2ntブログ
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
--.--.-- / Top↑
ここしばらく、新たに始まったことが懸念される成長抑制キャンペーンに関連して
ネットであれこれ検索することが多くなって、おかげで
別件でも面白いものを見つけたりしているのだけれど、
(例えばTruog「心臓死後臓器提供の倫理問題」講演映像は8日の補遺に)

なんと本家筋のAshley事件に関する担当医講演のビデオを発見した。
しかもDiekema医師だけでなく、故Gunther医師が同事件を解説しているのだから、
これは超レアものの“お宝”映像――。

Diekemaのぬるぬる・つるつるした能弁はもう散々見たし聴いたし
文字報道でコメントを読んでも声が聞こえてくるほどなのだけど、
Ashleyの内分泌医だったGunther医師の発言は07年1月当初に
ぱらぱらと文字報道に出てきていただけだったので、
あの論争から4年も経った昨日、この映像で初めて拝顔した。

Attenuating Growth in Children with Profound Developmental Disability
9.28.06

Commentator: Jeffrey Botkin MD, MPH, University of Utah
Seattle Children’s Case Presenters:
Doug Diekema MD, MPH, Bioethics;
Dan Gunther MD, Endocrinology


シアトル子ども病院が定期にやっている
Grand Rounds という研修プログラムの一環で行われたプレゼン。

すごく不可解なのは、日付が06年9月28日となっていること。
それでは当初のJAMAの論文発表より前に行われたことになってしまうから
そんなことは、あり得ない。

ざっと聴いてみたところ
“物議”や「メディアの注目」「ラリー・キング・ライブ」が言及されていることや
コメンテーターのBotkinが「ここ2カ月の親のブログの訪問数」と発言していることから
「ラリー・キング・ライブ」がA事件を特集した1月12日以降、2月末までのことと思われます。

だいたいの流れとしては、
まず冒頭にWilfondが出てきて、ちょっとしゃべり、流れを説明する。
その後、Diekemaが出てきて、ちょっとしゃべり、Guntherに交代。
Guntherが10分ほどAshleyケースについて簡単に解説。
その後、コメンテーターのBotkinが出てきて、延々としゃべり、
最後に会場との質疑応答。

正直、私は普通の速度でペラペラしゃべられるとお手上げになってしまうし
質疑の途中でWilfondが話を無理やり一般論に捻じ曲げたところで力尽きたので、
そこまでで部分的に聴き取れたところだけからだけど、
いくつか興味深い点を以下に。

①まず、冒頭で出てきたWilfondが、
「これからプレゼンを行うAshley事件については、
retrospectively(起きたことを事後に振り返って)に扱うのではなく
あくまでも本件が提起する倫理問題を考えるという扱い方をする」のだと
会場の皆さんに向けて念を押している。

(Ashleyケースに関しては病院内に批判があったことは明らかになっている。
もしかしたら、そういう人たちに向けた牽制だったのかもしれない)

さらに、Botkinまでがコメントの中で
「Ashleyケースそのものはretrospectivelyには検討しない。
あの症例ではすべてが問題なく行われたのだから、
我々が検討すべきは、あくまでもこの症例が提起する問題」と
わざわざ断っている。

あの論争のさなかに、Aケースではすべてがまっとうにおこなわれたと
簡単に言ってのけることには、どう考えても作為がある。

子ども病院は07年5月に行われた成長抑制シンポでも
Ashleyの個別ケースはここでは問題にしないのだと何度も牽制し
パネリストらから「そうはいかない」と反論されていたことを思い出す。

ちなみにBotkinは、「前年のGunther&Diekema論文では
すばらしい倫理分析が行われている」とも語った。

後に、医学論文らしからぬ不透明さ(opaqueness)をLantosからズバリと指摘される、
あの論理性というものが全く欠落した論文を、あの論争時に褒めたのは
これでNorman Fost(Scientific Americanのメール討論で)に続いて2人目。

なおBotkinは、去年、米国小児科学会倫理委員会が出した
水分と栄養の差し控えまたは中止ガイドラインの共著者でも。
(主著者はDiekema)

②Diekemaは「本症例が提起する多様な多くの問題」を語った際に、
一番最初に pesonhood を挙げた。

一度ならず繰り返してもいるので、
A事件でのパーソン論の役割の大きさを認識していたし、
もしくは認識させたかったのだろう、と思われる。

09年1月の成長抑制WGの“妥協点”を解説するシンポでDiekemaは
自分たちはPeter Singerのようなパーソン論の立場には立たないと明言しているけれど、

それは、あの時あの場ではそういう方が有利だとの判断で
07年当初には彼は“Ashley療法”論争のキモがパーソン論であることを認識していたし、
こういう形でさりげなく問いかけてもいた、つまり少なくとも医療の世界では
Ashley事件でのパーソン論に一定の賛同が得られると考えていたのでは……?

③Guntherはエストロゲンによる成長抑制のリスクとして、以下の3点を挙げた。

・血栓症
成人女性が避妊ピルを飲むと、飲まない人に比べて
リスクは2~3倍になると言われている。
子どもでは身体が若い分、それほどでもないはず。
ただし重症児は寝たきりなので、高くなるとも言える。

・(子宮からの)大量出血

・乳房の急激な、苦痛を伴う可能性のある発達

ということは、
今現在、子宮摘出とも乳房摘出とも切り離して提唱されている
エストロゲンの成長抑制療法は、いつ何時、
副作用の予防手段としてそれら2つの手術と繋がり、
Ashley父が望む通りの“Ashley療法”3点セットになっても不思議ではない?

④Guntherは症例解説の中で医学用語でもないbreast bud(乳房芽)を用いたが
Botkinの方は平気でmastectomy(乳房摘出)を繰り返し、
DiekemaとGuntherのミスリードの努力を台無しにしていた。

⑤Botkinは、コメントの冒頭で
Ashley事件には情緒的な反応をする人が多いと述べ、
しかし倫理学者はその情緒的な反応が起こる理由を掘り下げて考えることが仕事なのだから
そうした反応は倫理問題を考える際には重要なのだと語りつつ、

話が進むと、
「我々の本能的な嫌悪感」にはちゃんと耳を傾けなければならないとの
有名なLeon Kassの主張を取り上げて、しかし、あれはクローン人間についての話で、
成長抑制に当てはまらない、と線引きをした。

さらにPolitically incorrect enterpriseという表現を用いて、
批判している人たちは政治的な正しさを問題にしているだけだとの
間接的な批判を匂わせた。

最終的にBotkinがまとめた問題点は

・間接的な利益または将来の利益のために子どもの体に手を加えることは正当化されるか?
・在宅ケアのメリットが過大に評価されていないか?
・社会の都合や望みに応じて人の体に手を加える行為は、社会の構成員への脅威となるか?

⑥あまり意味のない、ただの印象だけど、
Guntherは、ちょっと屈折のありそうな人物ではあった。

「今日は倫理学者でもある医師が多いので、区別するために白衣を着てきた」とか、
マイクがやたら雑音を拾い始めて不調になると「ボクがやってるわけじゃないですよ」とか
「これはやっぱりボクのせい?」とか。

映像を見ながら、この人が数ヵ月後に自宅の車の中で自殺したのだと考えると
なんともいえない気分だった。
2010.12.10 / Top↑
スコットランドで否決された自殺幇助合法化法案の提出者だったMacDonald議員がScotsman紙に論考を寄せている。「そうなるだろうと予測はしていたから恨みはないけど、世論の関心を考えたら、もう何人か賛成票を投じてくれると思っていた。でも私はこれからも闘い続けるから」と。
http://news.scotsman.com/comment/Margo-MacDonald-Assisted-suicide-bill.6653825.jp

来月、米ユタ州で開催されるサンダンス映画祭で上映される作品のうち7本はオレゴン州の製作者の作品で、うち1本は同州の自殺幇助をとりあげたドキュメンタリー、”How to Die in Oregon”とのこと。
http://blog.oregonlive.com/madaboutmovies/2010/12/oregon_films_at_the_sundance_f.html

カトリック教徒の女性のプロライフ・ブログが、8日に、この度の成長抑制論文報道を取り上げているのだけど、ここでも「へースティング・センターのWGが成長抑制はOKだと判断」と事実誤認。:ったく腹立たしい。この事件は06年の当初の主治医論文から一貫して、人の認知の大まかさをあらかじめ織り込んだサブリミナルを仕組んでは誤解を次々に誘導している。Diekemaの天賦の才。
http://createdorder.blogspot.com/2010/12/ethics-of-ashley-procedure.html

A事件お馴染みの“怪現象”。前にも確か、同じAP通信記事をコピペしたところのような気がするのだけど、ヤク中の人のリハビリ施設のサイトが、なんでこんな記事を???
http://www.drugrehabilitationspa.com/how-is-ashleys-develpmentcognitive-languageand-gender-different-than-a-normal-childs

上のサイトを開いた際に、右コラムに「子どもの問題行動の治療」という宣伝文句と共に学校らしきサイトのリンクがあったので、覗いてみたら、男女別の全寮制で診断名や問題行動別に小グループに分けて「関係療法」という実験的なメソッドをやっています、というDiscovery Academyという名の“学校”だった。定員は女子35人。男子50人。こういう学校が結構あるのかもしれない。施設はそれなりに立派で、たぶん、そこそこの富裕層向け。
http://www.discoveryacademy.com/about/

カンクンで開催中のCOP16で、京都議定書の延長を拒否する日本が非難を浴びているらしい。
http://www.guardian.co.uk/environment/2010/dec/08/cancun-climate-change-summit-japan?CMP=EMCGT_091210&

ビッグ・ファーマPfizerのCEOが辞任。その理由の一つは「世界中にいる多くのstakeholders(利害関係者)の要求に応じることがしんどかった」:IHMEが最近やっているのも、グローバル・ヘルスのデータの検証や、資金の使途を含めたあり方が、もっとstakeholders主体となるべきだ、という方向性の研究。グローバル化した暴走金融資本主義世界になる以前には考えられなかったほど多様な利害関係者が関与しており、それらの利害関係がグローバル化した世界経済の中で、とても複雑かつ熾烈になっているということなんだろうな……と。でも、それを言われると、企業に対して「株主主体の経営をしろ」というのと同じことが、医薬行政やグローバルヘルスでも要求されているということ……?と思ってしまう。
http://www.medicalnewstoday.com/articles/210513.php

豪でもヒトゲノムとバイオ資材に特許を認める法制化?
http://www.medicalnewstoday.com/articles/210588.php

まーたまた妙な研究結果が出て来たよ。高校時代の成績が優秀だった人は、それ以外の人に比べて大人になってから健康度が高い……んだそうな。:私はそもそもの動機が分からないのよ。学校の成績を健康に関連するファクターとして科学研究に採用しようとする、そもそもの動機が。学校の成績って、所詮は学校の成績であって、それ以上の意味はないんじゃないのかと思うんだけど。
http://www.medicalnewstoday.com/articles/210648.php

出生前後に携帯電話の磁気に晒されることが子どもの問題行動につながる、という調査結果。:この説、もう廃れたのだとばかり思っていた。
http://www.medicalnewstoday.com/articles/210285.php

子どもたちがビデオゲームばっかりやって生活を改善する気になってくれないから、生活改善が必要だという啓蒙をするビデオゲームを作ったら、効果があったそうな。
http://www.medicalnewstoday.com/articles/210392.php

NYTが高齢者へのクリスマスプレゼントにWii Fitがお薦め、と。:コメント欄に、70代の人がWii Fitで病気を克服して医者に驚かれたという体験談を寄せている。こういう話になると、怪しげな健康食品ブームと同じみたいな感じが漂ってくるけど、別にいいじゃん、ただのゲームなんだから、エビデンスを求めなくても。楽しめて、身体を動かせて、なかなかよね~ということで。
http://well.blogs.nytimes.com/2010/12/01/phys-ed-why-wii-fit-is-best-for-grandparents/?ex=1307336400&en=70773f939fa5ec3e&ei=5087&WT.mc_id=NYT-E-I-NYT-E-AT-1208-L17

新生児の急性けいれんに新薬。
http://www.medicalnewstoday.com/articles/210435.php
2010.12.10 / Top↑
鳥取でホスピスケアを行う有床診療所「野の花診療所」を営む徳永進医師の近刊
「こんなときどうする? 臨床の中の問い」を読んだ。

付箋だらけだし、書きたいことが山のようにあるのだけど
Ashley事件の新たな動きでバタバタしてエントリーにできないでいるうちに
図書館の返却期限が迫ってきたので、

当ブログで考えてきたことの関連で、どうしてもこれだけは、ということだけ、
自分のメモの意味で抜き書き。


“本人の意思”というと、水戸黄門の印籠のようで、「これが目に入らぬか~」だが、それがどれだけのもん、と言うスタンスも必要かもしれない。
 本人の意思は、本人のわがままであっていいいのだけれど、顔族の意思、共同体の意思、他の生命体の意思、地球の意思、宇宙の意思のことを超えて、本人の意志こそが大切、とは思いにくいところがあるからだ。
……(中略)……
 本人の意思は人によってさまざま。同じ人でも状況によってさまざま。その意思を受け取る家族やわれわれ医療者の気持ちもさまざま。解決の方法はない。私たちは、共に戸惑い続けるしかない。“変わる本人の意思”に耳をすましながら。
……(中略)……
 在宅ホスピスが一番いい、と決めつけることは慎まなければならない。ホスピスで死を迎えるのが一番いい、とこちら側が決めつけることも、である。時々に人の気持ちは変わる。医療者の一言や態度の一片で、患者・家族の気持ちは変わりうる。そういうものだと思う。
(p.37-42)



……医療や看護、そして介護は、どちらかというと、生命延長や生命維持、生命危機からの脱出、生命継続などを生命尊重と考えているところがあるので、「死なして」という言葉を直接浴びせられると、生命尊重でないと直感し、どう反応したらいいのか戸惑う。そういう時、どうすればいいか。一つ言えることは背景に病状の重さ、辛さや、家族関係のトラブルがあるのだろうかと思いを馳せてみること。あるいは私たち医療者の対応の悪さはないかと考えてみること。でも、そんな言葉を発せられた場合、言いたくない人に向かっては発せられないものであり、言われたのは、選ばれてと考えてみてもいいのかも知れない。
    ……(中略)……
 「死なして」と患者さんに言われた時、どうするか。答えはない。言った人の年齢、病気、病状、言われた人の年齢、立場、声の大きさ、声のトーンなどによって、同じ言葉でも違う世界を抱えている。その言葉は、時にはユーモアさえ秘め、時には人の身動きさえ奪う。私たち臨床で働く者にできることは、聞き辛いその言葉の前で、頭を少し下げ、その言葉を否定せずただ聞き、聞きとめ、その後に続くその後の日々から逃げ出さないことを誓うことくらいだろうか。
(p.60-63)

……在宅ホスピスのよさ、医療者にとってのよさの1つは、患者さんに暮らしの場で会えることだろう。喩が適切かどうかは分からないが、動物園でゴリラに出会うか、森の中で出会うかの違いのような気がする。
(p.101)



著者は、本書の後半で、
なぜ多くの患者さんが死を目の前にしながら発狂せずにいられるのか
様々な患者さんとの出会いから、考察していく。

心の混乱や不安を表出しないで亡くなった患者さんたちで思い当たることとして
まずは高齢であったこと、次に戦争死や動物の死を経験していたこと、に続いて、

……さらにもう一つ大切なことは、身体が、死ぬよという信号を送っていることをキャッチし、それを自然なこととして受け止められるか、ということだと思う。その境地になるには、固執することから離れ、「あきらむ」という態度を取り戻すことのように思う。〈自然なことだから〉、〈友人は既に亡くなっている〉、〈自分も罪なことをしてきたし〉、などなどによって、あきらめていく。
……【中略】……
この章の患者さんたちから教えられぼくが言いたかったことは、人は〈あきらむ〉という力をひめているということ、〈身〉と〈心〉を〈宇宙〉に放る力を隠し持っているようだ、ということ。
(p.152)



……告げるか告げないかが大切なのではなく、その答えに辿り着くまでに共に苦労したのかどうかの方が、大切だろう。苦労を共にしていると、告げていても告げていなくても波はなんとか乗り越えていける。苦労を共にしていないと、正しく告げていても、正しく隠していても、波に飲まれてしまうことがある。
(p.196)



最後に、徳永医師は、生命倫理を考えるのに
以下の13の和語を原点に据えてみることを提言している。
それぞれに解説があるのだけれど、ここでは言葉のみを。

たっとぶ
いつくしむ
さする
はぐくむ
つつしむ
ひらく
わらう
とまどう
あやまる
ゆるしあう
いのる
ほろびる
ユイマール(助け合う)

平仮名に開いただけで、和語? と思うものも多いけど、
著者が言いたいことは伝わってくる。

私も去年、「納棺夫日記」と吉村昭の最期のエントリーで
以下のような言葉を並べたことがある。

ほどく、ほどける
ゆるめる、ゆるむ
解く、解ける
離す、離れる
開く、開ける
ばらく、ばらける
広げる、広がる
ほぐす、ほぐれる、

放す
任せる
預ける
ゆだねる

内に向かって硬く固まった、ゆるぎない言葉で、一筋に主張し、
己に執着し、欲望を満たすことに執着するのではなく、
かといって、逃げたり投げたりするのでもなく、
様々な人やモノや環境や世界に取り巻かれて在る自分の人生の一回性の中で
どろどろ・ぐるぐるしながら生きる自分を受け入れること。
どろどろ、ぐるぐるしつつ生きることを引き受けながら、
願わくば、それにとらわれずにいること――。

人がそんなふうに生きて、やがて〈身〉と〈心〉を〈宇宙〉に放ることを、
目の前の患者さんの人生の一回性から逃げることなく、支えていくこと――。

それは、たぶん、共にぐるぐる、どろどろしながら、
小さくて地味で、数え切れないほど次々に出てくる、それぞれ、それなりにぎりぎりだったりもする選択を
静かに淡々と引き受け続けることじゃないのかなぁ。

そして、それは日本の多くの地域で、
徳永医師に限らず、「森の中のゴリラ」を知っている多くの医師が
実際にやっていることでもあるんじゃないのかなぁ……。


逆に、現在、野火のような勢いで世界中に広がっていこうとしている
「死の自己決定権」議論や自殺幇助合法化の主張の先に見え隠れするのは、
そういう姿勢を放棄し、死にゆく人や病んで苦しむ人の人生の一回性から敵前逃亡して、
機械的に人を死へのベルトコンベアーに乗せていく、思考停止の医療なのではないか、と
改めて考えながら、読んだ。

こういう本が英訳されて、英語圏の生命倫理の議論の中に投げ込まれたらいいのに。

てか、日本の生命倫理学者さんたち、
欧米の議論を紹介しては日本の狭いアカデミアでシコシコ業績を作るばっかりじゃなくて
日本の医療人のこういう深い人間洞察を世界に発信し、問題提起してくれればいいのに。


【関連エントリー】
「どろどろ」と「ぎりぎり」にこそ意味がある(2008/5/14)
なだいなだの「こころ医者」から「心の磁場」とか「尊厳」とか(2010/6/3)
「医師の姿勢で薬の効き方違う」と非科学的なことを言う、緩和ケアの「こころ医者」(2010/6/3)
(タイトルの緩和ケアの「こころ医者」とは徳永医師のこと)
2010.12.10 / Top↑
Wesley Smithがブログで11月30日の成長抑制に関する報道を取り上げているのだけど、Smithまでがきれいにだまされて、へースティング・センターが組織した委員会が検討した結果「倫理的にOK」と結論したのだと誤解している。:4年前にちょっと情報を追いかけたし発言もしたけど、その後すっかり放置していて、また目の前にニュースが出てきたから、そういえば……と、またぞろ論争に出張ってくる人には、この複雑怪奇な事件をちゃんと理解することは無理なんじゃないかと思う。
http://www.firstthings.com/blogs/secondhandsmoke/2010/12/06/ashleys-treatmentbioethicists-decide-ethically-permissible-to-stunt-growth-of-disabled-children/comment-page-1/#comment-19155

Monatanaの州議会に、来年、死刑廃止法案と並んで自殺幇助合法化法案(対象はターミナルな人)が提出されるそうだ。
http://missoulian.com/news/state-and-regional/article_20b12836-0291-11e0-8492-001cc4c03286.html

C&Cがカリフォルニア州で活発な動きを見せているらしい。次の自殺幇助のフロントラインはCA州か。ただ、今回の戦術はキタナイ手口のようで、緩和ケアの不十分に過失を問う裁判を起こしたとか。
http://www.aul.org/2010/12/california-the-next-assisted-suicide-frontier/

南カリフォルニアのラジオ番組が組んだ討論のテーマが「慈悲殺:認知症のある人を殺すのは道徳的に正当化できるだろうか?」ここにもヘーステイング・センターが絡んできている。こういうのも上記のC&Cの働きによるものなのかもしれない。
http://www.scpr.org/programs/patt-morrison/2010/12/07/mercy-killing-is-it-morally-justifiable-to-murder-/

成長抑制がらみでゴソゴソしていたら、去年8月にRobert Truogがシアトルこども病院で講演したビデオを見つけた。テーマが Ethical Issues in Organ Donation After Cardiac Death.「心臓死後臓器提供の倫理問題」:必見だと思うのだけど、今はとりあえず時間、エネルギー、気力が不足。
http://www.seattlechildrens.org/health-care-professionals/education/grand-rounds-online/ethical-issues-in-organ-donation-after-cardiac-death/

同じく、シアトルこども病院での講演ビデオで、「進行性神経難病の子どもにおける水分と栄養の差し控え」。こちらは08年6月。この1年後、米国小児科学会のDiekema率いる倫理委が差し控えを道徳的とするガイドラインを出した。障害児に対する差別コテコテの内容。
http://www.seattlechildrens.org/videos/withholding-fluid-nutrition-children-progressive-neurological-deterioration/

FDAがヤセ薬 Contraveを認可。13対7の投票結果で、利益がリスクを上回ると判断したんだと。
http://www.washingtonpost.com/wp-dyn/content/article/2010/12/08/AR2010120800140.html?wpisrc=nl_cuzhead

これまで当ブログが拾ったヤセ薬関連エントリはこちら ↓
NHS新たにヤセ薬を解禁(2008/7/9)
6月解禁のヤセ薬、精神障害起こすと早くも販売中止(英)(2008/10/25)
EUがヤセ薬を解禁、「誰の最善の利益?」(2009/1/31)

娘が幼い頃に何年も購読した米国の障害児の親向けの雑誌”Exceptional Parents”。どうやら今では“Ability”という成人障害者を対象とする雑誌に生まれ変わったみたい。そこのサイトに米国の障害者関連のリソース・リンク一覧があった。いろいろあります。
http://www.abilitymagazine.com/links.html

来年5月2,3日に豪メルボルンで、National Disability & Care Congress 開催。
http://national.carersaustralia.com.au/?/national/article/view/2000

米国の医療制度改革に関連して、製薬会社がこれまで格安で子ども病院に下ろしてきた患者数の少ない病気の治療薬の割引を廃止する、と通告。
http://www.nytimes.com/2010/12/08/health/policy/08health.html?_r=1&nl=todaysheadlines&emc=a23

オーストラリアで増え過ぎたために殺処分にしたカンガルーを、ライオンの餌に、という話が出ている。:あー、なんか、そういう割り切り方には理屈じゃない抵抗感を覚えるんだけど、それも合理的な解決策? それに、最近読んだ「捕食者なき世界」が予想に反して、とても面白かったのだけど、カンガルーが増え過ぎたのだって、人間が頂点捕食者を絶滅させて生態系を壊してきたからなんですよね……? ちなみに、この本の書評はこことかに。
http://www.canberratimes.com.au/news/local/news/general/stanhope-considers-tossing-kangaroo-carcasses-to-lions/2019539.aspx?src=enews

人さまのブログから、日弁連から障害者自立支援法改正についての会長談話。
http://blogs.yahoo.co.jp/e999jp/61384431.html

富裕層の優遇税制を温存することを決めたObama大統領に民主党が反発。
http://www.washingtonpost.com/wp-dyn/content/article/2010/12/07/AR2010120707230.html?wpisrc=nl_cuzhead

DCの議会、福祉カットには賛成、増税は反対。
http://www.washingtonpost.com/wp-dyn/content/article/2010/12/07/AR2010120707009.html?wpisrc=nl_cuzhead
2010.12.10 / Top↑