この数ヶ月、あちこちで目にはするので
いずれ、こういう話も出てくるのだろうなぁ･･････とは思っていたので、
いずれ、こういう話も出てくるのだろうなぁ･･････とは思っていたので、
この評論のリード部分を読んだ時に、
今にも自閉症が出生前診断で分かって
ダウン症のように生むか生まないかを選択できるようになる、といわんばかりなので
「とうとう来たか･･････」と血相を変えて読んでみたら、
今にも自閉症が出生前診断で分かって
ダウン症のように生むか生まないかを選択できるようになる、といわんばかりなので
「とうとう来たか･･････」と血相を変えて読んでみたら、
ケンブリッジ大 Autism Research Centreの所長 Simon Baron-Cohen教授が書いたもので、
もうじき可能となるとされる
自閉症の遺伝子診断や出生前の薬物治療に慎重を呼びかける、という論旨。
自閉症の遺伝子診断や出生前の薬物治療に慎重を呼びかける、という論旨。
しかし、ものすごく引っかかったのは
その根拠として持ち出されているのが
「そんなことをして自閉症を予防したり、治療してしまったら
世の中は大きな数学的な才能を失うことにもなるのだぞ」という論理だということ。
その根拠として持ち出されているのが
「そんなことをして自閉症を予防したり、治療してしまったら
世の中は大きな数学的な才能を失うことにもなるのだぞ」という論理だということ。
「男性、数学、自閉症」というのは相互に繋がりあった３点セットであって、
ケンブリッジで数学を学ぼうという学生の大半は男だし、
フィールズ賞の１００年の歴史に女の受賞者は出ていないし、
つまり男は女よりも数学の能力が秀でているのは統計的にも明らかで、
自閉症の子どもの父親や祖父にはエンジニア関係が多いとか
数学者の兄弟には効率に自閉症が見られることからも、
また自閉症の発症がテストステロンのレベルと関係しているとの研究もあることからも
ケンブリッジで数学を学ぼうという学生の大半は男だし、
フィールズ賞の１００年の歴史に女の受賞者は出ていないし、
つまり男は女よりも数学の能力が秀でているのは統計的にも明らかで、
自閉症の子どもの父親や祖父にはエンジニア関係が多いとか
数学者の兄弟には効率に自閉症が見られることからも、
また自閉症の発症がテストステロンのレベルと関係しているとの研究もあることからも
自閉症を防ぎ、自閉症児を減らすために出生前診断で妊娠中絶すると
Would we also reduce the number of future great mathematicians, for example?
（それはとりもなおさず、例えば将来の偉大な数学者の数も減らすことになるのでは?)
Would we also reduce the number of future great mathematicians, for example?
（それはとりもなおさず、例えば将来の偉大な数学者の数も減らすことになるのでは?)
最後の一文に、一箇所だけ
「かつての優生思想の歴史を不用意に繰り返さないためにも」という文言がありますが、
もちろんBaron-Cohen教授のホンネはそちらではなく、それに続く
「自閉症だけではなく治療を必要としない自閉症関連の才能まで
不用意に“治療”してしまわないためにも」という部分にあるのは明白。
「かつての優生思想の歴史を不用意に繰り返さないためにも」という文言がありますが、
もちろんBaron-Cohen教授のホンネはそちらではなく、それに続く
「自閉症だけではなく治療を必要としない自閉症関連の才能まで
不用意に“治療”してしまわないためにも」という部分にあるのは明白。
どうして才能とか能力の差引勘定でしかモノを考えられないものか。
それ自体、十分に「過去の優生思想の不用意な繰り返し」なのだというのに。
それ自体、十分に「過去の優生思想の不用意な繰り返し」なのだというのに。
それから、ものすごく単純に頭に浮かんだ疑問。
この自閉症の権威は自閉症は遺伝だと言いたげだけど、
自閉症の原因はまだ明らかになっていないんじゃなかったっけか？
それなのに、そもそも、どうして出生前の遺伝子診断が登場するんだろう･･･…？
自閉症の原因はまだ明らかになっていないんじゃなかったっけか？
それなのに、そもそも、どうして出生前の遺伝子診断が登場するんだろう･･･…？
【追記】
このエントリーを書いた直後、今日のthe Guardian に4本も関連記事があることを発見。
出たのは前後していますが、こういう動きがあって、上記BBCのリアクションだったのですね。
出たのは前後していますが、こういう動きがあって、上記BBCのリアクションだったのですね。
こちらは数が多すぎて、読んでいませんが、タイトルと副題は大体こんな感じ。
上記、すべて the Guardian, January 12, 2009
2009.01.12 / Top↑
クールで理論家の神埼仁と
おっちょこちょいで直情径行、どこの事業所もすぐにクビになるのだけど、
目の前のじじばばを放っておけない介護の心が熱い恩田百太郎という
対照的な２人の介護職の青年の奮闘を通して
在宅介護の現実と介護保険の問題点をリアルに描いた２００４年のシリーズ。
おっちょこちょいで直情径行、どこの事業所もすぐにクビになるのだけど、
目の前のじじばばを放っておけない介護の心が熱い恩田百太郎という
対照的な２人の介護職の青年の奮闘を通して
在宅介護の現実と介護保険の問題点をリアルに描いた２００４年のシリーズ。
２００４年当時に話題になったらしいのだけど、
私は最近まで知らなかった。
私は最近まで知らなかった。
とても良いです。
老人介護だけでなく、障害児・者の介護や負担の大きな育児について
モノを考えたり言ったりしている人には
ぜひ一度読んでもらいたいくらい、良いです。
老人介護だけでなく、障害児・者の介護や負担の大きな育児について
モノを考えたり言ったりしている人には
ぜひ一度読んでもらいたいくらい、良いです。
今まで介護の現実を描いた小説はいくつか読んだし
それぞれに忘れられない言葉や場面があるけれど、
それぞれに忘れられない言葉や場面があるけれど、
ウンコ、シッコ、ゲロ、よだれ、
捻じ曲がって固まった身体や、
痩せて肉が落ちて皮のよじれた脚や
汚いもの一切合財をビジュアルに描くことのできるコミックという媒体の方が
介護の現実はよりリアルに伝えられるという面もあるのかもしれない。
捻じ曲がって固まった身体や、
痩せて肉が落ちて皮のよじれた脚や
汚いもの一切合財をビジュアルに描くことのできるコミックという媒体の方が
介護の現実はよりリアルに伝えられるという面もあるのかもしれない。
特にVol.２「在宅痴呆介護編」とVol.３「介護虐待編」は
読みながら何度もボロボロ泣きました。
読みながら何度もボロボロ泣きました。
重い障害があって病気ばかりしていた娘の幼児期、
私の毎日は、具体的な形は違っても、ここに描かれているのと全く同じ
忍耐と辛抱と苛立ちと発狂しそうなほど切迫したフラストレーションと、
それから娘への愛着と自責の繰り返しに塗りつぶされて
ここに描かれているのと同じように煮詰まっていったから。
私の毎日は、具体的な形は違っても、ここに描かれているのと全く同じ
忍耐と辛抱と苛立ちと発狂しそうなほど切迫したフラストレーションと、
それから娘への愛着と自責の繰り返しに塗りつぶされて
ここに描かれているのと同じように煮詰まっていったから。
そうそう、そういう間の悪いことって、ある。
介護していると、そういう気分になるよね、私もそうだったよ･･････。
つい追体験させられて、いつのまにか身を硬くし息を詰めるようにして読んでいる……。
介護していると、そういう気分になるよね、私もそうだったよ･･････。
つい追体験させられて、いつのまにか身を硬くし息を詰めるようにして読んでいる……。
そしたら、突然、
おっちょこちょいヘルパーの恩田百太郎の思いがけない言葉に出くわした。
おっちょこちょいヘルパーの恩田百太郎の思いがけない言葉に出くわした。
ご家族さんは･･････
頑張りすぎちゃダメッす！
ご家族さんに
できるだけ楽に
なってもらうために
オレらプロがいるんすから！」
悔しいっすけどね。
オレらが
どんなに勉強して百万回
上手におむつ替えても
ご家族さんの
たった一回の笑顔に
かなわないんすよ。
だから
たとえ何もしてあげられなくても
ただ家族でいてくれさえすれば
鹿雄さんは幸せなんすよ！
頑張らないでください。
恩田百太郎
「ヘルプマン！」 Vol.２ 在宅痴呆介護編
頑張りすぎちゃダメッす！
ご家族さんに
できるだけ楽に
なってもらうために
オレらプロがいるんすから！」
悔しいっすけどね。
オレらが
どんなに勉強して百万回
上手におむつ替えても
ご家族さんの
たった一回の笑顔に
かなわないんすよ。
だから
たとえ何もしてあげられなくても
ただ家族でいてくれさえすれば
鹿雄さんは幸せなんすよ！
頑張らないでください。
恩田百太郎
「ヘルプマン！」 Vol.２ 在宅痴呆介護編
涙がどばっとあふれて、もうどうにも止まらない――。
まるで、あの辛かった日々に私がまだ取り残されていて、
その私に向かって百太郎が、こう言ってくれたようで。
まるで、あの辛かった日々に私がまだ取り残されていて、
その私に向かって百太郎が、こう言ってくれたようで。
そして読み終えて、いつも考えることを、また思う。
家族が介護に押しつぶされて
そのたった一回の笑顔すら失ってしまったら
介護されている人は、たとえ在宅で暮らしているとしても、
その人は家族を失ってしまったのと同じなのだから･･････と。
そのたった一回の笑顔すら失ってしまったら
介護されている人は、たとえ在宅で暮らしているとしても、
その人は家族を失ってしまったのと同じなのだから･･････と。
――――――
実は、外添要一厚生労働大臣も「介護はプロに、家族は愛情を」と言っています。
昨年、厚労省は１１月１１日を「介護の日」に制定しました。
横浜市はそれを記念して１１月１１日に
介護の日制定記念フォーラム「明るい介護！ 元気な介護！ を目指して」を開催。
横浜市はそれを記念して１１月１１日に
介護の日制定記念フォーラム「明るい介護！ 元気な介護！ を目指して」を開催。
外添厚労相の発言は、そのフォーラムで流されたビデオ・メッセージの中で。
「『介護はプロに、家族は愛情を』が実現されるよう、」
国民の連帯、助け合いのあり方を皆で考え、
『長生きしてよかった』と思える社会にしていこう」。
国民の連帯、助け合いのあり方を皆で考え、
『長生きしてよかった』と思える社会にしていこう」。
(詳細は「介護保険情報」２００８年１２月号 P.44)
「介護はプロに、家族は愛情を」などという理想が
厚労相の口から語られるのは大変ありがたいことですが、
発言の後半は、どこかはぐらかされたような感じ。
厚労相の口から語られるのは大変ありがたいことですが、
発言の後半は、どこかはぐらかされたような感じ。
その理想が実現されるように厚労省が考えるべきは
まずは介護保険制度なのでは──？
まずは介護保険制度なのでは──？
「ヘルプマン」Vol.４以降は介護保険現場の現状をリアルに描いて
痛切な介護保険制度批判となっています。
（Vol９までの段階では介護保険スタート時から第一回改正の介護予防へのシフトまで）
痛切な介護保険制度批判となっています。
（Vol９までの段階では介護保険スタート時から第一回改正の介護予防へのシフトまで）
シリーズが進むにつれて作者の筆運びも軽妙になり、
だんだんと爆笑できるシーンが増えて、
それもまた、介護の現実の一面でもあることを思わせられます。
だんだんと爆笑できるシーンが増えて、
それもまた、介護の現実の一面でもあることを思わせられます。
適切な援助があれば、家族を支えながら暮らしていくことは
苦しく辛いことばかりでもない。
苦しく辛いことばかりでもない。
そのこともまた、このシリーズは上手く描き出している。
2009.01.12 / Top↑
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