Ashley事件から生命倫理を考える（ミラー）

Once you decide you want a child, parenting is going to involve a lot of uncertainty, a lot of taking and managing what comes. Thanks to things like meningitis and skateboards and elected officials who vote against SCHIP, no one knows which of our children will ultimately end up with a disability, any more than anyone knows which will end up to be a joy or a disappointment.

いったん子どもが欲しいと決めたら、子育てには不確かなことだらけで、
やってくるものを受け止めて、なんとかこなしていくしかないことが多い。
髄膜炎やスケートボードや、選挙で選ばれたくせにＳＣＨＩＰに反対投票するような公職者のおかげで、
どの子どもが障害を負うことになるやら誰にも分かりはしない。
最終的に親を喜ばせてくれるのがどの子で、失望させるのがどの子かなんて、
誰にも分からないのと同じように。

Because this care can consume even more of the mother’s time, energy, money, and emotional stamina than would the care of a healthy child, and because many seriously disabled children will never outgrow their need for it, women should not be forced into the special relationship that require them to provide it.

障害児のケアは健康な子どものケアよりも
多くの時間、エネルギー、お金、そして気力を母親に使わせるものであり、
多くの重症障害児のケア・ニーズは成長と共に必要なくなるというものでもないので、
女性にこのようなケアの提供を求められる特別な関係が強要されることはあってはならない。

実はｱｼｭﾘｰの母親は離婚してて､再婚してるんです｡
再婚者との間に２名の子供が生まれ､育児に大変になった時期にｱｼｭﾘｰ治療をしたって経緯もあり､
本当にｱｼｭﾘｰの事を考えた上での結論だったのか､疑問が残ります｡
（07.01.26 19:51）

We are deeply shocked and saddened to learn of the sudden death of Doctor Daniel Gunther. His tragic death is a tremendous loss to everyone, especially to other vulnerable kids like Ashley and their families, to whom he represented hope.

Our prayers are with Dr. Gunther’s family.

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Daniel Gunther医師の突然の死を知り、深い衝撃と悲しみを感じております。先生の痛ましい死は全ての人にとって大きな喪失ですが、とりわけAshleyのような弱い子どもたちとその家族にとっては大きな喪失です。こうした人たちにとって先生は希望の象徴でした。

私たちの祈りは先生のご家族とともに。

一九八九年、国連で採択された子どもの権利条約において、子の権利主体性が確認された。子の権利を守るとはいっても、それは、子が未熟、未発達な存在だから保護するというのではなく、子自身に発達し成長する権利があり、親や国・社会はこれを援助するものだという発想に変わってくる。(P.141)

今日では、親権の権利性は、親として子に対して有する養育の義務を遂行するのに必要な限りで認められ、他人から不必要に干渉されない法的地位として構成される。そして不適切な養育については、国や社会が子の利益を守るために介入することがある。(P.141)

民法は特に財産に関して、親権者の利益と子の利益が相反する場合（たとえば、子の財産を担保にして親が借金するなど）には、あらかじめ特別代理人を選任して、その人に子の代理をしてもらうようにしている（八二六条一項）。これは親権者を１００％信用できないからである。(P.142)

最後に、私たちの日常生活でとても大切な問題がある。それは、保護する人とされる人との関係性である。どうしても、保護する人がされる人を支配しがちになる。される人が、する人の思いどおりにならないとき、する人が負担感から感情が爆発することもある。お互いが笑顔で接することができるようにするには、どうしたらよいのか。それは、もっとも基本的な課題であり、法制度を考える場合にも重要である。つまり、保護は、される人の視点に立つことが原点だということである。される人は、可能な限り、独立、平等、自由な存在となるために、保護を受ける権利を有しているのである。

Disability groups and academics have been united in urging caution the case in which Alison Thorpe wants doctors to ……

Alison Thorpeが……と望んでいるケースでは、障害者団体と学者らが手を結んで慎重な対応を呼びかけている。

“I want to talk to people who’ve been through this,” she said. “I want to talk to people who have children with Down syndrome.”

「これと同じ体験をした人と話してみたい」と彼女は言った。「ダウン症の子どもがいる人と話をしたいのよ」