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前のエントリーで紹介した
英国の知的障害者に対する医療ネグレクトをめぐるオンブズマンの報告書のうち
Part 1 overview and summary investigation reports のみを
とりあえず読んでみました。

以下の項目は個人的な整理によるもので必ずしも報告書の項目とは一致しません。
特に個人的に興味のあった部分を以下に。


経緯

2003年から2005年に亡くなった6人のケースについて
Mencapが報告書 Death by indifference (2007年3月)で報告。
その後、医療コミッション、さらにオンブズマンへ苦情申し立て。

そうした中、保健相に任命されたJonathan Michael卿による
The Independent Inquiry into Access to Healthcare for People with Learning Disabilitiesが設立され
その報告書は2008年7月にHealthcare for Allとして刊行。
医療における障害者への配慮の必要が明文化された。


調査

今回、苦情を申し立てられたのは医療コミッションを含む20の公共団体。

調査において、
オンブズマンらはMencapのすべての苦情をその通りだと認めたわけではない。
GPに対する苦情は認められなかったことも特筆すべきであろう。
調査においては、よい医療や社会ケアの事例もあった。

しかし一方で
特に医療職がもっと積極的であったら、
患者を最もよく知っている家族や介護者からの情報やアドバイスに従っていたら、
患者個々のニーズにもっと応じる医療を行っていたら、
と悔やまれる事例もたくさんあった。

1例については
サービスの怠慢と管理運営の不備によって死が引き起こされたと結論した。

また別の1例では
提供されたケアと治療があそこまで水準を下回るものでなかったら
死は避けられたはずだと結論した。

他の2例については
サービスの怠慢と管理運営の不備についての苦情そのものは認められたものの
死が避けられたとまでは結論できなかった。

6事例のうち4つのケースにおいて、
知的障害に関係した理由によって
ケアと治療において通常よりも劣る扱いがあったとの苦情が支持された。

また6例のうち4例において
関連の公共団体が人権原則、とくに尊厳と平等の原則を
十分に尊重していないことが判明した。


背景

こうした調査結果は
最近制定されたNHS憲章の精神にも、
また2005年に保健省が発表した社会ケア理念
Independence, Well-being and Choice にも、
2006年1月の白書 Our Health, Our Care, Our Sayの
ビジョンやスタンダードにも反している。

また英国保健相は2009年1月に
Valuing People Now: a new three-year strategy for people with learning disabilities を
今後3年間の戦略として発表し、
2001年の戦略でうたわれた平等、尊厳、権利と包摂の理念を再確認したばかりでもある。

また2009年4月1日には新たな監督部署として
ケアの質コミッションが創設され、
2010年にはすべての医療・社会ケア提供者に対して新たな登録制度がスタートする。


人として尊重すること

個人的に特に目を引かれたのは以下の箇所で

Equality for people with disabilities does not mean treating them in the same way as everyone else. Sometimes alternative methods of making services available to them have to be found in order to achieve equality in the outcomes for them. The focus is on those outcomes.

Our investigations uncovered a lack of understanding of how to make reasonable adjustments in practice, which suggests there may be a need for further training on the practical implementation of the Disability Discrimination Act 1995.
(P.10)

障害者への平等とは単に障害のない人と同じ扱いをすることではなく、
アウトカムでの平等が達成できるだけのサービス提供を可能とすべく
Reasonable adjustment in practice が行われなければならんのだ、と。

このたび調査対象となった公共機関の多くでは、ここの理解が欠けている
もっとその点で研修を積む必要があるぞ、と。

(私はまだ不勉強で断片的に読みかじっただけですが、このあたりは
国連障害者条約の「合理的配慮」にも通じていくんじゃないのかな、と思ったり)

特に配慮すべき領域として、上げられているのは

・コミュニケーション
・パートナーとしての協働・協調
・家族・介護者との関係
・ルーティーンの医療手順をきちんと踏むこと
・マネジメントの質
・アドボカシー


苦情への対応

これらの苦情はオンブズマンに持ち込まれる以前に
直接担当したNHSや地方福祉当局に対して申し立てられ、
医療コミッションにも申し立てられていたが
対応があまりにも誠実を欠き、不適切なものであったために、
家族は疲れ果て、無力感に打ちひしがれた。

自らに対する苦情申し立てに対して
理解しようとする姿勢がなく、
問題を整理しようと努力もせず、
システムは繋がりを欠いて、ばらばらで
エビデンスの検証もない調査はお粗末。
防衛的な説明で問題をごまかし、謝罪しようとしない。

このような苦情申し立てに対する不誠実な対応が
亡くなった人たちの家族の悲しみをさらに増幅させた。

しかるべき説明と謝罪を受けるために
これらの家族はこんなにも長く待ち、
こんなにも激しく戦わずともよかったはずである。

2009年4月1日から the Health and Social Care Act 2008により、
これまでより個別かつ包括的な苦情申し立てアプローチとなる。
ローカルな対応の次に医療コミッション、その次にオンブズマンと
これまでの3層構造から医療コミッションが廃止され、
オンブズマンが医療と成人の社会ケアに対する苦情対応ついては第2層目の対応機関となる。

          ------

特に最後のボックスの引用箇所は
医療過誤や医療ネグレクトを体験して闘ってきた人にとっても闘えなかった人にとっても
「よくぞここまで言ってくださった」と涙が出るほど、ありがたい箇所だと思う。

日本でもあちこちの病院や施設での、こういう対応に
多くの障害当事者・家族・関係者が憤りに体を震わせながら
無力感・敗北感に打ちひしがれている。


2009.03.31 / Top↑

(予めのお断り:本件に関連するエントリーで「医療ネグレクト」という言葉を使っていますが、
あくまでも私がそう表現しているだけで、記事や報告書がこの用語を使っているわけではありません。)

知的障害があるために適切な医療を受けられない医療ネグレクトで
落とさなくてもよかったはずの命を落としてしまった6人のケースを
知的障害者のアドボケイトMencapが調査し、昨年、報告書にまとめたのを受け、

医療コミッションの調査に次いで独立の調査を行っていた
“医療サービスオンブズマン”と“地方政府オンブズマン”(前者が医療、後者は福祉)が
3月24日に調査報告書を発表。

Mencapの報告書 “Deaths by Indifference”にまとめられた6人のケースにおいて
医療サービス、福祉サービス提供サイドの落ち度を認め、
早急な見直しを提言しています。

英国のオンブズマンは女王陛下から任命され
政府からもNHSからも地方自治体からも独立。
オンブズマン・サービスの利用は無料。

3項目に分けて相手機関を指定し、期限を切って改善を要求しているなど、
オンブズマンに与えられた権限の確かさと独立性、その働きの実効性に目を見張ります。


オンブズマンの報告書に関するMencapのページはこちら。
‘Distressing failures’ led to deaths of people with a learning disability
Mencap

オンブズマンのレポートはこちら。
Six lives: the provision of public services to people with learning disabilities
Parliamentary and Health Service Ombudsman

オンブズマンのプレス・リリースはこちら。
Ombudsmen’s report calls for urgent review of health and social care for people with learning disabilities
Parliamentary and Health Service Ombudsman, March 24, 2009


上記、リリースから
報告書が明らかにした5点とは

・医療と福祉サービスの重大で嘆かわしい怠慢(過失? failure)。

・(6人のうち)1人は公共サービスの怠慢の結果、死亡した。
もう1人の死も、ケアと治療がもっとスタンダードに近いものであったら
防ぐことができた可能性がある。

・知的障害のある人たちの苦痛は長引き、彼らへのケアはお粗末だった。
そうした怠慢の理由は障害に関係したものだった。

・公共の団体の中には人権原則を、とくに尊厳と平等について十分に守っていないものがある。

・多くの組織が、自らに対する苦情に適切に対応していなかった。
そのために家族は疲れ果て、意気阻喪することとなった。

その調査結果を受け、
2人のオンブズマンの名前で早急に行うよう勧告されているのは

1.イングランド中のNHSと社会ケア組織
この報告書の刊行から12ヶ月以内に、
担当地域の知的障害者のニーズをきちんと理解し
具体的にそれに答えられるプランが作成できるよう
それぞれのシステムが効果的に動いているかどうか見直すること。

2.医療と社会ケアサービスの監督に責任を負う機関
(特にケアの質コミッションとモニター、平等と人権コミッション)は
報告書の刊行から12ヶ月以内に
それぞれの規制の枠組みとモニタリングの仕組みを見直し、
知的障害者へのサービス提供において
医療と社会ケア機関が法に定められた基準を満たしていることを
保障できるよう確認すること。

3.保健省
これらの勧告の実施を推進・支援し、
報告書から18ヶ月以内に改善に関する報告書を発表すること。


【以下のエントリーに続きます】

2009.03.31 / Top↑
Maxine Porisさん、64歳。
今年1月(2月か?)にFENの支援を受け自殺。

繊維筋痛症、骨粗しょう症、変形性の関節の病気、acid reflux(酸の反射?)を
わずらっていたものの、ターミナルな状態だったわけではありません。

こちらのAP通信の記事は、
14歳で両親が離婚して以来、何年もほとんど接触がなかったものの
母親Maxineさんが病気になるしばらく前から関係を復活させたという娘さんの視点から
情緒的に描かれる「母と娘の和解と理解そして別れの物語」という趣。

Maxineさんは、もともと親ウツ的な性格の人だったように思われます。

FENの支援を受けて自殺した人が
これから続々と報じられるのでしょうか。

それらのケースは、
もしも幹部らが逮捕されなかったら恐らく表に出ることがなかったもの。

いったいFENは、
本来なら生きる方向に支援すべき人を
何人自殺させてきたのか──。




自殺するとの決心を母親から打ち明けられた娘さんが
病気が苦しいのではなく寂しいのではないかと考えて
自分と一緒に暮らさないかと提案したのに対して
Maxineさんは「お荷物になりたくない」と答えたといいます。

その「お荷物になりたくない」という言葉が記事の小見出しに使われていることに
ものすごく強い不快感を覚える。

これでは、この記事は
病気はあってもターミナルではないし、むしろウツ状態が疑われる人が
「家族のお荷物になりたくないから」とFENの助けを借りて自殺することを
支持しているに等しい。

Ashley事件でも起こったことだけれど、
メディアは記事を書くときに何でもかんでも情緒にまぶしてしまわず、
そうして書かれた記事が世論に対して一体どういう影響を与えるかという点について、
もっと自覚的になってほしい。

……もっとも、Ashley事件、Katie事件では、むしろ自覚的に、
目的意識を持って情緒に走っていたとしか思えない新聞もありましたが……。
2009.03.31 / Top↑