようを既に組み替え始めている……というのが現実なのではないのか。

事情ってもんが各家庭にはあるんだってことを、何ひとつ想像してみようともせずに、無神経な単純さで「お母さんのこと、大切にしてあげて」「家族ってあたたかい絆よ」なんて言う偽善者たち。

大事に、大事に。
日本全国の人がそう言います。
みんなです。
みんな、みんな、言う。

みんなは、きついです。
押し寄せて来る。
みんなの波がきついです。

だってね、事情ってね、いっぱいあるからさ。
いろんな事情があるから。
地球上の人のぶん、ある。
ものすごい数の事情があるんだよ。

同窓会、するんだったら、教えて。
どこでするのか教えて。

……　（略）　……

欠席だけどね。
欠席するんだけどね。

……　（略）　……

同窓会、するんだったら、教えて。
なにかするんだったら、するんだよって言って。
誘って。

I have enormous sympathy with anyone who finds themselves facing a quite hideous termination of their life as a result of one of these horrible diseases, in deciding they would prefer to end their life more swiftly and avoid that death as well as avoiding the pain and distress that might cause their relatives.

ああいう恐ろしい病気の一つにかかって、そのためにおぞましい死に方に直面している人たちが、早めに人生を終わりにして、そういう死を避けたい、それと同時に家族にも辛い思いをさせないようにしたいと決めるということに、私は大きな共感を持っている。

It’s paternalistic to tell a competent woman how she can use her body, whether it’s to work in a coal mine or as a surrogate mother.

意思決定能力のある女性に、自分の身体の使い方についてどうこう口を出すのはパターナリズムでしょう。炭鉱で働こうと、代理母になろうと（自分の体の使い方は自由だ）。

It’s not clear why that would even be of any great consequence to the child if he or she is raised in a loving home.

愛のある家庭で育てられさえすれば、子どもにとって
商品として売買されることが重大な影響を与えるかどうかは不明である。

「国際的水準の移植医療」ですでに起こっていること

7月の国会で脳死・臓器移植法の改正が決まった。最も大きな改正となるA案を支持してきた移植医療の専門家や患者団体からは「これで日本でも国際水準の移植医療が実現される」と喜ぶ声がしきりだった。

しかし、ここ数年、海外の医療ニュースを追いかけてきた私は「本当に実現させるの……？」と、むしろ背筋が冷える思いがした。それまでの議論でも「国際水準に追いつくために」との掛け声を聞くたびに首をかしげたのだけれど、その「国際水準の移植医療」で実際に起こっている諸々が、なぜ日本では、ちっとも報道されないのだろう。いくつかの事件と議論を簡単にまとめて、「国際水準の移植医療」ですでに起こっていることの一端を提示してみたい。

◎ナヴァロ事件
2006年、米国カリフォルニア州で起きた事件。重症の心身障害があり施設で暮らしていたルーベン・ナヴァロさん（25）の呼吸が止まり、病院に搬送された。脳死には至っていなかったにもかかわらず、母親から臓器提供の同意を取り付けた医師らは、臓器移植ネットワークから臓器保存チームを呼び、ナヴァロさんの呼吸器を外した。ところが予想に反して彼は死なない。臓器が使えなくなると焦った医師らは救命治療よりも臓器の保存処置を優先し、患者本人には有害となる薬剤を多量に投与する。結局ナヴァロさんは翌日まで生き、臓器は摘出されなかった。

一部始終を目撃した看護師が警察に通報。しかし逮捕された医師は、裁判で“心臓死後提供（DCD）”という新方式を用いたのだと主張し、無罪となった。

DCDとは、脳死に至っていない患者の呼吸器を外して心臓死を起こさせ、数分だけ待って摘出するプロトコルである。臓器不足解消の方途として米国で広がり始めている。通常、最後の拍動から２～５分で、もはや蘇生がありえない“ポイント・オブ・ノーリターン”とされるが、去年、デンバー子ども病院の医師らは論文を発表し、心臓の機能不全による死亡宣告がされた乳幼児から75秒だけ待って心臓摘出するプロトコルを報告。「両親が蘇生を望まない以上、その子どもの心臓は死んだのだ」と書いた。

◎ケイリー事件
今年4月、カナダのトロント子ども病院で、ジュベール症候群のケイリー・ウォレスちゃん（生後２ヶ月）の心臓が、同じ病院に入院中の心臓病の女児に移植されることが決まった。父親同士が病院で知り合って合意したという。メディアや世論がケイリーちゃんの父親をヒーローに祭り上げる中、家族がベッドサイドに集まってお別れをし、呼吸器が取り外された。しかしケイリーちゃんは自力で呼吸し続けた。

父親は「助かっても障害のためQOLが低いと、医師がそればかりを強調するので、それなら人のためになる死に方をさせてやりたかった。でも心臓を採れないとなると、医師は当初の診断が間違いだったと言い、今になって治療の選択肢を並べてみせる……」と困惑した。公表された写真では、ケイリーちゃんは開眼し、意識も清明であるように見える。

◎死亡者提供ルール見直しの声
これらの事件に見られるように米国・カナダでは脳死提供ルールが揺らいでいる。脳死概念は間違いで、脳死者は死んでいないと明言する生命倫理学者もいる。しかし、彼らは「だから脳死者からの臓器提供はやめよう」というわけではない。「我々は既に人為的に死を操作しているのだから、本人の提供意思さえあれば、生きている人間からも心臓などの臓器提供を認めよう」と主張するのだ。“深刻な臓器不足”解消のために──。

欧米で認められている“救済者兄弟”

着床前遺伝子診断と生殖補助技術を用いて、病気の子どもの治療ために臓器ドナーとして適合する胚を選別し、弟や妹を生むことが、英・米・仏・スウェーデンなどで認められている。英語ではsavior sibling“救済者兄弟”と呼ばれる。

生まれてくる子どもが、その生い立ちのために自分は兄や姉ほど愛されていないとの思いに苦しむ弊害も指摘されているが、米国では概ね生命倫理学者らが説く「家族全体の利益は、その子どもの利益でもある」との論理で正当化される。英国医師会は“救済者兄弟”の心理的負担を「仮想的な害」とし、病気の子どもの苦しみや死の可能性を「リアルな害」として対置させて、正当化している。

「私の中のあなた」を見る・読む

ニック・カサヴェテス監督、キャメロン・ディアス主演のハリウッド映画「私の中のあなた」が日本でも10月9日に公開された。主人公の11歳の少女アナは、白血病の姉ケイトの治療に必要な臓器のドナーとして遺伝子診断と体外受精によって作られたデザイナー・ベビー。すなわち、左ページで簡単に紹介した“救済者兄弟”である。

アナは出生時の臍帯血に始まり、姉の治療に必要な血液や骨髄を提供し続けてきた。が、病状は悪化し、ついに腎臓移植が必要となる。両親は、これまで通りアナがドナーとなることを信じて疑わない。しかしアナは弁護士を雇い「自分の体のことは自分で決めたい」と訴訟を起こす。アナが訪ねていく冒頭の場面で「この国では提供意思のない人間から臓器がとられることなどありえない」と原則論を述べる弁護士。それに対して「でも誰も私に（意思を）尋ねてくれたことはない」というアナの答えは、ドナーとしての生を背負わされた“救済者兄弟”の倫理問題の核心をずばりと突いて、衝撃的である。

物語は、訴訟の展開と、ケイトが急速に終末期に陥る過程とを平行して描いていく。その合間に織り込まれるのは、これまでの経緯と、娘の看病と介護に全身全霊を注ぎ込んできた母親サラの献身的な姿である。しかし、訴訟をきっかけに、ケイトのために一丸となって闘ってきたと見えた家族の間には、いくつもの亀裂が生じていたことが明らかになっていく。それでもサラは諦めない。「私が細胞２つになっても、ママは電気ショックをかけるわ」とケイトに言わせるほどに深い母親の愛情と、その愛情ゆえの偏狭さとを、キャメロン・ディアスが見事に演じてみせる。

病気を美化せずリアルに描こうとする監督の姿勢も清しい。ケイトの短く切ない恋のエピソードは、問題なのは彼女の“生”なのだと感じさせて光った。子どもたち3人が親にはできなかった深さで互いを理解しあう姿が徐々に浮かび上がってくる展開にも妙味があった。サラはアナの意思だけでなく、自分が最も懸命に守ろうとしたケイトの意思をこそ、最も手ひどく踏みつけていたのだ。そのことに気づいてくず折れたサラを、幼子を抱く母親のようにケイトが抱いて横たわるシーンが印象的だった。

話題作とあって、封切り前からこの映画を取り上げたメディアは多かった。しかし、なぜか、アナのようなドナー・ベビーが既に生まれている現実を語る記事はほとんどない。そのため、日本ではアナの生い立ち部分がSF的想像や映画的創作と捉えられ、「難病もの」、「美しい家族愛の物語」と理解して終わる人が多いようだ。しかし、この映画はやはり、生命の操作が可能になった時代性の中で「親と子の関係性」、「親であるということ」、「子の権利」を問う作品ではないだろうか。

原作であるジョディ・ピコーの小説“My Sister’s Keeper”(邦訳は「わたしのなかのあなた」)の刊行は2004年。世界で初めての”救済者兄弟“は、その4年前にコロラド州で生まれている。ファンコニ病の姉の幹細胞移植ドナーとして30個の胚の中から選別された。

ピコーの長編小説は、”姉の臓器庫“として生きてきたアナの肉体的、精神的な痛みや、親子、夫婦の間の亀裂や溝を、多くのエピソードを重ねつつ丁寧に描いている。弁護士や法定後見人など周辺的な人物設定に込められたメッセージも多彩だ。原作がアナの年齢を13歳（医療決定において”成熟した未成年“と見なされ本人意思が尊重される）に設定し、移植医療における子どもの自己決定権の問題として描こうとしたのに対して、映画ではアナの年齢を11歳に引き下げ、親権の問題に一般化したように思われる。その違いを象徴するように、映画は小説とはまったく逆の結末を用意する。ある意味、テーマをより一般化したことによって、映画は親と子の関係性の問題に、より深く迫ることに成功しているとも言えるのかもしれない。

小説と映画の両方を通じて最も印象的だったのは、let go という表現だった。映画ではサラの妹がサラに向かって言う。「最後まで諦めまいと必死で、それ以外のことが見えなくなっているけど、今のあなたに必要なのは let go することよ」。ゆこうとするものを無理にも手元にとどめようとせず、しがみついていく手を緩め、放してやること。戸田奈津子さんは「受け入れること」と訳していた。科学とテクノロジーの力で生命のコントロールが可能となり、欲望を果てしなく満たせるかのような夢が描かれる時代において、この小説と映画が投げかける問いは重い。

アナの訴訟が家族の亀裂を明らかにしたように、科学とテクノロジーの発展は、親と子の間に潜む「支配―被支配」の関係を浮き彫りにする。欧米の生命倫理学者たちは、愛の名のもとに、テクノロジーによる親の支配を擁護するが、それでは、アナの弁護士が言ったように、いったい誰が被支配の子どもの側に立つというのか──。

英国保健省から「社会ケア緑書」
ナショナル・ケア・サービス創設を提言

英国保健省が今年の春に予定していた社会ケア緑書＝グリーンペーパー（3月号の当欄で一部既報）が、7月14日に Shaping the Future of Care Together とのタイトルで発表された。

緑書はまず英国の成人（高齢者と障害者）の介護サービスの現状について、地方自治体ごとの施策に負うため、限られた資源が最もニーズの大きな人に集中して多くの人がサービスを受けられていない、ケアホームに入所すると持ち家を売らなければならない事態も生じている、などと問題点を整理。今後、高齢化に伴って2026年には介護の必要な成人が170万人に達する見込みであることから、抜本改革として英国初のNational Care Service（NCS)創設を提言する。

国民の様々な権利を保障し、一人ひとりが自分のニーズに応じた介護と支援を受け、自分の望むところで望むとおりの暮らしを営めるようにエンパワーするべく、掲げられるNCSのサービス理念とは以下の6つ。①介護予防サービス、②全国同一アセスメント、③多様なサービスの連携、④情報とアドバイス、⑤本人が選択できる個別のケアと支援、⑥公平な財源。

緑書は、これら理念の実現に向け、他職種協働を可能にする作業班を作りサービス統合に向けた制度を見直すなど、具体的な施策方針をいくつか挙げた上で、万人に公平でシンプルで財政的に維持可能なNCSの創設に向けて、財源の選択肢として3つのモデルを提示する。

（１）パートナーシップ。介護と支援コストの3分の1を政府が負担する。所得の低い人には負担割合を上げる。

（２）任意加入の保険制度。介護と支援コストの4分の1から3分の1を政府が負担し、残りを支払いやすくするために希望者が保険に入れるようにする。

（３）強制加入の保険制度。国民全員が費用を負担する代わりに、介護と支援が必要となった人は支払い能力に関わりなく無料でサービスを利用する。保険料は資産額に応じて決まるが、資産の限度額までは基本保険料とし、65歳以上の保険料は下げる。

現在、65歳以上の高齢者1人当たり介護費用の平均は3万ポンド。これを基準に試算すると、任意保険の場合でも、強制保険制度の基本的な負担額でも、だいたい2万ポンド程度になる。なお、全額自費方式はサービスを受けられない人が出て公平を欠くとの理由で、全額税方式は現役世代への負担が大きすぎるとして、ともに選択肢から外された。

これら理念、施策方針、財源モデルについて保健省は7月14日から11月13日の間、国民から広く意見募集（コンサルテーション）を行い、その結果を来年、白書によって発表する。

子どもが欲しい、という不妊カップルの希求にだけ目を向けると、生まれてくる子供のことを忘れがちになる。大人の都合で振り回され、ときにたらいまわしにされたあげく、引き取り拒否という悲運を背負わされるのは子どもたちなのだ。（p.59）

犠牲になったのは娘です。依頼した夫妻にとっては娘は単なる赤ちゃん製造機だったのです。失敗すれば、また次の製造機を探せばいいのですから。

マンハッタンのパークアベニューに住んでいる裕福な女性が、どれほど利他的な気持ちを持っていても、赤の他人のために代理母をやることはありません。（P.118）

……代理母をやる女性は、平均収入以下の人です。表面的に見ると、善意の美しい行為に見えますが、代理出産を依頼するということは、人に命を危険にさらしてくださいというのと同じですから、それはもっとも厚かましい行為なのです。超えてはいけない一線を既に越えています。(p.119)

どんな些細なことであれ、代理母と依頼者夫婦の間で揉め事が起こると、犠牲になるのは、あきらかに生まれてくる子どもである。実際、障害のある子どもや病気の子どもが生まれて、依頼者にも代理母にも引取りを拒否されたケースは多々あるのだ。そうなれば業者はさっさと子どもを児童養護施設に送ってしまう。

斡旋業者ノエル・キーンに関するものだけみても、代理出産によって生まれた子どもを児童養護施設に送った数は、少なくとも5件あるという。

彼らは本当に「いらない子ども」「価値のない子ども」なのか。そんな生い立ちを背負った子どもたちは、どう生きていけばいいのか。(P.148-149)

グローバリゼーションのつけは必ず弱者が払う仕組みになっているのだ。途上国を巻き込んで膨張する代理出産ビジネスの行く末を考えると、暗澹たる気持ちになる。(p.172)

妊娠・出産が命がけの行為であることは、医療の発達した現在でも変わりません。妊娠中何が起こるかわかりません。ですからいま現在は、娘のために死んでもいい、という実母だけに限っています。実際に代理母をするにはそれくらいの覚悟が必要です。(p.185)

去年11月、NYブルックリンで
精神障害のある18歳の黒人少年Khiel Coppinが
取り囲まれた警官から20発もの銃弾を受けて死亡するという
痛ましい事件が起きました。

当時、精神科で処方されていた抗精神病薬を飲まなくなって不安定になっていた少年は
母親と揉めて極度の興奮状態に陥り手がつけられない状態。
母親が９１１に通報した際のテープにも背後でわめいている声が入っています。
駆けつけた警官らは、玄関先でシャツの下に隠し持った銃を向けてきたので撃った、と。

しかし、倒れた少年が手にしていたのは黒いヘアブラシでした――。

Man, 18, Is Fatally Shot by Police in Brooklyn
The NY Times,　November 13, 2007

A Troubled Man and 20 Police Bullets in Brooklyn
The NY Times, November 14, 2007


ブルックリン、黒人少年……とあって、
警察の対応に人種差別があったのではないかと問題になったのはもちろんながら、
もう1つこの事件で注目されたのがNY市の機動危機チームの存在。

Khielの母親は911に通報する前に
近郊のInterfaith 医療センターから機動危機チームを呼んでいたのでした。
たまたまチームの危機対応カウンセラーが尋ねてきた時に本人が不在だったのだけれど、
もしも会えていたら彼は死なずに済んだかも……。

この事件をきっかけにNY市の機動危機チームを取り上げた以下のNYTimesの記事によると、

Police Shooting Puts Focus on Mental Crisis Teams
The NY Times, November 15, 2007


現在23のチームがあり、
警察と病院が連携して活動。
費用は全額、市の保険精神衛生局が負担。
メンバーは心理学者、精神科医、看護師、ソーシャルワーカー、中毒の専門家、ピアカウンセラーなど。

患者の地域生活を支援し、病院から地域へ、との理念で作られたもの。
電話を受けるとチームは家に行ってストレス反応を評価し、
必要な場合は外来受診が可能となるまでサポートする。
各種サービスや施設への紹介も投薬も可能。
フォローアップも行う。
強制入院が必要な場合には機動危機チームの判断で
警察の協力を仰ぐこともできる。


NY 市の危機介入チーム一覧はこちら。

Kheil Copper事件で呼ばれていたInterfaith 医療センターの情報はこちら。
Behavioral Health Services　→　Emergency Services の中に
Mobile Crisis Team and Emergency Servicesについて説明があります。

精神科医とその他精神医療の専門家が毎日朝9時から夜10時まで
地域の患者と家族に対応。
精神科のERは別立てで毎日24時間対応。

米国とカナダの機動危機チームの実態をまとめた論文がこちらに。
Mobile crisis teams partner police with mental health workers
Anita Dubey,
Cross Currents; Spring 2006; CBCA Reference pg. 14

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以上は去年Coppin事件を機に調べてみたもので、
当時、同種のチームをインターネットで検索してみたのですが、
地域によって名称も整備状況や形態も様々、整備途上という印象でした。

警察のコールセンターが中心になって病院に繋いでいるところも
精神医療の危機介入が警察や行政の危機管理体制の一環と位置づけられているところもあって
強制入院の権限を持つ機動危機チームが
過剰な公安的危機管理に傾斜する可能性も気にならないではなかったのですが、

日本でも累犯障害者の問題や
障害者自立支援法で精神障害者の退院促進の方針が打ち出されていることを思えば、
地域での危機に対応するための各種専門職の協働体制作りと共に
危機的な状態に陥ってしまった本人と家族への支援、
さらに、そこまで追い詰められないような早期介入の支援システムが必要なのでは？

早めに細かく有効にお金を使うことで
先行きの大きな出費を抑制できる工夫の余地がまだまだあるのに、
そういう工夫も努力も検討せずに
ただ漠然と「社会的コスト」をまるで呪文のように繰り返しては
人間を切り捨てることによって全ての出費をカットしてしまおうとする声には
十分に警戒しておきたいと思う。

一旦「社会的コスト」を云々することに加担すれば
それは社会保障そのものを否定し、あらゆることが個々人の自己責任とされる社会への
滑り坂に脚を踏み出すことではないのか……という気がするから。