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まず、擁護の記事から。

既に成人して施設で暮らしている重複障害のある女性の養母がthe Daily MailにKatieの母親擁護の文章を書いています。the Daily Mailは“アシュリー療法”論争の際にthe Seattle Timesと並んで、極端に情緒的な記事を書いて両親を擁護した新聞でした。

次にthe Mirrorには、やはり障害児の母親が、娘をケアする1日がどのように大変なものかを時間を追って詳細に書いている記事。これほど大変なのだから、そんな生活を知らない人には批判の資格がない、というメッセージのようです。


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一部重複しますが、the Timesのこのケースについての7日、8日の記事は以下。こちらは中立的です。

この中に、Katieには「重症の学習障害がある」と書かれています。知的障害について障害名を出して触れているものは、今の段階で私が見つけた記事の中では他にはありません。(もちろん、見落としているものもかなりあるとは思いますが、いずれにしても知的障害名があるのは少ない印象なのですが……。)


【追記】その後、Katieに関する様々な記事を読むと、彼女の知的障害を「学習障害」と分類することは不適切だと思われます。少なくとも母親はKatieにはAshleyと同様の重篤な知的障害があると訴えているようです。

【追追記】その後、名川先生に教えていただきました。英国でlearning disabilityというと知的障害のことなのだそうです。

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批判の声としては、

これまで紹介したScope, the UK Disabled People’s Councilのほかに、the Royal Association for Disability and Rehabilitation (RADAR)のCEOであるLiz Sayceがthe GuardianにAuthors of our own destiny (10月9日)という文章を書いています。

障害の有無を問わず自己決定がいかに大切かを語り、自身のニーズや望みを表現しにくい人のために社会全体として代理決定がきちんと行われる法的システムの必要を訴える内容。また親が子どものためを思う気持ちに疑いは持たないが、親が常に子どもの最善の利益を判っているとは限らない、親からの自立は全ての子どもにとって、勝ち取るためには苦労しなければならない権利(a hard-won right)にもなりうる、とも。(青い芝の会の「親が一番の敵」という言葉を思い出しました。)

それから、"アシュリー療法"論争の時にもすばやい抗議行動を行ったFeminist Response In Disability Activism(FRIDA)も10月9日付で抗議声明

「障害のない子どもに行われてはならないことが障害があるというだけで何故許されることになるのか」と問いかけ、充分な支援に向けて変わるべきは社会であること、国連の障害者人権条約にbodily integrityは人権であると謳われていること、などを指摘。そして、Katieの子宮摘出が行われれば多くの障害女児の体に対する侵害へのドアが開かれることになるとの懸念で締めくくられています。


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FRIDAの声明の最後に書かれている懸念がとてもリアルになっていることを感じます。批判の声がもっと出て欲しい……と焦りにも似た思いになるのは、時間がないかもしれないから。

Alison Thorpeが言っていることは、アシュリー事件の前例がなかったら、恐らくは医師からも世間一般からも、これほど受け入れられず、もっと詳細な議論が必要とされていたはずです。しかし、アシュリー事件を前提に、Katieのケースはあまりにもたやすく受容され、進んでいくように感じられます。

非常に特殊な事情のもとに行われた可能性のある“アシュリー療法”。その特殊な事情を考えれば、アシュリーのケースは一般化されてはならない、前例になってはならない事件だったかもしれないのに。
2007.10.10 / Top↑
Echoというニュースサイトが、If only we could have stopped our child growing up, as well(1月10日)という記事で、Katieの母親について詳報していました。“アシュリー療法”論争真っ只中での記事です。

彼女は今年はじめ、アシュリーに行われた医療処置について専門家がラジオで人権侵害であると批判しているのを聞いたとのこと。

その時私はKatieに学校に行く支度をしてやっていたんです。オムツを替えたり、してやらなくちゃいけないことが毎日いっぱいあるんですから。(そこへラジオを聞いて)じゃぁ、来てここに立って私が今やっていることをやったらどうよ、そうでもなければラジオでそんな批判をする資格なんかないわよと考えていました。

Alisonはその通りの内容のメールを番組に送り、一躍メディアの関心の的になった、この記事の前の何日か、テレビやラジオの発言が続いていた……ということのようです。

Katie の状態について、これまでの2回のエントリーで紹介した内容以外では、

・胃ろう。オムツ使用。

・Basildonのthe Pioneer Schoolに通っており、苦痛があるときに介護者に知らせることはできるが、それが何処かを表現することはできない。過去に、足に膿瘍ができていたのに分からず、便秘が原因だとばかり思いこんで、泣き叫ぶほどの痛みを訴える娘に6週間もなすすべもなかったことがあった。(盲腸切除を希望する理由)

・Katieは30歳までしか生きられないといわれている。だからこそ残された時間のQOLを守ってやりたいと母親とパートナーは考えている。

(30歳までしか生きられない理由は何なのでしょうか。「脳性まひ」だからというだけで30歳までしか生きられないというのは、ちょっと考えられないように思うのですが。)

・通常なら成長するにつれて経験の幅が広くなるものなのに、Katieの場合は逆に成長して体が大きくなり、車椅子が大きくなって、外出もままならない。

・娘が小さいころは母親役割が大きかったが、子どもが成長するにつれて介護者役割の方が大きくなってきた。

記事の中から、その他、母親Alisonの発言を引いてみると、

・今から(まだ小さかったころを)振り返って、成長抑制が可能だったら同じ決断をしていたかどうかは分からないけれど、同じような選択肢はあって然りだと思います。

・成長抑制と違って子宮摘出は間違いなく、やりたいですね。メンスの不快とか嫌な気分はKatieにはいりません。車椅子に座っているとか、夜寝ることとか、普通に生活するだけでも、いろいろ問題があるんですから。普通なら意識するまでもなく当たり前にできることなのに。

・短期的に見れば子宮摘出手術など受けさせたくないけど、長期的に考えたらKatieの生活が良くなるのは間違いないと思う。

・こうした問題を提起すれば、子宮摘出術がKatieにとっても彼女と同じような他の子どもたちにとっても、もっとすんなりできるものになるんじゃないかと願っています。私たちみたいに感じる人ばかりじゃないでしょうけど、問題は選択できるということなんです。今は私には選択がありませんから。

(しかしKatieには選択ができないことは問題にならないのでしょうか? また一般化することについての発言には、時期によるものかメディアの受け止めによるものか、ちょっとブレがあるようにも思われます。)

Katieの専門家は私です。どこかの専門家だからといって私の娘のことを私よりも分かっているなんて、考えないでもらいたいわ

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Alisonの言葉の激しさが、私には5月16日のWUのシンポで読み上げられた障害児の父親の手紙に重なります。言葉通りではありませんが、私の耳に聞こえてきたトーンはだいたい以下のようなものでした。

今までも助けてくれたことなど1度もなかったオマエらに何が分かる、どうせ何もしてくれないのにエラソーに批判する資格などない、これから自分自身が歳をとり、子どもの世話をできなくなっていっても、それでも自分たちはこの子を背負っていくしかないのだ、親はそれだけのものを背負って大変な人生を送ってきた、これからも送っていくのは親なのだから、一緒に背負うつもりなどないオマエらは、黙ってすっこんでいろ……。

この激しい攻撃性の後ろに隠れているのは、助けてくれることのなかった社会への絶望なのではないでしょうか? 

これほどの激しい絶望に至る前には、長い年月にわたって、誰かに助けて欲しいと願いながら上げられなかった声があり、届かなかった多くのSOSがあったはず。だからこそ、「どうせ何もしてくれないアンタたちに、いったい何が分かる? 何を言う資格がある?」、「じゃぁ、ここへきて、この介護をやってみなさいよ」と挑戦的になってしまうのでは? 

表面の激しさについ目を奪われてしまいますが、その陰にあるのは本当は「もっと早くに、もっと助けて欲しかった」という嘆きの声であり、「とても親だけでは背負いきれない」という悲鳴なのではないでしょうか?

それならば、これらの声に「たしかに親が一番分かっているのだから、親が望むように手術でも成長抑制でもやらせてあげよう」と応えてしまうことは、これまで通りに親だけが子を背負っていくことを是認することであり、親だけが子どもを抱え込むしかないところへと、さらに追い詰めることになりはしないではないでしょうか。

親が一番分かっていて、親がケアするしか子どもは幸福ではないのであれば、親がケアできなくなったら子どもは不幸になるに決まっていて、それなら親が連れて死ぬしかない……というところへと。
2007.10.10 / Top↑