Ashley事件を機に英米の障害児・者関連のニュースを追いかけながら
ずっと気になっているのは
実際の支援がどの程度行われているのかが
断片的にしかうかがえず、全貌がなかなか掴めないこと。
ずっと気になっているのは
実際の支援がどの程度行われているのかが
断片的にしかうかがえず、全貌がなかなか掴めないこと。
いずれの国でも
福祉サービスを求める声に日本とはまるで違う権利意識の強さがにじむために
ニュースでは「ない」ことばかりが強く印象付けられてしまうのですが、
福祉サービスを求める声に日本とはまるで違う権利意識の強さがにじむために
ニュースでは「ない」ことばかりが強く印象付けられてしまうのですが、
時々ニュースから断片的に見える具体的なサービス像からすると、
英米の障害当事者や家族にとっては大いに不足であっても、
彼らにとって利用可能なサービスは案外
日本では考えられないくらいに充実していると想像されたりも。
英米の障害当事者や家族にとっては大いに不足であっても、
彼らにとって利用可能なサービスは案外
日本では考えられないくらいに充実していると想像されたりも。
例えば２年前に
娘Katie Thorpeの子宮摘出を求めた母親Alisonが
介護負担をしきりにメディアに訴えていた際にも、
娘Katie Thorpeの子宮摘出を求めた母親Alisonが
介護負担をしきりにメディアに訴えていた際にも、
Katieは福祉サービスとして自宅から養護学校へタクシーで送迎されていたし、
週に１度は「ティーンズクラブ」に通って、
そこでは定期的にお出かけに連れて行ってもらい、
Alisonも時々レスパイトのためにKatieを預かってもらっていたことには驚いた。
週に１度は「ティーンズクラブ」に通って、
そこでは定期的にお出かけに連れて行ってもらい、
Alisonも時々レスパイトのためにKatieを預かってもらっていたことには驚いた。
日本の在宅の重症児なら、
親が毎日、養護学校まで、または通学バスのバス停まで親が送迎していて
そのために親は午前と午後の一定時間を拘束されて暮らしています。
親が毎日、養護学校まで、または通学バスのバス停まで親が送迎していて
そのために親は午前と午後の一定時間を拘束されて暮らしています。
また養護学校以外に親と離れて過ごせる子どものための場所があって、
しかも親の付き添いなしに“お出かけ”までさせてくれるというのは
日本では考えられないし、
しかも親の付き添いなしに“お出かけ”までさせてくれるというのは
日本では考えられないし、
レスパイトは最近やっと整備されてはきましたが、
受け皿がまだまだ少ないのと
親が休息のために子どもを手放すことへの罪悪感からも
まだ定期的といえるほど利用していない家族も多いのではないでしょうか。
受け皿がまだまだ少ないのと
親が休息のために子どもを手放すことへの罪悪感からも
まだ定期的といえるほど利用していない家族も多いのではないでしょうか。
副題に「人にやさしい社会の叡智」とあるように、
社会的弱者を支える多様できめ細かなネットワークが何重にも張り巡らされた
英国社会のあり方を紹介している中で、
社会的弱者を支える多様できめ細かなネットワークが何重にも張り巡らされた
英国社会のあり方を紹介している中で、
イギリスでは、障害児への対応だけでなく、障害児を持つ親への対応にも気を配っている。そのひとつが、レスパイト・ハウスの制度である。……中略……日本では、「自分の子供なのだから、親が面倒を見るのは当たり前」という風潮があり、障害児をもつ親の心身まで誰も配慮してくれない。そのための疲労と将来への悲観から、親子無理心中というような悲惨な出来事が起きている。
イギリス社会には、「障害児も、その親も独立した一人の人間であり、個人として生活を楽しむ権利がある」との考え方が浸透しており、障害を持つ子どもだけでなく、その親も休息の時間が取れるよう配慮している。そのため、レスパイト・ハウスは学校と協力して、子供たちがレスパイト・ハウスに親しみがもてるように、ふだんから子供とハウスのスタッフが交流する機会を設けている。そうすることで子供たちは、自然にレスパイト・ハウスに滞在できるようになる。こうした配慮が障害児を持つ親たちを支援している。なお、これとは別に、障害児と暮らしているために就業ができない母親には、国から手当が支給される。(p59-60)
イギリス社会には、「障害児も、その親も独立した一人の人間であり、個人として生活を楽しむ権利がある」との考え方が浸透しており、障害を持つ子どもだけでなく、その親も休息の時間が取れるよう配慮している。そのため、レスパイト・ハウスは学校と協力して、子供たちがレスパイト・ハウスに親しみがもてるように、ふだんから子供とハウスのスタッフが交流する機会を設けている。そうすることで子供たちは、自然にレスパイト・ハウスに滞在できるようになる。こうした配慮が障害児を持つ親たちを支援している。なお、これとは別に、障害児と暮らしているために就業ができない母親には、国から手当が支給される。(p59-60)
例えば、レスパイトが整備されてきたとしても、
著者がいう「自分の子なのだから親が面倒を見るのは当たり前」という規範意識とか
「愛情があれば介護などものともしない美しい親の姿」といった美意識が
いつのまにか親自身にも根深く内在化されていて、
思い切って利用に踏み出せないブレーキとなっていたりする。
著者がいう「自分の子なのだから親が面倒を見るのは当たり前」という規範意識とか
「愛情があれば介護などものともしない美しい親の姿」といった美意識が
いつのまにか親自身にも根深く内在化されていて、
思い切って利用に踏み出せないブレーキとなっていたりする。
去年の福岡の事件の時に、
「支援が必要なら、待っていないで自分から求めなさい」といった支援の専門家がいたけれど、
日本人のメンタリティはそこまで権威意識で強固に固められていない上に
少なくとも子どもが一定の年齢になるまでは
「親なんだから頑張れ」「愛さえあれば」と無意識のメッセージを送られていれば、
子どもが一定の年齢になったからといって、
そこでスパッと頭を切り替えられるというものでもなく、
「支援が必要なら、待っていないで自分から求めなさい」といった支援の専門家がいたけれど、
日本人のメンタリティはそこまで権威意識で強固に固められていない上に
少なくとも子どもが一定の年齢になるまでは
「親なんだから頑張れ」「愛さえあれば」と無意識のメッセージを送られていれば、
子どもが一定の年齢になったからといって、
そこでスパッと頭を切り替えられるというものでもなく、
また介護に手がかかればかかるほど、そうして暮らしてきた年月は
親と子をどうしても密接に結び付けてしまうものでもあるのだから、
年齢が高くなるまで抱え込んでいればいるだけ、
手のかかる子であればあるだけ、手を離すのは心配にもなろうし、
親と子をどうしても密接に結び付けてしまうものでもあるのだから、
年齢が高くなるまで抱え込んでいればいるだけ、
手のかかる子であればあるだけ、手を離すのは心配にもなろうし、
だからといって子どもの介護を苦しいと感じれば感じるほど
自分に親として十分なことをしてやれないハンディや事情があれば、また余計に
親は自分を責めて気持ちが内向していくのだから、
自分に親として十分なことをしてやれないハンディや事情があれば、また余計に
親は自分を責めて気持ちが内向していくのだから、
そういうダブルバインドで身動きできずに苦しんでいる心理を
せめて支援の専門家くらいには理解してもらえないものか……。
せめて支援の専門家くらいには理解してもらえないものか……。
周りから親をまず縛っておいて、
自分でその縄を抜けてくる力を持たないのは親がいけないと責めるのではなく、
自分でその縄を抜けてくる力を持たないのは親がいけないと責めるのではなく、
親が社会規範や美意識で縛られて子どもを抱え込まなくてもいいように
「いくら親だって生身の人間なのだから、できることには限界がある」
「子どもに対するケアと同時に親を直接支援することも必要」という認識をこそ
社会に拡げていくこともまた、必要な支援なんじゃないんだろうか。
「いくら親だって生身の人間なのだから、できることには限界がある」
「子どもに対するケアと同時に親を直接支援することも必要」という認識をこそ
社会に拡げていくこともまた、必要な支援なんじゃないんだろうか。
どういう支援が整備されているかということと同時に、その支援が
「障害児の子育てには親が支援を受けて当たり前」
「介護者にだって人間らしい生活を送る権利がある」という
社会全体の了解の中にあるかどうかの違いも大きい。
「障害児の子育てには親が支援を受けて当たり前」
「介護者にだって人間らしい生活を送る権利がある」という
社会全体の了解の中にあるかどうかの違いも大きい。
障害者や老人は、どの国でも社会的弱者だ。しかし、イギリスの弱者たちは、社会の片隅でひっそりと暮らしてはいない。彼らは「人間としての誇りをもって生きる権利」を主張し、そのために必要な公的な制度や資金を堂々と要求する。イギリスの社会は、彼らの声に真剣に耳を傾け、その実現に力を貸す。彼らを支える全国的な民間組織が存在する事実に、弱者に対するイギリス人の姿勢が表れている。（P.83-84）
著者が挙げている「彼らを支える全国的な民間組織」とは
高齢者チャリティAge Concern と 知的障害者チャリティーのMencap。
高齢者チャリティAge Concern と 知的障害者チャリティーのMencap。
私も仕事の関係でAge Concern その他のチャリティの活動についてはよく目にするのですが、
高齢者チャリティだけでなく介護者支援チャリティも１つや２つではなく、
アン王女が始めたステータスの高い介護者支援チャリティもある。
高齢者チャリティだけでなく介護者支援チャリティも１つや２つではなく、
アン王女が始めたステータスの高い介護者支援チャリティもある。
いつも面白いと思って眺めているのが
「全英約６００万人（成人１０人に１人）の介護者が
自分を犠牲にして介護を担っているおかげで、
英国政府は年間５７０億ポンドの予算を削減させてもらっている」などという試算が
しょっちゅう出されてくること。
「全英約６００万人（成人１０人に１人）の介護者が
自分を犠牲にして介護を担っているおかげで、
英国政府は年間５７０億ポンドの予算を削減させてもらっている」などという試算が
しょっちゅう出されてくること。
もともと医療が無料で当たり前の国だから、
その中に介護も含まれていて無料でやってもらって当たり前なのに、
家族介護者がその負担を不当に引き受けさせられている、という感覚が
英国人にはあるんだろうなぁ……とは思うのですが、
その中に介護も含まれていて無料でやってもらって当たり前なのに、
家族介護者がその負担を不当に引き受けさせられている、という感覚が
英国人にはあるんだろうなぁ……とは思うのですが、
それにしても、これ、
日本では、いまのところ、まずありえない発想で、
日本では、いまのところ、まずありえない発想で、
むしろ厚労省から
「今後高齢者人口はこんなに急増するんだぞ、
それに伴って介護に必要な金額はこんなにうなぎのぼりなのだぞ」と
そういうグラフや統計で脅されて、なんだか
生きていては申し訳ないような気分にさせられたり、
「やっぱり家族で頑張るしか……」と肩を落としてしまいそうになる。
「今後高齢者人口はこんなに急増するんだぞ、
それに伴って介護に必要な金額はこんなにうなぎのぼりなのだぞ」と
そういうグラフや統計で脅されて、なんだか
生きていては申し訳ないような気分にさせられたり、
「やっぱり家族で頑張るしか……」と肩を落としてしまいそうになる。
ここでも、大きいのはやっぱり
社会全体の中に弱者が権利を求めることを当たり前と了解する文化があるかないか……ということ？
社会全体の中に弱者が権利を求めることを当たり前と了解する文化があるかないか……ということ？
2009.03.09 / Top↑
Quebec州のAndre Dionさん（６７歳）は
もはや手術できない前立腺がんが全身に転移している。
もはや手術できない前立腺がんが全身に転移している。
毎朝４０錠もの薬を飲んでいるが特に骨の痛みが耐えがたく、
尊厳のある死をさせてほしいとQuebec州の保健相にあてた手紙を
Quebec州内の新聞数社に送った。
尊厳のある死をさせてほしいとQuebec州の保健相にあてた手紙を
Quebec州内の新聞数社に送った。
スイスに行って死ぬよりも
ここQuebecで愛する者たちに囲まれて
死をできるだけ人間的なものにしてくれる医師の助けを借りて死にたい、
ここQuebecで愛する者たちに囲まれて
死をできるだけ人間的なものにしてくれる医師の助けを借りて死にたい、
心は既に決まって平静であり、
むしろ、これは正しいことだとのキリスト教徒としての信念に慰めを得ている、と。
むしろ、これは正しいことだとのキリスト教徒としての信念に慰めを得ている、と。
手紙は
尊厳死合法化活動団体のソーシャルワーカーの支援で書かれたもの。
尊厳死合法化活動団体のソーシャルワーカーの支援で書かれたもの。
Quebec州のBolduc保健相は政治家になる前は２５年も医師をしていた人物で、
現役時代には「尊厳のある死」という共著がある。
現役時代には「尊厳のある死」という共著がある。
保健相のスポークスマンは
この問題は連邦政府の管轄なので州として法律を変えることはできないが
議論の必要については他州にも働きかけていく、と。
この問題は連邦政府の管轄なので州として法律を変えることはできないが
議論の必要については他州にも働きかけていく、と。
キリスト教では自殺は罪だったと思うので、
「これは正しいことだというキリスト教徒としての信念」というところは
ちょっと理解不能……。
「これは正しいことだというキリスト教徒としての信念」というところは
ちょっと理解不能……。
それから、もう１つ、この人の言葉、
特に「尊厳と誇りを持って死にたい」という言葉を
このところFENなどの「死の自由」文化から出てくる理屈と重ねて読むと、
ちょっと気になってきたのは、
特に「尊厳と誇りを持って死にたい」という言葉を
このところFENなどの「死の自由」文化から出てくる理屈と重ねて読むと、
ちょっと気になってきたのは、
「尊厳」の意味がこれまでとは違ってきているのではないか、と思われること。
「人間にはどんな状態になっても尊厳を侵されない権利がある」というふうに
尊厳とは主に「他者から侵されない」という形で守られるべきものとして
考えられ云々されていたし、
尊厳とは主に「他者から侵されない」という形で守られるべきものとして
考えられ云々されていたし、
尊厳自体はその人の状態とは無関係にすべからく人に内在しているものとして
捉えられていたと思うのだけど、
捉えられていたと思うのだけど、
自殺幇助の合法化を求めている人たちに共通しているのは
いつのまにか「一定の状態になることには誇りがもてない、
だからその状態には尊厳がない」という捉え方で、
いつのまにか「一定の状態になることには誇りがもてない、
だからその状態には尊厳がない」という捉え方で、
この捉え方は私にはAshley事件での
「Ashleyはどうせ重症の知的障害で何も分からないのだから
成長する権利を奪っても、臓器をとっても構わないし、
それが尊厳や体の全体性を侵すことにはならない」
という正当化の論理と重なって感じられます。
「Ashleyはどうせ重症の知的障害で何も分からないのだから
成長する権利を奪っても、臓器をとっても構わないし、
それが尊厳や体の全体性を侵すことにはならない」
という正当化の論理と重なって感じられます。
すなわち、ここにあるのは、
英語で helpless と形容される状態であることは
尊厳に値しない状態なのであり、
英語で helpless と形容される状態であることは
尊厳に値しない状態なのであり、
だからこそ、そうでなかった自分がそういう状態になることは
誇りを傷つけられ耐え難い……という感覚ではないでしょうか。
誇りを傷つけられ耐え難い……という感覚ではないでしょうか。
この男性が「尊厳」だけでなく「尊厳と誇り」という言葉を使っていることが
私にはとても象徴的だと感じられるのですが、
私にはとても象徴的だと感じられるのですが、
人間が自分に誇りをもてるのは
自分で自分をコントロールできる能力を有しているからであり、
自分で自分をどうるすこともできないhelplessな状態になることは
誇りを傷つけられ、尊厳を失うことであり、
自分がそんな存在でしかなくなることは耐え難く、許しがたいこと……。
自分で自分をコントロールできる能力を有しているからであり、
自分で自分をどうるすこともできないhelplessな状態になることは
誇りを傷つけられ、尊厳を失うことであり、
自分がそんな存在でしかなくなることは耐え難く、許しがたいこと……。
無意識にせよ、いや、無意識だからこそ、
幇助自殺を希望し、また合法化を求める人たちの使う言葉に
どこかPeter Singerやトランスヒューマニストたちの
一定の知的能力・認知能力を持たない人間は動物と変わらないか、それ以下の存在であるとする
パーソン論的価値判断が匂っていることに、ものすごく恐ろしいものを感じてしまう。
幇助自殺を希望し、また合法化を求める人たちの使う言葉に
どこかPeter Singerやトランスヒューマニストたちの
一定の知的能力・認知能力を持たない人間は動物と変わらないか、それ以下の存在であるとする
パーソン論的価値判断が匂っていることに、ものすごく恐ろしいものを感じてしまう。
人間の能力は限りなく伸びて可能性は無限に広がると夢を見る科学とテクノロジー万能信仰が
総じて人間の自己イメージを非常に高いところに据えてしまって、
総じて人間の自己イメージを非常に高いところに据えてしまって、
それに伴って、
自分が自分で思うようにならない状態や、
能力の低い状態に対する許容度が低くなってきている……ということはないのでしょうか。
自分が自分で思うようにならない状態や、
能力の低い状態に対する許容度が低くなってきている……ということはないのでしょうか。
例えば去年の英国でのこちらの事件などは象徴的かも。
ラグビーの選手だった２３才の青年は事故で障害を負った時に
そんな自分をsecond-class citizen としか感じられず、
そんな劣った存在として生きるくらいなら死にたいと望み、
両親の手を借りてスイスのDignitasで自殺したのですが、
そんな自分をsecond-class citizen としか感じられず、
そんな劣った存在として生きるくらいなら死にたいと望み、
両親の手を借りてスイスのDignitasで自殺したのですが、
運動能力が高いことが誇りであった彼のような人にとっては
一定の身体機能を失うことが、それだけで、もはや誇りをもてない事態であり、
そんな自分はもはや尊厳のない存在としか感じられないのだとしたら、
一定の身体機能を失うことが、それだけで、もはや誇りをもてない事態であり、
そんな自分はもはや尊厳のない存在としか感じられないのだとしたら、
それはその人の誇りのもち方や尊厳の考え方に問題があるのであって
実は尊厳の問題とは違うのではないでしょうか。
実は尊厳の問題とは違うのではないでしょうか。
誇りは、人により勝手にその対象や誇りの持ちようが違っても仕方がないかもしれないけれど、
（間違った誇りの持ちようというものがあるとしても）
（間違った誇りの持ちようというものがあるとしても）
しかし、尊厳はその人の状態によって「ある」とか「ない」とか判断するものではなく、
どんな状態になろうと最後まで守られるべきものが尊厳ではないのでしょうか。
どんな状態になろうと最後まで守られるべきものが尊厳ではないのでしょうか。
2009.03.09 / Top↑
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