ALD（副腎白質ジストロフィー）の息子Lorenzoを治すために
文献をあたり治療薬となるオイルの発見をした両親の壮絶な努力を描いた映画
「ロレンツォのオイル」(1992年）のモデルとなったLorenzo Odone 氏が
３０歳の誕生日の翌日に亡くなったとのこと。
死因は誤嚥性の肺炎。
文献をあたり治療薬となるオイルの発見をした両親の壮絶な努力を描いた映画
「ロレンツォのオイル」(1992年）のモデルとなったLorenzo Odone 氏が
３０歳の誕生日の翌日に亡くなったとのこと。
死因は誤嚥性の肺炎。
映画ではスーザン・サランドンが演じていた母親は２０００年に亡くなって、
それ以後は父親が面倒を見てきたとのこと。
それ以後は父親が面倒を見てきたとのこと。
もっとも、映画でもそうだった記憶があるのですが
その後もずっと２４時間ケアの看護師が雇われていたようです。
その後もずっと２４時間ケアの看護師が雇われていたようです。
オイルを発見する前後の専門家の対応から医学に対する不信が根強い父親は
誕生日の数日前に息子の変調に気付きながら救急車を呼ばず、
好きな物語を読んでやったり音楽をかけてやったりして過ごしていたので
息子の死後、すぐに救急車を呼べばよかったと自分を責めていたとのこと。
誕生日の数日前に息子の変調に気付きながら救急車を呼ばず、
好きな物語を読んでやったり音楽をかけてやったりして過ごしていたので
息子の死後、すぐに救急車を呼べばよかったと自分を責めていたとのこと。
しかし、映画ではわずかな反応で意思表示できるという場面があったのですが、
この記事によると経管栄養で２０年間一言もしゃべらず、
ぱっと見た目には全く無反応に見えたといいます。
この記事によると経管栄養で２０年間一言もしゃべらず、
ぱっと見た目には全く無反応に見えたといいます。
救急車で運ばれていたとしても、
今の米国の医療では「無益」だとされれば
治療を受けられなかった可能性もあるのかも……。
今の米国の医療では「無益」だとされれば
治療を受けられなかった可能性もあるのかも……。
――――――――
この映画をビデオで見た当時、私たち夫婦は
重い障害のために３日と元気な日が続かない幼く病弱な娘のケアに
ボロボロになりながら奮闘しているところだったので、
重い障害のために３日と元気な日が続かない幼く病弱な娘のケアに
ボロボロになりながら奮闘しているところだったので、
プロの看護師に全面的に子どものケアを託して
夫婦で図書館に詰めて文献研究をする親の姿に、
熱意は認めても、そういう親としてのあり方には疑問を感じたものでした。
夫婦で図書館に詰めて文献研究をする親の姿に、
熱意は認めても、そういう親としてのあり方には疑問を感じたものでした。
あなたたちが今、重い障害を負った子どものためにしてあげられることは
全精力をつぎ込み、それほどの時間を費やして治療法を見つけることよりも
親として子どものそばにいてやることなのでは……？
という気がしたし、
全精力をつぎ込み、それほどの時間を費やして治療法を見つけることよりも
親として子どものそばにいてやることなのでは……？
という気がしたし、
治療法を見つけることに賭けるあれほどの熱意も
むしろ親自身の自己証明の必要が摩り替えられているようにも思えて、
こういう話が美談に仕立てられることに抵抗を覚えました。
むしろ親自身の自己証明の必要が摩り替えられているようにも思えて、
こういう話が美談に仕立てられることに抵抗を覚えました。
私たち夫婦にとっては
それ以後、障害児の親の愛を巡る美談ものに手を出さなくなった
トドメのような映画になりましたが
それ以後、障害児の親の愛を巡る美談ものに手を出さなくなった
トドメのような映画になりましたが
私は今だに
メディアが障害のある子どもに献身する「美しい親の愛」を描く時、
それは一面だけの真実でしかない……という描き方が多いような気がしていけないし、
メディアが障害のある子どもに献身する「美しい親の愛」を描く時、
それは一面だけの真実でしかない……という描き方が多いような気がしていけないし、
一面だけを捉えて描くからこそ美しい誰かの姿をもって、
「障害児の親はかくあるべし」という理想像にされてしまったのでは
一面だけで生きているわけじゃない生身の親としては堪ったもんじゃないよ……と
閉口してしまう。
「障害児の親はかくあるべし」という理想像にされてしまったのでは
一面だけで生きているわけじゃない生身の親としては堪ったもんじゃないよ……と
閉口してしまう。
2008.09.30 / Top↑
９月２５日、NYの国連本部で開かれたサミットにおいて
マラリア撲滅に世界中から３０億ドルの資金が確約されました。
マラリア撲滅に世界中から３０億ドルの資金が確約されました。
国連は２０１５年までに世界の貧困を削減するという目標
the Millennium Development Goalsを策定しているものの
達成は無理だとの批判を浴びており、
それをかわすために特にマラリア撲滅に打って出たとの見方も。
the Millennium Development Goalsを策定しているものの
達成は無理だとの批判を浴びており、
それをかわすために特にマラリア撲滅に打って出たとの見方も。
３０億ドルの内訳は、
世界銀行から１１億ドル
Global Fund to Fight Aids, Tuberculosis and Malaria から１６億ドルで、
残りは英政府と、Gates財団を始めとする慈善事業家から提供されます。
世界銀行から１１億ドル
Global Fund to Fight Aids, Tuberculosis and Malaria から１６億ドルで、
残りは英政府と、Gates財団を始めとする慈善事業家から提供されます。
サミットでBrown英国首相と並んで登壇したGates氏は
Gates財団が次世代のマラリア・ワクチンを研究するMalaria Vaccine Initiativeに対して
１億６８００万ドルを提供することを明言し
会場から大きな拍手を浴びました。
（上記記事にビデオ）
Gates財団が次世代のマラリア・ワクチンを研究するMalaria Vaccine Initiativeに対して
１億６８００万ドルを提供することを明言し
会場から大きな拍手を浴びました。
（上記記事にビデオ）
「我々に必要なのはイノベーション、新たな医薬品、そして
我々が必要とする最もドラマチックなものはワクチン」とGates氏。
我々が必要とする最もドラマチックなものはワクチン」とGates氏。
「最もドラマチック」という表現には、
改めて氏のワクチンに対する思い入れの強さを感じさせられます。
改めて氏のワクチンに対する思い入れの強さを感じさせられます。
それにしても、
Gates財団のこの存在感――。
Gates財団のこの存在感――。
一国の政府なみ。
2008.09.30 / Top↑
来年から製薬会社２社が医師への支払い内容について一部公開すると決めたことを受けて
NY Times が社説を書いています。
NY Times が社説を書いています。
医師の処方が純粋に医学上の理由によるもので
製薬会社との利益関係に影響されたものではないことを
患者が知る必要があるので、
それを考えれば一歩前進ではあるものの、
製薬会社との利益関係に影響されたものではないことを
患者が知る必要があるので、
それを考えれば一歩前進ではあるものの、
製薬会社の自発的な判断での断片的な公開では不十分として、
上院に提出されている the Physician Payments Sunshine Act の成立によって
株式や利益分配、その他便宜供与まで広範に公開を義務付けることが必要、としています。
上院に提出されている the Physician Payments Sunshine Act の成立によって
株式や利益分配、その他便宜供与まで広範に公開を義務付けることが必要、としています。
法案にはEli Lilly、Merckその他の製薬会社も賛同しているとのこと。
社説のむすびは
「患者には自分以外に医師に金を払っているのは誰か、それはなぜかを知る権利がある」。
「患者には自分以外に医師に金を払っているのは誰か、それはなぜかを知る権利がある」。
最近の製薬会社がらみのニュースを読めば確かに不信感が募るから
そういう情報を知らせてもらうことは患者の権利なのだろうとは思う。
そういう情報を知らせてもらうことは患者の権利なのだろうとは思う。
だけど、患者が医者へ行って薬を出してもらうたびに
「薬屋からゼニもらってるから出しているんじゃないだろうな」と
公開情報を探ってみなければならないというのも、なんだか悲しい。
「薬屋からゼニもらってるから出しているんじゃないだろうな」と
公開情報を探ってみなければならないというのも、なんだか悲しい。
患者としては、もっと素朴に医師の良心というものを信頼していたいのだけど。
2008.09.30 / Top↑
| Home |