Ashley事件から生命倫理を考える（ミラー）

久しぶりにモンタナの自殺幇助合法化問題の関連記事。11月中に最高裁の判断が出るかも？
http://www.montanakaimin.com/index.php/news/news_article/panel_debates_montanas_assisted_suicide_stance/4270

DSMの２０１２年の改訂で、アスペルガー症候群を削除し、自閉症スペクトラムに含めようという提案が出ていることについて、慎重を求めるNYTのOp－Ed記事。
http://www.nytimes.com/2009/11/10/opinion/10baron-cohen.html?_r=1&th&emc=th

昨日の補遺で拾った米国の医療保険制度改革案の中絶給付問題。NYT。こちらは選別的中絶という表現がなくて、ほとんどすべての中絶が給付対象にならない、みたいな書き方になっている。州によって違うというのもあるにせよ、前からメディケアでの中絶の扱いが、よく分からない。もともと米国の中絶論争が、よく分からない。
http://www.nytimes.com/2009/11/10/opinion/10tue1.html?_r=1&th&emc=th

DBSの世界的権威リザイ医師へのインタビュー。聞き手はいわずと知れた立花隆氏。なんだかAshley療法の正当化論と、論理の偏狭さと我田引水的恩着せがましさが似ている……。A事件の直後、THニズムを調べてみたりしていた頃に、このSCIのサイトで立花隆が日本のDBSの権威、日大の片山容一教授と対談しているのを読んだことがあって、「すごいじゃん、どんどん、やろう、やろう」と逸っている感じの立花氏に対して、片山医師がとても慎重だったのが印象的だった。元記事はもうなくなったみたいだけど。「DBSでうつ病治療を」とリザイ医師が登場している08年の当ブログ記事はこちら。
http://sci.gr.jp/project/nhksp/itv-rizai/

精神科薬業界の舞台裏を暴いた、すごいDVDが出ている。「心の病を売り込む　私たちはみな精神病なのか？」：こういう仕組み、今はもう予防医療にも広がっているような気がする。予防歯科もちょっと変だし、骨減少症も怪しげだし、サルコペニアだって実はただの老化を病気にしているのに「クローズアップ現代」で国谷さんが真面目な顔してうなずくかぁ……と思っていたら、この前は同じ番組で「ロコモ症候群」って、これも老化現象だと思うのだけど、国谷さん、またもや真剣な顔でうなずいていた。あの聡明そうな人が、ヘンだと思わないのかなぁ。NHKは、また立花隆さんが大好きだときているしなぁ。
http://blogs.yahoo.co.jp/kebichan55/49706109.html

10月28日に取り上げた以下のニュース
ダウン症胎児急増するも出生数は減少（英）に、
Ashley事件関連を皮切りに当ブログで何度か発言を取り上げてきた英国の障害学の学者
Tom Shakespeare氏が当日の the Guardian紙で反応していました。

10月28日に報告された調査結果は、
過去20年で出生前にダウン症だと診断されるケースが７１％も増加している一方で、
その診断から妊娠中絶を選択する親の割合は9割のまま変わっていない、というもの。

Shakespeare氏は、まず、自分は基本的には、十分なICの結果としての女性の選択権を尊重するし、
ダウン症の子どもが生まれたら、どうしても育てられない事情がある人もいることも理解している、と
前置きした上で、

この情報のように統計が出してきた数字だけを見ていたのは
現実に生身の人間に背負わされている精神的・肉体的コストは見えないと指摘し、
おおむね、以下のように述べている。

過去20年間でダウン症の診断が増えたのは、
以前はリスクが高いとされる35歳以上の妊婦だけが受けていた血液検査を全員が受けるようになったため。

しかし、血液検査で陽性と出て羊水穿刺を受ける人の９５％は陰性だと診断されるのだから、
血液検査が普及したことによって、多くの妊婦は無用の不安と検査リスクを負わせているのである。

また、去年の調査で
660人のダウン症児の出生を防ぐためには400もの健康な胎児の妊娠で流産が起きるとの試算もある。

望まない妊娠をした女性が早期の妊娠中絶をするのとは話も違うしリスクも違う。
望んだ妊娠で、胎児の胎動が感じられるほどの段階に至ってからの決断である。
このような決断を迫られる夫婦の苦るしみについては、もっと研究が必要。

もともと自然の摂理によってダウン症候群の胎児は流産しやすいようにできているのだから、
自然に起きた流産の苦しみと、中絶を選ばなければならない苦しみの、
一体どちらが大きいのか、比較してみる研究も必要だろう。

我々のチームは数年前にダウン症児・者や親について
写真を含めた情報を広く提供するサイトを立ち上げた。

どこからも話題にされないし、
NHSも、検査の制度を上げることばかり考えている人たちも、一向に興味を示さないが、
検査を受けた夫婦へのインタビューなど、それなりにいい仕事をしているつもりである。

で、Shakespeare氏の結論は、

The human cost of screening for Down’s
The Guardian, October 28, 2009

障害当事者であるShakespeare氏は、
これまで当ブログが追いかけてきたところでは、

“Ashlely療法”には反対だった。
しかし自殺幇助合法化、死の自己決定権は支持している。
（詳細は文末のリンクに）

で、この文章を読む限り、
ダウン症児のスクリーニングに文句をつけている理由は
そこに生じる親の精神的・肉体的な負担のみのようだから、
どうやらダウン症児が生まれないように選別することそのものは
安全性と検査の精度が保証される限りにおいて、
女性の選択権を前提に支持しているように思われます。

ダウン症以外にも、科学とテクノロジーで排除可能とされる障害や病気は、
どんどん増える一方ですが、それらについても、
肉体的に精神的に親の負担が小さければ排除そのものは否定しないのでしょうか。

それとも、診断技術の開発はとめようがないから
それなら、せめて、ということなのでしょうか。

もちろん情報提供とカウンセリングを充実する必要については
私も同意するけれども、

その情報提供は、
ダウン症の子どもは生まれてきても不幸になる、
ダウン症の子どもが生まれた家族は大変な苦労をして不幸になるに決まっている、という
ステレオタイプではなく、現実のダウン症の人と家族の姿をきちんと見て
正しい知識に基づいて選択してほしいという意図なのだとしたら、

ダウン症を、
検査さえ安全で、中絶を選択する心理的負担さえ軽減できれば
世の中から排除するに越したことがないものとみなすことと
そういうスタンスでの情報提供とは、彼においては、どう相容れているのだろう。

自殺幇助合法化支持論や、それに続くCambell氏や Drake氏との論争でも感じたのだけれど、
Shakespeare氏は、個人の選択権という範囲でしかものを見ていなくて、
社会全体の障害に対する姿勢や価値観へのインパクトという部分を
見落としているような気がしてならない。
（詳細は文末のリンクに）

そして、そのことは、彼の障害学を
自己選択・自己決定の可能な障害者だけの小さな障害学に終わらせてしまわないのかな。

出生前遺伝子診断や遺伝子操作で出来ることが増えるにつれて、
病気や障害そのものが「あってはならない」ものに変わっていくことの意味やインパクト、
親が子を選べるようになることが親と子の関係性に及ぼすインパクトなど
もっと大きな枠組みで捉えなければならない問題があるような気がするし、

そもそも、科学とテクノロジーによって出来ることが増えたために
生身の人間が余計な苦しみを背負うことになっているのは、
科学とテクノロジーの発展がまだ十分な域に達していないからなんだろうか。

科学とテクノで可能なことが増えたために
生身の人間が個々に生きていく中で、より多くの苦しみを抱えることになる、という
皮肉な構図は、もっと安全で精度の高い検査が開発されても変わらないし、

（力の強い者は、より他者の苦しみに対して無関心・無感覚になり、
力の弱い者だけに、その苦しみがより多く背負わされていくという構図になるために
表面的には誰も苦しんでいないかのように言い繕われるのかもしれないけど）

科学とテクノで可能なことが増えれば増えるほど、
人間はより深く欲望に執着し、我執に捉えられて、より苦しむだけなんじゃないんだろうか。

欲望さえ満たせれば幸福になるのではなく、
本当は、むしろ欲望にしがみついていく手を離し（「私の中のあなた」のlet go ですね）、
欲望への執着から開放されることによって、
人は真の意味で幸せになるのではないんだろうか。

【Shakespeare関連エントリー】
ShakespeareのAshley療法批判（1月　Ouch!）(2007/12/14)
Tom Shakespeareが「自殺幇助合法化せよ」(2009/3/15)
Campbell/Shakespeare・Drake：障害当事者による自殺幇助論争　１(2009/7/9)
Campbell/Shakespeare・Drake：障害当事者による自殺幇助論争　２(2009/7/9)

【選別的中絶・情報提供関連エントリー】
選ばないことを選んだ夫婦の記録(2007/11/4)
「ダウン症だから選別的中絶」のコワさ(2007/11/12)
周産期に障害・病気情報提供を保障　法案にW・Smith賛同(2008/4/16)
障害胎児・新生児の親に情報提供を保障する法案（米）（2008/6/1）
障害胎児・新生児の親に情報提供保障する法案つぶれる(2008/7/29)
「中絶決断に情報提供不要」ヒト受精・胚法議論(2008/6/1)
羊水穿刺より侵襲度の低いダウン小検査、数年以内に(2008/10/8)
出生前後の障害・病気診断に情報提供を義務付け(米)(2008/10/9)
出生前診断をショーバイで語るとこうなる(2008/11/21)
英国でダウン症児の出生数が増加傾向(2008/11/24)
「障害児については親に決定権を」とSinger講演(2008/12/26)
出生前遺伝子診断で「あれもこれも調べたい」って？(2009/2/2)
ダウン症の安全確実な出生前検査まもなく米国で提供開始(2009/2/25)
非侵襲出生前診断の倫理問題をJAMA論文が指摘(2009/5/28)
ダウン症アドボケイトと医療職団体が出生前診断で“合意”(2009/7/1)