障害のある子どもの子育ての負担や親への支援を考える際に、
案外、盲点になっているんじゃないかなぁといつも思うのは
家族の中に以前から潜在している、障害とは無関係な別問題の存在。
案外、盲点になっているんじゃないかなぁといつも思うのは
家族の中に以前から潜在している、障害とは無関係な別問題の存在。
なんの問題もなく、いつでもみんなが仲良くてハッピーで……という家庭も
あるのかもしれないけれど、たいていの家庭では、
家族の人間関係にそれぞれ複雑な歴史というものがあり、
一口には他人に説明できない、ややこしい事情の積み重ねというものがあって、
あるのかもしれないけれど、たいていの家庭では、
家族の人間関係にそれぞれ複雑な歴史というものがあり、
一口には他人に説明できない、ややこしい事情の積み重ねというものがあって、
何事も起こらない平穏な日常の繰り返しの中では
そうした事情や問題は表面化しないまま潜在しているけれども、
大きな行事やアクシデントという非日常が単調な生活に裂け目を生じて
家族に大きなストレスがかかったりすると、
それまで暮らしの営みに取り紛れて隠れていたり
意識のずっと下の方にくすぶっていたものがにわかに顕在化して、
波風が立ったり、諍いが起こってしまう──。
そうした事情や問題は表面化しないまま潜在しているけれども、
大きな行事やアクシデントという非日常が単調な生活に裂け目を生じて
家族に大きなストレスがかかったりすると、
それまで暮らしの営みに取り紛れて隠れていたり
意識のずっと下の方にくすぶっていたものがにわかに顕在化して、
波風が立ったり、諍いが起こってしまう──。
そういう問題はどこの家庭にも潜在しているものなのではないでしょうか。
障害のある子どもが生まれたり、
ある日突然に子どもに障害あると分かったり、
その後に負担の大きな子育てが続いたりする中で
潜在していた、そういう問題が、にわかに顕在化してくる……ということが、
実は障害のある子どもを育てている家庭にとっては
案外に大きな問題なんじゃないかと思うのです。
ある日突然に子どもに障害あると分かったり、
その後に負担の大きな子育てが続いたりする中で
潜在していた、そういう問題が、にわかに顕在化してくる……ということが、
実は障害のある子どもを育てている家庭にとっては
案外に大きな問題なんじゃないかと思うのです。
障害のある子どもが生まれたり、
ある日突然、子どもに障害があると知らされると、
家族はそれまでの価値観や人生観を根底から揺るがされて、
それぞれが相当なストレスを抱えこみます。
ある日突然、子どもに障害があると知らされると、
家族はそれまでの価値観や人生観を根底から揺るがされて、
それぞれが相当なストレスを抱えこみます。
当初は「頑張らなければ」「みんなで助け合おう」と緊張し、
前向きな気持ちで団結していたとしても、
前向きな気持ちで団結していたとしても、
それまではしなくても良かった我慢や不快を強いられながら
家族一人ひとりが新たな日常というものを再構築していかなければならないのだから、
家族が団結して麗しく助け合う状態がずっと維持できるほどに現実は甘くない。
家族一人ひとりが新たな日常というものを再構築していかなければならないのだから、
家族が団結して麗しく助け合う状態がずっと維持できるほどに現実は甘くない。
（逆にそんな状態を長く維持できるとしたら
案外に家族の誰かだけに過度な我慢を強いている可能性があるので、
むしろ維持できなくなって早めにトラブルが起こってしまう方が
長い目で見たらいいんじゃないかという気が私にはします）
案外に家族の誰かだけに過度な我慢を強いている可能性があるので、
むしろ維持できなくなって早めにトラブルが起こってしまう方が
長い目で見たらいいんじゃないかという気が私にはします）
家族それぞれにストレスがかかって不安定になり当初の覚悟もダレてくる、
みんなが疲れ始めて、ぴりぴりしてくる時期というのがあって
みんなが疲れ始めて、ぴりぴりしてくる時期というのがあって
そういう時に、
それまでその家族の中に潜在化していた、
子どもの障害とは無関係な問題が一気に顕在化してくる。
それまでその家族の中に潜在化していた、
子どもの障害とは無関係な問題が一気に顕在化してくる。
夫婦の間に問題が潜在化していれば夫婦の関係に、
嫁姑問題がくすぶっていれば嫁姑の間のトラブルとして、
親子関係の火ダネがあったとしたら、そこから炎が上がる、といったふうに
嫁姑問題がくすぶっていれば嫁姑の間のトラブルとして、
親子関係の火ダネがあったとしたら、そこから炎が上がる、といったふうに
子どもの障害とは直接関係しないはずの問題が、しかし障害をきっかけに、
顕在化し家庭には修羅場が出現します。
顕在化し家庭には修羅場が出現します。
しかも
その修羅場の間だけ子どもの障害が消えてなくなってくれるわけでもなければ、
日々の子育ての負担はその間も誰かが担わなければならないのだから
別問題が引き起こす修羅場に子どもの障害を巡る思惑やら感情までかぶさり絡まって
ややこしく錯綜するのは必定で、問題がこじれることだって多々あるでしょう。
その修羅場の間だけ子どもの障害が消えてなくなってくれるわけでもなければ、
日々の子育ての負担はその間も誰かが担わなければならないのだから
別問題が引き起こす修羅場に子どもの障害を巡る思惑やら感情までかぶさり絡まって
ややこしく錯綜するのは必定で、問題がこじれることだって多々あるでしょう。
そういう中に置かれた親にとっては、
緊急事態が2つ（時にはそれ以上）重なって同時に起こっているようなものなので、
子育てだって平常時の何倍も耐え難く
負担感の強いものに感じられてしまうのではないでしょうか。
緊急事態が2つ（時にはそれ以上）重なって同時に起こっているようなものなので、
子育てだって平常時の何倍も耐え難く
負担感の強いものに感じられてしまうのではないでしょうか。
もちろん、そちらの別問題まで支援しろというのは
無理なことかもしれないのだけれど、
無理なことかもしれないのだけれど、
せめて、障害のある子どもの子育ての負担感や支援の必要度というのが
子どもの障害像や、その子と親との関係だけで測れるものではないということを
わかってもらえないものかな……と考えていたので、
子どもの障害像や、その子と親との関係だけで測れるものではないということを
わかってもらえないものかな……と考えていたので、
前回エントリーのThe Canberra Timesの記事でSallyさんが言っている
「世間に分かってもらえないと思うのは
介護は生活全体なのだということ」というのは、
もしかしたら、こういうことじゃないのかな、と。
「世間に分かってもらえないと思うのは
介護は生活全体なのだということ」というのは、
もしかしたら、こういうことじゃないのかな、と。
2008.10.20 / Top↑
オーストラリア統計局のレポートA Profile of Carers in Australiaによると
介護者は、介護を担っていない人に比べて睡眠時間が少なく、
家事にも長い時間がかかっている。
介護者は、介護を担っていない人に比べて睡眠時間が少なく、
家事にも長い時間がかかっている。
また男性よりも女性が介護を担う確率が高く、
５５歳から５９歳の女性の２５％はが
障害のある人または高齢者を家で介護している。
５５歳から５９歳の女性の２５％はが
障害のある人または高齢者を家で介護している。
この記事が紹介しているのは
重い知的障害があって言葉のない２２才の息子Jacksonを介護している
Sally Richardsさん、５６歳。
重い知的障害があって言葉のない２２才の息子Jacksonを介護している
Sally Richardsさん、５６歳。
直接、間接のSallyさんの言葉を記事から抜いてみます。
・介護者になるということは生活がそれによって決まってしまうということです。
・Sallyさん夫婦が夜きちんと眠れることは滅多にない。
・一晩に５回も起こされることだってあります。時には夜中の２時・３時に起き出して、息子の身体をきれいにしてシーツを取り替えることも。
・夫婦は交代で休みの日をとることにしていて、人から招待されても息子を見てくれる人がいなければ断ることもある。
・介護って、ものすごく辛くなる時があるんです。世間から孤立してしまうし、気持ちが大きく落ち込んでしまうことだって。とはいえ、なかなか柔軟にやりこなせている自分をラッキーだとも思いますね。泣いてしまう日もまだありますが、そういうのはだいたい尾を引かず、またやるべきことに向かいますから。
（統計局のレポートでは主たる介護者の３５％が友人との接触がなくなるといい、
介護者の３分の１以上の人が配偶者や家族との関係が難しくなったり、
愛する人と共に過ごす時間がなくなったと答えた、との話に続いて）
・夫婦の間のストレスは本当に大きいですよ。私たちがまだ夫婦でいること自体すごいなと思うもの。
・世間の人に分かってもらえないのは、介護は生活全体なんだということ。生活の全てが介護になるんです。
・今ではJacksonも支援者と自分のビジネスを始めて介護もちょっと一段落しましたが、最終的な問題があります。私がもう面倒を見られなくなった時に、この子はどうなるんだろうということ。
・Sallyさん夫婦が夜きちんと眠れることは滅多にない。
・一晩に５回も起こされることだってあります。時には夜中の２時・３時に起き出して、息子の身体をきれいにしてシーツを取り替えることも。
・夫婦は交代で休みの日をとることにしていて、人から招待されても息子を見てくれる人がいなければ断ることもある。
・介護って、ものすごく辛くなる時があるんです。世間から孤立してしまうし、気持ちが大きく落ち込んでしまうことだって。とはいえ、なかなか柔軟にやりこなせている自分をラッキーだとも思いますね。泣いてしまう日もまだありますが、そういうのはだいたい尾を引かず、またやるべきことに向かいますから。
（統計局のレポートでは主たる介護者の３５％が友人との接触がなくなるといい、
介護者の３分の１以上の人が配偶者や家族との関係が難しくなったり、
愛する人と共に過ごす時間がなくなったと答えた、との話に続いて）
・夫婦の間のストレスは本当に大きいですよ。私たちがまだ夫婦でいること自体すごいなと思うもの。
・世間の人に分かってもらえないのは、介護は生活全体なんだということ。生活の全てが介護になるんです。
・今ではJacksonも支援者と自分のビジネスを始めて介護もちょっと一段落しましたが、最終的な問題があります。私がもう面倒を見られなくなった時に、この子はどうなるんだろうということ。
夫妻は来年６月に旅行を予定している。
その間Jacksonのケアをどうするかについては１年前から計画を練ってきた。
息子は大丈夫と安心して出発できるだけの段取りを
当日までにきっちりしておきたいと考えている。
その間Jacksonのケアをどうするかについては１年前から計画を練ってきた。
息子は大丈夫と安心して出発できるだけの段取りを
当日までにきっちりしておきたいと考えている。
「きっと楽しい旅行になると思います。
夫婦の関係もリフレッシュできるでしょう」
夫婦の関係もリフレッシュできるでしょう」
そう──。
子どもに障害があるからこそ、
夫婦がゆっくり語り合ったり、
一緒にすごす時間をちゃんと持てることが
子どもに障害のない夫婦以上に大事なのでは、と思う。
子どもに障害があるからこそ、
夫婦がゆっくり語り合ったり、
一緒にすごす時間をちゃんと持てることが
子どもに障害のない夫婦以上に大事なのでは、と思う。
子どもに障害があれば、
妻にも夫にも求められる「親」役割はそれだけ大きいのだから。
妻にも夫にも求められる「親」役割はそれだけ大きいのだから。
子どもに障害があるからといって、
誰もが平気で四六時中「親」でいられるのではなく、
「妻」であり「夫」であり「女」であり「男」であり、
また「一人の人」であることのできる時間があってこそ、
自分を見失うことなく「親」もしていられるのだから。
誰もが平気で四六時中「親」でいられるのではなく、
「妻」であり「夫」であり「女」であり「男」であり、
また「一人の人」であることのできる時間があってこそ、
自分を見失うことなく「親」もしていられるのだから。
2008.10.20 / Top↑
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