Ashley事件から生命倫理を考える（ミラー）

過去80年間の間に、英国議会は何度も自殺幇助の合法化を検討し、却下してきた。この問題の議論がまた繰り返され、新たな提案が出されることとなった。その結論はこれまでのものと変わらないと私は確信している。

世論においては様々な事件があれこれと取りざたされて、事件が起こるたびに、まず目立つのは、何か手を打つ必要がある、という主張だ。しかし、これらの事件の1つひとつの複雑な詳細を個別に検討してみれば、自分の選んだ時に選んだ方法で死ぬ権利こそが配慮ある解決策だと思えたものも、それほど単純明快ではなく、むしろ問題だと思えてくるのに時間はかからない。

みんなが自殺幇助の権利を支持したい気持ちになるのは、自分が死にそうになった時に、どういうケアを受けられるのかが不安だからに違いないと私は思う。気になっているのは、次のような懸念だ。その時に、自分は一人ぼっちにされるのではないか？　痛い思いをするのだろうか？　尊厳も私らしさも失ってしまうのだろうか？　私のことを大切に思ってくれる人が誰もいないのではないだろうか？　ただ生かされて、ほとんど治療効果などないのに死のプロセスを長引かせるだけの検査や治療をされるのでは？

私たちは、このような不安にもっとしっかりと目を向け、それらの不安に対して、これまで何をしてきたか、しっかり考えなければならない。

近年の医学の素晴らしい発展の1つは、緩和ケアという専門領域が出てきたことだ。緩和ケアについては、20世紀にホスピス・ケアの先駆者となった Cicely Saundersさんのエッセイについて調べて、私はずいぶん詳しくなった。

Saundersさんは、「不治の患者」たちがたどる運命と、彼らを見捨てい医療に憤り、画期的な研究と不屈の活動によって、人の最期の数カ月は、やり方によっては痛みのない、尊厳に満ちて、生きるに値したものになると訴え続けた。緩和ケアが現在、医療のメインストリームとして受け入れられているのは、彼女の努力に負うところが大きい。

私が魅力を感じた話がある。1969年に貴族院で安楽死法案を推し進めようとして果たせなかったRaglan議員は、その後、Saundersさんと公の場で議論した。その際、彼女の話を聞いたRaglan議員は立派な態度で認めたのだ。もしも自分が必ずやあなたとあなたのチームのケアを受けることができるのであれば、安楽死の合法化に向けた活動を喜んで放棄するだろう、と。

そのようなケアを多くの人が自宅で受けることができるようになるには、まだまだするべきことは沢山ある。しかし、政府の義務とは、苦しい死への不安を最小限にすることのはずだ。

医療介入がもはや効果がなく、不快なだけで、QOLを維持することもかなわず、ただ命を引き伸ばす役にしか立たないような過剰医療への不安も、最近ではずいぶん軽減されてきた。事前指示書を書くことによって、まだ健康で頭もはっきりしている内に、誰かにお任せになることを避けて自分で決めておくことができる（コントロールと決定権を行使できる）。ある先輩医師が後輩医師に賢明なアドバイスをしたという。「病者を癒し、死にゆく者は安楽に。そして、その両者を混同してはならない」。医師も、そんなアドバイスを実行することに以前よりも注意を払うようになってきた。

しかし、これらはすべて難しい問題であり、もちろん、1つ1つの事件の中心にいるのは過酷な状況の中で、最も悲痛な選択をしなければならなかった家族であることを忘れてはならない。

そうした複雑な背景はこれまでにも指摘されてきた。明日には公訴局長のKeir Starmer氏が最終的な方針を発表して、自殺をそそのかしたり、または幇助したといった事件で、訴追するかどうかの判断で考慮されるファクターを明確にすることになっている。公訴局長として明確化するのはStarmer氏の職責であり、政府が口をはさんだことはない。

公訴局長によって法解釈の明確化が行われるからには、また、ここ数十年にケアにおいて重要な前進があったことからも、法改正を必要とする議論には以前ほどの説得力はない。

法は、ケアに当たる専門職の価値観とスタンダードとともに、最も病状の困難な患者への緩和ケアを含めた良質なケアを支持するものである。そして、我々の社会の最も弱い人々を保護するものである。なぜならば、ここで、はっきりさせておこう。選択肢としての、または権利としての死が認められたならば、たとえ法改正によって如何なる事務手続きのプロセスが編み出されたとしても、人は死ぬ、ということ（限りある生　mortality）に対する我々の考え方が根本から変わってしまうからである。

自分が他者の負担になっていると感じがちな病弱な人たちや自分で身を守るすべを持ちにくい弱者に圧力がかかるリスクを、隠微なものも含めて、完全に排除することなどできない。さらに、もしも生を終わらせる立場に立つなら、医療の専門職に対する信頼が損なわれることも避けがたい。そうなれば、とても貴重なものが失われてしまうことになるだろう。というのも、私は妻とともに地元のホスピスでボランティアをした際に目にしたケアによって、良い死というものは実際にあるのだと痛感したのだ。

だからこそ私は強く思う。社会として我々がすべきことは、良い死を可能にする、専門的で愛のあるケアを提供することだ。そして、現在の法を急いで変えるのではなく、上手に使いこなすことだ、と。

　ヌヌーばかりでなく、家政婦、ヘルパーなど、家庭雇用を優先する政策は、80年代後半の失業と女性求職者の増加を背景に進められた。雇用が不安定で低賃金、女性のみの業界であることも批判の対象になっている。しかし、子育て、老人介護を負担する社会事業の発達が、働く女性（およびそのパートナー）の子供を持ちたい欲求に応え、出生率の増加に貢献したことは間違いないだろう。なぜなら、こうしたインフラが整った後の1995年に、1972年から20年間下がり続けたフランスの出生率は上向き始めたのだ。
(P.210)

あたしのとこの子（ヌヌーを指す）は、申告してないし、労働許可もないの。経験だってないんだし、5ユーロ以上払うことはないわ。掃除もしてくれるのよ。知ってるでしょ。家政婦は高いのよ。1時間8ユーロ（約1100円）も取るもの。だからヌヌーで掃除もしてくれるのがいいのよ。ちょっと試してみて、すごくよかったら、9月から5ユーロ10サンチーム（約700円）に上げようかと思ってるの。友達にも、いろいろ聞いてみたけど、大体、5ユーロから5ユーロ50サンチーム（約750円）。一番良くて5ユーロ５０ね。それ以上払うことないわよ。
（p.217）

移民は一般的に高等教育を受けていない例が多い。労働許可を持っていないだけでなく、滞在許可さえない「不法滞在」のケースもある。そうなると個人で闇で雇ってもらえなければなかなか生計の道もないだろうから、雇われナニーというのは、とてもいい仕事なのだ。そうやって需要と供給が見合っているのなら、文句を言う筋合いもないのだが、それでも1つ疑問が湧いてくる。フランス女性の仕事と家庭の両立は、免状がない、あるいは行政上の書類がない移民労働者の働きに依存しているのだろうか？……。
（p．208―9）

彼女の世代のフランス女性たちは、ピルと中絶の権利を手にし、「自由」と「独立」を求めて、出産、育児のような「女であることによる損」をなるべく軽減しようとし、それができた人たちだ。フェミニズムの影響下で、母性は高く評価されなかった。例え母親になっても、「子供なんかいないのと同じ」に見えることがプラス・イメージだったのだ。
(p.314-5)

中絶が法的に許されている今、シングルで子供を産む女性は、子供の父親がいないという不利な状況で、子供を育てる責任を引き受けることを選択した勇気ある女性なのだ。彼女は尊敬されるべきことでこそあれ、差別の対象などにされるいわれはない。「自由意思による中絶」が許され、定着したことは、そういう意味でシングルマザーのステイタスを変えたともいえる。女性が職業を持って、一人でも育てられる経済力を持ったこともシングルで産むという選択を支えている。そしてそういう勇敢な女性には、尊敬と愛情を捧げる男性が、必ずと私が保障することはできないが、現れるものなのだ。少なくとも、フランスはそういうところだ。
(p.174)

……あれは抵抗がある、禁止する法律は正しいんじゃないか、と思っていた。けれども「代理母」になる人も、卵子提供者と同じような同情心の持ち主らしい。姉妹や親友など、身近な人の中に、子宮に問題があって子供が持てない人がいたりして、そういう人の苦しみを救ってあげたいと思った人が多いようだ。私は「代理母」になるほどの共感能力を持ち合わせていないが、自分のからだを「貸す」ことが割り切って考えられるのなら、子供をほんとうに欲しがっている人たちを幸せにすることは悪いことではないと思う。
(p. 101)

・Rebeccaちゃんに処方された薬がFDAの認可の適応外の処方だったことから、
現在の米国では、医師免許さえあれば、FDAが認可している限り、
どんな目的・理由でも処方することが可能であることの問題を指摘。

・Kifuji医師はRebeccaちゃんが2歳の時に多動があるとして薬を処方し始め、
3歳の時に双極性障害に診断名を変更している。
その際には、母親の言うことだけを材料に診断したと裁判で語っている。
また同医師は9歳と7歳の兄弟にも家族の既往歴などから双極性障害を診断している。

・Rebeccaちゃんが死んだ直後、Kifuji医師は診療を停止し、
ライセンスも一時的に停止されたのだが、現在は職場復帰（Tufts大）している。
大学側はRebeccaちゃんへの診療は通常の医療スタンダードの範囲だと主張し、
当初からKifuji医師を擁護していた。

・しかし、精神科以外の医師に、3歳児が3種類もの精神科薬を処方されていたと話すと、
誰もが信じられないといい、その医師こそ被告席に座るべきだと考える。

・そのあたりには、事件がMassachusetts州New Englandで起きたという事実の
特異性があるのではないか。

Tufts大学と、あのBiederman医師が勤務するMGHとの距離はごく短い。

Biderman医師と言えば、
2歳児、3歳児に双極性障害を診断して薬を飲ませる風潮を作った人物で
児童精神科医療における巨星だが、一昨年から去年にかけて
製薬会社との癒着が次々に明るみに出た。
(詳細は文末にリンク）

その「お膝元」で起こった事件であるだけに、
同じ事件がそれ以外の地域で起こった場合以上に、
Kifuji医師を擁護する勢力が大きかったのではないか。

・そもそも乳幼児に双極性障害を診断できるものなのか、にも疑問を呈し、
そのうえで、２０１３年に改定される精神科の診断基準では
事実上、小児への双極性障害の診断は放棄されて、
temper dysregulation disorderとして、
薬物治療よりも環境を変えることに重点が移った、と。

・現在の社会状況と精神科医療の多忙の中で
やむを得ない現実として受け入れられてしまっている節もあるが、
双極性障害の診断による子どもへの安易な精神科薬の投与については
第2、第3のRebeccaちゃんが出ないうちに見直すべきである。

双極性障害を診断されるような子どもらでは
彼らが置かれている家庭環境に問題がある場合が多く、
現実には薬以外の介入が難しいために
薬で対処でもしなければ子どもが施設に入れられることになる、
施設に入れられれば、どうせ何種類もの薬を飲まされてしまのだから、
忙しい診察室で毎日毎日こういうケースに直面しては
一日に何度も、そういう倫理的な判断を迫られる医師にとって、
子どもたちを家庭や養子制度の範囲内に留め置いて
施設に入れることを避けるための“最後の手段”になっている。

I have a burning resentment of the police, the great and the good. The politicians, legal and medical professionals allowed her birth but didn't give her the possibility of assisted suicide. This is a gross injustice and it has wrecked my life.

・Diekema & Fost が用いている功利主義的な検討（利益vs リスク/害）では不十分だが、
彼らの功利主義的な検討そのものも不正確である。

・2人は、成長抑制を行うか、または成長したら施設に入れるかの
2者択一しかAshleyにはないかのように論じているが、それは偽り。
ALSのような重症者を含めた多くの障害者が地域で暮らしている現実を考えれば、
社会資源さえ十分であれば、成長抑制を必要とする親の懸念は払しょくできる。

・Diekema&Fostのもう一つの誤りは、Ashleyの認知機能の低さを正当化に使い、
自己意識がある人にしてはならないことでも、自己意識のない人にはしてもよいとの
線引きを行っていること。

ここには2つの誤りがある。
1つは、道徳的に許されない行為は、相手がどんな人であれしてはいけない行為である。
レイプが何かを分からない人に対するレイプは犯罪であり、これは判例がある。

また、Ashleyの認知程度は医師らが考えているよりも高い可能性がある。

One of us, Adrienne Asch, is a member of the Seattle Growth Attenuation and EthicsWorking Group that recently concluded work on a statement on the Ashley X case entitled “Evaluating Growth Attenuation in Children with Profound Disabilities” (Diekema and Fost are alsomembers of that group). Asch signed the group’s statement in support of the process through which the statement was produced,although she does not support all the conclusions drawn in the statement, as is evident from the following commentary.

・2006年論文以降、身長を抑制する目的を謳いながら
肝心のAshleyの身長についてパーセンタイルを挙げてはいるだけで
実際の身長、骨年齢のデータが挙げられていない、
最終身長がいくらになると見込んでいたのかの予測データも出てこない。

（この点はSobsey氏も指摘していたような気がします）

・2010のDiekema＆Fost論文でも
「中立の内分泌医が最終身長の抑制効果を認めている」と書き、
誰がどのようなアセスメントをしたのか、具体的なデータはない。

・乳房切除が男児に行われていた事例を挙げるが、
一方、女児についてのデータはない。
大きな乳房が不快だからと思春期の女児から切除された症例は１例もない。

情報洪水時代とも呼ばれる今日，一般市民が接する医療情報は，加速度的に増えつつあります。こうした中，情報の担い手であるメディア側に，医療・健康に対する知識と理解が欠けているために生じる情報面でのトラブルが後を絶ちません。

日本が真の意味での医療先進国へと脱皮し，患者主体の医療を実現するためには，何よりもまず，国民が正しい情報に接することが必要であり，そのためのシステムの構築と支援体制を整えることが急務であると考えられます。
　
2004年に創立20周年を迎えた（財）パブリックヘルスリサーチセンターは，生活習慣病の予防と治療，ならびに疫学研究や・臨床試験研究などに対する国 民の意識向上をはかるため，広報モデル事業として，Japan Public Outreach Program（JPOP）を発足させました。この目的の下に参集したテレビ，ラジオ，インターネット，出版などのメディアが互いに連携をとり，医療専門 家グループの指導の元に，市民に向けて正しい医療情報の提供を進めていきたいと思います。

このJPOP活動が，国民と医療者間の情報落差を縮め，患者主体の医療を実現するための一助となれるよう，皆さま方の力強いご支援をお待ちしております。