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先日のアリゾナ州ツーソンでの乱射事件で頭を撃たれ
貫通する銃創を受けたギフォーズ議員の回復が注目を集める中、

CNNが
穿通性の重症頭部外傷を負った患者も
交通事故による頭部外傷の患者と同じように
濃密な24時間リハビリテーションによって
ほとんど完全に近い回復を示し社会復帰を果たす可能性を取り上げている。

ちょうどGiffords議員が手術のためテキサスの病院に移されたのと同じ頃に
NYのリハビリテーション病院を退院したのは

幼児期から耳が不自由な美術学生のEmilie Gossiauxさん。

去年10月8日に交通事故で脚、頭、恥骨を骨折すると同時に
脳卒中と頭部外傷を負った。

当初、家族は医師らから
Emilieさんは支持に反応しないし瞳孔も光に反応しないので
リハビリテーションの対象にならない、
ナーシング・ホームに入れなさいと
言われたが、

恋人のLundgardさんがインターネットで
サリバン先生がヘレン・ケラーに使った意思疎通方法を調べ
試しにEmilieさんの手のひらに指で I love you と書いてみると、
I love you, too. Thank you. と返事が返ってきた。

人工内耳を埋め込む手術を受けた後、
Emilieさんは、みるみる元の自分を取り戻して行った。

目が見えなくなったことからくる細かい課題は多数あったし、
脳卒中で右片マヒも、記憶障害もあるが、

歩けるようになり、医師からは学校に戻るよう勧められ、
次の作品の構想を練っている。

11月から入院で受けていたリハビリテーションを終了し、
1月末に退院した後は外来で視覚障害者へのセラピーも含めリハを続けるとのこと。

これから点字も習う予定だという。

Inside a brain injury recovery
CNN, January 24, 2011


この記事、本題は、ギフォーズ議員の怪我を受けて、
穿痛性の重症頭部外傷にも社会復帰の可能性があるという話で、
特に記事の後半は理学、作業、聴覚言語の24時間リハビリテーションの効力について
論じられているのですが、

私はそれよりも、
交通事故による頭部外傷患者の回復事例として取り上げられているEmilieさんのケースで、
これは重大な示唆を含んでいる、見逃してはならない、と強く思うことがある。

それは、

当初の医師らの「リハビリテーションに値しない」との判断の根拠となった
「指示に反応しない」「光に反応しない」というアセスメントが
Emilieさんの意識状態をまったく反映していなかったという事実。

もともとEmilieさんは聴覚に障害があったのだから
医師らが「エミリーさん、分かりますか? 返事して」と呼びかけたって聞こえないし、
「はい。右手を上げてみて」と“指示”したって“反応”できるわけがない。

瞳孔が光に反応しなかったのだって、
脳に受けた損傷のために視覚を失っていたからに過ぎない。

意識がなくなっていたのではなく、
ただ、聞こえなかった、見えなかっただけ――。

手のひらに I love youと書いてくれれば
「私も愛しているわ。ありがとう」とちゃんと返事が返せる人のことを捕まえて
「リハビリの対象にならないほど脳損傷が酷い」とは、
なんという、お粗末な「医学的アセスメント」なのだろう。

これは私自身、重症児の親として、またAshley事件からも、いつも思うことだけれど、

単に「普通のやり方ではコミュニケーションが取れない」というだけのことに
医療は、あまりにも理解を欠いているのではないか。

そして、その無理解のために、
本当は意識に障害などないかもしれない人のことを
植物状態だとか最少意識状態だとか重症知的障害だと決めつけているのではないか。

そして、あろうことか、
どうせ植物状態だから、最少意識状態だから、重症障害者だから、と、
その命をも軽視していたりするのではないか――。

           ―――――――

何年も前のことですが、
「作業療法ジャーナル」で連載シリーズを書いていた時、
ICUで急性期の作業療法という当時は画期的な試みをやっていたOTさんを取材し
とても貴重な話を聞いたことがあります。

この人は、ありとあらゆる手段で意思疎通の手段を探るというのですが、

医師が「植物状態です」と家族に告げた脳出血の患者さんを
発症から4日目に担当した、そのOTさんは、かすかにだけど、
その患者さんが足を動かしていることに気づくのです。

「私の言っていることが分かったら足を蹴ってみて」と声をかけてみたことから
その人はYes と No の意思疎通が可能になった、というのです。

つまり、意識はちゃんとあったわけですね。

その患者さんは、その後、主婦としての生活を取り戻したとのこと。驚くことに、
植物状態だと告げられた時に家族が自分の枕もとで会話した内容を鮮明に記憶しており、
その内容は家族に確認すると、事実の通りだったとのこと。


私がこのOTさんから聞いた話で、もうひとつ面白いと思ったのは、
自分は必ず健側(マヒしていない側)からアプローチするのに対して、
医師は必ず患側(マヒしている側)からアプローチする、という話。

「だって、例えば右耳が聞こえない人に話しかけるなら、
誰だって左から話しかけるじゃない?」と、彼女。

彼女がやってみているのは、例えば動く方の手に鉛筆を握らせてみる。
いわゆる「鉛筆握り」をすれば、それが鉛筆だと認識できていることになる。
パチンコが好きだった人には、パチンコの玉を握らせてみる。
いとおしそうに懐かしそうに握り込んだり、まさぐったりすると、それも認識できている証拠。
つまり今は何も表現できなくなっているとしても、意識はあるということが分かる。

そんなふうに動くところからアプローチして意思疎通の手段を探る彼女の意図は
病んだところをどうするかが医療の仕事だと考える医師には
(少なくとも当時は)なかなか通じないようだった。

彼女がマヒしていない方の手を動かしたりしていると、
医師から「キミ、そっちは動くんだよ」と注意されたりするんだそうな。

なるほど、
左耳が聞こえない人の、その左耳に「聞こえたら返事して」とささやきかけるようなアセスメントで
「返事しないから、この人は意識がない」と、Emilieさんは判断されていた……。

そのOTさんの話と、
私が07年からずっと主張している
「わかる」の証明不能は「わからない」ではない、という話は以下のエントリーに。

「わかる」の証明不能は「わからない」ではない(2007/9/5)


その他、関連エントリーはこちらに ↓

脳死宣告された男性が回復し「気分良好」と(2008/4/3)
楳図かずおの脳死?漫画(2008/4/3)
23年間“植物状態”とされた男性が「叫んでいたのに」(ベルギー)(2009/11/24)
「なぜロックトイン症候群が植物状態と誤診されてしまうのか」を語るリハ医(2009/11/25)
重症障害児・者のコミュニケーションについて、整理すべきだと思うこと(2010/11/21)
2011.02.06 / Top↑
石原都知事の同性愛者に関する「どこかやっぱり足りない」「遺伝とかのせい」発言に、ヒューマン・ライツ・ウォッチから撤回を求める声明。
http://news.nicovideo.jp/watch/nw28511

自殺幇助合法化に関する意見聴取が行われているカナダのケベック州で、聴取最終回に社会的弱者のアドボケイトいくつかから安楽死無用論が出たらしい。
http://www.montrealgazette.com/news/Quebec+groups+question+need+euthanasia+assisted+suicide/4227427/story.html

米国の家族計画への宣戦布告。
http://www.nytimes.com/2011/02/05/opinion/05collins.html?_r=1&nl=todaysheadlines&emc=tha212

ツーソンの乱射事件で撃たれたギフォーズ議員の夫は宇宙飛行士で、NASAのミッションの責任者としてスペース・シャトルに乗り込む、と決意表明。妻のそばにとどまるべきか、ミッションをとるべきか、の論争に? 妻と夫の立場が逆だったら? と、どうしても考えてしまう。
http://www.nytimes.com/2011/02/05/us/05kelly.html?nl=todaysheadlines&emc=tha23

ニュー・オリンズの人口、この10年で3分の2に。
http://www.usatoday.com/news/nation/census/2011-02-03-louisiana-census_N.htm?csp=Dailybriefing

Bernie Sanders上院議員が In These Timesに「ミドル・クラスを救う時」と題した論考を寄稿している。最初の部分を読んだだけだけど、ごく一部の金融関係者の強欲で米国の中流階級がつぶされてきたことに思いを致し、政府は中流の再興のために経済策を打て、と。
http://www.inthesetimes.com/article/5987/time_to_save_the_middle_class/
2011.02.06 / Top↑
自殺幇助合法化への圧力が高まる一方の米国で、
Idaho州から面白い動きが出てきている。

共和党の Russ Fulcher上院議員ほか7名が
自殺幇助を重罪とする法案を議会に提出。

国中で自殺幇助を「権利」に仕立て上げようとする動きの中、
それに抵抗を狙ったもの。

昨年9月に同州の最高裁からは
アイダホ州には現在のところ自殺幇助を違法とする規定は存在しない、との
判断が出ているらしい。

法案は、1994年にケンタッキー州が作った法律をモデルにしたもので
Fulcher議員によると、既に30州がこのような法律で自殺幇助を禁止している、とのこと。

Idaho Lawmakers Open Door For End-Of-Life Debate
AP, February 4, 2011

Bill would ban assisted suicide
Magicvalley.com, February 5, 2011


それにしても、このAP記事の方のタイトル、
「アイダホの政治家が終末期議論にドアを開く」って、ヘンじゃない?

どうもAP通信って、妙なことをするのよ。

去年、ドイツで延命治療停止の判断が出た際も、
「ドイツが自殺幇助を合法化」と大嘘のタイトルを打って報じた。

その後、形だけ訂正はしたけど、
もちろん訂正記事の方は、ほとんどの人の目には触れない。

いやらしいことに、この時、
NYTimesまでが同じことをやっていた。

詳細はこちらに ↓

ドイツ最高裁が本人意思なら延命治療停止は合法との判断(2010/6/25)
ドイツの延命治療停止判断を自殺幇助とグズグズに書く NY Times(2010/6/29)
AP通信がドイツの「自殺幇助合法化」報道を訂正(2010/7/3)
2011.02.06 / Top↑
英国で
肺に疾患のある8ヶ月の未熟児 Zakkari Johnson君をめぐる「無益な治療」事件――。


慢性の肺疾患のため、これまでに3回の手術を受けているが
生まれたときには24時間生きることも不可能だと言われていたという。

病院が生命維持停止を検討していると聞いた母親のJade McKayさん(22)は
「何でウチの子を殺したいのか分からない」と語り、
必要なら裁判所に訴えてでも息子を守る、と。

Mum: I won’t let docs kill my premature baby by switching off life support
The Sun, February 5, 2011


少なくとも、この記事についている最新のコメントいくつかを見る限り、
母親へのエールが続いていることに、ちょっと安堵。


生れた時に24時間ももたないだろうといわれたZakkari君が
3回もの手術を経て8ヶ月も生きている――。

ジュベール症候群で、どうせ助からない、助かってもQOLが低すぎるからと
心臓のドナーにと親と医師とで決められてしまったカナダのKayleeちゃんは
心臓を採るために呼吸器を外されても自力で呼吸し続けて、生きた――。

これらの事実が、
人の生死について謙虚であることの必要を能弁に物語っている……と思う。



【Kaylee事件関連エントリー】
心臓病の子の父に「うちの子の心臓をあげる」と約束してヒーローになった重症児の父、呼吸器はずしても生きる我が子に困惑(2009/4/13)
Kaylee事件について障害者人権アドボケイトからプレスリリース(2009/4/14)
Kaylee事件から日本の「心臓が足りないぞ」分数を考えた(2009/4/15)
What Sorts ブログのKaylee事件エントリー(2009/4/15)
「Kaylee事件」と「当事者性」それから「Peter Singer」(2010/11/3)
2011.02.06 / Top↑
カナダ医師会ジャーナルCMAJのコメンタリーが
自殺幇助と緩和ケアの問題は人権という文脈で議論すべきだ、と。

現在、少なくとも70%が緩和ケアへのアクセスを欠いているし、
アクセスできる人の中でもケアにはばらつきがある。

Manitoba大学の法学部の助教授 Mary Shariffは
「自殺幇助合法化の前に、緩和ケアの平等が実現されなければならない。
そうでなければ、現実のリスクとして
肉体と精神の苦痛緩和を選ぶことが事実上できないために
幇助死を望む意思決定をする人が出る。
それは完全な同意ではない」

Shariff氏は
可能な限り最善の健康状態を楽しむ権利をうたった国連人権宣言の第12条を引き、
自殺幇助合法化の前にカナダの緩和ケアシステムが完全なものとならなければならない、と説き、

国民の税金で国民全員に平等に適切な緩和ケアを提供できないなら
自殺幇助合法化に向かうよりも、政治家はその事実を認め対処すべきだ、と結論。

Assisted Death, Palliative Care And Human Rights
MNT, February 1, 2011


これ、日本の障害者福祉についても高齢者福祉についても、
全く同じことが言えると思う。

年々、医療、福祉、支援の現場の運営状況が過酷になっていき、
ケアは劣悪になっていくばかり。

そちらの手当てはされるどころか、
まだ努力が足りないと尻がたたかれては
心あるプロたちが傷つき、燃え尽き、やる気を失っていく。

そのツケはみんなさらに劣悪なケアとなって
患者や障害児・者、高齢者、その家族たちに向かう。

このまま事態が進めば、
「ターミナルで耐えがたい苦痛があるから」ではなく
「こんな劣悪なケアしか受けられないことが肉体的・精神的に耐え難い苦痛だから」
死にたいと望む人がぞろぞろと出てくるに決まっている。

いや、たぶん今でも既にそういう人はいるはず・・・・・・。

そういう現実がある以上、
なにが「自己選択」だ「自己決定」だというのだろう。

現在、世界中で喧伝されている「死の自己決定権」が
医療費削減のための患者切捨て策の表看板に過ぎないなら
それは人権侵害のカムフラージュ以外のなんでもない――。

このコメンタリーが言外に指摘しているのは、それだと思う。

そして、「自己決定」が人権侵害のカムフラージュに使われるのは
それしかないところに追い詰めておいて、貧しい女性を代理母として利用し
「女性が自己決定でやること。それに、これはウィン・ウィンの条件」と言うのでも同じ。

いい加減、「自己決定」の化けの皮も、はげてきたと思うのですが・・・・・・?
2011.02.06 / Top↑
ちょっとお久ですが、例のAshley事件の“怪現象”です。WordPressのデモ・サイトに。:でも、なんでGoogleはこのページに日本関連のサイトへのリンクを拾ってくるの? 気味悪いなぁ……。
http://bmwbaby.com/how-will-this-effect-ashleys-gender-development/

ハワイ州上院議会が自殺幇助合法化法案の審議へ。
http://www.staradvertiser.com/news/hawaiinews/20110204_Senate_panel_to_debate_assisted_suicide.html

Kevorkian医師の半生を描いたテレビ映画 “You Don’t Know Jack”の主演アル・パチーノのインタビュー。:英国メディアそのものが自殺幇助合法化に向けたロビー活動をやっている……という気がする。
http://www.telegraph.co.uk/culture/tvandradio/8302177/You-Dont-Know-Jack-Al-Pacino-interview.html

ロンドンの病院で1歳児を巡って親と病院が対立する「無益な治療」論争。Joseph Marraachili v. Victoria 病院。
http://medicalfutility.blogspot.com/2011/01/joseph-maraachli-v-victoria-hospital.html?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+MedicalFutilityBlog+%28Medical+Futility+Blog%29

テキサスの無益な治療法に、倫理委員会の免罪を外す改正法案が出ているらしい。ただ、なぜか事態は逆に動いている……って、どーして?:テキサスでは無益な治療法を維持しようとする勢力と、葬ろうとか、改正しようとする勢力とが、もう長いこと、せめぎ合っている。らしい。という話を読んだ。ちらほら、とだけど。
http://medicalfutility.blogspot.com/2011/02/remove-ethics-committee-immunity.html?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+MedicalFutilityBlog+%28Medical+Futility+Blog%29

ビデオ・ゲームが11歳から16歳の子どもに与える影響を調査したどこだかの大学のチームによると、親が(特にお父さんだってさ)一緒に遊んであげる限りにおいて女の子ではメリットが確認されたんだそうな。そのメリットというのが、品行がよくなって、家族との繋がりが強くなって、メンタル・ヘルスが強化されたんだって。男の子では親が一緒にゲームをしたからって、どうってことなかったらしいけど。:こういう研究報告を見るたびに、猛烈な、ほとんど憤りに近い不快感でいっぱいになる。「大人にとって都合がいい子ども、学校でいい成績を取れる子どもに、どうやったらさせられるか」のノウハウを探すことに血道を上げるのが科学の使命なんですか? なんか、そういう”科学研究”の報告がやたらと目につくん気がするんですけど? それに、その実験、別にビデオ・ゲームでなくたって、一緒に時間を過ごす、ということが問題だったんでは? 父と娘が云々については、単なる研究者の偏見に基づいた解釈に過ぎないのでは? 科学の名のもとに、単なる当該学者の偏見がまかり通っていることって、多いですよ。Ashley事件もその1例だけど。
http://www.medicalnewstoday.com/articles/215385.php

米国の子どもたちの肥満は遺伝によるのではなく生活習慣によるもの。:そう、そう。なんでも遺伝子決定説も、なんでも脳決定論も、科学者の単なる思い込み、偏見だったりする……という私の偏見。
http://www.medicalnewstoday.com/articles/215385.php

BIO国際会議でブレア前英国首相が基調講演。思いこみだろうが偏見だろうが、そこに巨大利権がからんでいれば、それが科学的エビデンスの役割をなぜか代行して、それでまかり通って行く。……てことは、「思いこみ」や「偏見」ではなくて「作為」ってことになるんだけど。
http://www.medicalnewstoday.com/articles/215230.php

スイス人のセラピストがスイスとドイツの精神障害児・者のケアホームで30年間に渡り100人以上の患者に性的虐待。
http://www.guardian.co.uk/world/2011/feb/01/care-home-therapist-sex-abuse?CMP=EMCGT_020211&

酒の飲み過ぎとホルモン補充療法が乳がんリスクを上げる。
http://guardianmail.co.uk/go.asp?/bGUA005/x1Y1HM2/qXS67M2

村の長老の命令で、竹のムチで100回打つ公開処刑に処せられた14歳の少女が死亡。バングラデシュ。少女が自分の夫と話をしているところを見たという女性の告げ口で。で、実行した4人を逮捕。
http://www.guardian.co.uk/world/2011/feb/03/bangladeshi-girl-100-lashes?CMP=EMCGT_040211&

「名誉」とか「正義」の名のもとに、子どもや女性など弱い者の弱みに付け込んだ強い者の単なる「憂さ晴らし」が横行している。例えば ↓

ナイジェリアの子どもたちの悲惨(2007/12/14): 現代の“魔女狩り”
「男の子と話をした」と家族会議にかけられ生き埋めにされた16歳の少女(トルコ)(2010/2/6)
去年問題になったイランの投石処刑も実態は同じだと思う。

リヴァプールの住環境改善による健康格差解消策について調べたばかりなのだけど、リヴァプールはCameronさんが提唱していた「大きな社会」構想のパートナーだったそうな。ところが昨今の連立政権のコスト・カット策で「いち抜~けた」と。:1月27日の補遺でのガウタマ・シンラン・ソリドゥスさんの懸念が早くも実現してしまいました。それにしても「大きな国家」じゃなくてCameronさんが言っていたのは「大きな社会」だったんだ……? 背景知識の欠落のため、こういう時にお手上げになるなぁ。
http://www.guardian.co.uk/society/2011/feb/03/liverpool-big-society?CMP=EMCGT_040211&

パキスタンのクリケット選手らにも“八百長”疑惑。:あらぁ、そちらもですか?
http://www.bbc.co.uk/news/uk-12365517

銃規制というと米国が頭に浮かぶけど、イタリアで話題になっている。狩猟シーズンに入って4カ月で35人も死者が出たため。多くは一緒に山に入った仲間に誤って撃たれた人たちだという。
http://www.guardian.co.uk/world/2011/feb/01/italy-hunting-crisis-35-deaths?CMP=EMCGT_02021
2011.02.06 / Top↑